‘Het gaat erom dat hij weet dat ik er ben en blijf komen’

De coronacrisis is voor iedereen een uitdagende tijd. Voor naasten van mensen met een beperking misschien nog wel wat zwaarder. Velen konden de afgelopen maanden niet op bezoek, dagelijkse zorg viel weg en ook speciaal onderwijs ging niet door. Het trekt een flinke wissel, maar levert ook bijzondere momenten op. We vroegen vijf naasten die we het afgelopen jaar spraken naar hun recente ervaringen. Dit keer actrice Marike van Weelden. Vorig jaar vertelde zij in dit portret openhartig over de zorg voor haar zoon Jons (19), die zwaar verstandelijk gehandicapt is en autisme heeft. Jons woont in een instelling. Hoe gaat het nu met ze?

Portret Marike van Weelden
©Ministerie van VWS

‘’De afgelopen jaren stonden voor ons nog in het teken van rouw vanwege het overlijden van mijn man Arne, twee jaar geleden. Die tijd erna was heftig voor Jons, al krabbelde hij eigenlijk net een beetje van dat verlies op. En toen kwam corona. De eerste twee weken van de maatregelen kon ik niet bij hem zijn omdat ik zelf ziek was geweest. Uit voorzorg bleef ik twee weken thuis. Toen ik weer zou gaan, werd ik gebeld dat er geen bezoek meer mocht komen. Daar heb ik gelijk contact over opgenomen, Jons reageert namelijk secundair. Als hij hier niet mee om kan gaan, sla je een weg in waar je heel moeilijk van terug komt.

De vaste gedragsdeskundige van Jons zei dat ze het met mij eens was dat er voor hem een uitzondering gemaakt moest worden. De volgende dag hoorde ik dat ik Jons nog één keer in de week twee uur mocht zien buiten de woning. Een opluchting, al was het voor Jons nog steeds verwarrend. De vaste begeleider van de andere bewoners heeft daarna direct de andere ouders gebeld. Ik vind dat hij dat heel goed gedaan heeft. Want het kan moeilijk te verstouwen zijn. Waarom haar kind wel en mijn kind niet?

Ik ben zo’n geluksvogel dat ik hem zo kan en mag zien

Al vond ik het zelf soms ook wel echt pittig. Jons  had veel meer spanning dan anders, hij vond het moeilijk en gek. Want ja, dan moest hij weer mee naar buiten. Moest hij naar de wc, dan moest ik aanbellen en dan ging een begeleider met hem naar de wc. Daarna was ik er dan ineens weer. Dat begreep hij niet en dat vond ik moeilijk voor hem. Soms begon hij dan in zijn broek te plassen, of om zich heen te slaan. Terwijl het eerst zo goed met hem ging.

Ik vroeg mezelf soms echt af of deze korte bezoekjes nu meerwaarde hadden. Maar tuurlijk, het gaat erom dat hij weet dat ik er ben en dat ik blijf komen. En er waren ook momenten dat het fijn en leuk was hoor. Dan reed ik naar huis met het besef dat ik zo’n geluksvogel ben dat ik hem op deze manier mag en kan zien.

Wat helpt is dat de begeleiders bekende gezichten zijn en dat ze hem goed kunnen lezen.

Nu de maatregelen zijn versoepeld, mogen er per week twee mensen op bezoek. Ikzelf twee uurtjes. In huis, maar alleen in de slaapkamer. Niet zo fijn als het regent want dan wil hij niet naar buiten. Dan voelt hij zich op zijn slaapkamer wel gevangen. Hij gaat sinds kort ook weer naar dagbesteding, wel met een andere indeling en groep. Al is het voor de structuur wel beter. Omdat hij zo gespannen is, kan hij gewoon niet zoveel hebben. Dat wordt getriggerd door omstandigheden en daarom heeft hij structuur nodig. Dat is nog steeds zoeken en blijft maatwerk. Wat helpt is dat de begeleiders bekende gezichten zijn en dat ze hem goed kunnen lezen.

Terug naar de basis: wat heeft hij nodig?

En ze doen fantastisch maatwerk, daar ben ik heel blij mee. Ze keken echt naar de spanning die de maatregelen voor Jons opleverden en gingen dan terug naar de basis: wat heeft hij nodig? Wat kunnen we doen en wat zijn de basisvoorwaarden? Dat stelde me gerust. En ik heb geluk met fantastische familie en vrienden die een arm om me heen slaan als het met mij even niet gaat. Mensen bij wie de emoties er gewoon mogen zijn, zonder dat ik het hoef uit te leggen. Al is het niet hetzelfde als iemand die net zo hard voelt en van Jons houdt als ik. Dat gemis van Arne komt er nu gewoon bij en dat is ingewikkeld.

Toneelspelen helpt mij om vorm te geven aan dat verdriet, en ik kan zo in een andere wereld stappen. Maar door corona kwamen mijn voorstellingen ook stil te liggen. Daardoor kwam ik in een versneld rouwproces. Ik had geen afleiding meer. Alles werd erg rauw ineens. Dat hoor ik van veel mensen, dat ze de afgelopen periode ook zo hebben ervaren. Geconfronteerd werden met hun eigen worstelingen. Misschien ook wel goed toch? Je gaat anders naar zaken kijken. Waar sta ik nu en wat wil ik? En wat kan ik? In september start ik weer met optreden. Daar kijk ik echt naar uit.’’

Dit verhaal is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.