De Copiloot versterkt de ‘zijden draad’

Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het programma Volwaardig leven onderzoeken welk verschil gespecialiseerde cliëntondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking, en hun naasten. In een van deze pilots ondersteunt een Copiloot een gezin met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) bij het vele regelwerk. Ellen Boswinkel is de Copiloot van Carlo van de Water, die na het plotselinge overlijden van zijn vrouw ineens alleen stond in de zorg voor Fenna (20) met ZEVMB. ‘Ik weet echt niet waar het was geëindigd als Ellen er niet was geweest.’ 

Carlo en Fenna van de Water en Ellen Boswinkel
Beeld: ©Ministerie van VWS / Ministerie van VWS
Carlo van de Water met zijn dochter Fenna en co-piloot Ellen Boswinkel

Fenna, even oud als de eeuw, zag er gelig uit bij de geboorte. En zo druk als ze in de buik was geweest, zo levenloos lag ze naast moeder Annelies. Vader Carlo van de Water: ‘Dat er iets mis was met Fenna, was ons meteen duidelijk.’ In de jaren erna ontwikkelde Fenna zich heel anders dan haar oudere broer Levi. Van een buikligging omrollen naar zit gebeurde niet, dus kreeg ze fysiotherapie. Fenna kon vroeger nog wel zitten en zelfstandig spelen, maar inmiddels niet meer. Ze praat niet en heeft dagelijks epilepsieaanvallen.

Het duurde zestien jaar voordat er een duidelijke diagnose was. In die jaren bezochten Carlo en Annelies vele artsen en ook een alternatieve genezer. ‘We probeerden alles. Fenna is in heel Nederland opgenomen geweest. Elk jaar hadden we wel een onderzoek’, zegt Carlo. ‘Heel belastend voor ons en vooral voor Fenna, met bijvoorbeeld een ruggenmergpunctie of een punctie om hersenvocht te verkrijgen.’

Fenna raakt uitgeput door de epilepsie-aanvallen. Ze slaapt veel. ‘Als ze dan wakker wordt en weer een beetje energie heeft is het een hele vrolijke meid.’

Vrolijke meid

Fenna heeft het PURA-syndroom, een zeldzame chromosoomafwijking waar wereldwijd zo’n vijfhonderd mensen aan lijden. Vooral de epilepsie heeft veel impact op zijn dochter, vertelt Carlo. ‘Daardoor raakt ze uitgeput. Ze slaapt heel veel.’ Met een glimlach: ‘Als ze dan wakker wordt en weer een beetje energie heeft is het een hele vrolijke meid.’

Het gezin woonde eerst in een grachtenpand in Gouda, boven de muziekwinkel van Carlo. Om de bovenwoning toegankelijk te houden waren onder meer twee trapliften en een tweede rolstoel nodig. ‘Een heel gedoe om dat soort hulpmiddelen te krijgen en in dit geval kregen we zowel de trapliften als de tweede rolstoel niet’, zegt Carlo. ‘Ook al was mijn vrouw gelukkig ontzettend mondig.’

Facebookgroep

Om meer ruimte te hebben en gelijkvloers te kunnen wonen besloten Carlo en Annelies naar het Friese Kollumerzwaag te verhuizen. Daar betrokken ze een huis met een grote tuin. Annelies bestierde het huishouden, coördineerde de zorg van Fenna en deed de boekhouding voor de muziekwinkel van Carlo.

‘Annelies deed zoveel, en dan onthield ze ook nog van veel klanten wat ze de vorige keer hadden gekocht’, zegt Carlo. ‘Daarnaast was ze actief binnen een Facebookgroep voor mensen met het PURA-syndroom. Zat ze naast de zorg en de financiën ook nog te chatten met mensen van over de hele wereld die meer informatie wilden.’

‘Al het regelwerk deed Annelies. Ik dacht eerst: dat doe ik zelf wel. Maar het was zoveel. En ik was gewoon kapot.’

Regelwerk

Twee jaar geleden veranderde in één klap alles. Op 17 september vond Carlo Annelies thuis languit op de grond. Ze overleed later in het ziekenhuis. ‘We zouden een week later voor het eerst in jaren samen op vakantie gaan’, zegt Carlo. Hij valt even stil. ‘Daar stond ik dan. Zij deed bijna alles thuis, ik was helemaal onthand. Ik wist wat de zorg voor Fenna inhield, dat deden we ’s avonds altijd samen. En we hadden een paar mensen ingehuurd vanuit het PGB. Maar al het regelwerk deed Annelies. Ik dacht eerst: dat doe ik zelf wel. Maar het was zoveel. En ik was gewoon kapot.’

Via het programma Wij zien je Wel, dat gestart is in 2017 om gezinnen met iemand met ZEVMB meer kwaliteit van leven te bieden, kreeg Carlo hulp van Ellen als Copiloot. ‘Toen ik voor het eerst kwam was duidelijk dat Carlo ontzettend zijn best deed om naast zijn verdriet alle ballen in de lucht te houden’, zegt Ellen. ‘Maar het regelwerk bleek complex, en vooral, ontzettend veel.’ Het PGB-budget stond op naam van Annelies en bleek niet zomaar over te zetten naar Carlo. Voor veel regelwerk, zoals bij de bank, waren machtigingen nodig.

Bedoeling van de pilot is om een gezin te helpen in het komen van ‘leven naar overleven’ door te doen wat nodig is.

Carlo van de water met zijn dochter Fenna en copiloot ellen boswinkel

Doen wat nodig is

Het gezin Van de Water was het eerste gezin voor de pilot Copiloten. Bedoeling van de pilot is om een gezin te helpen in het komen van ‘leven naar overleven’ door te doen wat nodig is.

 ‘Grofweg heb ik in die beginperiode bij Carlo de volgende dingen gedaan’, zegt Ellen. ‘Het PGB-budget moest omhoog, omdat er veel meer zorg nodig was na het overlijden van Annelies. Er moesten extra zorgverleners komen en Fenna moest wennen op haar nieuwe logeerplek want haar vaste logeerplek, die Annelies nog had geregeld, moest helaas stoppen. Op zo’n plek moet men ook weten wie Fenna is en wat ze allemaal nodig heeft. Dat vraagt veel aandacht.’

Daarnaast moest vooral ‘de kluwen’ aan financiële en regeldingen worden ontward. Carlo: ‘Ik had geen goed overzicht over mijn financiële situatie. Het was verschrikkelijk waar we in verzeild raakten. En steeds als we het een hadden geregeld, kwam er een nieuw probleem. We hebben heel wat uren gebeld, Ellen en ik, en heel veel appjes uitgewisseld.’

‘Ik miste gewoon een klankbord thuis. Ellen heeft daarin een ontzettend belangrijke rol gespeeld. Ik weet niet wat er was gebeurd als zij er niet was geweest.’

Logeerzorg

Ook bij calamiteiten kan Carlo op Ellen terugvallen. Ellen: ‘Dan hadden we logeerzorg voor Fenna op de rails, voor twee weekenden per maand, maar dan is die locatie ineens een week dicht in verband met vakantie. Of een van de PGB-hulpverleners is ziek. Carlo heeft wel een eigen zaak en kan niet een dagje vanuit huis werken.’ Carlo: ‘Ellen ging in de eerste periode na het overlijden van Annelies overal mee naartoe. De gemeente, het Zorgkantoor, de bank. Ik zat zo vol met emoties en stress dat ik amper kon volgen wat men tegen me zei. En het was me al snel te veel. Ik miste gewoon een klankbord thuis. Ellen heeft daarin een ontzettend belangrijke rol gespeeld. Ik weet niet wat er was gebeurd als zij er niet was geweest.’

Twee jaar na het overlijden van Annelies zijn de financiën en de zorg voor Fenna op orde. Er zijn vijf zorgverleners die vanuit het PGB worden betaald. Daarnaast is er de logeerzorg en de dagbesteding. Op aanraden van Ellen heeft Carlo een coach die hem begeleidt bij de rouwverwerking.

De regie houden

Kwam de Copiloot eerst meerdere keren per week, nu is Ellen er nog één keer per maand. ‘Er blijft ontzettend veel te regelen, bijvoorbeeld in het overleg met de logeerzorg en de dagbesteding. Fenna kwam laatst thuis met een probleem met de sondeslang. Het lijken kleine dingen, maar alles moet je goed afstemmen in die zorg.’

‘Kijk, belangrijk voor ons als Copiloten is dat de ouders de regie houden over het gezin. Wij zijn er om op terug te vallen, mee te schakelen en om over te pakken als het even niet gaat.’ Ellen benadrukt dat de ondersteuning vanuit de pilot teamwerk is. ‘Ik kan als Copiloot Carlo zo bijstaan, omdat ik een heel team van Copiloten met diverse expertise achter mij heb staan.’

De pilot Copiloten loopt nog tot en met 2022.  Carlo: ‘Ik hoop enorm dat deze vorm van flexibele ondersteuning kan blijven bestaan voor anderen. Omdat het voor mij zo ontzettend veel betekent.’