Een ‘pitbull’ voor een gezin dat bezig is met overleven

Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het programma Volwaardig leven onderzoeken welk verschil gespecialiseerde cliëntondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking, en hun naasten. Bondgenoot Miranda van der Hout ondersteunt het gezin Luinenburg. Bij alle drie de kinderen Wouter (20), Danique (16) en Fabian (9) is er sprake van autisme. Bij Fabian en Danique is er tevens sprake van ernstige meervoudige beperkingen. Hierdoor is er sprake van veel medische handelingen, zorg en regelzaken. Susan Luinenburg: ‘Ik denk steeds: nu hebben we even rust. Maar dan dient het volgende probleem zich aan. Er is nooit rust.’

Familie Luinenberg en Miranda
©Ministerie VWS
Familie Luinenberg en Miranda

Moeder Susan Luinenburg heeft fulltime de zorg, samen met een groep hulpverleners. Haar man Otto werkt 36 uur per week. ‘Het is een strijd voor hem om die uren te kunnen maken’, zegt Susan.

Alle tijd en aandacht gaat in het gezin naar de kinderen. Wouter (20), heeft een vorm van autisme en ADHD. Met veel inzet en ondersteuning rondde hij de havo af, maar het lukt hem nu niet om de vervolgstappen te maken vanwege zijn autisme en depressie. Danique (16) werd direct na haar geboorte zeer ernstig ziek. Waarschijnlijk hierdoor is er sprake van een ernstige meervoudige beperking. Ze heeft epilepsie en gaat lichamelijke en cognitief steeds verder achteruit. Ze is onder meer afhankelijk van sondevoeding en een verblijfskatheter, krijgt 24 uur per dag zuurstof en darmspoelingen.

Ook Fabian (9) bleek direct na zijn geboorte ernstig ziek en waar hij zich eerst redelijk leek te ontwikkelen blijkt er bij hem inmiddels ook sprake van autisme en achteruitgang op alle gebieden. Hij heeft meervoudige beperkingen, epilepsie en is afhankelijk van een elektrische rolstoel.

De hele week staat in het teken van de zorgtaken, maar liefde, aandacht en warmte staan centraal in het gezin.

Complexiteit

Toen cliëntondersteuner Miranda van der Hout voor het eerst in het gezin kwam, kon ze de complexiteit van alle zorgvragen en -behoeften van de kinderen nauwelijks bevatten. ‘De eerste avond hoorde ik de veelvoud aan zorgen en problemen aan. Dat gaat niet in een uurtje. Deze mensen zijn louter aan het overleven. Tegelijk werd ik tijdens mijn eerste bezoek getroffen door de liefde en warmte van Susan en Otto’.

Miranda is sinds een jaar de Bondgenoot in het gezin. Bondgenoot is de naam voor de cliëntondersteuners voor gezinnen met zogeheten multiproblematiek. ‘Als Bondgenoot zijn we er niet specifiek voor één persoon binnen het gezin maar kunnen we de problematiek voor alle gezinsleden oppakken. Naast de zorgvragen kan je hierin denken aan werkeloosheid, schulden, relationele problemen maar ook ondersteuning bij levend verlies waar je in deze situaties mee te maken krijgt.’

Bij de familie Luinenburg spelen een veelvoud aan ondersteuningsvragen: organiseren van de zorgvragen, regelzaken, contacten met de medisch specialisten en creëren van rust en meer evenwicht. De pilot loopt tot 2021 en wordt ondersteund door CZ en Menzis.

‘Er is veel stress. Een nieuwe indicatiestelling of aanvraag voor hulpmiddelen kost ongelooflijk veel tijd en energie.’

Pitbull

De familie Luinenburg had dringend ondersteuning nodig. Vanuit een contact met Opaz  (Programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod van VWS, red) kwam het idee om een Bondgenoot aan het gezin te koppelen. Susan: ‘Iemand van Opaz belde me.  Ze zei: ‘Ik heb een pitbull voor je’. Dat was Miranda.’

‘Gewone’ cliëntondersteuning voldoet niet voor dit gezin, zegt Miranda. ‘Ik kan dankzij de pilot hier komen als de behoefte er is.’ Gemiddeld is ze zes uur per week bij het gezin. De ene week wat meer, dan weer wat minder. Er is contact via de app en soms via beeldbellen.

Miranda beschrijft de trauma’s in het gezin en het beschadigde vertrouwen in zorginstellingen en de gemeente. ‘Er is veel stress. Een nieuwe indicatiestelling of een aanvraag van hulpmiddelen kost ongelooflijk veel tijd en energie.’

De herindicatie voor Fabian voor de zorgverzekeringswet is een voorbeeld. Na het invullen van alle papieren en een gesprek van twee uur met een indicerende kinderverpleegkundige, volgt de mededeling dat de aanvraag pas een paar maanden later wordt afgehandeld. ‘Dat betekent geen geld om de hulpverleners van Fabian te betalen’, zegt Susan. ‘En zijn zorg kunnen we onmogelijk helemaal alleen doen.’

Familie Luinenberg en Miranda
©Ministerie VWS

Comfort

Ook bij gesprekken met school, de psychiater en de huisarts is Miranda aanwezig. Die gesprekken zijn niet altijd eenvoudig. ‘Zorgverleners willen vaak vooral blijven onderzoeken, terwijl voor Susan en Otto inmiddels het comfort van de kinderen voorop staat.’ Elke vertraging zet meer druk op het gezin dat al onder hoogspanning staat. ‘Als gevolg van alle discussies en conflicten gaan Otto en Susan vaak de strijd niet meer aan’, zegt Miranda. ‘En dan neem ik het over.’

Susan geeft als voorbeeld een conflict met de gemeente voor een verbouwing, een tillift en een brancard, gefinancierd vanuit de Wmo. ‘Dat conflict is jaren geleden helemaal uit de hand gelopen. Nu was het weer tijd voor een nieuwe tillift en douchebrancard, maar ik wilde de gemeente niet benaderen. Gewoon uit tijdgebrek en vermoeidheid. Miranda kent de weg beter bij dit soort aanvragen en is bovendien niet belast met de ervaring uit het verleden.’ De aanvraag is inmiddels goedgekeurd.

De Bondgenoot overziet het hele plaatje, het hele systeem van een gezin.

Overleven

De Bondgenoot is er niet alleen voor praktische, maar ook voor de emotionele ondersteuning. ‘Ik probeer het gesprek aan te gaan met Otto en Susan’, zegt Miranda. ‘Wat doet dit alles met jullie? Daar kunnen ze amper bij.’

Susan: ‘Miranda kent een therapeut voor rouw- en verliesbegeleiding en ze stelde voor dat wij met haar gaan praten. Daar was ikzelf nooit opgekomen. Ik denk dat het goed is. Ons leven is gewoon ongelooflijk veeleisend. Elke dag is er iets. Steeds denk ik na een crisis of probleem: ‘Nu is er rust’. Maar dan dient het volgende zich aan. Echte rust is er eigenlijk nooit.’

Als er eerder een Bondgenoot was geweest in het gezin had dat waarschijnlijk veel ellende bespaard, denkt Miranda. ‘Ik kan hier echt preventief werk verrichten. Ik overzie het hele plaatje, het hele gezinssysteem. Ik begrijp de arts die bijvoorbeeld zegt dat Fabian moet worden opgenomen vanwege zijn darmproblemen. Maar de opname in een ziekenhuis, op tweeënhalf uur rijden, en alle bijkomende rompslomp, kan er niet bij. Dat gesprek ga ik dan aan. Meestal krijgen we de artsen dan wel zover dat we een oplossing vinden die zoveel mogelijk rekening houdt met alle partijen.’

Nuchter

De ondersteuning van de Bondgenoot is voor het gezin essentieel. Susan: ‘Otto en ik kunnen veel aan, maar eigenlijk is de zorg en alles wat erbij komt kijken absurd. Miranda’s aanwezigheid scheelt veel tijd, stress en spanning. Ze is nuchter en kan naar dingen kijken zonder emotie, ze is praktisch, een aanvulling in alles wat er gebeuren moet en fijn in de omgang.’

De pilot voor de Bondgenoot loopt nog door tot eind 2021. De familie Luinenburg hoopt dat de ondersteuning daarna wordt voortgezet. ‘Hoe dan ook wil ik niet meer terug naar de tijd zonder Miranda.’