‘Er was nooit één moment waarop we zeiden: nu wordt ons leven anders’

Maud Halkes (47) uit Delft is de moeder van Suus (12), die ernstig meervoudig beperkt is. Voor haar dochter en voor kinderen met een vergelijkbare behoefte aan zorg en aandacht richtte ze kinderdagcentrum AandachtsLab op, dat sinds begin vorig jaar open is. Maud is getrouwd met Seth (47). Ze hebben naast Suus ook dochters Floor (20) en Pien (19) en zoon Mees (16).

©Ministerie VWS

‘Suus is thuis geboren, vrij snel, zonder verloskundige. Ze was een iets kleinere baby dan mijn andere kinderen, maar kwam verder over als een gezond kind. Na een maand gingen we naar het consultatiebureau, voor regulier onderzoek. Ik stelde mezelf toen al wel de vraag: maak ik wel contact met haar? Het voelde namelijk toch anders dan bij de eerste drie.

De arts deed een standaard controle van de ogen. Ze bleef maar kijken en zei: er klopt iets niet. Waarschijnlijk niets ernstigs, maar ga eens naar de oogarts. Dat voelde niet goed, dus ik belde het ziekenhuis en kon meteen komen. Suus bleek aangeboren staar te hebben en zag niets. Dat moest acuut worden geopereerd, anders zou het stukje hersenen dat moest leren zien afsterven.

Ik dacht nog: zorgen om niets, dat zijn alleen naweeën

Aangeboren staar kan verschillende oorzaken hebben. Daarom werd er bloed geprikt bij haar en ons. Daar bleek niets uit, dus men hield het op toeval. Ik vond het wel heftig en dacht: straks blijft ze slechtziend. Dat was toen mijn grootste zorg. De volgende keer bij het consultatiebureau ontdekten ze dat Suus heupdysplasie had. Ook dat kon een onschuldige oorzaak hebben.

Toen Suus een halfjaar was, zei het consultatiebureau dat ze in totaal een beetje achterbleef. Ze had kleine handjes en een kleine hoofdomtrek. Ze zat niet goed, pakte dingen niet goed vast. Ik dacht nog: zorgen om niets, dat zijn alleen naweeën van al die staaroperaties en de heupdysplasie. Maar we gingen toch naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken en een MRI van haar hoofdje.

Haar beperking heeft geen naam en er is geen diagnose

De arts die ons de uitslag bracht zei: ‘Ze heeft een smalle brug tussen de hersenhelften. Dat hoeft niets te betekenen, maar als ik jullie was zou ik rekening houden met een sterk aangepaste toekomst’. Ik dacht: wat een negatief mens. Wij zagen Suus toen nog als een dat wat meer aandacht vroeg, meer niet. We wisten nog niet wat de toekomst zou gaan bieden.

©Ministerie VWS

In het jaar daarna bleek er toch meer mis te zijn. Ze weigerde te eten en ging niet kruipen, niet zitten, niet lopen. Toen volgde er klinisch-genetisch onderzoek. Daar is nooit iets uitgekomen, zelfs geen richting of vermoeden. Haar beperking heeft dus geen naam en er is geen diagnose. In het begin wilde ik toch weten wat het was, hoewel ik ook aanliep tegen ziektebeelden waarvan ik dacht: ik hoop niet dat ze dit heeft.

Evengoed wilde ik zekerheid, ook voor onze andere kinderen. Die willen later mogelijk zelf ook kinderen, dus je wilt weten of het iets erfelijks is. We moesten ook een aanvraag doen voor zorg bij het Centrum Indicatiestelling Zorg. Dat zei: geen diagnose, geen langdurige zorg. Ik moest dus elke paar maanden een nieuwe aanvraag doen. Dat is pas na vier jaar goed gekomen.

‘’In het begin wilde ik toch weten wat het was, hoewel ik ook aanliep tegen ziektebeelden waarvan ik dacht: ik hoop niet dat ze dit heeft.’’

We hebben ooit gezegd dat Suus ‘het syndroom van lach’ heeft

We weten nog steeds niet wat het is. Omdat ze altijd vrolijk is, hebben we ooit half gekscherend gezegd dat Suus ‘het syndroom van lach’ heeft. Een positieve naam die écht bij haar past. Ik vind dat voldoende nu en hoef niet zo nodig meer te weten wat het is. Het voegt niet veel meer toe, tenzij het haar nog vooruit zou helpen. Uiteindelijk wordt ze toch ondergebracht in de groep ‘ernstig meervoudig beperkt’. Dat is gewoon wie zij is. Ze heeft het niveau van een baby van zeven maanden.

De eerste jaren was ik zó veel tijd kwijt aan onderzoek, artsbezoeken en het regelen van zorg dat ik ben gestopt met mijn werk bij een uitzendbureau toen Suus twee was. Ik heb nog een tijd thuis gewerkt als zelfstandige op het gebied van fotobewerking, en later heb ik een opleiding binnenhuisarchitectuur gedaan. Uiteindelijk ben ik vier jaar geleden begonnen met het AandachtsLab. Dat werd een fulltimebaan, alleen onbetaald.

Het oprichten van AandachtsLab heeft mij echt energie gegeven

Dat werk hoort echt bij mij inmiddels. Dat vind ik niet negatief, in tegendeel. Het oprichten van AandachtsLab kostte superveel tijd, maar heeft mij echt energie gegeven. Ik heb veel bijzondere mensen leren kennen die anders nooit op mijn pad waren gekomen. Plus dat ik Suus en zeven andere kinderen een mooie plek heb gegeven. Acht kinderen die dagelijks significant andere zorg krijgen dan elders.

Er is voldoende gewone zorg. Maar ik merkte dat in het reguliere model veel zorggeld opgaat aan overhead en aan structuren. Daardoor zit er in de praktijk één begeleider op vier, en soms zelfs vijf of zes kinderen. Een kind als Suus is in echt álles afhankelijk van anderen. In de reguliere zorg is er geen tijd voor extra aandacht, terwijl ik wil dat Suus ook gewoon een mooi leven heeft. Daarvoor is ze één op één afhankelijk van wat anderen toevoegen.

Het zorggeld kan bij ons optimaal worden besteed

Bij vorige KDC’s zag ik dat zij de helft van de tijd zat te wachten: op een schone broek, op een fles, op aandacht. Verder was het programma voor iedereen hetzelfde. Niet omdat het goed voor ze was, maar omdat dat nou eenmaal het programma was. Dat ging mij steeds meer tegenstaan. Toen hebben we gezegd: dan richten we zelf iets op. Daardoor krijgt ze nu ook daadwerkelijk zorg op maat. Eén begeleider op twee kinderen, dat is de basis.

‘’Suus heeft in het jaar dat we nu open zijn echt stapjes in haar ontwikkeling gemaakt waar we niet meer op hadden gerekend.’’

We hebben een voormalige kleuterschool gekocht en de verbouwing helemaal betaald uit fondsen en opbrengsten van acties. We hebben een bestuur, waarvan ik de voorzitter ben, en waarin iedereen onbezoldigd werkt. We hebben vrijwilligers die met allerlei hand- en spandiensten helpen. Dat is het verschil met de reguliere zorg. Het zorggeld kan optimaal worden besteed aan de betaalde professionals die de kinderen begeleiden.

We hebben ook een duidelijke visie. Die is gericht op ontwikkeling, op participatie en op veel bewegen. Dat is voor iedereen gezond, maar voor mensen in een rolstoel is het niet vanzelfsprekend. Door die visie en de aandacht zie je echt dingen veranderen. Suus heeft in het jaar dat we nu open zijn echt stapjes in haar ontwikkeling gemaakt waar we niet meer op hadden gerekend.

Met Suus erbij zijn we eigenlijk alles ‘gewoon’ blijven doen

De beperking van Suus heeft uiteraard ook invloed op de rest van het gezin. Omdat er nooit een diagnose kwam, was er ook nooit één moment waarop we zeiden: nu wordt ons leven anders. We zijn er ingegroeid. De eerste keer dat ik met Suus naar een KDC ging was ze 2. Toen kwam ik daar en dacht ik: oef, iedereen hier is gehandicapt! Uiteindelijk was Suus een paar jaar later veel gehandicapter dan de kinderen die ik toen zag.

Vroeger pakte je wat spullen in, gaf je iedereen een eierkoek en gingen we met zijn allen een dagje weg. Heel makkelijk. Met Suus erbij zijn we eigenlijk alles ‘gewoon’ blijven doen, maar veel planmatiger: hoe laat gaan we weg, want ze moet zo en zo laat een fles. Waar kunnen we haar verschonen? Ze moet vroeg naar bed, dus we gaan nog wel uit eten, maar dan heel vroeg.

©Ministerie VWS

Het is zoals het is. We hebben er geen keus in

Op vakantie gaat er bijna een halve vrachtwagen mee: luiers, voeding, medicijnen, een gewone rolstoel, een strandrolstoel. Spontaan of ongedwongen is het niet meer, maar we proberen het wel te blijven doen. De andere kinderen waren jong toen Suus geboren werd en gaandeweg werd het ook voor hun duidelijk dat zij zich anders ontwikkelde. Suus is voor hun gewoon hun kleine zusje. En omdat wij er redelijk normaal mee omgaan, is het ook voor hun zoals het is.

Ze zullen er soms best het hunne van denken, maar er wordt niet geklaagd of gemopperd. Natuurlijk krijgen ze weleens minder aandacht, omdat Suus gewoon heel veel tijd vraagt. Maar het is zoals het is. We hebben er geen keus in. Suus gaat sinds haar achtste af en toe een weekend naar een logeerhuis. Dan gaan we met de andere kinderen dingen doen die niet of minder makkelijk gaan als Suus er is.

We staan door de andere kinderen ook middenin het gewone leven

Een huis vol geeft ook afleiding en hulp. Wij zijn niet alleen met Suus bezig, maar hebben ook kinderen die naar school gaan en studeren, vriendjes hebben en aan sport doen. We staan daardoor ook middenin het gewone leven, om het zo maar te zeggen.

De oudere kinderen hebben een goede band met Suus. Ze kroelen met haar, en ze kunnen haar ook de fles geven of in bad doen. Ze zijn echt heel lief met haar. Als wij door de week eens ’s avonds weg moeten zorg ik dat Suus in bed ligt, maar passen zij op. Ik wil niet dat zij verantwoordelijk zijn voor de zorg, maar af en toe helpen is fijn. Ik ben heel vroeg mijn moeder verloren en moest thuis veel taken overnemen. Dat wil ik liever niet voor mijn kinderen.

‘’Ze is zó afhankelijk, en wij kennen haar zó goed en weten precies wat ze nodig heeft. Dat zie ik niet zo snel iemand anders doen.’’

Het AandachtsLab is een kinderdagcentrum. Officieel mag ze tot haar 18de naar een dagverblijf, daarna wordt het dagbesteding. Niet dat er dan iets aan haar verandert, maar dat zijn de regels. Daar vind ik wel wat van, want ze heeft na haar 18de dezelfde intensieve zorg nodig als daarvoor. Er zal voor Suus dus opvolging móeten komen in de vorm van dagbesteding en een wooninitiatief, al dan niet zelf opgezet. Want ik wil dat ze ook een goede plek heeft als ze ouder is.

Ik moet er nu nog niet aan denken dat Suus ooit uit huis gaat. Ze is zó afhankelijk, en wij kennen haar zó goed en weten precies wat ze nodig heeft. Dat zie ik niet zo snel iemand anders doen. Ik vind het ook nog heel ver weg en ik kan het nog niet overzien. Soms laat ik dingen die er nog niet zijn bewust nog even daar. Dat is van latere zorg. Je weet wel dat je íets moet regelen, maar je weet nog niet hoe. Komt tijd, komt raad, denk ik dan.

Ik besef sterk dat ik niet onsterfelijk ben en dat vind ik moeilijk

Met de andere kinderen hebben we het nog niet over hun toekomstige rol gehad. Dat vind ik ook ingewikkeld. Ik weet zelf hoe het is om je ouders jong te verliezen, en ook Seth heeft geen ouders meer. Ik besef sterk dat ik niet onsterfelijk ben en dat vind ik moeilijk. Ik hoop eigenlijk niet dat Suus mij overleeft, maar ik moet er ook weer niet aan denken dat ze vóór mij gaat. Maar als je ziet hoeveel er rond zo’n kind geregeld moet worden op alle gebieden, dan denk ik: wie gaat dat later in hemelsnaam doen, en hoe?

Veel dingen zijn belangrijk voor Suus. Overdag heeft ze nu een mooie plek, en thuis gaan we daar gewoon mee door. Lekker veel naar buiten om te wandelen én bewegen. Ze heeft daarom elke week zwemles en paardrijles. Voor een half uurtje op een paard ben ik dan drie uur bezig. Zes vriendinnen helpen me om beurten. Het is een enorme inspanning, maar ze vindt het zó gaaf! Ze geniet enorm. Het maakt haar leven echt een beetje mooier.

Ik heb de energie nodig om twintig uur per dag draaiend te blijven

Suus moet worden geprikkeld en dingen meemaken, hoe klein ook. Dan maakt ze van alles haar eigen feestje. Maar dat gebeurt niet als ze altijd binnen zit en nergens komt. Dat vraagt dus heel veel tijd en dat blijft zo. Zij gaat nooit zelfstandig worden. De afhankelijkheid die ze in alles heeft, die blijft. Ik denk wel dat zij nu een goed leven heeft, maar dat betekent ook dat ik weinig tijd voor mezelf heb. Die tijd moet ik bewust zoeken, en dat doe ik soms ook, maar ik heb eigenlijk de energie nodig om twintig uur per dag draaiend te blijven.

Ook de tijd die Seth en ik samen hebben schiet er vaak bij in. We hebben daar een weg in gevonden. Hij heeft een directiefunctie en dat is meer dan een fulltimebaan. Hij gaat de deur uit als Suus nog in bed ligt en komt na bedtijd weer thuis. In het weekend verdelen we de taken en de vrije tijd en af en toe proberen we met zijn tweetjes een weekend weg te gaan. We willen allebei dat Suus een mooi leven heeft en we laten het niet ten koste gaan van de andere kinderen, en daar hebben we best wel veel voor over.

Het lijkt allemaal heel gewoon, maar dat is het natuurlijk niet

Het lijkt alsof het allemaal heel gewoon is, maar dat is het natuurlijk niet, want je hebt natuurlijk wel een meervoudig gehandicapt kind. Het is voor anderen ook lastig in te schatten hoe ons leven er echt uitziet. Soms zeggen mensen: jeetje, wat hebben jullie het toch zwaar. Dan zal ik altijd zeggen: nee joh, valt wel mee. Dat is een stukje zelfbescherming. Ik zou in een neerwaartse spiraal komen als ik de hele tijd maar zou denken dat alles zwaar is. Maar als andere mensen zeggen dat het allemaal toch best wel te doen is zo met Suus, dan denk ik: je zou eens moeten weten!

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.