‘Wij zijn de reddingsboei tot de reddingsboot is gevonden’
Zeven jaar geleden liep Frank Willem Hogervorst vanwege een motorongeluk hersenletsel op. Na vier dagen ziekenhuis mocht hij weer naar huis, maar zijn leven zou nooit meer hetzelfde worden. De man die tot dan toe altijd overzicht had, kon bijna niets meer. Wat volgde, was een zoektocht naar wat nog wel kon en een boek dat hij daarover schreef. Nu begeleidt hij als casemanager hersenletsel mensen met hersenletsel naar de juiste zorg en ondersteuning. Het 3-jarige project Cassemanager Hersenletsel onderdeel van de 5 pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning van het programma Volwaardig Leven van VWS.
| In een aantal terugblikartikelen lichten we verschillende projecten uit die de afgelopen jaren binnen het programma Volwaardig Leven zijn gestart. Aan het woord zijn de mensen voor wie het project echt een verschil heeft gemaakt, en die er nauw betrokken bij zijn geweest. Mensen met een beperking, hun naasten, en begeleiders en beleidsmakers. |
Als ervaringsdeskundige weet Frank Willem als geen ander hoe het is om van de een op de andere dag niets meer te kunnen. Maar ook hoe belangrijk het is om snel de juiste hulp te krijgen. ‘Als Organisatieadviseur Strategie en Personeel was ik gewend om niet bij de pakken neer te zitten. Maar na mijn motorongeluk kon ik echter niets meer, was snel moe en prikkelbaar. Mijn vrouw bleef erop aandringen hulp te zoeken, want er was significant iets met mij veranderd.’
Het duurde uiteindelijk tien weken voordat hij bij de revalidatiearts terechtkon. Die constateerde op basis van een CT-scan en een aantal vragen over leefgebieden hersenbeschadiging. Daarna moest hij nog vier maanden op behandeling in het revalidatiecentrum wachten. Frank Willem: ‘Tijdens de lange wachttijd heb ik mijzelf uitgeput, waardoor er al van alles in mijn hersenen onherstelbaar beschadigd was. Ik ging alleen maar achteruit, in plaats van te herstellen. Had ik toen maar een casemanager gehad, dan was alles anders verlopen.’
Hevige gevolgen en problemen
Frank Willem werkt nu als casemanager hersenletsel voor cliënten met hersenletsel en hun naaste(n) die zijn vastgelopen in hun leven en in de zoektocht naar de juiste hulp. In de meeste gevallen gaat het om heftige, complexe en schrijnende situaties. Veel mensen voelen zich eenzaam en niet gehoord, hebben last van extreme vermoeidheid of depressieve gevoelens of zijn opgebrand. De term “machteloos” komt regelmatig terug. Frank Willem: ‘Mensen voelen zich in de steek gelaten door de samenleving, instanties en/of de medische wereld. Ze worstelen met de vaak hevige gevolgen van het letsel en ervaren problemen op bijna alle leefgebieden: hun eigen fysieke en mentale gezondheid, financiën, werk, relaties.’
De invloed op naasten is groot en soms ziekmakend. Situaties worden extra ingewikkeld als een cliënt geen ziekte-inzicht heeft en naasten niet geloofd worden. Zo voelt een zus zich een “roepende in de woestijn”, omdat haar broer met duizenden euro’s schuld uit huis is gezet. Terwijl ze al jaren medici probeert duidelijk te maken dat er écht wat met hem mis is. De naaste is bovendien bijna altijd overbelast. In enkele casussen is er sprake van maatschappelijke overlast.
‘Hersenletsel is voor iedereen ergens hetzelfde en toch ook voor iedereen anders.’
Wanhopig
Frank Willem: ‘Het grote probleem met hersenletsel is dat je een probleem hebt met je brein dat je moet oplossen met je brein. Kortom, het instrument waarmee je het moet doen, is je letsel. Je kunt eigenlijk niet alleen tot dat inzicht én de oplossingen komen. Daarvoor heb je anderen nodig. Je weet niet wat je zoekt, wat er is. En tegen de tijd dat je dat wel weet, is het ontzettend lastig die hulp te krijgen en vrijwel onmogelijk om die hulp aan en met elkaar te verbinden.’
Zo begeleidt hij nu een cliënt die voor haar traumatische hersenletsel en PTSS veel te laat naar de dokter ging. Daardoor werd ze pas heel laat doorverwezen naar een neuroloog, die daadwerkelijk hersenletsel constateerde. Met als gevolg dat haar PTSS, waarvoor ze bij een psycholoog in behandeling was, door haar onbehandelde hersenletsel alleen maar verergerde. Hierdoor kan ze na twee jaar weer helemaal opnieuw beginnen. Inmiddels heeft ze een dubbele verwijzing, maar de wachtlijsten voor revalidatie zijn erg lang. Frank Willem: ‘Daarom heb ik voor haar alvast naast de psycholoog een ergotherapeut geregeld met verstand van hersenletsel, met wie ze nu al de behandeling kan starten. Kortom als casemanagers moeten we ook “out-of-the-box”-denken.’
‘Het grote probleem met hersenletsel is dat je een probleem hebt met je brein dat je moet oplossen met je brein. Kortom, het instrument waarmee je het moet doen, is je letsel.’
Reddingsboei
Hersenletsel is volgens Frank Willem voor iedereen hetzelfde en voor iedereen toch anders. ‘Je bent niet meer wie je was en weer wilt worden. Je doorloopt vaak grofweg dezelfde fasen, maar de inhoud en complexiteit daarvan zijn zeer persoonlijk. Het is dus spannend of je met de juiste ondersteuning toch nog het juiste zorgsysteem kunt vinden dat jou verder helpt. De casemanager is daarbij de reddingsboei tot de reddingsboot is gevonden. Onze hulp kan heel divers zijn. We helpen om de zaken op een rij te krijgen, geven uitleg over wat hersenletsel met iemand doet, brengen verschillende belangen bij elkaar. We organiseren zorg of ondersteuning, zorgen voor samenhang in de zorg en weten de juiste experts te vinden. En we laten los en dragen over zodra dat kan. Maar we blijven altijd op de achtergrond beschikbaar als er weer een reddingsboei nodig is.’
|
Meerwaarde bewezen
|
|
Mooie resultaten
|