Advies over corona

Waarom wil de klankbordgroep dit advies geven?

Corona heeft grote invloed op het leven van cliënten, hun naasten en zorgmedewerkers. Het grijpt in op de mogelijkheid om volwaardig te leven. Dat geldt ook voor de leden van de klankbordgroep. Het ministerie van VWS heeft de klankbordgroep in het leven geroepen omdat ze de (persoonlijke) ervaringen van cliënten, naasten en zorgmedewerkers wil betrekken bij het programma Volwaardig leven. VWS wil hen betrekken bij belangrijke mijlpalen in het programma. En Corona is in de ogen van de klankbordgroep zeker een mijlpaal.

De klankbordgroep adviseert

De klankbordgroep heeft in mei een aantal keren (digitaal) met elkaar gesproken over Corona. De leden hebben het volgende advies: “Het is goed dat een kwetsbare groep mensen wordt beschermd, maar deze bescherming mag niet ten koste gaan van alles. Leg uit wat je doet en waarom en laat cliënten, naasten en zorgmedewerkers meepraten over het beleid. Zorg voor maatwerk met oog voor het sociale aspect. En vergeet niet dat er ook goede dingen gebeuren. Probeer deze vast te houden. Laat je er ook niet door verblinden, want er zal ‘puin geruimd’ moeten worden. En tot slot: als de samenleving weer meer vrijheid krijgt, vergeet dan de gehandicaptenzorg niet!”

1. Het is goed dat een kwetsbare groep mensen wordt beschermd  
De klankborgroep waardeert de grote inzet van de gezondheidszorg voor het welzijn en de gezondheid van de Nederlandse bevolking. Zorgmedewerkers in de gehandicaptenzorg, ouderenzorg, ziekenhuizen proberen cliënten zo goed mogelijk te beschermen tegen de gezondheidsschade die het coronavirus veroorzaakt. 
 

2. Maar niet ten koste van alles
In het begin van de crisis is alles en iedereen aan een strikt regime onderworpen om bepaalde risicogroepen in de samenleving te beschermen. Maar na een tijd veranderde dit. De buitenwereld ging weer dingen doen, maar cliënten in de gehandicaptenzorg kregen deze mogelijkheid niet. De angst voor besmetting was te groot en winkelstraten, uitgaansgelegenheden, openbaar vervoer en dagbestedingslocaties bleven onveilige plaatsen voor kwetsbare mensen. Maar door al deze voorzichtigheid komt de leefbaarheid van cliënten in de gehandicaptenzorg in het geding. Het middel is dan erger dan de kwaal.

“Ik zie dat mensen met een lichte verstandelijke beperking of een lichamelijke beperking door Corona erg beperkt zijn in hun vrijheid. Ook ambulant. Daar zie ik veel verdriet en dat wordt met de week groter”. 

3. Leg uit wat je doet en waarom je het doet
De landelijke regels die tijdens de persconferenties van premier Rutte worden verteld zijn al lastig, maar de klankbordgroep ziet dat zorginstellingen daarnaast nog hun eigen regels toevoegen. Dat baart de klankbordgroep zorgen. Niet alle cliënten, ouders en zorgmedewerkers zijn assertief genoeg om vragen te stellen over het coronabeleid. Kwaliteit van zorg en aandacht van instellingen voor hun cliënten mag niet afhangen van de assertiviteit van cliënten, naasten en zorgmedewerkers. Dat moet overal hetzelfde zijn. 

4. Laat cliënten, naasten en zorgmedewerkers meepraten
In de eerste fase van de crisis was het logisch dat een kleine groep mensen de besluiten nam. In de gehandicaptenzorg zijn dat de bestuurders, de artsen en de managers. Maar deze fase is nu voorbij. Medewerkers willen meedenken. Zij hebben kennis en ervaring. Maar het antwoord is NEE. Cliënten en naasten willen meedenken, maar het antwoord is NEE (want het zou te gevaarlijk zijn om cliëntenraden bijeen te roepen). 

Het lijkt erop dat we in het verleden in de gehandicaptenzorg iets hebben ingericht dat leek op meebeslissen (bijna alle zorginstellingen zetten de cliënt centraal), maar wat het achteraf toch niet was. Wat maakt dat de kern van de gehandicaptenzorg (eigen regie) zo makkelijk wordt vergeten? 

“Kijk wat je allemaal kan vinden op het kennisplein. Dan is het toch raar dat er nu zo weinig vertrouwen is in medewerkers, cliënten en verwanten? Geef ons de ruimte, want we hebben in het verleden aangetoond dat we creatief en vindingrijk zijn!”

5. Zorg voor maatwerk
De klankbordgroep merkt dat bestuurders en managers heel voorzichtig zijn. Te voorzichtig soms, want door alle regels duwen we mensen met een beperking terug in hun 'hokje'. Zo mag een begeleider wel wandelen met een cliënt, maar als er een boodschap moet worden gedaan in een winkel, dan mag de begeleider wel naar binnen, maar zijn/haar cliënt niet. Hoezo inclusie?

Ook richting kleinschalige (ouder)initiatieven is maatwerk nodig. Ouders (en initiatiefnemers) van een kleinschalige woonvorm hebben hun eigen regels opgesteld omtrent bezoekregelingen, logeren bij de ouders, wandelen. Het opstellen en onderhouden van protocollen en afspraken is veel werk, maar heeft er wel voor gezorgd dat ouders en kinderen elkaar kunnen blijven zien. 

6. Met oog voor het sociale aspect
Volgens de klankbordgroep ligt de focus te veel op gezondheid. Daardoor beknotten we mensen in hun vrijheid en eigen regie. Terwijl eigen regie zo belangrijk is. De focus moet weer breder worden en niet alleen op gezondheid en kwetsbaarheid liggen, maar ook weer naar het welzijn van mensen gaan

“Ik vind het heel lastig als begeleiders zeggen dat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Dat is niet zo. Zij doen wel van alles. Ze BBQ’en, ze ontvangen familie op 1,5 meter, ze gaan naar buiten, naar de winkel. Dat mag ik allemaal niet.”

7. Er gebeuren ook goede dingen
De klankbordgroep ziet ook positieve ontwikkelingen. Sommige kinderen komen beter tot hun recht en maken een ontwikkeling door nu ze niet meer naar dagbesteding gaan. Ook zien de leden door die andere dagbestedingen dat er minder agressie is bij cliënten (met uitzondering van ambulant en LVG). 

“Ik merk dat Corona meer rust geeft bij mijn autistische kind. Dagbesteding thuis betekent minder vervoersstress, minder gezichten, meer structuur in de dag. De eerste weken zorgden ook bij hem voor een aanzienlijke verbetering in zijn gedrag. De vraag die ik nu heb is: klopt de huidige dagbesteding die wij organiseren in de gehandicaptenzorg wel met onze kijk op Volwaardig Leven?”

De digitale wereld brengt voor cliënten, naasten en zorgmedewerkers goede dingen met zich mee. Zo worden er met onlinebijeenkomsten (Webinars) veel meer mensen bereikt, scheelt digitaal werken een boel reistijd. En tot slot een heel belangrijke opbrengt van de crisis. Positief is dat de onzichtbare gevolgen van een beperking (zoals hersenletsel) door Corona veel beter te begrijpen zijn door de omgeving. 

”Mensen snappen beter hoe je je voelt als je hele wereld op de kop staat, dat je moe bent (want dat zijn zij nu ook), dat je je zorgen maakt (dat doen zij nu ook). Hoewel het niet vergelijkbaar is. Bij Corona is er nog zicht op een terugkeer naar de oude situatie, bij een beperking niet."

8. Bewaar de goede dingen 
Het is belangrijk deze ondersteuning in de komende maanden, of misschien wel veel langer, vol te houden om de nadelige gevolgen op te vangen. De klankbordgroep vraagt VWS te stimuleren en waar mogelijk te ondersteunen dat deze initiatieven ook bij een langere duur kunnen worden voortgezet en indien nodig uitgebreid. 

“In deze periode hebben we allerlei problemen praktisch opgelost. We maken meer gebruik van digitale hulpmiddelen. En een groot deel werkt heel goed. En willen cliënten, ouders en zorgmedewerkers graag behouden. Het is niet te hopen dat we straks te maken krijgen met allerlei AVG-zaken. En dat we de digitale hulpmiddelen om die reden weer kwijtraken. Laten we vooral niet in de kramp schieten!”

9. Hou rekening met puinruimen
We moeten niet vergeten dat er door Corona veel stilligt. Denk aan therapie. Het kost straks moeite om alle cliënten weer op 'hun oude niveau' te krijgen. Dat vraagt extra investeringen. Is die ruimte er? Of gaan zorginstellingen straks – als gevolg van Corona - bezuinigen? Ook door de begeleiding op afstand zijn er problemen ontstaan. De begeleiding van cliënten op afstand is ‘lijmen en plakken’. De begeleiding gaat minder diep dan de zorgmedewerkers gewend zijn. 

“Coaching van anderen via Webinars gaat mij steeds beter af, maar ik vind het lastig om online emoties te zien. Het voelt alsof ik bij de deelnemers emoties los maak en ik ze achter laat zonder ondersteuning. Daar voel ik me rot over. Het liefst zou ik – net als voor Corona – nazitten met mensen, doorpraten, een arm om iemand heen slaan. Dat kan nu niet.”

10. Als we straks meer vrijheid krijgen, vergeet dan de gehandicaptenzorg niet 

Juist doordat het coronavirus ons gedwongen heeft tot ingrijpende keuzes met betrekking tot meedoen in de samenleving als je een beperking hebt, is een gesprek over de inrichting van onze samenleving noodzakelijk. In wat voor wereld willen we leven, en welke prijs zijn we bereid daarvoor te betalen?

“Volwaardig Leven van mensen met een beperking staat door Corona onder druk. Juist nu is het belangrijk om het programma Volwaardig Leven en alle deelnemers serieus te nemen. Het is belangrijk dat VWS de koers rondom het programma Volwaardig Leven vasthoudt.”

Meer lezen?

Wilt u het uitgebreide advies van de klankbordgroep over corona lezen?
U kunt op deze pagina het 'Advies klankbordgroep over corona' downloaden.