‘Zorg krijgt Niels later wel, maar wij zullen de kers op de taart zijn’

Bea van Nieuwkoop (65) uit Rijnsburg is de moeder van Niels (34). Hij heeft het fragiele X Syndroom en is verstandelijk beperkt. Bea is sinds 6,5 jaar weduwe van Jan en werkte in de gehandicaptenzorg. Jacco van Nieuwkoop (42) is de oudste broer van Niels, en ook van Reinout (40) en Ard (35). Hij werkt bij de directie langdurige zorg van het ministerie van VWS.

Rocco en Bea 2

Bea: ‘We kwamen er pas na een jaar of drie achter dat Niels het fragiele X syndroom heeft, een erfelijke afwijking. Ik ben draagster, maar heb geen symptomen. De afwijking zorgt voor een ernstige verstandelijke beperking bij jongens, en meestal een lichtere bij meisjes. De fout zit op het X-chromosoom, waarvan jongens er maar één hebben en meisjes twee. Bij meisjes is er dus meer compensatie.

Het is best uniek dat het bij onze eerste drie jongens goed ging, want je hebt als draagster elke zwangerschap iets meer dan 50 procent kans op het doorgeven van de mutatie. Ik ben al lang lid van de Fragiele X Vereniging. Daar zag ik vaak gezinnen met twee of zelfs meer beperkte kinderen. De jongere kinderen hadden het dan ook omdat die al kwamen als nog niet bekend was wat de eerste had. 

Het foutje is ontstaan toen onze vader is gemaakt

Ook mijn zus Ans is draagster. Zij heeft een jongen en een meisje met fragiele X, Christiaan en Danielle. Volgens de genetici is het foutje ontstaan toen onze vader is gemaakt. Voor die tijd zat het syndroom niet in de familie. Mijn vader heeft zijn gemuteerde X aan ons meiden doorgegeven. Onze vier broers hebben het niet. Ik heb mijn foute X aan Niels doorgegeven.

Niels ging laat lopen en bleef op meer punten achter, maar deed veel nét binnen de marges. Dat er iets was stond dus vast, maar niet wát. Dat was toen nog moeilijk te bepalen. Niels is van 1986 en de nauwkeurige opsporingsmethoden van nu waren er nog niet. De kinderarts stelde een ontwikkelingsachterstand vast, maar fysiek was hij gezond, dus verder kon ze niet veel.

De andere jongens hebben het niet

Toen ging die kinderarts naar een congres over fragiele X. Ze herkende daarna in Niels zijn dossier vooral de fysieke kenmerken: lang gezicht, grote oren, hoog voorhoofd en overbeweeglijke gewrichten in de benen. Na verder onderzoek bleek het inderdaad fragiele X te zijn. Toen dat duidelijk was, zijn de andere jongens ook onderzocht met chromosomenonderzoek. Later is ook hun DNA nog bekeken. Ze hebben het fragiele X syndroom niet. Dat is vrij uniek.

‘’Zijn grove motoriek haalt het op. Daar is niets mis mee. Hij is twee keer naar de Special Olympics geweest en heeft daar met schaatsen medailles gewonnen.’’

Niels was als kind vooral héél erg druk. Hij bewoog aan één stuk, tot je er helemaal kriegel van werd. Ook als je hem meenam naar een winkel. Hij wilde echt overal aanzitten. Hij was bovendien supersnel en aalglad. Dan dacht je hem te hebben en dan was ‘ie alweer geglipt. Zó beweeglijk! Dat duurde tot hij een jaar of acht was. Toen is hij iets rustiger geworden.

Autistische trekken horen er ook bij. Lijfelijk contact was moeilijk. Als baby kronkelde hij al uit mijn armen. Je mocht hem bijna niet aanraken. Toen hij 2,5 jaar was is hij naar een kinderdagcentrum gegaan. Daar kreeg hij naast fysiotherapie en ergotherapie ook therapie om met fysiek contact om te gaan. Zijn spraak kwam laat op gang. Hij kan zich nu verbaal redelijk redden, in korte zinnen en met veel papegaaien.

Hij vindt feesten mooi en vrolijke dingen beleeft hij intens

Verstandelijk is hij nu ongeveer drie. Zijn grove motoriek haalt het op. Daar is niets mis mee. In tegendeel: hij is twee keer naar de Special Olympics geweest en heeft daar met schaatsen medailles gewonnen. En hij fietst mij er op mijn elektrische fiets bijna uit. Bij tests is er dus vaak een disbalans. Hij leert in beelden en zijn geheugen is heel goed. Zijn kennis blijft achter, net als de fijne motoriek. Knutselen, tekenen; hij vindt er geen bal aan.

Niels is eigenlijk een kleuter met 34 jaar levenservaring, die emoties haarfijn aanvoelt. Hij is een blije jongen. Soms is hij boos, maar nooit lang. Hij vindt feesten mooi en vrolijke dingen beleeft hij intens. Maar ook de moeilijke momenten, zoals toen zijn vader overleed. Dat wás ook heel schokkend. Jan kreeg een hersenbloeding en twee weken later was hij dood. Hij was pas 62.

Jaren heeft hij het overlijden van Jan ‘een ramp’ genoemd

Ze waren dikke maatjes en zijn overlijden heeft veel impact op Niels gehad. Het heeft hem wel een jaar gekost om er een beetje overheen te komen. In die tijd viel hij uit puur verdriet en van heimwee acht kilo af. Hij zegt nog altijd geregeld: ‘Jan is er niet meer’. Jaren heeft hij het ‘een ramp’ genoemd. Pas sinds kort zegt hij dat niet meer.

Jan deed heel veel met Niels. Zijn zaak ging op een bepaald moment failliet, en dat was moeilijk voor hem. Toen hij weer opkrabbelde, is hij heel bewust voor Niels geworden wat hij voor de andere jongens ook was: trainer en begeleider bij voetbal. Hij vroeg clubs hier in de buurt of hij een G-afdeling kon opzetten, en kreeg bij Rijnvogels de vrije hand.

“Hij is gefaseerd uit huis gegaan. Dan laat je elke keer een stukje los, maar evengoed vond ik het een grote stap toen hij uiteindelijk écht ging.’’

Jan ging ook naar de ijsclub en zei: mag ik jullie clubhuis buiten de winter gebruiken? Daar ontstonden allerlei initiatieven voor mensen met een beperking, zoals een muziekvereniging, een kinderclub en een gespreksgroep voor vaders. Hij kreeg ook anderen mee. Jan vroeg nooit iets. Hij zéi gewoon wat mensen konden doen, en door zijn passie en enthousiasme deden ze het.

Jan sleepte Niels overal mee naar toe. Hij was altijd bij zijn vader

Ik werkte in de gehandicaptenzorg en had onregelmatige diensten. Jan sleepte Niels daarom overal mee naar toe. Hij was altijd bij zijn vader. Het was dus echt een ramp voor hem dat Jan overleed. Niels woonde toen al wel bijna twee jaar niet meer thuis, maar kwam wel in het weekend een nachtje slapen en er was ook verder nog veel contact tussen hun.

Niels was na het kinderdagcentrum naar een ZMLK-school gegaan. Dat ging een tijd redelijk, maar later toch moeilijk. Uiteindelijk kon hij op zijn 14e naar dagbesteding voor jongeren bij de Willem van de Bergh Stichting van ’s Heeren Loo. Hij deed daar toen al een aantal jaar kort verblijf: drie keer in de week naschoolse opvang en een keer in de maand een weekend.

Stopt één van ons met werken, of gaat Niels uit huis?

Toen hij 15 was, begon er bij de Van de Bergh een project met parttime wonen; week op, week af. Het was iets nieuws en we schreven Niels er voor in. Hij heeft dat tien jaar gedaan. Het was hier om de hoek. We konden hem lopend brengen. Hij is dus gefaseerd uit huis gegaan. Dan laat je elke keer een stukje los, maar evengoed vond ik het een grote stap toen hij uiteindelijk écht ging.

Dat had een praktische aanleiding. Ard is lang thuis geweest. Jan werkte inmiddels in de vroege ochtend op een rolstoeltaxi en ik nog steeds op onregelmatige tijden in de zorg. In de weken dat Niels thuis was, haalde Ard hem uit bed, kleedde hem aan en gaf hem ontbijt. Jan nam het dan na zijn werk over. Maar toen ging Ard de deur uit, en zaten we klem: stopt één van ons met werken, of gaat Niels uit huis?

Hij heeft echt een klik met enkele medebewoners

Niels was toen 25, en we zeiden altijd dat hij op een zo normaal mogelijke leeftijd ergens anders zou gaan wonen, ook omdat dat goed is voor het kind zelf. Daarom kozen we daar uiteindelijk voor. Via de omweg van een niet zo geslaagde plek is hij in een woonvoorziening hier in Rijnsburg gekomen, ook weer fijn dichtbij. Toen Jan overleed heb ik de auto weg moeten doen, maar ik kan er toch makkelijk heen.

Het is een perfecte plek voor Niels. Hij woont er nog steeds, al ruim zeven jaar. Hij heeft echt een klik met enkele medebewoners. Zijn neef Christiaan, de zoon van mijn zus, is in dezelfde voorziening terechtgekomen. Mijn kinderen hebben met haar en mijn zwager afgesproken dat zij later niet alleen bewindvoerder en mentor van Niels worden, maar ook van Christiaan en Danielle. Dan is het fijn dat er twee in één huis wonen.’

‘’Toen realiseerde ik me wel dat het kwartje ook de andere kant op had kunnen vallen. Ik had het ook kunnen hebben.’’

Rocco en Bea 1

Jacco: ‘Ik heb er denk dat ik het langst over gedaan om te accepteren dat Niels is zoals hij is. Er zat negen jaar tussen ons en ik schaamde me best wel eens voor hem. Dat ging natuurlijk over míjn gevoel. Niels had er zelf geen last van, en mijn andere broers ook niet. Ard is nog geen twee jaar ouder dan Niels en wist niet beter. Reinout hield op de basisschool een spreekbeurt over fragiele X en legde zonder schaamte uit wat het was.

Ik was een jaar of 13 toen duidelijk werd wat er met Niels was, een leeftijd waarop je heel druk bent met jezelf. We zijn ons toen gaan verdiepen in de aandoening, bijvoorbeeld op familiedagen. Toen realiseerde ik me al wel ten diepste dat het kwartje ook de andere kant op had kunnen vallen. Ik had het ook kunnen hebben. Dan besef je je eigen kwetsbaarheid.

Door Niels zag ik dat simpele dingen hartstikke moeilijk kunnen zijn

We kwamen als broers niets tekort. Daar zorgde mijn moeder wel voor. Mijn vader ging altijd voor duizend procent voor iets, ook als het om Niels ging. Dan riep zij hem terug en maakte ze hem duidelijk dat hij er ook moest zijn voor de anderen. Zij hield de zaak in huis in balans en bracht mijn vader van het grootse en meeslepende buiten de deur terug naar het gezin.

Ik zag ook dat Niels de bindende factor was. Hij heeft charisma en humor, die vaak de smeerolie en het bindmiddel waren en zijn. Zijn beperking opende verder mijn ogen voor andere dingen. Ik heb een goed stel hersenen, maar mijn ouders lieten me door Niels zien dat ook simpele dingen hartstikke moeilijk kunnen zijn. Rond zijn 16e zijn we samen bezig geweest hem zindelijk te maken en dat lukte. Dat was geweldig!

Die bus donderde van de snelweg, twintig meter naar beneden

Ik accepteerde en tolereerde Niels kortom wel, maar daar bleef het lang bij. Tot 2000, toen ik al 23 was en er een life event gebeurde dat mij liet zien dat er meer was. Mijn vader organiseerde dus van alles, en een van die dingen was een uitstapje met een van zijn clubs naar Knoop in je zakdoek, een spelshow op tv voor mensen met een beperking, met Sylvia Millecam en Marnix Kappers.

Ze gingen met een bus, en die verongelukte op de terugweg, met mijn ouders en Niels en mijn schoonzus erin. Die bus donderde van de snelweg, twintig meter naar beneden. Het was echt een godswonder dat iedereen het overleefde. Ik had toen veel mensen kunnen verliezen, en dat was voor mij een eye opener. Ik dacht: misschien moet ik iets anders met mijn leven gaan doen. Toen ben ik me op de zorg gaan richten.

Ik ben hem schatplichtig voor al mijn banen

Niels bracht me daardoor indirect bij wat ik nu doe. Ik ben hem schatplichtig voor al mijn banen, want ik vertelde zijn verhaal in elke sollicitatiebrief. Het lag natuurlijk wel een beetje voor de hand, want mijn moeder werkte in de zorg en mijn vader deed al die dingen, maar als puber wil je net níet wat je ouders doen. Ik kwam dus toch op dat pad, en het bracht me zó veel moois. Ik ging bijvoorbeeld summer camps doen in Amerika, en ontmoette daar mijn Engelse vrouw, Annabelle.

‘’Want zorg krijgt hij wel als mijn moeder er niet meer is, maar ik en mijn broers zullen voor Niels dan de kers op de taart zijn.’’

De schok van dat ongeluk heeft me gestimuleerd om meer te doen met een proces waar ik al mee bezig was. Ik studeerde verandermanagement, en ik werk nu bij de directie langdurige zorg van het ministerie van VWS. Daar gaat het over de financiering van de zorg voor mensen met een beperking. Ik kan er mijn passie goed in kwijt en breng mijn ervaring met Niels geregeld in. Ik zeg ook tegen mensen die ik door of in mijn werk tegenkom dat ik een broer met een beperking heb.

Ik weet waar het om gaat. Dat gaat nog meer worden als mijn moeder er niet meer is. Daar zit ook een beetje ongemak of spanning: ik denk dat Bea vindt dat wij broers nu al meer met Niels kunnen doen. Maar we hebben alle drie jonge gezinnen en er geldt denk ik een ongeschreven regel: onze tijd komt nog. We zien Niels wel, maar niet volgens een vast patroon, zoals mijn moeder. Dat komt voor ons als zij het niet meer kan of er niet meer is.

Als het nodig is, dan zijn wij er

Ze gaat het bewindvoerder- en mentorschap nu deels aan ons overdragen. We zijn ook al betrokken bij het organiseren van de zorg, en als mijn moeder op vakantie gaat springen we in. Ik heb Annabelle altijd aangegeven dat ik in Nederland wilde wonen, in de buurt van Niels. Want zorg krijgt hij wel als mijn moeder er niet meer is, maar mijn broers en ik zullen dan de kers op de taart zijn voor Niels en voor neef Christiaan en nicht Danielle. Ard en Reinout wonen gelukkig ook in de buurt. Als het nodig is, dan zijn wij er.’

Rocco en Bea 3
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.