‘Op de donkerste momenten is er altijd een lichtpuntje in mijn leven’

Lisette Wittenbernds (53) is de echtgenote van Frans (63). Bij hem werd tien jaar geleden, na een diepe persoonlijke crisis, vastgesteld dat hij autistisch is. Sinds vorig jaar worden Frans en Lisette in het kader van een pilot levensloopbegeleiding voor mensen met autisme bijgestaan door José Luesink. Ze wonen in Brunssum en hebben een zoon van 26. Frans doet vrijwilligerswerk, Lisette is coördinator human resources bij een internationaal bedrijf.

Lisette Wittenbernds 2
©Ministerie van VWS

‘Frans is eigenlijk bijna meer mijn ‘kind’ dan mijn man. Dat is sterker geworden sinds hij de diagnose heeft en kan zeggen: ik heb autisme. Hij vertelde dat hij daarvoor altijd toneel speelde en op zijn tenen liep, zijn leven lang. Heel hard zijn best deed om erbij te horen en in de maatschappij te passen. Pas toen hij wist dat hij autist mócht zijn, is hij zichzelf geworden.

Ik was 19 toen ik Frans leerde kennen. Hij was 29, en letterlijk een vrolijke Frans. Behulpzaam, zachtaardig, lief en opgewekt. Dat is hij heel lang geweest. De eerste keer dat ik merkte dat er iets anders was dan je zou verwachten, was na de geboorte van onze zoon. Dat was natuurlijk een grote verandering. Frans was bijna 37 en we waren al zes jaar getrouwd.

Ik stond er alleen voor en voelde me in de steek gelaten

Onze zoon huilde lang dag en nacht en ik was degene die altijd opstond. Frans kon er totaal niet mee omgaan. Ik stond er helemaal alleen voor en voelde me in de steek gelaten. Dat heb ik ook heel eerlijk aan Frans uitgelegd. Hij zei dan: ja, maar ik ben moe en ik moet werken. Maar dat moest ik op een gegeven moment ook weer.  

Ik heb toen ontslag moeten nemen omdat het gewoon niet ging. Ik was zó moe. Ik werkte met heel veel plezier bij DSM. Het deed me pijn om daar weg te gaan, maar iemand moest er voor onze zoon zijn. Frans bleef werken. Hij werkte al vanaf zijn achttiende als meubelmaker en interieurbouwer bij een familiebedrijf.

Frans raakte in een depressie en bleef daarin hangen

Onze zoon groeide over dat huilen heen, en Frans was echt een lieve vader. We hebben fijne tijden gekend, met familievakanties en andere leuke dingen. Ik maakte me ook geen zorgen meer over zijn eerste reactie op ons kind. Frans was mijn eerste serieuze vriendje, dus wat wist ik van autisme? Ik had me er nooit in verdiept, wist niet wat het was.

‘’Frans is een autist die alles letterlijk neemt, dus die assertiviteitscursus werkte averechts. Ik heb er nu nog wel eens last van.’’

Toen ging het bedrijf waar Frans werkte zo’n tien jaar terug op een nare manier failliet. Hij werd zonder compensatie aan de kant geschoven, na 34 jaar. Toen ging het opnieuw fout. Frans raakte in een depressie en bleef daarin hangen. Hij had suïcidale neigingen en huilde elke nacht. Ik zei: we moeten hulp gaan zoeken, want ik kan je niet helpen of troosten.

We kwamen hier in Brunssum bij maatschappelijk werk, waar ze hem een assertiviteitscursus gaven om hem weerbaarder te maken. Maar Frans is een autist die alles letterlijk neemt, dus dat werkte averechts. Hij had daarna overal weerwoord op, en zei dat hij het recht had er anders over te denken. Ik heb nú nog wel eens last van die cursus.

Die begeleiders praatten met hem en dan voelde hij zich begrepen

Daarna zijn we in een heel traject van tests gekomen. Hij bleek rekenkundig hoogbegaafd, maar op sociaal vlak heel matig begaafd. Uiteindelijk heeft een instelling in Geleen hem op autisme getest, en toen bleek al snel dat hij PDD-NOS had. We zijn ons erin gaan verdiepen, en deden een cursus waar je leerde om mee te kunnen komen in de maatschappij.

We kregen via die instelling in Geleen twee begeleiders aan huis, schatten van mensen met wie Frans heel goed kon opschieten. Ze praatten twee keer in de week met hem en dan voelde hij zich begrepen. Maar toen ging de zorg over naar de gemeenten, en Brunssum werkte niet samen met die Geleense club. Dus er moesten andere begeleiders komen.

Ze merkten al snel dat Frans heel standvastig kan zijn en gaven hem zijn zin

Dat was voor Frans één groot drama. Er kwam een optocht aan hulpprogramma’s en nieuwe hulpverleners, die niet alleen autisten begeleidden, maar mensen met allerlei soorten problemen. Ze merkten al snel dat Frans heel standvastig kan zijn, dus ze gaven hem zijn zin en praatten met hem mee. Goed bedoeld, maar Frans werd steeds dwarser.

Frans is ook een verzamelaar. Hij bewaart alles, dus het huis was overvol aan het raken met lege enveloppen, reclamefolders, hout, dozen; je kunt het zo gek niet bedenken. Het was voor mij echt een gevecht om de leefverdieping bewoonbaar te houden. Ik kon niet meer in de kelder komen, ik kon jaren niet bij mijn fiets omdat de schuur vol lag. De garage was onbegaanbaar en boven slibde alles dicht.

En nét toen kwam Jos als levensloopbegeleider in ons leven

Hoe vaak ik de begeleiders ook vroeg daar aandacht aan te besteden omdat ík niet meer zo kon leven, steeds zeiden ze dat ik moest begrijpen dat het moeilijk was voor Frans en dat ik me op de positieve dingen moest richten. Maar als je een dynamische baan hebt en na een drukke dag thuiskomt in zo’n chaos, dan raak je uiteindelijk in de put. Mijn gezondheid leed eronder.

‘’Na de eerste kennismaking met José wist ik meteen: dit is zó anders, dit is zó’n andere persoonlijkheid met zo veel ervaring.’’

Ik belandde voorjaar 2019 op het punt dat ik dacht: ik kan niet meer en moet maar bij hem weggaan. En nét toen kwam José in ons leven. José is levensloopbegeleider voor mensen met autisme, in het kader van ‘Vanuit Autisme Bekeken’. Dat is een pilotproject voor cliëntondersteuning van het ministerie van VWS. Brunssum doet mee aan die pilot. Via de wethouder en maatschappelijk werk zijn Frans en José met elkaar in contact gebracht.

Ik heb een paar keer met José gesproken en ook eens goed gehuild

Frans overlegde met mij over deelname. Ik dacht eerst: wéér een vreemde in mijn huis, weer alles vertellen. Maar ik gaf het het voordeel van de twijfel. Ik zat toch al erg moeilijk, veel slechter kon niet. Na de eerste kennismaking met José wist ik meteen: dit is zó anders, dit is zó’n andere persoonlijkheid met zo veel ervaring. Ze is menselijk en kijkt naar wat wíj nodig hebben, wat óns helpt.

En wat ik heel fijn vond: voor het eerst werd ík er helemaal bij betrokken. José zei: het gaat om jullie allebei en ook om jullie zoon. Ik heb een paar keer met José gesproken en ook eens goed gehuild. Ik heb haar verteld dat ik vooral niet meer tegen die rotzooi, wanorde en chaos kon. Dat begreep ze. Toen zijn we stukje bij beetje begonnen met opruimen.

Lisette Wittenbernds 1
©Ministerie van VWS

Hij heeft zelfs geholpen spullen naar de stort en de kringloop te brengen

Vorig weekend nog heb ik boven kasten geleegd. Daar lagen reclamefolders uit 1976. Ik zei tegen Frans: dit gaat weg. Toen heeft hij tegen José gezegd: moet ik dat zomaar toelaten?  En zei zij: natuurlijk. Je hebt er al veertig jaar niet naar gekeken, dan heb je het niet nodig. Daarna heeft hij zelfs geholpen spullen naar de stort en de kringloop te brengen. Die simpele mededeling was genoeg.

José is sinds mei 2019 Frans’ levensloopbegeleider. Ze zijn al een heel eind de goede kant opgeschoven. Ze helpt zelf ook hard mee. Tegen de garage lag al twintig jaar een berg rotzooi, hout en buizen enzovoort. Altijd als je de tuin in keek zag je die troep. Afgelopen najaar was ik met mijn zoon een week naar New York. José had gezegd dat ze haar best zou doen om het in die tijd samen op te ruimen. Toen ik terugkwam was het weg! Dat was zó fijn thuiskomen.

Voor hem was dat geen rotzooi, maar iets waardevols

Twintig jaar in wanorde wonen, dat doet iets met je. En ik was ook zo trots op Frans, want voor hem was dat geen rotzooi, maar iets waardevols dat hij los moest laten. Autisten kunnen slecht tegen verandering. Het is beter om te blijven zitten in een slechte situatie die je kent, dan die los te laten om het mogelijk beter te krijgen. Want stel je voor dat het niet beter wordt, maar wel ánders. Dat is eng.

Dat is best vermoeiend voor mij, dat gebrek aan flexibiliteit. Ik ben meer van ‘neem het zoals het komt’, en ik moet echt mijn best doen om niet mijn spontaniteit te verliezen.  En ik ben degene die moet veranderen, want een autist past zich niet aan. Ik ben daar de afgelopen tien jaar ver in gegaan, veel te ver zelfs. Ik heb mezelf veel te vaak weggecijferd.

Ik was de sterke schouder voor iedereen. Iemand moest dat zijn

Toen Frans werd onderzocht op autisme, was mijn vader stervende. Hij had kanker en een heel naar sterfbed. Ik ben enig kind, het was heftig. Frans kreeg de diagnose de dag nadat mijn vader was overleden. Daardoor kwam het niet meteen bij me binnen. Ik dacht toen alleen: je gaat doen wat je moet doen. Er wordt niet gehuild, je gaat alles regelen, je gaat je moeder troosten, je gaat je man en je kind opvangen.

Misschien had ik wel de behoefte om zelf eens lekker toe te geven aan verdriet, maar ik kon het niet. Ik was de sterke schouder voor iedereen. Iemand moest dat zijn. En dat is gewoon wat ik al heel lang doe. Pas vorig jaar drong het tot me door: wacht even, ik heb ook mijn behoeftes en mijn zwakke kanten. En die moet iedereen maar eens gaan accepteren. Ik denk dat de komst van José mij net dat duwtje gaf dat ik nodig had.

‘’Ik hoop dat José kan blijven. Dat is ook voor mij heel belangrijk. Zij helpt mij ook, schudt me door elkaar als ik in oude patronen dreig te vervallen.’’

Ik wist wel dat er iets moest veranderen. Wat ik al zei, ik stond op het punt van weggaan. Maar dan dacht ik ook meteen: ik kan Frans niet alleen laten, want hij kán het niet alleen. Dan zou ik me daar schuldig over voelen en ook niet gelukkig kunnen zijn. Want ik hou wel heel veel van hem, zoals hij is. Ik heb voor hem gekozen en ik geef niet zomaar op. En hij houdt heel veel van mij. Daarin heeft hij nooit toneel gespeeld.

Nu zitten we in een betere flow. Ik hoop zo dat Frans het volhoudt om mee te helpen, en dat José kan blijven. Dat is ook voor mij heel belangrijk. Zij helpt mij, schudt me door elkaar als ik in oude patronen dreig te vervallen. Als ik Frans als een klein kind behandel bijvoorbeeld. Frans heeft ook fysieke ongemakken. Hij heeft twee tia’s gehad, twee keer trombose, een bypassoperatie in zijn been en een mislukte operatie aan zijn voet. Hij is ook slechthorend door werken zonder gehoorbescherming.

Werk heeft me enorm geholpen mijn hoofd boven water te houden

Ons leven is anders geworden dan ik dacht. Ik heb verwachtingen moet loslaten, maar aan de andere kant heb ik me bijvoorbeeld op werkgebied wel kunnen ontwikkelen. Toen Frans zijn baan kwijtraakte, ging ik fulltime werken en verder leren, en ben ik uiteindelijk coördinator geworden. Ik ben dus ook enorm gegroeid door alles en heb gezien dat je niet maar van één ding gelukkig kunt worden.

Ik hoop dat ik gezond blijf en dat werk mag blijven doen, want het heeft me ook enorm geholpen om mijn hoofd boven water te houden. Bij mijn collega’s kan ik wél gewoon Lisette zijn, en sommigen ken ik al zó lang dat we heel veel delen. Ik hoop ook dat Frans redelijk gezond kan blijven en dat we bij elkaar kunnen blijven, op de manier zoals het nu gaat.

Ik zou het heel fijn hebben gevonden om met Frans op reis te gaan

Vroeger zag ik ons met 60 jaar stoppen met werken, en dan met een camper mooie reizen gaan maken. Dat is het niet geworden. Maar wat het wél is geworden is dat ik heel veel interessante en fijne mensen ben tegengekomen doordat Frans is wie hij is, mensen als José. Ik ben ook veel vooroordelen kwijtgeraakt. Dat zijn mooie dingen.

Maar er zit toch iets van afscheid nemen en rouwen onder. Ik was vorig jaar dus met mijn zoon naar New York, een geweldige ervaring. Ik zou het heel fijn hebben gevonden om zoiets met Frans te doen, maar dat kan hij niet. Fysiek niet, maar ook niet qua prikkels. Naar de bioscoop gaan is al een issue, en dat is iets dat ik heel graag doe. Het is heel jammer dat dat niet samen kan. Ik ga met mijn zoon of een vriendin. Heel gezellig, maar het is toch anders.

Kijk eens wat er allemaal wél kan. Dat is nog zó veel

Je past je verwachtingen aan. Ik heb geleerd superblij te zijn met kleine dingen. Ik probeer niet te veel na te denken over de toekomst, en over wat er zou gebeuren als ik onverhoopt niet meer zou kunnen zorgen. Ik kan me heel veel zorgen maken, maar voor hetzelfde geld blijft alles goed gaan, en dan heb ik me voor niets al die tijd zorgen gemaakt.

Vroeger was ik meer een piekeraar, nu denk ik vaker: we zien het wel. Tot nu toe was er altijd op de donkerste punten in mijn leven weer nieuw lichtpuntje, zoals José vorig jaar. En als ik eens sip of verdrietig ben, dan loop ik met mijn hondje naar het bos. Dan hoor ik de vogels en denk ik: het leven is tóch wel fijn. Ik heb gezonde benen, ik kan lekker lopen, ik doe twee keer per week zumba; kijk eens wat er allemaal wél kan. Dat is nog zó veel.’

Lisette Wittenbernds 3
©Ministerie van VWS
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.