Naasten spelen een heel belangrijke rol in het leven van mensen met een beperking, vaak hun leven lang. Met het programma Volwaardig leven wil het ministerie van VWS meer erkenning en herkenning creëren voor deze naasten. Dit doet het programma door landelijk aandacht te vragen voor de ervaringen van naasten. En voor de impact die de zorg heeft op hun leven.
Lastige ouders
Om het onzichtbare zichtbaar te maken, organiseerde het programma Volwaardig leven een theatertour van de voorstelling Lastige ouders. Bezoekers maakten tijdens de anderhalf uur durende voorstelling kennis met het aangrijpende verhaal van de ouders en zus waarvan de zoon/broer een beperking heeft. Na afloop gingen de acteurs met het publiek in gesprek over de thema’s die in de voorstelling naar voren komen en waar naasten mee te maken krijgen. Actrice Marike van Weelden baseert de voorstelling deels op haar ervaringen als moeder van een gehandicapte zoon. In totaal is de voorstelling in vier steden gespeeld en hebben 1200 personen die gezien. In december zal de voorstelling voor een laatste keer worden gespeeld, waarbij publiek vanuit huis live mee kan kijken.
Persoonlijke portretten
Het programma Volwaardig leven maakte 25 portretten van naasten van mensen met een beperking. Zo maakt een breder publiek kennis met de leefwereld van naasten. In de portretten vertellen zij hun persoonlijke verhaal over onderwerpen als ‘wat als ik er niet meer ben’, ‘loslaten’, ‘levensgeluk’ en ‘onbegrip’. Deze verhalen zijn nu gebundeld. De verhalenbundel Naasten in beeld zal worden verspreid onder organisaties, zoals zorgkantoren, gemeenten, CIZ, CAK, die na lezing van de verhalen daadwerkelijk het verschil kunnen gaan maken in de levens van de naasten. Veelgehoord is nog steeds dat naasten het zo erg vinden om telkens een niet te genezen aandoening moeten aantonen om in aanmerking te kunnen komen voor ondersteuning of zorg. Dat ze tal van medewerkers aan de lijn krijgen en iedere keer opnieuw moeten uitleggen wie ze zijn en wie hun naaste met een beperking is. Dat moet en kan anders.
U kunt de portretten hier lezen.
Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking
Op verzoek van het ministerie van VWS hebben de Rijksuniversiteit Groningen, Nivel en Tilburg University/Tranzo onderzoek gedaan onder ruim 200 ouders, broers en zussen, kinderen en partners van mensen met een beperking van 30 jaar en ouder naar hun kwaliteit van leven. Gebleken is dat deze naasten nooit expliciet worden meegenomen in onderzoeken naar de kwaliteit van leven van Nederlanders in het algemeen. Door onderzoek naar deze specifieke groep te doen kon het ministerie van VWS een beter beeld krijgen van de kwaliteit van leven van naasten. Bovendien konden de resultaten van het onderzoek mede richtinggevend zijn aan acties waarop het programma Volwaardig leven nog aanvullend in zou kunnen uitzetten.
Een groot deel van de ondervraagden (75%) beoordeelt hun kwaliteit van leven als goed tot zeer goed. 85% vindt zichzelf gelukkig. De waardering voor de kwaliteit van leven komt gemiddeld uit op een 7,5. Dat is hetzelfde cijfer als Nederlanders gemiddeld aan hun leven toekennen.
10% van de bevraagden is niet (zo) tevreden met zijn leven. Het loslaten van de situatie waarin ze verkeren is voor hen lastig, 3 op de 5 mensen meent altijd klaar te moeten staan en 1 op de 5 mensen voelt zich daardoor onder druk staan. Heel belangrijk onderwerp dat veel naasten zorgen baart is “Wat als ik het niet meer kan?” Ook de focusgroep die onder broers en zussen werd uitgevoerd door de stichting Kind en Ziekenhuis bracht dit onderwerp naar voren.
“Wat als ik het niet meer kan?”
Dit thema beperkt zich niet tot ouder wordende ouders, maar gaat over alle naasten (dus ook nadrukkelijk partners, broers, zussen en kinderen) die de zorg geheel of gedeeltelijk, niet (meer) kunnen of willen geven.
Naasten worstelen onder andere met kwesties rondom vervangende zorg en het taboe en de emoties hieromtrent. Zij geven aan onder andere behoefte te hebben aan informatie, ondersteuning en een luisterend oor. Middels diverse projecten levert het programma Volwaardig Leven hieraan bijdragen:
- Het trainen van ervaringsdeskundige ouders, broers en zussen door stichting (sch)Ouders en Kind&Ziekenhuis om naasten telefonisch bij te staan.
- Zes webinars in 2020 en 2021 over onderdelen van het thema ‘Wat als ik het niet meer kan?’
- Het door Nivel laten ontwikkelen van een digitale tool met informatie en handvatten rondom vragen en dilemma’s van naasten, organisaties die hen kunnen ondersteunen en herkenbare ervaringsverhalen. De tool wordt in december opgeleverd.
- Met steun van het ministerie van VWS werken CliëntondersteuningPlus en Menzis komend jaar aan de ontwikkeling van een Goed leven plan: een methode waarmee cliëntondersteuners de toekomstige zorg en ondersteuning in kaart kunnen brengen en organiseren.
