‘Je vindt binnen de beperkingen uiteindelijk ook weer vrijheden en geluk’

Carlijn Everett (56) is de moeder van Max (23) en Jake (19). Jake is autistisch en ernstig verstandelijk beperkt. Carlijn is getrouwd met John (57) en woont in Gulpen. Ze richtte vijf jaar geleden voor Jake en enkele andere kinderen het dagverblijf Villa PiP op. Jake woont nu nog thuis, maar Carlijn wil van het dagverblijf een kleinschalige woonvoorziening maken.

Carlijn 2

‘In het begin ontwikkelde Jake zich normaal. Op zijn eerste verjaardag zong hij nog ‘lang zahieheve in de hohieha’. Daarna zakte hij weg. Dat ging langzaam en je went aan het gedrag van je eigen kind, dus anderen zagen het eerder dan wij. Max heeft ADHD en dyslexie. Hij was een tornado, dus we vonden het wel fijn dat Jake zo rustig was. Vrienden en familie waren wel bezorgd, maar wij wilden dat niet horen.

Hij was stilletjes weggeglipt en is nooit meer teruggekomen

Na zijn eerste raakte hij kwijt wat hij kon. Hij stopte met spelen, zijn wereldje werd kleiner en op den duur zat hij helemaal in zichzelf. Toen hij 2,5 was ging hij naar de peuterspeelzaal en zagen we het verschil met andere kinderen. Max was ook anders, maar hij speelde en praatte wel. Jake zat er als een stil vogeltje bij. Speelde niet, praatte niet, maakte geen contact.

Toen beseften we dat er iets goed mis was, en gingen we de onderzoeksmolen in. Max werd ook weer onderzocht om te kijken naar erfelijke factoren. ADHD en dyslexie komen namelijk ook voor in de familie. Maar bij Jake bleek al snel dat er veel meer aan de hand was. Hij was stilletjes weggeglipt en is nooit meer teruggekomen.

Ik verwachtte niet dat hij verstandelijk beperkt was

Lang verhaal kort: hij is recent binnenstebuiten gekeerd in het Radboud UMC, ook genetisch. De conclusie was dat ze niets zeker weten, maar wel iets vermoeden. Hij werd na vaccinaties steeds ziek, en één keer echt heel ziek, met overal rode plekken. Volgens de artsen kan het zijn dat hij toen een hersenontsteking had. Kán hè, want het is niet meer aan te tonen.

‘’Je leven is beperkt, maar toch vind je een nieuwe weg. Je moet verwachtingen bijstellen, maar je mag wél verwachtingen en dromen hebben.’’

Ik had al vrij snel door dat hij autisme had. Maar ik verwachtte niet dat hij verstandelijk beperkt was. Dat kwam héél hard binnen. Dan stort je wereld in, staat je leven even stil en ga je een rouwproces in. Je moet alles loslaten wat je bedacht had en beseft dat het allemaal heel anders zal gaan met Jake. Dat was voor mij een heel donkere periode.

Je moet het een plek gaan geven en - ik vind het een rotwoord - accepteren. Er mee leren omgaan dat je de rest van je leven de zorg voor een kind hebt. En ik wist toen nog niet hoe heftig het was. In de jaren daarop bleek dat Jake echt een laag niveau heeft. Hij is verstandelijk anderhalf, en dat blijft hij. Hij heeft ook gedragsproblemen en een dwangstoornis en kan niet praten.

Voor Jake noemden ze mij al ‘de hopeloze positivo’

Je gaat door al die fases van rouw heen. Hoe je daar uitkomt, heeft ook erg te maken met hoe je zelf bent. Voordat ik Jake had, noemden ze mij al ‘de hopeloze positivo’, en dat ben ik gebleven. Ik ben nog steeds degene die kijkt wat ik wél uit het leven kan halen. Je vindt binnen de beperkingen op den duur ook weer je vrijheden en je geluk.

Als ik ergens een bloedhekel aan heb, is het als mensen zeggen: aaah, je hebt een ongelukkig kind, wat ben jij zielig. Jake ís niet ongelukkig, en ik ben níet zielig. Je leven is beperkt, maar toch vind je een nieuwe weg. Je moet verwachtingen bijstellen, maar je mag wél verwachtingen en dromen hebben. Wij droomden altijd dat we ooit op zo’n mooie plek als hier zouden wonen, en zie!

Ons leven is niet gelukkiger of ongelukkiger, maar gewoon ánders

John en ik zeggen altijd dat ons leven niet gelukkiger of ongelukkiger is, maar gewoon ánders. Dat moet je ook sámen aankunnen. Best veel relaties gaan stuk door een kind met een beperking. Bij ons ging het ook niet vanzelf. Het was pittig soms. Het belangrijkste is dat John en ik het nooit oneens waren over de aanpak van Jake. We konden ook lachen om onze eigen ellende. Dat is de sleutel denk ik.

Jake is altijd thuis gebleven. Ik heb daar nooit over getwijfeld, maar het was soms heel zwaar. Toen hij zes was, had hij al vier opvangen gehad. Soms zijn we zelf weggegaan, soms konden zij niet met hem verder. Toen heb ik met een vriendin mijn eerste dagopvang opgericht, De Droomboom in Blaricum, waar Jake het twee jaar goed had. Maar uiteindelijk zat degene die dat voor ons runde te veel vast aan één methodiek, en Jake heeft een maatpak van methodieken nodig. Daar liep hij dus ook vast.

Ik zat met een kind waar niets mee te beginnen was

Hij was acht, zat weer thuis en was agressief. Elke dag wel twintig driftbuien, schreeuwen en krijsen, krabben. Ik zat met een kind waar niets mee te beginnen was. Dat was echt de zwartste periode in mijn leven. Het gevoel dat je uit wanhoop je hoofd tegen de muur wilt slaan, dat ken ik van toen. Ik had alles al geprobeerd, was bereid overal heen te reizen, maar er was niets meer.

‘’Dat was echt de zwartste periode in mijn leven. Het gevoel dat je uit wanhoop je hoofd tegen de muur wilt slaan, dat ken ik van toen.’’

Tenzij ik hem naar een instelling bracht. Maar dan zetten ze hem de hele dag vast in een stoel of een kamer. Ik zeg niet dat er door de mensen daar niet met liefde wordt gewerkt, maar Jake heeft zó veel en zó continu aandacht en begeleiding nodig, dat lukt nooit. De groepen zijn te groot, er zijn te weinig mensen en ze komen daardoor niet verder dan basale verzorging. Voor Jake is dat heel slecht.

John en ik zaten om en om of met Max in Muiden, of met Jake hier

Ik heb me toen wanhopig gevoeld, maar ik bleef tegen mezelf en tegen Jake zeggen: we komen er weer uit. We woonden toen in Muiden en waren met kerst bij mijn vader hier in Zuid-Limburg. John ging naar de bakker, en daar kreeg Jake een driftbui. Een vrouw vroeg: ‘Is hij van de opvang hier in het dorp, met die autisten? Ze zitten boven op de berg, ga er maar eens kijken’.

Er bleek inderdaad een opvang in het dorp, en daar pakten ze het aan op een manier die we graag wilden. We zijn er gaan praten en er was plaats voor Jake, maar Max ging nog naar een basisschool waar hij heel goed zat. Toen zijn we anderhalf jaar heen en weer gereden, tot Max klaar was. John en ik zaten om en om of met Max in Muiden, of met Jake in vakantiehuisjes hier. Daarna zijn we verhuisd.

Carlijn 3

In slechte periodes heeft Jake Carlijn veel gekrabd. Er zitten veel littekens daarvan op haar handen.

Ik ben niet gelovig of zo, maar ik kreeg toen een soort visioen

Jake heeft er twee goede jaren gehad. Maar er gebeurde wat je veel ziet in de particuliere zorg: ze gingen groeien, en uiteindelijk ging kwantiteit boven kwaliteit. We zagen Jake opnieuw wegglippen. Hij huilde veel en de driftbuien waren terug. Hij was wéér terug bij af en bleef om maar één reden op deze opvang: begeleider Tanja. Wij noemden haar ‘de autistenfluisteraar’.

Een keer zat ik daar met haar, allebei ten einde raad. Ik omdat ik Jake er niet meer wilde houden, Tanja omdat ze er niet meer wilde werken. Ik ben niet gelovig of zo, maar ik kreeg toen een soort visioen, waarin mijn moeder zei: het komt goed. En ineens scheen ook de zon door het raam en kwam er warmte naar binnen. Ik zei tegen Tanja: het komt goed.

Ik was het écht zat en heb Jake acuut van die opvang gehaald

Ik ben de volgende dag naar de notaris gestapt en heb een stichting opgericht: Villa PiP. Dat staat voor Partners in Problems. Zo noemden een vriendin en ik elkaar. Ik had dus al een backup. Op een gegeven moment was ik het écht zat en heb ik Jake acuut van die opvang gehaald. Ik verzin dit niet: twee uur later belt Tanja. Ze zegt: ik heb slecht nieuws, ik ben ontslagen. Ik zei: dat is juist goed nieuws! Ik heb Jake weggehaald en ik neem jou bij deze aan.

Tanja ging hier in huis met Jake aan het werk. Binnen de kortste keren bloeide hij helemaal op. Ik draaide mee in de zorg, net als mijn vaste oppas. Na aan poosje vroegen we ons af of het toch niet weer té kwetsbaar was, en besloten we met meer kinderen verder te gaan. Ik schreef een beleidsplan, zocht de andere kinderen, begeleiders en een pand, en in de zomer van 2014 zijn we begonnen met Villa PiP in zijn huidige vorm.

Met een gebroken been wil je niet naar de intensive care

We doen dag- en logeeropvang voor drie cliënten en ambulante opvang voor een vierde jongen, die in een instelling woont en daar helemaal vastliep. Ik had al honderd cliënten kunnen hebben, maar dat wil ik bewust niet. Ook de andere cliënten bij PiP zijn heel zorgintensief en kunnen nergens anders terecht. Tanja runt het team, met acht man personeel en ik run alles daar omheen. Onbezoldigd. Mijn verdiensten zijn een gelukkig kind, zeg ik altijd.

Omdat het zo klein blijft, is de sfeer goed, net als het contact met de ouders. We willen wel uitgroeien tot een woonvorm, voor later. Ik zeg het wel eens zo: met een gebroken been wil je niet naar de intensive care. Jij ligt dan veel liever gezellig tussen de andere gipsbeentjes, en de mensen die wél op de IC liggen hebben die zorg echt nodig. Villa PiP is de intensive care, en ik zou niets liever willen dan dat Jake tussen anderen kon functioneren in een leuke woonvorm, met acht bewoners en twee begeleiders. Maar dat gaat niet.

‘’Ik schaam me niet. Ik heb eens het hele Onze Lieve Vrouwenplein in Maastricht staande gekregen, omdat Jake mij in elkaar aan het slaan was.’’

Hij kan dus niet naar een instelling, maar ook niet naar andere ouderinitiatieven. Er is voor deze mensen niets, en niemand weet van hun bestaan af. Mensen als Jake komen bij een instelling op de gesloten afdeling terecht, waar niemand ze ziet. En daar is het echt om te huilen. Er zijn heel veel Jakes, maar niemand ziet ze. Het is schrijnend hoe ze er de rest van hun leven wegkwijnen.

Terwijl Jake en de anderen uit Villa PiP juist overal mee naartoe gaan. Bij vlagen is dat zwaar, maar John en ik hebben nooit opgegeven. Als we op een terras zitten en Jake krijgt een driftbui, dan gaan we de volgende dag weer, en verstoppen we ons juist niet. Ik schaam me niet. Ik heb eens het hele Onze Lieve Vrouwenplein in Maastricht staande gekregen, omdat Jake mij in elkaar aan het slaan was.

Zijn grootste straf is hem een hele dag binnenhouden

Ik heb daar maling aan, want het gaat mij om zijn geluk. Als ik uit schaamte zijn wereld beperk, dan wordt hij alleen maar ongelukkiger. Hij wil juist overal naartoe. Lekker mee met papa en mama of de begeleiders. Zijn grootste straf is hem een hele dag binnenhouden. Dat lukt nooit. Als het stortregent en iedereen voor de haard ligt, dan gaan wij uit wandelen.

De woonvoorziening bij Villa PiP moet net zo kleinschalig worden als de dagopvang. Dat wordt financieel een uitdaging. Het PGB is een prachtige regeling. John komt uit Engeland en we zitten hier bijna in België en Duitsland, maar geen van die landen kent zo’n prachtige oplossing als hier. Maar bij een woonvoorziening is 24-uurszorg nodig, en dan is het PGB niet toereikend. Dus dat deel moeten we nog gaan uitvinden.

Ik moet toch ook een keer oud kunnen worden?

We hebben het nu praktisch en financieel op papier. OPaZ, het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod van VWS, kijkt mee. Binnenkort gaan we naar het zorgkantoor, en daarna willen we bij het ministerie bespreken waar we tegenaan lopen. Maar die voorziening gaat er komen. Het móet. Ik moet toch ook een keer oud kunnen worden en dood kunnen gaan?

Ik kan dit niet eeuwig blijven doen. En als ík nu niets regel, wie doet het dan? We hebben het er met naasten over gehad, en notarieel vastgelegd dat Max bepaalt wat er met Jake gebeurt als ons iets overkomt. Maar hij gaat niet de zorg verlenen, want ik wil hem niet voor de rest van zijn leven belasten. Dus ik doe dit ook uit liefde voor mijn andere kind.

Ik wil dat hij ook straks een volwaardig leven heeft

Het streven is dat de woonvorm over twee jaar open gaat. Je hoopt ergens dat je je kind overleeft, want niemand houdt zo veel van hem als jij en kan dezelfde zorg geven. Maar Jake is kerngezond. Hij wordt misschien wel 90. Dat is de realiteit. Dus ik zeg niet: we zien wel en ik hou hem zo lang mogelijk thuis. Dat kan niet. Daarom ben ik nu vast begonnen.

Jake heeft goede en slechte dagen, maar hij leidt nu een volwaardig leven. Ik wil dat hij dat ook straks heeft als ik er niet meer ben, en dat geldt ook voor de andere cliënten bij Villa PiP. Ik gun dat eigenlijk alle Jakes in Nederland, vooral ook al die onzichtbare mensen op gesloten afdelingen. Zij verdienen een net zo volwaardig bestaan als die paar cliënten die het geluk hadden dat zij bij Villa PiP terechtkwamen.’

Carlijn 1
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.