‘Ik heb inmiddels geleerd dat het loslaten van Reza echt nodig was’

Désiree Vos-van de Wal (33) is de moeder van Reza (10), die door een stofwisselingsziekte met ernstige beperkingen werd geboren. Ze woont in Oosterwijk, is getrouwd met Johan Vos (51) en is ook moeder van Maran (13). Reza woont sinds dit voorjaar in een instelling in Sliedrecht. Désiree is onlangs aan de slag gegaan als ondersteunend medewerker in de zorg.

Desiree 2

‘Reza heeft een heel zeldzame stofwisselingsziekte: 3-PGDH deficiëntie ofwel serine-synthesestoornis. Serine is een aminozuur, en dat maakt hij niet aan. In mijn buik is hij daardoor al achter gaan lopen. Hij werd geboren met een te klein hoofdje en te kleine hersentjes. Dat was niet gezien bij de 20-weken echo en kwam als een verrassing.

Ik beviel thuis. De verloskundige zei meteen: ik weet niet of het goed is. Ik was dwars en dacht: er is niets aan de hand. Hij deed het verder goed, dus eigenlijk hebben we de eerste kraamweek best genoten. Na mijn eerste ontkenning begon ik toch te stressen over Reza’s kleine hoofdje. Ik uitte mijn zorg bij de wijkarts, zij regelde de verwijzing en toen ging het best snel.

Tijdens het onderzoek zei ik nog: eerst zien, dan geloven

Hij is eind september geboren en in januari kregen we de diagnose. Ik wist niets van stofwisselingsziekten, en nu had ons kind er opeens een. Als er héél vroegtijdig een vermoeden was geweest, dan had hij voor de geboorte al via mij serine kunnen krijgen. Maar zo’n vermoeden is er eigenlijk alleen als de ziekte in de familie voorkomt.

Het duurde even voor we de gevolgen beseften. Tijdens het onderzoek zei ik nog: eerst zien, dan geloven. Ik vond dat ik Reza tekort deed als ik meteen toegaf dat hij beperkt zou zijn. Pas na de diagnose daagden de consequenties. We hoorden dat in Nederland maar zo’n tien kinderen deze ziekte hebben. Dat hun ontwikkeling meestal stopt tussen 0 en 1 jaar, dat ze bijna altijd rolstoelgebonden zijn en nooit zelfstandig kunnen leven.

We rekenden er niet meer op dat hij nog zou gaan lopen

Reza zou dus ernstig meervoudig beperkt zijn, en daar vond ik ook een soort rust in. Dan kan hij er tenminste niet gefrustreerd over raken, dacht ik. Maar Reza was eigenwijs, groeide wat verder door, en raakte wél gefrustreerd. Hij deed alles wel met grote vertraging. Hij ging laat kruipen en pas met 1,5 jaar staan door zich aan iets op te trekken. Hij ging wel met een loopstoeltje het hele huis door.

‘’Het werd heftiger naarmate hij groter werd. Op een moment kreeg ik angst voor de toekomst: als dit zo blijft, kan hij dan nog thuis wonen?’’

We rekenden er niet meer op dat hij nog zou gaan lopen. Toen hij vijf was, richtten we daarom een stichting op om geld voor de aanpassing van het huis in te zamelen. En net tóen deed meneer een stap los van de bank, had hij het door en ging hij er voor. Prachtig. Het huis moest evengoed worden aangepast, want hij zag het gevaar van de trap niet.

Mentaal ontwikkelde hij zich ook heel langzaam. Nu zit hij op het niveau van 1,5 à 2 jaar, voor zover dat is te meten. Hij praat wel, kletst graag zelfs, maar is moeilijk te verstaan. Met praten begon hij op zijn vierde, ook toen we er niet meer op rekenden. We waren al blij met ‘ja’ knikken, ‘nee’ schudden en iets aanwijzen.

Als hij niet wilde beet hij me, trok hij aan mijn haar en gilde hij

Het woord ‘nee’ zette hij meteen vol in. Eigenlijk is hij nooit uit de fase van ‘ik ben twee en ik zeg nee’ gekomen. En het werd heftiger naarmate hij groter werd. Op een moment kreeg ik angst voor de toekomst: als dit zo blijft, kan hij dan nog wel thuis wonen? Reza wilde steeds ontsnappen en buiten spelen. Dat kon hij niet alleen, ook niet toen hij als peuter in een rolstoel zat. Hij deed dingen die niet mochten en ‘nee’ was een verboden woord. Ik kon hem daar niet vrij in laten.

Hij was ook moeilijk weer naar binnen te krijgen. Als hij niet wilde beet hij me, trok hij aan mijn haar en gilde en spartelde hij. Hoe moest ik dat doen als hij groter en sterker zou worden? Maar het was mijn grootste angst dat hij uit huis zou gaan. Ik bleef hopen dat hij er overheen zou groeien, maar dat gebeurde niet.

Hij loopt op de punten van zijn tenen en met gebogen knieën

Toen hij ging lopen dachten we dat hij eindelijk mee kon, maar we kwamen van een koude kermis thuis. Hij loopt op de punten van zijn tenen en met gebogen knieën, maar hij kan toch ook heel snel rennen. Hij bleef niet bij ons, ging als een speer door een winkel, pakte dingen. Hield je hem tegen, dan liet hij zich schreeuwend en schoppend op de grond vallen, heel boos.

Ik werkte destijds in de schoonmaak. Zwaar werk, en dan kon ik bij thuiskomst ook weer aan de bak. Johan reed op de vrachtwagen en maakte lange dagen. Uiteindelijk hebben we in 2016 een PGB aangevraagd en ben ik fulltime gaan zorgen. Er was financieel meer rust en ik kwam niet meer elke dag met een zere rug thuis.

Desiree

Niks Maran, gaan júllie maar in relatietherapie

Toch ging het vanaf die tijd bergafwaarts. Het huis was net verbouwd, die PGB-aanvraag was ook heftig en Maran liep met depressieve klachten vast op school. Hij had een knauw gehad van Reza’s ziekte. Ik stelde systeemtherapie voor om te kijken wat Marans positie in het geheel was. Maar die therapeuten zeiden tegen Johan en mij: niks Maran, gaan júllie maar in relatietherapie.

‘’Dat sloot wel mooi aan op de therapie: we leerden elkaars wereld beter kennen en vonden elkaar terug.’’

We zijn daar flink door de molen gehaald, en daardoor raakte ik in een depressie. Mijn therapeut suggereerde antidepressiva. Het was rond de kerst van 2016, ik dacht dat iedereen ons in de steek had gelaten, en Johan had op zijn werk een ernstige armblessure opgelopen. Na de kerst bleek er zelfs een operatie nodig. Dus ik zat net aan medicatie en hij ging naar het ziekenhuis.

We kwamen er beter uit en zagen dat we meer los moesten laten

Die antidepressiva hielpen gelukkig wel. Ik kwam weer beter in mijn vel. Johan was een maand of vier thuis. Ik was altijd de planner, Johan de doener. Nu was het noodgedwongen andersom. Dat sloot wel mooi aan op de therapie: we leerden elkaars wereld beter kennen en vonden elkaar terug. We kwamen er beter uit en zagen dat we meer los moesten laten.

Reza ging in 2017 van het kinderdagcentrum naar een ZML-school. Dan was hij vaker vrij, zoals op woensdagmiddagen. We besloten daarom uit het PGB iemand voor die woensdagen aan te nemen. Het werd een mannelijke begeleider, die elke woensdag van 13 tot 20 uur hier was, hier ook at, Reza douchte en naar bed bracht.

Hier was iemand met wie je kon praten over je kind

Hij kwam best wel dichtbij. Dat had ook fijne kanten. We zagen vrij weinig mensen meer, en hier was iemand met wie je kon praten over je kind. Iemand die het vaak nog beter zag dan mensen die dichter bij je staan. Hij klikte bovendien heel goed met Reza, deed mooie dingen met hem. Reza groeide daarvan.

Maar ja, die begeleider was ook wel eens ziek, en dan werd Reza boos dat hij niet kwam. Er was geen backup, dus het bleef fragiel. Tegelijkertijd bleek die school toch te hoog gegrepen. Reza vond het wel leuk, maar hij had alles bij elkaar zo veel verschillende soorten opvang en begeleiding dat het voor hem steeds onveiliger werd. Dat maakte zijn gedrag heftiger en hem steeds angstiger.

Moeten we niet eens gaan kijken naar wooninstellingen

Ik was intussen met de medicatie gestopt en merkte dat ik toch weer vastliep. Johan viel uit op zijn werk, met burn out-klachten. Het ging ook niet lekker met Maran in groep 8. Dus we dachten: we zijn mentaal zwak, moeten we niet eens gaan kijken naar wooninstellingen voor Reza. Dat we niet straks in een crisis komen en dat hij dan ergens komt en dat je het maar hebt te accepteren.

Ik heb daar veel met Reza’s begeleider over gesproken. Ik had aan hem gezien dat iemand anders mijn kind ook enorm lief kan hebben, en daarmee had hij al geholpen om het eerste stapje te zetten en gewoon eens te gaan kijken. Dus terwijl we voor Maran open dagen van middelbare scholen bezochten, bekeken we voor Reza wooninstellingen.

‘’Ik had aan hem gezien dat iemand anders mijn kind ook enorm lief kan hebben, en daarmee had hij al geholpen om het eerste stapje te zetten.’’

In maart 2018 zetten we hem op de wachtlijst voor de Merwebolder van ASVZ in Sliedrecht. Daar hadden we het beste gevoel bij. De visie daar paste bij Reza, en het gevoel op de woning was warm en goed. We hadden vervolgens wel een zwaar jaar. Reza was moeilijk, ook omdat hij denk ik aanvoelde dat wij niet meer zo sterk stonden.

Maran ging na de vakantie naar de middelbare school en liep daar meteen vast. We vroegen al maanden om een hoger budget en meer hulp, maar dat kwam maar niet los. Toen moest Johan ook nog gaan reïntegreren, maar zijn werkgever kwam terug op eerder gemaakte afspraken over werktijden, en dat kon bij ons thuis niet. Alles stapelde zich op.

Ik werd zo boos dat ik met vazen ging gooien

De spanning liep zó hoog op dat de hulpverleners om ons heen zeiden: er móet nu iets gebeuren. Begin november liep alles spaak. Ik kon niet eens meer praten, ik was op. Er werd gesproken over crisisopvang. Ik werd zo boos dat ik met vazen ging gooien. Het hele jaar hadden we al vergeefs de noodklok geluid, en dan zou het zo moeten eindigen?

Na die crisis kon het opeens allemaal wél. Toen werd alles betaald en kwam er extra hulp in de vorm van thuiszorg. Dat was fijn, maar van korte duur. De thuishulp bleek niet capabel, Reza kreeg er wéér iemand anders bij, het lukte niet om op alle dagen hulp te organiseren en Reza’s vertrouwde begeleider gaf aan minder te willen gaan werken.

Je pakt zijn spullen in en brengt hem daarheen

Als klap op de vuurpijl kreeg Johan met kerst acute blindedarmontsteking en lag alle zorg bij mij. Met oudjaar was Johan weer thuis, maar het was duidelijk: als er met één van ons iets gebeurt hebben we een probleem. En toen kwam er een plekje vrij op de Merwebolder. We zijn eerlijk tegen elkaar geweest: we staan wankel, dus we moeten die plek wel nemen.

Toen vaststond dat Reza daar kon gaan wonen, hebben we hem dat ook verteld. Mijn hart brak al als ik alleen maar dacht aan het moment dat we hem daar zouden achter laten. En toen dat moment begin maart kwam, was het inderdaad heftig. Je pakt zijn spullen in en brengt hem daarheen. Dan ga jij weg en stort je wereld in. Het voelt écht alsof je hem in de steek laat.

“Wij probeerden hem weg te houden bij dingen die hem prikkelden. En nu krijg ik van hun een filmpje dat hij op de disco staat te dansen!’’

Na ruim een halfjaar zie ik ook de positieve kanten. Hij is veel zelfstandiger, en komt sociaal ook helemaal aan zijn trekken. Hij zegt ‘dag’ tegen iedereen, heeft veel meer contacten en gaat naar veel feestjes. Hij is blij! En hij vertoont minder probleemgedrag dan de laatste tijd thuis. Alles gaat nu volgens één visie. Hij heeft niet meer zes verschillende aanpakken, maar vaste routines en vaste activiteiten.

Ze zwemmen drie keer in de week, hij rijdt paard, er zijn festivals en leuke dingen. Ze bootsen het echte leven na en hij mag dat leven leiden, terwijl wij hem juist steeds banger weg probeerden te houden bij dingen die hem prikkelden. En nu krijg ik van hun een filmpje dat hij op de disco staat te dansen! Hij had het in het begin heel moeilijk, maar nu huilt hij alleen nog als wij naar huis gaan en hem daar laten. Maar dat mag ook.

Ik wilde iets gaan doen wat écht is, wat er toe doet

Ook hier is het beter geworden. We hebben de tijd genomen om te verwerken dat Reza uit huis is. Hebben veel gehuild, ons leeg gevoeld. Daarna is Johan bij een nieuwe baas begonnen, ook weer als chauffeur. Ik heb wat langer nodig gehad, maar werk sinds deze week als ondersteunend medewerker in de zorg voor mensen met een beperking. Ik wilde iets gaan doen wat écht is, wat er toe doet.

Ik was ergens altijd wel bang dat Reza vroeg uit huis zou gaan, maar ik dacht zeker niet al op zijn negende. Ik ben daar nog best verdrietig en soms ook nog een beetje boos over, want ik denk dat het later had kunnen gebeuren als er meer en beter naar ons was geluisterd. Maar ik heb inmiddels ook heel erg geleerd dat het loslaten van Reza echt nodig was. Voor hem en voor ons.’

Desiree 3
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.