Pilot Copiloten: ’Vertrouwen is ook betrouwbaarheid: ervoor het gezin zijn.’
Gezinnen met een kind met ernstig verstandelijke, meervoudige beperkingen (ZEVMB), hebben 24 uur per dag een zorgtaak. Het kind bepaalt elke beweging van het gezin. ‘Ouders hebben het gevoel bijna overal alleen voor te staan’, vertelt Carien van Hooff van Wij zien je Wel. ‘Laten we hen weer gunnen ouder te zijn en niet alleen verzorger. De pilot Copiloten moet uitwijzen hoe we hen daarbij kunnen helpen.’
‘De Copiloot is geen uitvoerende professional, maar staat gelijkwaardig naast het gezin en loopt met het hele gezin mee’, vertelt Carien verder. Zij is kwartiermaker bij de landelijke Werkgroep Wij zien je Wel, die de kwaliteit van leven van deze gezinnen wil verbeteren.
‘Ouders van deze gezinnen hebben dikwijls te maken met tientallen verschillende professionals, instanties en met wisselende contactpersonen. Ook brengt de vaak veranderende wet- en regelgeving voortdurende onzekerheid of dat wat ze regelen, blijvend is. Dit bepaalt, of eigenlijk beperkt, de invulling van hun eigen leven en deelname aan de maatschappij. De Copiloot kan een deel van dit regelwerk uit handen nemen’, aldus Carien. ‘Tegelijkertijd onderzoeken we wat nodig is om de kwaliteit van leven te verbeteren, voor ieder gezinslid en voor het gezin als geheel. Wat betekent dat voor betrokken organisaties, de samenleving en de financiering?’
‘Laten we deze ouders gunnen weer ouder te zijn en niet alleen verzorger van een kind.’
Copiloot ontzorgt ouder
Een Copiloot sluit aan bij waar de ouders zijn en maakt volgens Carien meteen het verschil met oppakken van veel regeltaken, zoals aanvragen bij gemeenten of zorgkantoor. ‘Zo kan de ouder weer een beetje ademhalen. En komen zorg-, regeltaken en oudertaken wat meer in balans. Bovendien kan de Copiloot ouders ondersteunen bij dagelijkse regelzaken, zoals het beheer van medicijnen of regelen van het zorgteam.’
Online gezinsdossier
De Copiloot brengt ook een online gezinsdossier in om de communicatie tussen ouders en Copiloot en organisaties te verbeteren. Carien: ‘We werken met het online platform Jouw Omgeving, waarbij de regie bij de ouders ligt. Ouders nodigen de Copiloot en andere professionals uit om deel te nemen en bijvoorbeeld informatie over medicijnen uit te wisselen. Als ouders zich moeten conformeren aan de verschillende procedures van organisaties waarmee ze te maken hebben, worden ze knettergek. Als je het omdraait, en ouders selectief organisaties toegang laat geven tot belangrijke informatie over hun kind, verleg je het zwaartepunt en ga je verschil maken. We roepen al jaren dat we de patiënt centraal moeten stellen. Wij proberen dat echt te doen en dit platform daarbij in te zetten’.
‘Ik vraag niet alleen welke dingen ik voor het gezin kan regelen, maar ook hoe het nu met het gezin en de kinderen gaat.’
Vertrouwen wekken
Tamara Streng is sinds december 2018 Copiloot voor vijf gezinnen met kinderen tussen 2 en 14 jaar. Volgens Tamara bouw je aan vertrouwen door je hele basishouding. ‘Daarmee bedoel ik een houding van: ik ben er gewoon voor je. Ik ben nieuwsgierig naar jullie verhaal. En je kan me alle domme, suffe vragen gewoon stellen. Daarnaast probeer ik te doen wat ik zeg en kom ik afspraken na’, aldus Tamara. ‘Ook vraag ik niet alleen welke dingen ik voor het gezin kan regelen, maar ook hoe het nu met het gezin en de kinderen gaat. Zo was de vader van een van de gezinnen in het buitenland, waardoor de moeder op dat moment alleen thuis was met drie kinderen. Er was wel een verpleegkundige voor het kind met ZEVMB, maar ze had ook nog de zorg voor de twee andere kinderen. Ik vroeg haar toen of ik wat voor haar en de andere twee kon betekenen, bijvoorbeeld door de oudste van school te halen.’
Terugvallen op kennis
Ze vervolgt: ‘Het lijkt mij wenselijk dat er ook een klik is met de ouders. Zij moeten het gevoel hebben: ‘deze vrouw wil mij snappen en wil dingen voor mij uitzoeken, is eerlijk’. Daarbij is het ook fijn dat ik als professional goed kan terugvallen op de kennis van de vijftien andere Copiloten. Bouwen aan vertrouwen betekent voor mij betrouwbaarheid. Dat je je afspraken nakomt en vertelt als iets niet lukt. Ik wil er zijn voor de gezinnen en vind het belangrijk dat ze weten wat ik voor ze kan doen.
Het mooiste teken van vertrouwen dat ik kreeg, is de keer dat een van de moeders mij meevroeg naar de revalidatiearts, omdat ze een moeilijk gesprek verwachtte. Dat is een teken dat zij erop vertrouwt dat mijn aanwezigheid bijdraagt aan dat gesprek. Als de klik er niet was, dan was die vraag ook niet gesteld. Ik hoop dat er ook na deze pilot, los van welk loketje dan ook, iemand zo naast deze gezinnen kan en mag staan.’
