‘Ik voel ten diepste dat ieder mens even waardevol is’

Nelleke van der Spek (63) is de moeder van Stefan (35). Hij heeft het Angelman-syndroom, een genetische afwijking, en is ernstig verstandelijk beperkt. Stefan woont al 17 jaar in een woonvoorziening. Nelleke heeft daarvoor altijd thuis voor hem gezorgd. Ze zet zet zich verder in voor Stichting Netwerk Rondom, die het zorgtestament heeft ontwikkeld. Daarin kan worden geregeld wie de zorg voor een kind met een beperking overneemt als de ouders er niet meer zijn. Nelleke is getrouwd met gepensioneerd Shell-medewerker Koos. Ze wonen in Gouda en hebben nog twee kinderen: Jiska (38) en Bart-Jan (31)

Nelleke van der Spek 2

‘Bij Stefan was vanaf dag één duidelijk dat er iets was. We zaten de eerste twee weken vaak in het ziekenhuis in Schiedam, want er klopte veel niet. Hij had darmontsteking, kon niet goed slikken, overstrekte heel erg, had huiduitslag en voeden en slapen gingen niet goed. Kortom, geen spreekwoordelijke wolk van een baby. Ook de kinderarts had zorgen, maar kon niets vinden. We moesten afwachten.

Na een jaar ging het nog niet. Diezelfde kinderarts heeft hem vervolgens gescreend. Hij vond niets, maar zei: dat betekent niet dat er niets ís. En toen kreeg Stefan met dertien maanden een epileptisch insult. De kinderarts zei: meissie, dan is het écht mis. Daarmee sloeg de deur van de hoop dicht. Daarvoor stelden we onszelf nog gerust. Zeiden we: we lachen er straks om als hij professor is. Maar dat was voorbij.

Dit willen we niet, hij hoort hier helemaal niet

De nacht daarop daalde dat besef in. Ik dacht: Stefan, we scoorden eerder alleen minnetjes, maar vanaf nu is álles winst. Zo zijn we er ingegaan. Ik zeg nadrukkelijk we, want het was teamwork met Koos. Na die dag zijn we met die wetenschap doorgegaan met ons leven. Het grootste probleem was toen dat hij heel slecht sliep. Dat was uitputtend. Wij sliepen om de beurt.

School werd het niet voor Stefan, dus hij ging naar een speciaal kinderdagverblijf. Dan kom je in een wereld waar je eigenlijk niet graag bent, want dan zie je opeens veel gehandicapte kindjes. We dachten: dit willen we niet, hij hoort hier helemaal niet. Maar hij was er natuurlijk wél op zijn plek. En hij had het er naar zijn zin.

Toen kon Koos een baan krijgen in het buitenland

We verhuisden naar Assen, omdat Koos bij de NAM ging werken. We vonden het heerlijk om het gezin groot te laten worden in Drenthe. Daar is ook Bart-Jan geboren. We waren er gelukkig. Stefan was lief en het rolde allemaal op het dagverblijf. En toen kon Koos een baan krijgen in het buitenland. We vroegen ons af of dat wel kon met de zorg voor een kind als Stefan.

‘’In het eindgesprek zei de orthopedagoog: Koos en Nelleke, Stefan is diep zwakzinnig. Boem! Ik moest huilen.’’

We zijn daarom met hem naar het Van Boeijenoord in Assen gegaan, een instelling met veel deskundigheid. Daar is Stefan helemaal in kaart gebracht. In het eindgesprek zei de orthopedagoog: Koos en Nelleke, Stefan is diep zwakzinnig. Boem! Ik moest huilen. Hij vroeg waarom. Ik zei dat ik dat woord niet kon rijmen met mijn kind. Stefan is zoals hij is en hij is góed zoals hij is.

Hij zei dat hij de schok snapte, maar legde uit dat het woord eigenlijk alles zegt. Dat hij zwak van zin is, zin in de betekenis van de zin van het leven zien. Dat hij ook nooit zelf zingeving zal vinden. Daar zullen jullie hem altijd bij moeten helpen, zei hij, en dat is een enorme taak die jullie uiteindelijk te boven gaat. Dus zoek alle hulp die je kunt krijgen, was zijn advies.

Dit kind zal nooit zeggen: dag pap, dag mam, ik ga

Hij zei ook nog iets anders: Dit kind zal nooit zeggen: dag pap, dag mam, ik ga. Maar ik wil jullie adviseren hem niet levenslang bij jullie te houden. Uiteraard is het jullie keus, maar zoek een goede plek voor hem. Daar komt nooit een goed moment voor. Dat moet je met je verstand doen, al zal het hartverscheurend zijn.

En de man had nóg een wijze raad: zorg goed voor jullie zelf. Want als het goed gaat met jullie, dan gaat het goed met hem en je andere kinderen. Dus neem die baan in het buitenland als je daar gelukkig van wordt. Dat hebben we gedaan, en we verhuisden naar Aberdeen, Schotland. Daar waren we vier jaar heel gelukkig. Prachtig land, veel er op uit. Doelbewust geen onderzoeken voor Stefan, maar genieten.

Ik weet het wél. Ik heb namelijk precies zo’n kind

Daarna kreeg Koos weer een baan in Den Haag. De laatste dag dat ik met Stefan door Aberdeen liep, tikte een dame me op de schouder en vroeg: wat is er met uw kind? Ik zei: dat weet ik niet. Zij zei: ik denk dat ik het wél weet. Ik heb namelijk precíes zo’n kind, en dat heeft het Angelman-syndroom. Kent u dat? Ik kende het niet.

Eenmaal in Gouda liet ik de term Angelman vallen bij een maatschappelijk werker, en die zei: dat zou zomaar kunnen, ik stop een brochure bij je in de bus. We konden alles aanvinken. Niet kunnen slapen is een symptoom. Stefan praat niet, en bij Angelman komt de taalontwikkeling niet op gang. En wij dachten dat we de leukste gehandicapte ter wereld hadden; sociaal, vrolijk, veel lachen. Bleek het allemaal heel gewoon bij dat syndroom! Later is Angelman ook genetisch vastgesteld.

Nelleke van der Spek

Het was leuk dat Stefan eens per week iets anders had

In Schotland hadden we opvang die respite care werd genoemd, buitenschoolse opvang voor kinderen met een beperking. Toen maatschappelijk werk in Gouda vroeg waar we behoefte aan hadden, zei ik dat het ontzettend leuk was voor Stefan dat hij eens per week na de reguliere opvang iets anders had. In Nederland was dat er niet, maar ze vonden het een goed idee en gingen kijken of ze iets konden vinden.

‘'Ik dacht nog aan die orthopedagoog in Assen. Dit moet ongeveer zijn geweest wat hij bedoelde: een goede plek. Stefan woont er nog steeds.’’

In Nieuwerkerk aan den IJssel was er toen een nieuwe woonvoorziening, en die had bij de groep voor ernstig meervoudig beperkte kinderen een logeerkamer. Die groep vond het leuk als er eens in de week iemand kwam, dus daar zijn we mee begonnen, elke woensdagmiddag. Zo had ik een middag voor de andere kinderen. We haalden Stefan na het avondeten weer op. Hij vond het er fijn.

We hebben hogere eisen voor een goed leven voor Stefan

We raakten daar bekend, en toen die logeerkamer een bewonerskamer werd, boden ze hem ons aan. We dachten: zo’n kans krijgen we nooit meer; een bekende plek waar hij happy is. Het water staat ons niet aan de lippen, en als het niet gaat staat zijn bed hier nog. Dus laten we er voor gaan. Hij was net 18. Ik dacht nog aan die orthopedagoog in Assen. Dit moet ongeveer zijn geweest wat hij bedoelde: een goede plek. Stefan woont er nog steeds.

We communiceren goed met de zorgaanbieder en het team, maar hebben wel steeds het gevoel dat we erbij moeten zijn. Over de praktische zorg zijn prima afspraken te maken, maar we hebben hogere eisen als het gaat om een goed leven voor Stefan. Daar wringt het wel eens. Daar hebben we wel zorgen over, ook naar de toekomst toe.

Wie kan welk lijntje later van me overnemen?

We springen bij. Het grootste gat dat wij vullen is het sociale. We halen hem elke zondag op. Dan maken we zijn wereld zo groot mogelijk. Door ons komt hij bij mensen en gaat hij bij zijn oma op bezoek. Die twee zijn dol op elkaar. Er gaan maar weinig mensen bij hém langs. Dus wij zijn nog steeds zijn poort, en dat is geen gewenste situatie. Je wilt dat hij zijn eigen netwerk heeft, daar waar hij woont.

Daar komt dat zorgtestament om de hoek kijken. Ik ken het gedachtengoed al heel lang. Het idee komt uit Canada en gaat uit van het gegeven dat vele handen licht werk maken. Want je bent niet alleen ouder, maar ook regisseur over het leven van je kind, met alle lijntjes in handen. Die lijntjes kun je in kaart brengen en dan gaan bedenken: wie kan welk lijntje later van later van me overnemen?  Heel praktisch.

Als er al een moment was, dan is het nu

Ik heb eerder met andere ouders een stichting opgericht om het opzetten van zo’n zorgnetwerk te promoten, maar dat kwam nooit echt van de grond. Hetzelfde overkwam Netwerk Rondom. Onlangs hebben we de handen ineen geslagen, want het idee van wat er na jou gebeurt met de zorg voor je kind leeft zó enorm onder onze generatie ouders. Er is momenteel ook veel belangstelling voor, dus als er al een moment was, dan is het nu.

Kinderen met een beperking overleven hun ouders ook steeds vaker. Onlangs zei ik nog dat ik ergens hoop dat Stefan vóór ons gaat. We waren bezig met ons eigen zorgtestament, en dan komt die emotie naar boven. Dat je denkt: dit kind kan niet zonder mij. Mijn gesprekspartner zei: is dat écht zo? Maar het is de emotie en die is heel puur. Het idee kan benauwend zijn. Het is de levensfase. We zijn met pensioen, je komt uit die overlevingsmodus en dan ga je reflecteren.

‘’Nu emotioneert het me dat Jiska zelf een dochter en een zoon heeft, en dat het leeftijdsverschil even groot is als tussen haar en Stefan.’’

De vraag is nu wie we bij ons zorgtestament willen betrekken. Het is ontzettend moeilijk om mensen te vragen. We denken er aan de dagelijkse zorg onder te brengen in een vereniging. Dan formaliseer je het voor een deel, en zijn zaken als de financiën voor elkaar. Maar het goede leven dat wij daarnaast voor Stefan voor ogen hebben, moet echt door een vertrouwd iemand worden gerealiseerd. Dat willen we niet bij de instelling neerleggen, want dat vraagt om warme relaties.

We bespreken het zorgtestament natuurlijk met de andere kinderen. Zij zeggen nu: pap en mam, wij willen daar graag een rol in, maar wij kunnen niet alles doen wat jullie doen, want we hebben ons eigen leven. Wij zeggen: we beginnen met het opstellen. Daar komen rollen uit, en in ons ideale beeld kiezen jullie de rol die je past. Ik hou het bewust open, zeg niet dat ik wil dat ze iets gaan doen. Ik wil niet met grote stappen door het proces gaan.

Het moet hun vrije keus zijn wat ze voor Stefan willen doen

Voor hen kan het een dilemma worden. Het moet hun vrije keus zijn wat ze voor Stefan willen doen, maar het kan als verplichting voelen. In dat krachtenspel zitten we. Ik hoop dat wij een situatie kunnen creëren waarin de kinderen vrij zijn om eerlijk te zijn. Dat is moeilijk, want ze kennen ons zó goed. Maar er moet maximale keuzeruimte zijn. We zijn daar denk ik zorgvuldig mee bezig.

Jiska was een kind dat altijd in de zon liep, tot Stefan werd geboren. In de eerste jaren daarna is ons veel van haar ontgaan. Nu emotioneert het me dat zij zelf een dochter en een zoon heeft, en dat het leeftijdsverschil precies even groot is als tussen haar en Stefan. Nu zie ik: kind, wat was je toen nog klein, en ik zag je al zó voor vol aan. Ik heb destijds schromelijk onderschat wat het voor haar betekende. Daar heeft ze het later ook met ons over gehad.  Bart-Jan staat er anders in. Hij was het jongere broertje en wist niet beter. Zijn broer was zijn broer. Hij zegt: mam, ik had een hartstikke leuke jeugd.

Koos en ik voelen feilloos van elkaar aan waar we zitten

Tussen Koos en mij heeft het altijd goed gewerkt, al kregen we het niet cadeau. We hebben een soort balans, voelen feilloos van elkaar aan waar we zitten. Dus als het met mij minder gaat, dan geeft hij gas bij en andersom. We hebben tegen elkaar gezegd: dit vraagt heel veel van ons, laten we allebei doen waar we goed in zijn. Dus Koos heeft zijn carrière bij Shell gemaakt. Iets minder dan in potentie mogelijk was, maar dat kwam door zijn bewuste keuzes voor zijn gezin.

Ik ben van opleiding fysiotherapeut, maar had in die verdeling de traditionele moederrol. Dat heb ik graag gedaan. Ik ben ontzettend gelukkig geweest met mijn kinderen. Daar haalde en haal ik heel veel uit. Ik had altijd veel contacten en hobby’s, naaide alle kleren voor de kinderen en ik kan me nog altijd eindeloos verliezen in wol en stofjes. Als ik met mijn handen bezig ben, dan kan ik mijn hoofd stopzetten.

Ik voel ten diepste dat ieder mens even waardevol is

Je hebt maar één leven, en ik weet niet hoe het was geweest als Stefan geen Angelman had gehad. Ik voel ten diepste dat ieder mens even waardevol is, en dat alle kinderen een groot geschenk zijn. Daarom kan ik, zelfs al voel ik soms ook verdriet, heel erg genieten van en met Stefan. Hij kan mij heel blij maken. En daarom geniet ik ook van ons hele gezin, dat met de kleinkinderen steeds groter wordt.’

Nelleke van der Spek

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.