Een goede plek voor Jesse

Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het programma Volwaardig leven onderzoeken welk verschil gespecialiseerde cliëntondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking, en hun naasten. Netwerkgids Saskia Dulk hielp Wendy ten Thije en Edwin Wesselink om een passende woonvorm met zorg te vinden voor hun zoon Jesse (23). Het was een intensieve en frustrerende zoektocht langs tientallen instellingen. ‘Dankzij Saskia kunnen we die zorg nu uit handen geven.’ 

Edwin, Wendy en Saskia
©Ministerie VWS

Al een paar dagen na de geboorte van hun zoon Jesse voelden Wendy ten Thije en Edwin Wesselink uit Zwolle dat er iets ‘anders’ aan hem was. Jesse reageerde als baby anders op hen en op zijn omgeving, huilde sneller en meer. Als ze hem knuffelden, veranderde hij in ‘een plank’. Edwin: ‘Ik kon niet die connectie maken met Jesse die ik met mijn oudste zoon had. Daar voelde ik me schuldig over.’ ‘Ik voelde direct: dit kind heeft heel veel aandacht nodig’, zegt Wendy.

Permanente hulp

Jesse bleek autisme te hebben. Hij behoeft permanent aandacht en hulp. Aandacht en hulp die al die jaren voornamelijk van zijn ouders moet komen. ‘Soms kan onze oudste zoon, die ook nog thuis woont, het even overnemen’, zegt Edwin. ‘En we hebben hulp van professionals. Maar het overgrote deel komt op ons neer.’

Jesse heeft veel verzorging nodig, zoals bij bijvoorbeeld tandenpoetsen en brood smeren. Daarnaast vraagt hij continue om duidelijkheid en overzicht.  Krijgt hij die niet, of kan hij het in zijn hoofd niet goed op een rijtje krijgen, dan kan de situatie snel escaleren. ‘Het begint met bijvoorbeeld de telefoon uit mijn hand trekken’, vertelt Wendy. ‘Of de laptop dichtslaan, als ik bezig ben. Daarna slaat hij zichzelf en als de paniek groter wordt, trekt hij aan onze haren en soms bonkt hij met zijn hoofd tegen ons aan.’

‘Bij veel instellingen kregen we de boodschap dat Jesse geweldig is, maar dat ze niet het juiste personeel hebben om hem een plek te kunnen bieden.’

Netwerkgids

Edwin en Wendy vertellen over een jarenlange strijd voor de juiste zorg voor hun zoon. Zorg op een plek waar Jesse als mens wordt gezien en bejegend. Een frustrerende en uitputtende zoektocht die begon bij het Medisch Kinderdagverblijf (MKD), waar de medewerkers vooral benadrukten wat hun zoon allemaal níet kon, en doorging bij instellingen voor begeleiding en dagbesteding en ZML-onderwijs.  Ze vertellen over fysiotherapie en logopedie die men niet wilde geven, terwijl hij daar later veel baat bij bleek te hebben.

Toch gaat Jesse nu op zichzelf wonen. Bij Frion, een grote instelling waar hij ‘op kamers’ gaat met permanente begeleiding en toezicht, ook ’s nachts. Deze woonplek vond Saskia Dulk, die ruim een jaar als zogeheten Netwerkgids van het gezin de juiste plek zocht met passende zorg. De Netwerkgids voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking en gedragsproblemen (LVB+) is een initiatief van zorgaanbieder ’s Heeren Loo en cliëntondersteuningsorganisatie MEE, met steun van IederIn. Het initiatief valt onder de pilots cliëntondersteuning van het programma Volwaardig leven.

‘De hele tijd luisteren naar wat Jesse allemaal níet kan, ik kon het niet meer horen.’

Onschatbare waarde

Het klinkt eenvoudig, een passende woon- en zorgplek vinden, maar dat is het absoluut niet. Edwin en Wendy gingen zelf vele instellingen af. ‘Overal kregen we de boodschap dat Jesse geweldig is, maar dat ze niet het juiste personeel hebben’, zegt Wendy. Edwin: ‘Jesse heeft rust nodig, maar ook activiteit. Die afwisseling kan hij zelf aangeven, maar het aanbod moet er dan wel zijn. Het gekke is dat juist die combinatie van rust en activiteiten lastig te vinden is.’ Steeds weer die afwijzingen incasseren werd het echtpaar te veel. ‘Voortdurend benoemde men wat Jesse allemaal niet kan. Ik kon het niet meer horen’, verzucht Wendy.

Netwerkgids Saskia begint altijd met zoeken naar een goede plek op internet. ‘Ik maak een selectie van instellingen. Die bel ik of ik ga langs. Ik wissel informatie uit met andere Netwerkgidsen, en ik heb een netwerk in de zorg. En dan is het zelfs voor mij een lastige en tijdrovende zoektocht.’ Bij de start besteedde Saskia ongeveer 3 uur per week aan de zoektocht voor Jesse. Ze schat dat ze er in totaal meer dan honderd uur aan heeft besteed. Dat er behoefte is aan dergelijke hulp, is voor Saskia geen vraag. ‘Vijftig mensen konden bij de start begeleiding krijgen van een Netwerkgids. Dat aantal had zich binnen een paar weken aangemeld.’

De ironie is dat Edwin, die zelf in het onderwijs zit, vooraf absoluut niet wilde dat Jesse naar Frion zou gaan. ‘Ik heb er zelf gewerkt en wist hoe dingen daar toen gingen. Dat is het mooie van het werk van Saskia: ze heeft ons ontlast, maar ook een passende plek gevonden die ik zeker niet had gevonden, door mijn eigen blinde vlek.’

‘Jesse is ons kind en we hebben 23 jaar alles gedaan wat in ons vermogen lag. Maar we zijn óp, we zijn zorgmoe.’

‘Waakvlammetje’

Voor Edwin en Wendy was de hulp van de Netwerkgids ‘van onschatbare waarde’. ‘Jesse is ons kind en we hebben 23 jaar alles gedaan wat in ons vermogen lag’, zegt Wendy. ‘Maar we zijn óp, we zijn zorgmoe. We willen deze zorg meer dan graag uit handen geven. Ik heb dat ook nodig om gewoon weer moeder te kunnen zijn.’

Het zal best moeilijk zijn om Jesse uit huis te laten gaan, zeggen zijn ouders. ‘Hij kan heel vrolijk zijn. Hij heeft veel plezier in zijn leven. En het is ons kind, waar we onvoorwaardelijk van houden. Maar we weten bijvoorbeeld niet meer hoe het voelt om een ochtend uit te slapen. Zodra we wakker worden luisteren we: is Jesse al op? Dan moeten wij er ook zijn. Tussen zijn tweede en tiende jaar sliep Jesse sowieso slecht. Dat was heel zwaar.’ Edwin, schertsend: ‘Ik denk dat ik niet eens meer weet hoe ik moet uitslapen!’ 

Jesse gaat een paar weken na het interview naar zijn nieuwe woning. Hij blijft wel bij zijn huidige dagbesteding. Daar doet hij klusjes en werkt hij in de tuin. Saskia: ‘We gaan ervan uit dat het goed gaat bij Frion. Edwin en Wendy zijn erg mondig en hebben een netwerk in de zorg. Ze kunnen veel zelf regelen – dat maak ik regelmatig anders mee. Maar als ze over een paar maanden mij bellen met een probleem, dan ben ik er uiteraard voor hen. Ik blijf als waakvlammetje op de achtergrond aanwezig.’