Pilot Levensloopbegeleiding: ’Het verschil tussen meedoen en aan de kant staan'

Mensen met autisme kunnen vaak enorm veel, maar lopen regelmatig op bepaalde punten vast en dat is lastig voor henzelf. Bovendien ziet de maatschappij zo hun waarde niet. Dat moet anders, vindt Willeke van den Hoek van stichting VAB (Vanuit Autisme Bekeken). ‘Levensbegeleiding is voor deze mensen heel belangrijk. De proef die nu tot eind 2020 met financiering van VWS loopt, moet uitwijzen hoe goede levensloopbegeleiding eruitziet, zodat deze een vaste plek krijgt in ons zorgstelsel.'

Pilot

De Gezondheidsraad concludeerde al in 2009 met het rapport "Een leven lang anders" dat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten/familie heel belangrijk kan zijn. Het maakt het verschil tussen meedoen en aan de kant staan, legt Willeke uit. ‘Toch komt levensloopbegeleiding in Nederland niet vanzelf van de grond. Ons wettelijk stelsel is er niet op ingericht. Wetten richten zich op een bepaald domein, bijvoorbeeld onderwijs. Ervaart iemand daar een probleem, dan moet de oplossing ook daar worden gezocht. Zijn er problemen op verschillende levensterreinen die met elkaar samenhangen? Dan krijgt nu ieder domein een apart begeleidingstraject.’
 

Mensen met autisme hebben echt maatwerk nodig en dat kun je niet in domeinen opknippen, stelt ze. ‘Een onjuiste begeleiding leidt bovendien tot een neerwaartse spiraal: van een gewone school naar speciaal onderwijs en van speciaal onderwijs naar thuiszitter. Of van een baan naar een uitkering. Dat werkt beschadigend en bij elke beschadiging wordt de weg terug moeilijker.’

Leefwereld centraal

Daarom staat in de pilot levensloopbegeleiding de leefwereld van iemand met autisme centraal. ‘Iemand komt met een hulpvraag of een wens om verder te komen. Het maakt niet uit op welk gebied die vraag of oplossing speelt. Ook stopt de levensloopbegeleiding niet na het oplossen van die ene vraag, of leggen we vast hoe vaak die plaatsvindt of hoe lang die duurt. De levensloopbegeleider blijft steeds de vertrouwde coach en hulp voor alle levensgebieden: zorg, onderwijs, werk, vervoer en privé. Deelnemers kiezen zo mogelijk zelf hun levensloopbegeleider. Daardoor is de kans op een goede klik het grootst.’

Geen draaiboek, maar wensen

De levensloopbegeleider zelf moet goed kunnen luisteren en handelen. Hij/zij regelt ook zaken als een deelnemer dat zelf niet kan en gaat op pad naar school, gemeente of andere instanties. Caroline van den Sigtenhorst is een van hen. Zij begeleidt sinds 1 mei wekelijks de 33-jarige Kees. De eerste drie maanden betekende dat voor een groot deel inventariseren, overzicht creëren en stress en paniek reduceren. ‘Kees heeft een goed beroep en staat goed in de samenleving, heeft een hoog IQ, maar wil onder meer minder stress ervaren, uit de Wajong komen en zijn rijbewijs halen. De eerste drie maanden zijn we daarom vooral met het in kaart brengen van barricades en het verminderen van stress en paniek aan de slag gegaan.’

Nuchtere kijk

Kees is blij met de begeleiding van Caroline. ‘De gesprekken met Caroline zijn heel intensief en persoonlijk en duren soms wel meer dan vijf uur per week. Ze heeft een nuchtere kijk op zaken, aandacht voor de praktische problemen waarmee ik te maken heb en hoe we die kunnen aanpakken. Ik heb weleens kortsluitmomenten. Zo kan ik opeens gaan huilen als ik boodschappen in de supermarkt doe. Waar komen die emoties vandaan?

De meeste coaches die ik tot nu toe heb gehad, gingen er altijd vanuit dat ik moeite heb met de werksfeer. Dat is niet zo. Ik heb zinvol werk, waar ik achter sta. Het gaat veel meer om de dingen eromheen, relaties, vriendschappen, privéleven. Ik moet mij niet spiegelen aan de maatschappelijke norm, maar leren kijken naar wat bij mij past.’

“Als 200.000 mensen door ons werk een enorme stap kunnen zetten, komt dat onze hele maatschappij ten goede.”

Leren trots te zijn

Paniek en stress zakt als je de juiste begeleiding geeft en mensen met autisme meer evenwicht, eigenwaarde en zelfkennis krijgen, vindt Caroline. ‘Kees mag leren trots te zijn op zichzelf en kijken naar de dingen die hij wel kan. Ik kan Kees wel eindeloos coachen tot hij de moed heeft om een rijschool te benaderen die mensen met autisme kan begeleiden. Ik kan ook voor hem maatwerk leveren, door die zoektocht zelf te doen en de eerste proefles voor hem af te spreken. Dat levert minder stress op en geeft hem wel wat hij graag wil: een route naar zijn rijbewijs.

Geen enkele psycholoog doet wat wij nu samendoen en dat is fijn. Ik hoop dan ook dat het fenomeen levensloopbegeleider na deze pilot blijft bestaan. Want als 200.000 mensen door ons werk een enorme stap kunnen zetten, komt dat onze hele maatschappij ten goede.’

200.000 mensen

Na de pilot volgt een groot onderzoek. Dat moet opleveren wat goede levensloopbegeleiding is, wat het kost, oplevert en hoe je dit werk het beste kunt organiseren. Er zijn rond de 200.000 mensen met autisme in Nederland. Een onderzoeksbureau heeft in kaart gebracht hoe die populatie eruitziet. Dat is vertaald naar de kenmerken van de 100 deelnemers die VAB voor deze pilot zoekt: hoeveel kinderen tot 12 jaar, hoeveel jongeren en volwassenen en met welk niveau.

Willeke: ‘Onze zoektocht naar deelnemers is best uniek. We bellen niet met zorginstanties, maar zoeken intermediairs die we vragen welke mensen ze met autisme kennen die levensloopbegeleiding kunnen gebruiken. Dat levert een anonieme longlist op. Op basis van de kenmerken uit het onderzoek bepalen we wie we in de pilot kunnen opnemen.’

Meer weten?

Meer informatie over deze pilot staat op de website van VAB

Dit artikel is geschreven voor het onderdeel ‘gespecialiseerde cliëntondersteuning’. Dit is een van de onderdelen van het programma Volwaardig leven. Door middel van vijf pilots met gespecialiseerde cliëntondersteuners worden 450 clienten en gezinnen ondersteund. In deze pilots leren we of en in welke situaties gespecialiseerde cliëntondersteuning meerwaarde heeft. Daarbij kijken we zowel naar de kwaliteit van leven van mensen met een beperking, het gezin en de afzonderlijke gezinsleden. Op deze manier werken we aan een toekomstbestendige gehandicaptenzorg.