Minister blikt samen met deelnemers terug op succesvolle pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning

De afgelopen 2 jaar kregen ruim 450 mensen met een beperking en hun naasten gespecialiseerde cliëntondersteuning, vanuit 5 pilots in het kader van het programma Volwaardig Leven. Op dinsdag 5 april blikte minister van Langdurige Zorg en Sport Conny Helder met een aantal deelnemers en ondersteuners terug op hun ervaringen. Dat deze ondersteuning van meerwaarde is, werd al snel duidelijk: ‘Nu is mijn leven een 9, daarvoor was het een 2.’

De minister in gesprek met deelnemers van de pilot gespecialiseerde cliëntondersteuning

Waarom het beter gaat? ‘Ik heb de eigen regie in mijn gezin terug’, begint Anita te vertellen. Dat was een aantal jaren terug anders. Toen Anita tijdens de zwangerschap van haar tweede kindje hulp zocht, raakte ze verstrikt in een web van professionals die haar leven zonder overleg overnamen. Ze kreeg onterecht het stempel verstandelijk beperkt en haar kinderen dreigden uit huis geplaatst te worden.

Gelukkig is daar bondgenoot Marja die haar bijstaat: ‘Ik zag de kracht van Anita.’ Marja hielp Anita met het stellen van goede vragen, functioneerde als sparringpartner en bemiddelde tussen Anita en de hulpverleners. Daardoor veranderde Anita’s situatie, werd ze serieus genomen en kreeg zo de grip op haar leven weer terug.

Kapstok

Vader Fred raakt geëmotioneerd. Maar het zijn geen tranen van verdriet. Het zijn tranen van blijdschap nu casemanager Désirée in zijn leven en dat van zijn gezin is gekomen. 9 jaar lang heeft Fred geworsteld om de juiste begeleiding voor zijn zoon Lyos (23 jaar) te krijgen die door een verkeersongeluk niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft opgelopen. ‘Aan de buitenkant zie je niets aan hem, maar hij heeft moeite met het verwerken van prikkels en wordt snel agressief. Elke keer was er weer een andere organisatie die ons bijstond. Achteraf denk je: hoe hebben we dit kunnen doorstaan?’

Door haar jarenlange ervaring met en kennis over NAH wist Désirée wel de juiste hulpverlening in huis te halen. Bovendien houdt ze in haar rol als casemanager het overzicht en zorgt ze ervoor dat alles goed op elkaar is afgestemd. Fred: ‘Desiree is mijn kapstok. Ik heb haar nodig als houvast, zonder haar zwem ik.’

‘Désirée is mijn kapstok. Ik heb haar nodig als houvast, zonder haar zwem ik.’

Juiste ondersteuning

Levensloopbegeleider Hanneke ondersteunt een jonge studente met autisme. De klik is enorm belangrijk bij mensen met autisme. Ze mocht zelf haar levensloopbegeleider uitkiezen; levensloopbegeleiders stelden zich voor via filmpjes. ‘Hanneke is mijn enige sociale contact. Ze helpt mij met mijn planning, met het vinden van de weg binnen gebouwen, met het onderhandelen met docenten, zodat ik mijn studie op een aangepaste manier kan doen. Als ik denk aan hoe moeilijk ik het had voordat Hanneke er was, daar wil ik niet naar terug. Nu is mijn leven een 7, daarvoor was het een 4.’

Henriëtte en haar broer Wim zijn op zoek naar een geschikte woonplek voor hun 62-jarige broer Geert. Henriette: ‘Geert heeft een ernstige verstandelijke beperking, gecombineerd met een vorm van autisme. Een aantal jaren geleden is hij verhuisd en inmiddels zijn we alweer op zoek naar een andere plek voor hem. De 1-op-1 begeleiding, die hij nu heeft, kan namelijk niet worden voortgezet en hij past niet bij de samenstelling van de groep, waar hij momenteel woont. Er is te veel onrust en er zijn teveel prikkels, wat Geert kwetsbaar maakt. Maar doordat de zorg een doolhof is met een tekort aan professionals en goede plekken, is er niet zomaar een andere plek voor hem gevonden. Hoe heerlijk is het dan dat netwerkgids Saskia alle ingangen kent en het voortouw neemt om een passende plek voor Geert  te zoeken. Het is een eeuwige strijd om steeds maar te moeten opkomen voor mijn broer en dan is het heel belangrijk en fijn dat wij zo nu en dan kunnen terugvallen op iemand als Saskia. Zij brengt alle knelpunten goed in beeld en weet die met het team om te zetten in concrete verbetervoorstellen. En nu we ondersteuning van haar krijgen, heb ik eindelijk tijd en rust om zelf ook oplossingen aan te dragen voor verbetering van de zorg voor mijn  broer en voor anderen.’

‘Als ik denk aan hoe moeilijk ik het had voordat Hanneke er was, daar wil ik niet naar terug.’

Kwaliteit van leven

Nathalie en Daan zijn ouder van dochtertje Fervène. Fervène had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en is afgelopen januari op zesjarige leeftijd overleden. Daan: ‘Toen Nathalie zwanger was van Fervène waren we al onder medisch toezicht en dat is sindsdien zo gebleven. Ze had 24 uur per dag medische zorg nodig.'

Nathalie: ‘Fervène woonde deels thuis en deels in een verpleegkundig kinderzorghuis. We wilden graag dat ze in de laatste periode van haar leven thuis was, zodat we goed afscheid van haar konden nemen.’ Om deze wens te realiseren, moet je met veel verschillende partijen in gesprek.' Daan: ‘Copiloot Brenda speelde een belangrijke rol in deze zoektocht en gaf waardevolle tips om goed met elkaar in gesprek te gaan over Fervène’s kwaliteit van leven. Met haar hulp zetten we belangrijke stappen in dit proces en lukte het om thuis afscheid te nemen van Fervène.
Nathalie: ‘Dankzij de ondersteuning van Copiloot Brenda voelden we ons vaker echt ouders voor Fervène. We kregen steeds meer de zeggenschap over ons leven terug.’

Daan licht toe: 'Je merkt dat er echt een netwerk achter Copiloot Brenda staat. Ze hebben samen heel veel kennis die elkaar aanvult; de een weet veel over hulpmiddelen en de ander over bijvoorbeeld aanvragen van de Wlz-indicatie. Dit heb je echt nodig met een kind dat zoveel zorg nodig heeft.'

‘We konden op dat moment echt even ouders voor Fervène zijn. Daar heeft Copiloot Brenda een grote rol in gespeeld.’

Belangrijke schakel

Als alle verhalend de revue zijn gepasseerd blikt de minister terug op de ochtend: ‘Voor mij is dit een heel waardevol gesprek geweest’, vertelt ze. De verschillende verhalen die ik heb gehoord en wat daarin de toegevoegde waarde is van deze vorm van ondersteuning. Als persoon met een beperking of naaste doe je alles voor de eerste keer. Dan is het fijn dat er een netwerk is met kennis en ervaring, want zo win je aan kwaliteit met elkaar. Zeker als het gaat om het beter toepassen van kennis over de beperking en de complexe situatie. Daarin is deze vorm van ondersteuning een hele belangrijke schakel.’

Via pilots krijgt een groep van 450 naasten en mensen met een beperking twee jaar lang gespecialiseerde cliëntondersteuning. De pilots gebruiken we niet alleen om een zo groot mogelijke groep van mensen met een beperking en hun naasten te ondersteunen, maar ook om gaandeweg te leren hoe we deze ondersteuning het beste kunnen vormgeven. Dit levert belangrijke informatie op voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van zowel mensen met een beperking als hun naasten. Het levert ook belangrijke informatie op voor stelselpartijen, waardoor zij nog meer rekening gaan houden met de leefwereld van naasten. Inmiddels weten we dat deze pilots hun meerwaarde opleveren voor de persoon met beperking en hun naasten en de samenleving.