‘Ik heb beseft hoe sterk onze band is en dat Casper moeilijk zonder ons kan’

De coronacrisis is voor iedereen moeilijk, maar naasten van iemand met een beperking hebben het nog wat zwaarder. Soms maanden niet op bezoek, dagelijkse zorg die opeens wegvalt en speciaal onderwijs dat niet doorging; het trekt een flinke wissel, maar levert ook bijzondere momenten op. We vroegen vijf naasten die we eerder spraken naar hun ervaringen. Dit is het verhaal van Marthy Wachtberger uit Barendrecht. Vorig jaar vertelde ze in dit portret over haar zoon Casper (27), die autistisch en matig verstandelijk beperkt is en in de zorginstelling De Merwebolder van ASVZ woont. Marthy runt daar ook het ouderinitiatief Ouders voor ouders. Hoe gaat het nu met ze?

Marthy 2
©Ministerie van VWS

‘De Merwebolder ging iets later op slot dan andere instellingen. Daarna ging het met Casper wisselend goed en niet goed. Mijn man ging elke middag met hem beeldbellen, kletsen en paar bladzijden lezen oefenen. In het begin zat ik daar wel eens bij. Als ik dan aan Casper vroeg of hij nog iets wilde vertellen, dan kwam hij héél dicht bij de camera en dan zag ik zijn gezicht betrekken. Ik merkte dat hij me te erg ging missen als ik er te vaak bij zat. Hij kreeg heimwee. Zelf had ik er ook last van. In die tijd heb ik hem erg gemist. Dus ik bouwde dat beeldbellen een beetje af.

Hij legde de link tussen het woord virus en dat er van alles niet kan

Ik denk dat Casper wel begreep wat er aan de hand was. Als we het uitlegden en het woord ‘virus’ noemden, dan zei hij ‘noro’. Een paar jaar geleden heerste het norovirus namelijk erg bij de instelling. Toen was er geen lockdown, maar werd er wel veel afgezegd en aangepast. Dus hij legde de link tussen het woord virus en dat er van alles niet kan. Dat was wel een gelukje. Hij deed het tijdens die eerste weken ook gewoon goed op de woning, met een paar momenten dat hij wat stiller was.

Na een week of acht mochten we weer op bezoek. Aan de tuintafel, met een plastic scherm ertussen. Ik dacht: dat is niets voor Casper, want die wil altijd knuffelen. Dus in het begin ging ik niet. Maar toen zei een verzorgende: kom maar, want hij mist je. Ik vroeg hoe ze dat wist, en ze zei: soms heeft hij opeens een donkere blik en als ik dan vraag wat er met hem is, zegt hij uit de grond van zijn hart ‘stomme corona’. Dus toen ben ik toch gegaan en merkte ik dat het hartstikke leuk was. Hij zat tegenover me te strálen.

‘Ik besloot dat die emotionele nabijheid nodig was. Dat weekend hebben we hem heel veel geknuffeld. Het was een feestje.’

We ontdekten dat het scherm een beetje flexibel was, dus we konden de contouren van elkaars handen voelen als we die er tegenaan legden. Ze moesten daarna het scherm wel even schoonmaken. Later mochten we zonder scherm in de tuin op bezoek, en toen werd het echt moeilijk. Dan wilde hij opspringen en ons omhelzen, en dat mocht niet. Verschrikkelijk. Dat losten we op door buiten te gaan tafeltennissen. Dat vindt hij geweldig, en we hielden vanzelf voldoende afstand.

En onlangs mocht hij opeens ook weer thuis komen logeren. Hij kreeg wel een brief mee: dat we de anderhalve meter moesten proberen te respecteren, tenzij dat voor de verzorging of de emotionele nabijheid nodig was. Dan mochten de mensen die ook al op bezoek kwamen dichterbij komen. Toen heb ik besloten dat die emotionele nabijheid nodig was en dus zwaarder woog. Dat weekend hebben we hem heel veel geknuffeld. Het was een feestje met ons gezin. Ik heb door corona beseft hoe sterk onze band is en dat hij moeilijk zonder ons kan.

Vaak bleek het al genoeg om even een luisterend oor te bieden

Maar ik heb ook gezien dat Casper het heel goed naar zijn zin heeft op de Merwebolder en er gelukkig is. Ik heb de zorg die hij er krijgt door dit alles extra leren waarderen. Op de woning weten ze gewoon wie hij is. Ze konden aan zijn blik zien wanneer hij niet goed in zijn vel zat, en daar moet je iemand écht goed voor kennen. Dat was fijn, want ik moest vooral die eerste tijd alles aan de mensen daar overlaten.

Omdat ik ook Ouders voor ouders doe, kwamen er veel vragen bij mij terecht. We hebben ook dingen voor elkaar gekregen. Zo was er in het begin geen telefoonnummer voor ouders met vragen. Dat hebben we bij de instelling aangekaart en dat nummer kwam er. Het is door ASVZ goed onder de aandacht gebracht, en er is druk gebruik van gemaakt. Ik nam de telefoontjes samen met een collega van Ouders voor ouders aan. Mensen misten hun kinderen en de communicatie was niet altijd goed. En vaak bleek het al genoeg om even een luisterend oor te bieden. Dan was herkenning de essentie.

Dat vroeg hij vaak: wanneer gaat de speeltuin open?

Ik ben wel bang dat er een tweede golf komt en dat we weer allerlei beperkingen krijgen. Terwijl het voor Casper juist zo nodig is dat de dingen weer normaal worden en dat bijvoorbeeld zijn dagbesteding weer begint. Ze knutselen veel in de woning, maar Casper is een heel fysieke jongen, die het nodig heeft om lichamelijk bezig te zijn. Gelukkig kan hij inmiddels wel naar de speeltuin die net naast zijn woning was aangelegd toen de boel op slot ging. Daar verlangde hij echt naar. Als hij tijdens dat beeldbellen zo dicht naar het scherm kwam, was dat vaak wat hij vroeg: wanneer gaat de speeltuin open?’

Dit verhaal is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.