‘Constantijn heeft me vooral veel dankbaarheid en liefde gebracht’

Anouschka Rozendaal (26) is de zus van Constantijn. Hij overleed in 2013 op 20-jarige leeftijd aan de gevolgen van het syndroom van Sanfilippo, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Anouschka werkt sinds kort bij een adviesbureau op het gebied van de zorg, en eerder bij het ministerie van VWS. Ze woont in Rotterdam en heeft nog een oudere broer en twee oudere zussen.

Anouschka Rozendaal

‘Er zaten maar veertien maanden tussen ons, dus Constantijn en ik zijn samen opgegroeid en we waren heel close. In het begin bleek nog niet dat er iets ernstigs met hem aan de hand was. Het is een progressieve ziekte. De eerste levensjaren merk je er weinig van. Het kind ontwikkelt zich ogenschijnlijk normaal, omdat de ziekte nog niet echt op gang is gekomen.

Kort gezegd mist iemand met Sanfilippo een enzym, waardoor stoffen niet worden afgebroken, steeds meer schade aan hersens en lichaam ontstaat en functies gaan uitvallen. Constantijn heeft de eerste vier jaar van zijn leven nog redelijk gefunctioneerd, maar mijn ouders merkten wel dat er iets anders was. Hij liep wat achter op leeftijdsgenootjes, en ze dachten aan ADHD of autisme.

Ik kan wel drager zijn en de ziekte mogelijk doorgeven

Omdat Sanfilippo zo zeldzaam is en weinig artsen er van weten, duurt het vaak ook lang voor er een diagnose is. Bij Constantijn werd die op zijn vijfde gesteld door een klinisch geneticus in Rotterdam, nadat hij al even bij de kinderarts kwam voor diverse vage klachten. Dat was een enorme klap voor mijn vader en moeder. Niks ‘gewoon’ ADHD of autisme, maar een erfelijke stofwisselingsziekte waar geen behandeling voor was.

De artsen zeiden ook dat hij waarschijnlijk niet ouder dan 10 zou worden, want kinderen met Sanfilippo sterven jong. Mijn ouders waren vanwege het erfelijke karakter meteen bang dat ik het ook zou hebben, maar ik was gewoon gezond. Ik kan wel drager zijn en de ziekte mogelijk doorgeven, maar dat heb ik nog niet laten onderzoeken. Dat wordt pas relevant als ik zelf nadenk over kinderen.

We bewogen mee en vonden elke keer het wiel weer uit

Constantijn had leren lopen en eten en hij kon wat praten, maar hij bereikte op een gegeven moment een omslagpunt. Daarna vielen de dingen die hij met moeite had geleerd weer weg. Dat ging soms schoksgewijs, als hij bijvoorbeeld voor een behandeling onder narcose moest, en daarna iets opeens niet meer kon. De narcose versnelde het proces.

‘’Dan zat ik in de klas en dacht ik bij elke klop op de deur of bij elk telefoontje dat ze me kwamen vertellen dat hij er niet meer was.’’

We bewogen thuis telkens mee en vonden elke keer het wiel weer uit. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, was er geen draaiboek en wist je niet wat je te wachten stond. We hadden wel veel aan de VKS, de vereniging van mensen met stofwisselingsziekten. Zo leerde ik een gezin kennen met een dochter die als zus in dezelfde situatie zat. Een echte lotgenoot, met wie ik een band kreeg.

Dan denk je: denk je: het zal wel niet erger kunnen dan nu

Constantijn is uiteindelijk 20 geworden, twee keer de oorspronkelijke verwachting. Dat was mooi, maar ik had na zijn tiende wel de hele tijd in mijn achterhoofd dat het elk moment gebeurd zou kunnen zijn. We wisten niet hoe zijn laatste fase eruit zou zien. Dus bij elke stap denk je: het zal wel niet erger kunnen dan nu. Maar dan ging hij tóch weer achteruit.

Ik merkte dat ik er de laatste jaren wat losser in werd. Enerzijds was er de gedachte dat hij elk moment kon overlijden. Dan zat ik in de klas en dacht ik bij elke klop op de deur of bij elk telefoontje dat ze me kwamen vertellen dat hij er niet meer was. Anderzijds dacht ik: hij komt er wel weer bovenop. Tegen beter weten in.

Alles draaide om Constantijn en dat verbond ons. Heel bijzonder

Toen hij uiteindelijk overleed, kwam dat toch nog onverwacht. Hij lag toen al twee jaar palliatief thuis. In die tijd kwam hij niet meer uit bed en had hij intensieve verzorging nodig. Hij is overigens altijd thuis geweest. Ons hele systeem was erop ingericht, rond ons gezinnetje. Constantijn en ik waren daarin de nakomertjes. Mijn oudere broer en zussen zijn al in de veertig. Zij waren het huis al uit en zijn nooit met ons opgegroeid.

Wij organiseerden alles samen met een paar zorgverleners die mijn hele leven met ons optrokken. Dat was heel intiem en mooi. Als kind knuffelde ik die mensen en ze waren gewoon een soort familie. Alles draaide om Constantijn en dat verbond ons. Heel bijzonder. Maar vooral die laatste twee jaar was het thuis wel een ziekenboegje.

Mijn ouders deden erg hun best om mij ook aandacht te geven

Het heeft een enorme stempel op mijn leven gedrukt. Als kind besefte ik dat nog niet zo. Dan ben je flexibel en beweeg je mee. Eigenlijk dringt het pas de laatste jaren door, ook omdat ik veel bezig ben geweest met persoonlijke ontwikkeling. Ik besefte dat dingen me in de weg zaten en ik dacht: waarom komen sommige patronen steeds terug? Ik besefte steeds meer hoezeer dit mij heeft gevormd.

‘’Ik besefte dat dingen me in de weg zaten en dacht: waarom komen sommige patronen steeds terug? Ik besefte hoezeer dit mij heeft gevormd.’’

Ik was door de situatie nummer twee. Mijn ouders deden erg hun best om mij ook aandacht te geven, maar uiteindelijk werd altijd alles om de zorg voor Constantijn heen gepland. Ik kon maar af en toe een paar uurtjes met mijn moeder de stad in, en dan verwende ze me echt. Dat was fijn, maar die hoogtepuntjes stonden niet in verhouding tot wat ik als kind miste. Ik koester daarover geen wrok naar mijn ouders of broer. We deden allemaal wat we konden voor degene van wie we zo veel hielden.

Ik ben me er pas een paar jaar van bewust dat ik mezelf wegcijferde

Dat leidde er ook toe dat ik me onbewust wat minder ging voelen en mezelf ging wegcijferen. Ik paste me aan en werd heel sensitief voor andermans gevoelens, omdat ik daar in het gezin ook altijd heel erg op moest inspelen. Ik voelde dingen snel aan en kon dan in een soort zorgende modus schieten.

Ik ben me er pas een paar jaar van bewust dat ik mezelf wegcijferde. Ik ging studeren, gezondheidswetenschappen. Ook die keuze om iets in de zorg te gaan doen, komt zeker voort uit de situatie thuis. Tijdens die studie werd ik nog niet heel erg uitgedaagd om te kijken naar wie ik was en wat mijn kwaliteiten en valkuilen waren. Dan ben je bezig met resultaten en met afstuderen.

Maar de onzekerheid was eindelijk weg uit mijn leven

Pas toen ik bij VWS ging werken, merkte ik dat dingen niet vanzelf gingen en dat ik tegen bepaalde patronen aanliep. Daardoor kon ik niet helemaal aarden in mijn functie. Deels omdat ik starter was, maar ook omdat ik mezelf nog niet zo goed kende. Bovendien zat ik in een rouwproces waar ik nog helemaal geen grip op had. Ik begreep niet wat het verliezen van mijn broer voor mij betekende.

Rouw is geen lineair proces. Zo werkt het niet. Constantijn overleed in mijn eerste studiejaar, en in dat jaar ben ik nauwelijks met rouwen bezig geweest. Ik voelde zelfs een bepaalde vorm van opluchting, waar ik me dan weer heel schuldig over voelde. Maar de onzekerheid was eindelijk weg uit mijn leven. Ik kon daardoor vol focussen op mijn studie, en dat ging best goed.

In het begin besef je nog niet echt dat iemand voor altijd weg is

Ik ging de eerste jaren op zijn sterfdag ook niet haar huis. Dat was vermijdend gedrag, want ik vond het heel moeilijk om mijn moeders verdriet te zien. Ik zat heel erg in mijn overlevingsmodus en vond de manier waarop zij rouwde te confronterend. De laatste twee jaar ga ik wel en voel ik het verdriet dieper, omdat het er nu mag én kan zijn.

In het begin besef je nog niet echt dat iemand voor altijd weg is. Het duurde bij mij echt een jaar voor ik voor het eerst écht die scherpe pijn voelde van het besef dat hij echt nooit meer terug zou komen. Dat is een concept dat wij mensen heel moeilijk kunnen bevatten. Dus ik ging het gevoel uit de weg. Ik vroeg ook geen aandacht en begrip van mensen, omdat ik niet goed wist wat ik nodig had.

Ik stond mezelf eindelijk toe mijn eigen ruimte in te nemen

Ik denk dat veel meer mensen rouwen dan wij denken, niet alleen om een dierbare die overlijdt. Rouw zit op zo veel niveaus. Daar rust best wel een taboe op. Hoe mooi zou het zijn als we elkaar daarin veel meer zouden kunnen vinden, veel meer verbinding met elkaar zouden kunnen aangaan? Dat begint met compassie naar jezelf toe, heb ik pas de laatste jaren ontdekt. Eerder stond ik mezelf dat onbewust nooit toe. Ik was ook heel hard voor mezelf.

Ik had bij VWS een fijne en begripvolle leidinggevende, die mij veel ruimte gaf om met mijn ontwikkeling aan de slag te gaan. Toen vielen er steeds meer dingen op hun plek. Ik ging zien waar patronen vandaan kwamen, en het was een hele grote les om mezelf helemaal te leren accepteren: ik ben ok zoals ik ben. Ik stond mezelf eindelijk toe mijn eigen ruimte in te nemen.

We deden het allemaal zo goed als we konden

Nogmaals, ik verwijt mijn ouders niets. Ik denk dat ze de volle impact voor mij nooit echt hebben kunnen inschatten. We deden het allemaal zo goed als we konden, omdat we Constantijn graag bij ons thuis wilden houden. Ik zag ook lotgenoten van mijn ouders die er voor kozen om dat niet te doen. Ik heb daar veel respect voor, want dat is een heel moeilijke keuze. Maar ik heb nooit gedacht: hadden jullie dat ook maar gedaan, dan was ik tenminste aan de beurt gekomen.

Ik had zó’n intieme band met Constantijn. Vanwege zijn beperkingen heb ik nooit echt met hem gepraat, maar er was een diepe, gevoelsmatige band. Hij wist het donders goed als ik in de buurt was. Dan klaarde zijn gezicht op en dan lachte hij. Als ik verdrietig was, kroop ik bij hem in bed en ging ik tegen hem aan liggen. Dat zijn heel dierbare herinneringen voor mij. Ik ben erg blij dat hij thuis was.

‘’Als ik verdrietig was, kroop ik bij hem in bed en ging ik tegen hem aan liggen. Dat zijn heel dierbare herinneringen. Ik ben erg blij dat hij thuis was.’’

Voor mij is het nu belangrijk om te beseffen wat de impact is geweest, mijn eigen ruimte in te nemen en tegelijkertijd te koesteren wat ik met hem heb gedeeld. Ik besef nu hoe groot zijn invloed op mijn ontwikkeling was en hoezeer hij een deel van mij is. Ik draag hem van binnen bij me en heb in september besloten dat ook van buiten te doen, door een tatoeage met zijn naam op mijn arm te laten zetten.

Laatst las ik ergens dat verlies eigenlijk de verhuizing is van iemand uit de buitenwereld naar het hart, naar binnen. Dat is het ook. Ik kan hem niet meer aanraken. Dat doet me verdriet en pijn en ik zou hem heel graag even knuffelen, maar tegelijkertijd weet ik ook dat hij het beter heeft nu, want het ging gewoon niet meer. Hij was óp. Die ziekte had hem totaal gesloopt.

Ik dacht: mijn broer kan dit niet, dus ik moet die kansen pakken

Ik heb ook wel last gehad van schuldgevoel, survivor’s guilt. Ik leefde twee levens en dat doe ik onbewust soms nog steeds. Ik wilde altijd voor het hoogste gaan, alles eruit halen, presteren. Niet alleen om míjn waarde daaruit te halen, maar vooral omdat ik dacht: mijn broer kan dit niet, dus ik moet de kansen pakken die hij niet krijgt. En als dat dan eens mislukt, dan stort je kaartenhuis in.

Dat deed ontzettend veel met me. Ik moest leren omgaan met falen en misschien even niet presteren, en ik moest leren dat dat soms ook mag. Dat was een goede les. Het maakte me bewuster, scherper en zekerder, maar ik moest er wel even doorheen. Ik had nooit die stabiele basis gehad en nu moet ik die voor mezelf creëren. Veel meer zekerheid uit mezelf kunnen halen.

In het dorp voelde ik me altijd ‘dat meisje met die zieke broer’

Het heeft ons allemaal getekend en gevormd. Ik ben daar ook blij om. Het heeft mij veel liefde gebracht en me geleerd om compassie te hebben. Het maakte me wijzer. Als kind vond ik dat nog lastig, omdat ik ‘anders’ was. Ik groeide op in een klein dorp en daar voelde ik me altijd ‘dat meisje met die zieke broer’. Toen was dat niet fijn. Nu denk ik: het is juist heel goed geweest.

Ik heb er veel inlevingsvermogen aan overgehouden. Ik ben een ontzettende doorzetter en het heeft me heel weerbaar gemaakt. Ik denk dat ik veel beter kan omgaan met teleurstellingen, omdat alles zo relatief is. Ik ben ook flexibel, omdat ik me altijd aanpaste aan de situatie. Maar het belangrijkste is: het heeft me veel dankbaarheid en liefde gebracht. Dankbaarheid voor wat ik wél kan, dankbaarheid omdat ik hem in mijn leven heb gehad. En eigenlijk is hij er nog steeds, elke dag.

Er zat nul kwaad bij en alles wat hij ons bracht was liefde

Liefde vooral voor hem, maar daardoor ook voor mezelf. Die mag er nu gewoon eindelijk zijn. Ook heel veel liefde en compassie voor de mensen om me heen en voor de mensen die het minder hebben. Ik had het eigenlijk niet anders gewild. Constantijn was gewoon zo’n mooi, lief en puur kind. Er zat nul kwaad bij en alles wat hij ons bracht was liefde. Er was geen andere optie dan er voor hem zijn, voor hem zorgen en hem die liefde terug te geven.’

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.