Pilots cliëntondersteuning

Via pilots krijgt een groep van 450 naasten en mensen met een beperking twee jaar lang gespecialiseerde cliëntondersteuning. De pilots gebruiken we niet alleen om een zo groot mogelijke groep van mensen met een beperking en hun naasten te ondersteunen, maar ook om gaandeweg te leren hoe we deze ondersteuning het beste kunnen vormgeven. Dit levert belangrijke informatie op voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van zowel mensen met een beperking als hun naasten. Het levert ook belangrijke informatie op voor stelselpartijen, waardoor zij nog meer rekening gaan houden met de leefwereld van naasten.

De volgende 5 groepen komen in aanmerking voor deze pilot met cliëntondersteuner:

  • mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB);
  • mensen met grote problemen als gevolg van autisme;
  • mensen met grote problemen als gevolg van niet aangeboren hersenletsel;
  • mensen met grote problemen als gevolg van een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek;
  • mensen met beperkingen waarvan naasten grote problemen ervaren bij het vinden of regelen van zorg.

Op basis van de eerste ervaringen laat de ondersteuning zoals geboden in de pilots zich als volgt omschrijven: onafhankelijke, deskundige en vraaggerichte ondersteuning op alle levensdomeinen zo lang als nodig is, voor mensen met een complexe (zorg)vraag en hun naasten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven, versterken van autonomie en participatie in de samenleving.

Voortgang van de pilots

Mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Gezinsondersteuning rondom iemand met ZEVMB zo inrichten dat de kwaliteit van leven verbetert. Voor het hele gezin en voor de gezinsleden zelf. Dat is het doel van deze pilot. Hierbij zijn copiloten de gespecialiseerde cliëntondersteuners. Zij staan naast het gezin, zodat de ouders de piloot blijven. Eind 2018 startte de pilot voor gezinnen met kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. De inschrijving voor deze pilot is gesloten. Werkgroep Wij zien je Wel voert de pilot uit. Ga voor meer informatie naar de website van Wij zien je Wel.

Ervaringen
Uit het onderzoek naar de meerwaarde van Copiloten komt naar voren dat de regellast voor ouders is afgenomen en zij iets meer tijd hebben voor hun gezin, sociaal netwerk, hobby’s en ontspanning. Ouders zien de meeste verbetering op het gebied van financiën en zelfbepaling, en de minste verbetering op het gebied van werk/school. Hoewel de Copiloot gedurende de eerste periode niet altijd alle problemen heeft kunnen oplossen, waarderen ouders hun inzet en luisterend oor. Het feit dat de Copiloot er is en daadwerkelijk helpt, geeft rust en morele steun. De kanttekening bij deze opbrengsten is dat het dagelijks leven voor deze gezinnen een onverminderd grote lichamelijke en emotionele belasting blijft. De Copiloot levert samen met het leernetwerk Copiloten een belangrijke bijdrage aan de ondersteuning en kwaliteit van leven van deze gezinnen.

Mensen met grote problemen als gevolg van autisme

In deze pilot wordt onderzocht wat goede levensloopbegeleiding is voor mensen met autisme. De begeleiding is levensbreed, levensvolgend en levenslang. De klik tussen de deelnemer en de levensloopbegeleider is een voorwaarde voor het bieden van goede ondersteuning, en daarom konden alle deelnemers zelf hun levensloopbegeleider kiezen. Deze begeleiders hebben meer kennis, vaardigheden en competenties nodig dan in één persoon gebundeld te vinden zijn. Daarom komen zij regelmatig samen voor trainingen en intervisies. Zo is er een intensief netwerk ontstaan, waarin zij kennis delen, elkaar helpen en soms zelfs vervangen.

In 2019 startte de pilot. De inschrijving van de pilot is gesloten. Stichting vanuit autisme bekeken voert de pilot uit. Ga voor meer informatie naar de website van Vanuit Autisme Bekeken. 

Eerste ervaringen
De tussentijdse ervaringen, opgehaald bij 100 deelnemers, laten zien dat de deelnemers en hun naasten enthousiast zijn: de begeleiding steekt in op basis van gelijkheid, is vertrouwd en stelt hun leefwereld voorop. De levensloopbegeleider kan helpen bij vraagstukken op alle levensdomeinen – maar alleen als dat nodig is. In tijden van relatieve rust blijft de relatie op een waakvlam staan. Bij verandering kan men dan direct terugvallen op de vertrouwde levensloopbegeleider, wat rust geeft en escalatie voorkomt. De begeleider is er zowel voor de persoon met autisme, als voor naasten.

Mensen met grote problemen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel

Aan deze pilot nemen mensen deel met niet-aangeboren hersenletsel, die zijn vastgelopen in hun leven en hun zorg en ondersteuning als onvoldoende ervaren. De oorzaken lopen uiteen, maar het gevolg is eenduidig: van psychische problemen en overbelasting van mantelzorgers tot wantrouwen in instanties. In de pilot is een casemanager actief binnen het gezin, om samen met de gezinsleden en andere hulpverleners beweging in de vastgelopen situatie te krijgen. In de startfase werken deelnemer en casemanager aan een vertrouwensband en vraagverheldering. De problemen, wensen en doelen van de deelnemer staan telkens voorop. Daarna maken ze samen een actieplan, waarbij eventueel specifieke zorgaanbieders of regionale samenwerkingsverbanden in beeld komen. 

Deze pilot bevat de komende twee jaar ook de digitale monitor ReMinder. Deze digitale monitor volgt mensen met hersenletsel na ontslag uit het ziekenhuis. Mocht dat nodig zijn, kan hierdoor tijdig een casemanager hersenletsel worden ingezet. 

In december 2019 startte de pilot. De inschrijving is gesloten. De pilot wordt uitgevoerd door Stichting In-Tussen. Ga voor meer informatie naar de website over het Project Casemanager Hersenletsel.

Eerste ervaringen
De tussenevaluatie, gebaseerd op 40 personen die langer dan zes maanden een casemanager hebben, laat zien dat 90% van de deelnemers baat heeft bij de ondersteuning en deze gemiddeld met een 8,3 beoordeelt. Deelnemers voelen zich gehoord, erkend en gesteund. Ze vinden het belangrijk dat hun casemanager verstand heeft van hersenletsel. De casemanager kent het netwerk en kan concreet adviezen geven, zodat er sneller een vertrouwensband ontstaat en mensen stappen naar herstel durven zetten. Ook het regelen van praktische zaken blijkt van grote waarde. Zo helpt de casemanager bij externe (ziekenhuis)afspraken en bij het coördineren en afstemmen van zorg.

Mensen met grote problemen als gevolg van een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek

Deze pilot draait om het vinden van passende zorg, zodat naasten weer meer ademruimte krijgen en de ondersteuning beter kunnen volhouden. De netwerkgidsen bouwen eerst een vertrouwensband op: een cruciale stap omdat men vaak negatieve ervaringen heeft met de zorg. Vervolgens bekijken ze waar behoefte aan is en welke belemmeringen er spelen bij het vinden van de juiste zorg.

De werkzaamheden van de netwerkgidsen zijn uiteenlopend en altijd op maat. De netwerkgidsen geven uitleg aan deelnemers, hun gezin en het informele netwerk hieromheen, over het type beperking, hoe men zich hierop kan voorbereiden of hieromtrent steun kan verlenen. Ze hebben kennis van de sociale kaart en bespreken mogelijkheden en creatieve oplossingen voor passende zorg. Bij de complexere casuïstiek komen zorgaanbieder en familieleden vaak lijnrecht tegenover elkaar te staan. De netwerkgids vormt een brug en ‘vertaalt’ bij een vertroebelde communicatie. 

De pilot startte in mei 2019. Zorgaanbieder ’s Heeren Loo en cliëntondersteuningsorganisatie MEE voeren de pilot uit met steun van Iederin. Ga voor meer informatie naar de website van MEE.

Eerste ervaringen
De netwerkgidsen zijn gestart bij 50 mensen met een beperking. Medio 2020 hebben ongeveer tien hiervan passende zorg gevonden. Passende zorg kan alle levensdomeinen beslaan, waarbij de juiste woonplek de grootste behoefte blijkt te zijn. De tussenresultaten van de 1-meting, gebaseerd op interviews met 42 naasten, laten de positieve effecten zien van de inzet van de netwerkgids. Naasten ervaren meer tijd voor zichzelf en krijgen meer ruimte voor dagelijkse dingen en sociale contacten. Naasten voelen zich emotioneel gesteund: naast een luisterend oor, biedt de netwerkgids bevestiging en geeft hen complimenten omtrent hun handelen. Het vertrouwen in de zorg neemt bij een deel van de naasten weer toe, mede doordat de netwerkgids helpt bij de communicatie met zorgverleners.

Mensen waarvan naasten grote problemen ervaren bij het vinden of regelen van zorg

Er zijn gezinnen waar naasten ‘vast’ lopen bij het regelen van de zorg. Hier is effectieve ondersteuning in de praktijk vaak ook moeilijk. Bijvoorbeeld doordat de specifieke zorgvraag van hun familielid erg complex is. Het doel van deze pilot is om deze gezinnen te helpen met een bondgenoot. Bondgenoten zijn de gespecialiseerde cliëntondersteuners. Eind juli 2019 startte de pilot voor een brede groep van gezinnen en naasten. Hierbij gaat het om gezinnen en naasten uit de onderstaande zorgkantoorregio’s:

  • Arnhem, Groningen en Twente (regio’s menzis)
  • Zeeland, Haaglanden en de Zuid-Hollandse Eilanden en West-Brabant (regio’s CZ)

Eind juli 2019 startte de pilot. De inschrijving is inmiddels gesloten. ZN en de zorgkantoren Menzis en CZ voeren de pilot uit. Ga voor meer informatie naar de website van Pilot 5.

Eerste ervaringen
In februari 2020 is een tevredenheidsonderzoek gehouden onder de gespecialiseerde cliëntondersteuners. Bijna negen op de tien is erg tevreden over de wijze waarop ze hun vaardigheden kunnen gebruiken. Meer dan 86% is erg tevreden over de variatie in het werk en meer dan 76% is erg tevredenen over de mate van creativiteit die ze erin kwijt kunnen. Deze scores lijken te komen door de vrijheid in hun rol als Bondgenoot en de bredere inzet dan bij Onafhankelijke Cliëntondersteuning. 

De ervaringen van gezinnen zijn nog niet opgehaald, omdat hun ondersteuning destijds net was gestart. Eind september volgen de eerste resultaten van het onderzoek onder gezinnen, ingedeeld op zes cliëntprofielen/type gezinnen. Deze vormen de basis voor de maatschappelijke businesscase.

Vervolg

Per pilot onderzoeken we twee aspecten: de opbrengst van de gespecialiseerde cliëntondersteuning en de optimale inrichting van deze ondersteuning. Daarnaast geven maatschappelijke businesscases ons inzicht in de kosten en baten van de gespecialiseerde cliëntondersteuning. De afzonderlijke pilots hebben verschillende doelgroepen, wat betekent dat de gespecialiseerde cliëntondersteuners verschillende taken en/of rollen hebben en dat de startsituatie uiteenloopt. Zodoende kan ook de manier waarop een pilot geborgd wordt verschillen. 

De borging hangt zowel af van de onderzoeksresultaten van de afzonderlijke pilots, als van het overkoepelende onderzoek door DSP, dat begin 2021 wordt gepresenteerd. Op basis van alle resultaten wordt er een voorstel gedaan voor een vervolg. Daarbij zullen we ook kijken hoe we de geleerde lessen van de pilots kunnen omzetten naar beleid.