Weer hoop door de ‘hersendames’
Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het programma Volwaardig leven onderzoeken welk verschil gespecialiseerde cliëntondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking, en hun naasten. Marco kreeg zestien jaar geleden een herseninfarct. Twee dagen daarna kregen hij en zijn vrouw Heidi hun jongste zoon. Vorig jaar stortte hij volledig in en meldde hij zich bij het project Casemanager Hersenletsel. De ‘hersendames’ zoals hij ze noemt, hielpen hem de juiste revalidatie te vinden. ‘Met deze ondersteuning heb ik weer hoop en perspectief gekregen.’
Vijftien jaar geleden kreeg Marco een herseninfarct. Twee dagen daarna beviel zijn vrouw Heidi van hun jongste kind. Marco herstelde in het ziekenhuis in rap tempo; na een week liep hij weer. Marco nam de zorg voor de kinderen op zich zodat Heidi kon blijven werken. Marco: ‘Ik heb vijftien jaar gas gegeven en al die jaren te weinig voor mezelf gezorgd.’
Het leek goed te gaan, maar afgelopen zomer stortte Marco in. ‘Ik had last van extreme vermoeidheid en extreme overprikkeling. In de zomer kaatst het zonlicht van auto’s die door de straat rijden naar binnen. Ik had het gevoel alsof ik de hele dag in een stroboscoop zat. Ik kon niets verdragen, geen licht, geen geluid en geen aanrakingen. Mijn belastbaarheid was nul. Het hele kaartenhuis stortte in.’
‘Dat bouwen aan de nieuwe Marco die goed voor zichzelf zorgt en dan pas voor zijn omgeving, daarin wilde ik gesteund worden’
Heidi voelde zich ondertussen heel machteloos. ‘Ik niet wist wat te doen. Ik voelde me ook eenzaam. Het is zo ingewikkeld. Als je thuiskomt van je werk kun je alleen zeggen ‘het was leuk’, verder niet. Dat begreep ik wel, maar het is heel verdrietig. Ik was ook bang dat hij de kant van depressie op zou gaan.’
Marco en Heidi hebben sinds een jaar ondersteuning vanuit een van de pilots cliëntondersteuning van het programma Volwaardig leven. Of zoals ze het zelf noemen, van de ‘hersendames’.
Feedback
Met de ondersteuning hoopten ze vooral op feedback om herhaling te voorkomen. Marco: ‘Ik had eerder met een therapeut gesprekken gehad. Daardoor had ik al inzicht en wist ik wat niet meer te doen. Maar wat wel te doen? Dat bouwen aan de nieuwe Marco die goed voor zichzelf zorgt en dan pas voor zijn omgeving, daarin wilde ik gesteund worden.’ Heidi wilde vooral dat het beter zou gaan met Marco. ‘Laat hem weer gelukkig worden.’
Het echtpaar hoopte dat ze door de begeleiding van de casemanager hersenletsel meer kennis zouden krijgen over hersenletsel. Marco: ‘Ik heb eerder ambulante begeleiding gehad richting arbeid. Aan hem heb ik uitgelegd dat ik eerder afgeremd in plaats van gestimuleerd moet worden. Toch begon hij te pushen tijdens het re-integratietraject, omdat ik goed ben in mezelf en de ander voor de gek te houden en sterker overkom dan ik ben. Ik hoopte dat de casemanagers hier doorheen zouden prikken.’ Heidi had bij het begin van de begeleiding geen verwachtingen voor zichzelf. ‘Mijn man is erin gestapt en ik dacht dat de casemanager er voor hem was. Later werd me verteld dat de casemanager er ook voor mij was.’
‘Doordat ik serieus genomen werd, ervoer ik de ruimte om mezelf te zijn en toe te geven dat het niet meer ging. Dan kun je terug naar de basis en vandaaruit bouwen.’
Revalidatie
Doordat Marco serieus genomen werd door de casemanagers, ervoer hij de ruimte om zichzelf te zijn en toe te geven dat het niet meer ging. ‘Dan kun je terug naar de basis en vandaaruit bouwen. We noemen de casemanagers thuis de ‘hersendames’. De ‘hersendames’ hebben me bij gesprekken geflankeerd. Ik kan vertellen hoe het met mij gaat, maar zij hebben de context naar voren gehaald. Het is essentieel om die context goed te schetsen, omdat het aangeeft hoe zwaar de belasting voor mij is geweest de afgelopen jaren. Ook hebben ze me geholpen om mijn hulpvraag goed te omschrijven, zodat ik nu begin met cognitieve revalidatie.’
Marco heeft door de casemanagers inzicht gekregen in zichzelf, zegt Heidi. ‘Ik hoop dat hij in de revalidatie leert bewust te kiezen wat hij wel en niet wil. Ik zie nu al dat het beter gaat. Hij kiest meer voor zichzelf. Vanmorgen zette hij de koptelefoon op voor zijn rust. Ik ben blij dat hij dat doet.’
Miniscuul plekje met grote gevolgen
Marco kan goed bedenken wat er moet gebeuren, maar tot actie komen is vervolgens lastiger. Nu begrijpt hij dat dat door zijn hersenletsel komt. ‘Een stukje psycho-educatie dus. Ook al laat een hersenscan een minuscuul beschadigd plekje zien, dat kleine plekje kan grote gevolgen hebben.’ Marco wil graag een herbeoordeling ten aanzien van werk. ‘De ‘hersendames’ hebben in hun team mensen die gespecialiseerd zijn in arbeid. Vandaaruit kwam het advies het dossier op orde te maken. Maar eerst ga ik het revalidatietraject in. Het gaat linksom of rechtsom werken. Of mijn belastbaarheid wordt groter waardoor ik weer wat kan gaan werken. Als mijn belastbaarheid niet toeneemt, wil ik dat boek sluiten.’
’Het is goed om te praten over mijn gevoelens, maar daar was nooit ruimte voor.’
De ‘hersendames’ zijn ook een grote steun voor Heidi. ‘Ze hebben me geadviseerd dingen te doen waar ik blij van word, maar ook om met behulp van een professional te verwerken wat er is gebeurd. Ik heb nooit gerouwd. Als ik dat vertel, word ik nog steeds verdrietig. Mijn man kreeg hersenletsel twee dagen na de geboorte van onze jongste zoon. Dat is geen handige combinatie. Het is goed om te praten over mijn gevoelens, maar daar was nooit ruimte voor.’
Het verschil tussen zwart en wit
Welk verschil heeft de ondersteuning gemaakt in hun leven? Marco: ‘Het verschil tussen zwart en wit. De machine kwam met een klap tot stilstand. Ik dacht: ik ben 48 jaar en kan alleen maar zitten wachten tot ik doodga. Met deze ondersteuning heb ik weer hoop en perspectief gekregen.’ Heidi: ‘Ik kom toe aan mijn eigen proces en ik voel hoop en heb er vertrouwen in dat het straks beter met mijn man gaat.’
De hulp en begeleiding ervaart het echtpaar als ‘buitengewoon prettig’. ‘Het is heel fijn,’ zegt Heidi. ‘De dames zijn er voor ons en gaan met ons mee. Soms op afstand, soms dichtbij. Soms door te praten, soms door te luisteren. Soms door te helpen of soms door iemand te zoeken die ons verder kan helpen.’