‘De positie van naasten moet eigenlijk helemaal verweven zijn met al het zorgonderwijs’
De positie van naasten van mensen met een beperking moet op elk niveau deel worden van het zorgonderwijs. Dat vonden junior-onderzoeker Lisanne den Heijer, verbonden aan de Hogeschool Arnhem-Nijmegen, en Celine Boss en Joyce Jansen, vierdejaars studenten Social Work aan dezelfde HAN, al vóór ze de documentaire Waar de helden zijn zagen. Maar de film over de ernstig meervoudig beperkte Jons en zijn familie heeft hen nog eens in die opvatting gesterkt. “Misschien moeten we het vak samenwerkingskunde gaan geven”, zeg Lisanne. “Want ik kom er steeds meer achter dat driehoekskunde de lading niet altijd dekt. In de zorg is namelijk álles met elkaar verbonden.” Joyce: “Ik was op dit vlak graag beter beslagen ten ijs gekomen.” Celine: “Het onderwijs gaat te weinig over naasten. Daar is nog veel te winnen.”
Lisanne: “We zijn bij het lectoraat Ethiek van verbinding met mensen met een verstandelijke beperking bezig met het onderzoek 'Zichtbaar maken wat werkt'. Daarin kijken we naar momenten van betekenisvolle samenwerking binnen de driehoek in de intramurale zorg. Er is al vaak onderzocht wat daarin verkeerd gaat, maar wij kijken juist naar wat wél loopt en welke inzichten we daaruit kunnen halen. Naar voorbeelden van samenwerking waarbij alle drie de partijen worden gezien, en er niet één wordt vergeten of zelf in een hoekje gaat zitten. Maar we verliezen die moeilijke momenten niet uit het oog, want die zijn er ook. Het is echt een zoektocht voor naasten én begeleiders: hoe kunnen we het voor de cliënt nou het best doen?
Met elkaar krijg je het meest complete beeld
Die zoektocht zit op een indrukwekkende manier in de film. Je ziet het hele proces waar de naasten doorheen gaan als ze proberen uit te vinden wat Jons eigenlijk wil vertellen. Hoe ze hem zo goed mogelijk proberen te begrijpen. Zodat Jons de zorg krijgt die hij nodig heeft, in een situatie die ook voor hen als naasten werkt. Dat is waar je in de driehoek mee bezig bent: hoe begrijpen we de cliënt, die misschien niet verbaal kan communiceren, maar wel op een ander niveau. Samenwerking is dan essentieel. Het kan zijn dat de begeleiding niet weet wat een kind probeert te zeggen, terwijl de ouders het antwoord meteen hebben. Met elkaar krijg je het meest complete beeld.
Dat inzicht verdient niet alleen een plek in de zorgpraktijk, maar ook in het onderwijs. We willen op basis van de inzichten uit ons onderzoek daarom een onderwijsmodule ontwerpen, zodat we de opbrengsten kunnen delen met toekomstige professionals. Die hebben naasten dan al in gedachten als ze straks in de praktijk aan de slag gaan, en kunnen goede samenwerking in de driehoek meteen inzetten. Dat onderwerp komt nu nog niet structureel aan bod. Ik heb een aantal jaar geleden net als Joyce en Celine de opleiding Social Work gedaan, en toen was het stuk over de naasten echt nog een ondergeschoven kindje. Dat is al ten goede aan het veranderen, maar het kan nog beter.”
Ik was op dit vlak graag beter beslagen ten ijs gekomen
Joyce: “Dat klopt. De driehoek komt wel aan bod, maar zonder zo’n documentaire te zien of zonder praktijkervaring krijg ik geen beeld van hoe het voor naasten echt is. Daardoor weet ik niet goed genoeg hoe ik daar als professional op kan inspelen. Ik werk nu met licht verstandelijk beperkte mensen, en heb bij een logeerhuis ervaring opgedaan met ernstig meervoudig beperkte kinderen. Ik ga dan mee in de manier waarop daar al wordt omgegaan met naasten, maar ik was op dit vlak graag beter beslagen ten ijs gekomen. Ik denk namelijk dat de zorg de frisse blik nodig heeft van jonge professionals die verandering brengen. Maar op dit vlak ontbreekt het me aan de kennis en inzichten om te kunnen zeggen: hebben jullie dit al eens geprobeerd?”
Dan zie je in de praktijk dat driehoeksoverleg wel plaatsvinden, maar je kunt er niet echt iets aan toevoegen. We hebben het er in het onderwijs namelijk te weinig over.
Celine: “Voor mij geldt hetzelfde. Je krijgt nu vooral les over hoe je met de persoon met de beperking omgaat. Er is daarbij wel aandacht voor de omgeving, maar niet specifiek voor de naasten. Ik heb wel eens een gastles over samenwerken in de driehoek gehad, maar het komt niet structureel aan bod. Dan ga je vervolgens in de praktijk aan het werk en zie je dat driehoeksoverleg wel plaatsvinden, maar je kunt er niet echt iets aan toevoegen. We hebben het er in het onderwijs namelijk te weinig over. Dat geldt voor de hbo-opleiding die ik nu doe, maar ook voor de mbo-studie die ik hiervoor deed. Dus er is nog veel te winnen.”
Joyce: “Precies. Van één zo'n gastles blijft je wel iets bij, maar het is niet voldoende. Driehoekskunde zou echt een vak moeten zijn, zodat je er met je klasgenoten intensief over kunt nadenken en samen over casussen kunt praten. Dan heb je denk ik echt een veel beter beeld als je er later in de praktijk mee te maken krijgt.” Lisanne: “Ik ben het helemaal met jullie eens. Wat mij betreft wordt het onderdeel van elke opleiding waarvoor je met mensen met een beperking te maken krijgt. Dus niet alleen op het hbo zoals hier op de HAN, maar ook op het vmbo, het mbo en de universiteit. Het moet eigenlijk helemaal verweven zijn met al die opleidingen.
Minder uit drie hoeken denken, maar meer uit het geheel
Misschien moeten we dat nieuwe vak dan samenwerkingskunde gaan noemen, en niet driehoekskunde. Want we komen er tijdens ons onderzoek steeds meer achter dat die naam de lading niet altijd dekt. In de zorg is namelijk álles met elkaar verbonden. We moeten daarom minder vanuit die drie hoeken gaan denken, maar alles meer gaan zien als één geheel, gedragen door samenwerking. Ouders hebben veel informatie die begeleiders niet hebben, en begeleiders weten weer dingen die de ouders niet kennen. Je moet het echt sámen doen, omdat je alleen dan alles op tafel krijgt wat van belang is voor de cliënt.
In de zorg moet het daarom ook iets minder om werkafspraken en protocollen gaan, en iets meer over de bijdrage die naasten kunnen leveren. Zij moeten écht worden betrokken. Dat gaat verder dan samen een behandelplan of zorgplan schrijven, en vervolgens een lijstje afvinken waar de ouders dan een handtekening onder zetten. Het gaat om écht contact. Voor ons onderzoek was Ik bijvoorbeeld op een woongroep waar het heel gewoon is om een jarige ouder een kaartje te sturen. Dat bedoel ik. Van die kleine dingen waarmee je echte betrokkenheid naar elkaar toe laat zien.”
Vraag bijvoorbeeld of ze eerst alleen de was willen doen
Joyce: “Wat ik in de praktijk heel belangrijk vind, is dat je niet alleen contact zoekt met ouders of andere naasten als er iets verkeerd gaat, maar juist óók als er iets positiefs gebeurt. Dat probeer ik daarom altijd te doen. Het is leuk én goed om af en toe ouders eens te bellen en te vertellen dat het voor hun kind de hele week heel fijn is geweest.” Celine: “Zeker! Maar het verschilt ook per cliënt. Ik heb wel gezien dat een familie soms helemaal geen contact wil. Of dat er veel afstand is tussen de cliënt en overblijvende familieleden als de ouders wegvallen, en je gaat kijken wie de mentorrol op zich wil of kan nemen. Dan moet er weer iets groeien, en dan is goed overleg ook heel belangrijk.”
Lisanne: “Dat zie je vaak in de volwassenenzorg, broers en zussen die taken van de ouders overnemen. Sommigen hebben al jaren geen contact meer gehad met hun broer of zus, en vinden het heel spannend om weer te worden betrokken. Ze weten niet hoe, want daar hadden ze altijd hun ouders voor. Ons onderzoek richt zich met name op de volwassenenzorg, en we hebben gezien dat je dit probleem heel mooi kunt oplossen als je het in kleine stapjes aanpakt. Je hoeft broers of zussen niet meteen bij alles te betrekken. Vraag bijvoorbeeld of ze eerst alleen de was willen doen. Dan komen ze namelijk vanzelf ook weer even op bezoek, als is het maar voor vijf minuten. Bouw van daaruit steeds meer iets op. Dan komt het contact uiteindelijk ook wel weer.
Ze kon haar zoon niet loslaten. Toen zei ze iets moois: ik moet hem dus anders leren vasthouden. Dat is wel de kern: met zijn allen leren er anders mee om te gaan.
Het gaat er uiteindelijk altijd om dat naasten in de loop van het proces niet worden vergeten, en daardoor in hun hoekje blijven zitten of afhaken. Ouders zitten vaak in het begin wel aan tafel, en dan komen ieders wensen en verwachtingen aan bod. Maar het is belangrijk om elkaar daarna niet uit het oog te verliezen, en constant te blijven afstemmen. Wat ik in mijn onderzoek veel terugkrijg, is dat het contact ook echt gelijkwaardig moet zijn. Dus dat begeleiders ouders actief betrekken, maar dat ouders op hun beurt ook actief delen wat zíj belangrijk vinden. Die wederkerigheid is heel belangrijk, ook al omdat ouders echt een andere rol krijgen als hun kind bij een instelling gaat wonen.
In de documentaire komt dat heel mooi naar voren als de moeder vertelt hoe het voor haar is dat anderen nu de zorg voor haar kind hebben. Dat ze blij is dat Jons zelf begeleiders uitzoekt met wie hij een band heeft, maar ook vertelt dat zij wel eens bang is voor haar eigen sterke zoon. Het geeft dus praktisch verlichting dat de zorg wordt overgenomen, maar emotioneel is het heel moeilijk. In het onderzoek vertelde een moeder dat ze steeds te horen kreeg dat ze haar kind moest loslaten, maar dat ze dat niet kan. Het blijft tenslotte haar kind, en ze wil altijd betrokken blijven. Toen zei ze iets moois: ik moet hem dus anders leren vasthouden. Dat is wel de kern: met zijn allen leren er anders mee om te gaan.”
Ga náást de naasten staan, niet tussen hen en de cliënt in
Joyce: “Het is goed dat er steeds meer aandacht voor naasten is. Ik heb zelf het idee dat ouders nu vooral worden overvraagd in alles wat er praktisch gezien moet gebeuren, en dat professionals ook vaak alleen maar aan het rennen zijn. Als je het samen goed doet, wordt het voor beide partijen wat rustiger. Dan wordt er minder langs elkaar heen gewerkt en bestaat er geen onduidelijkheid over de aanpak. En natuurlijk is dat vooral in het belang van de cliënt.” Celine: “Inderdaad, betrek als begeleider de cliënt zo veel mogelijk bij alles, en ga daarbij náást de naasten staan, niet tussen hen en de cliënt in. Hou het duidelijk, menselijk en begrijpelijk.”