‘Ik wil blijven zien hoe het me verrijkt, niet hoe het me beperkt’
Durvina Slingerland-van Oostenbrugge (43) uit Stellendam is de moeder van Fabian (11). Hij heeft het syndroom van Down en is ernstig verstandelijk beperkt. Fabian woont thuis en Durvina verleent fulltime zorg. Met haar echtgenoot Frans (47) heeft ze nog zeven kinderen. Van hen werken Sander (22), Colinda (19) Gerlise (16) alle drie in de gehandicaptenzorg, een keuze die mede is bepaald door de situatie thuis.
‘Tijdens de zwangerschap wisten we al dat Fabian met Down geboren zou worden. Bij onderzoek bleek de nekplooi verdikt te zijn. Er volgde een vruchtwaterpunctie, en die wees uit dat hij Down had. Dat was zeker een schok, want het komt over het algemeen toch vooral voor bij wat oudere moeders, en ik was pas 32. Het was een klap in het begin. Je wereld staat op zijn kop. Je beseft dat alles anders wordt voor ons en de kinderen en dat je huis zal moeten worden verbouwd, maar je hebt verder nog geen idee wat je allemaal boven het hoofd hangt.
Omdat we het wisten, heb ik me tijdens de zwangerschap erg verdiept in Down, en dat is heel goed geweest. Daarna stonden we er echt een stuk positiever in. Ik dacht toen: we zullen het zien. Wat hij kan leren, dat leert hij en we gaan kijken hoe ver hij komt. Dat heb ik achteraf wel stevig moeten bijstellen. Als mens heb je namelijk altijd hoop op het beste, maar dat is meerdere keren toch erg tegengevallen. Zijn ontwikkeling bleef echt ver achter. Hij was niet gewoon alleen maar wat trager.
Het is niet alléén zorg, maar je moet wel leren omdenken
Achteraf vind ik het heel waardevol voor ons en voor het gezin dat we Fabian hebben gekregen. Hij heeft ons geleerd om veel breder te kijken, kleine dingen meer te waarderen, anders over bepaalde dingen na te denken en eigenlijk heel anders in het leven te staan. We zijn ook wel mensen tegengekomen die een kindje met Down hebben laten weghalen, omdat ze zich niet konden voorstellen hoe het leven met zo’n kind zou zijn. Het blijft natuurlijk een onzekere toekomst.
Ik snap de overwegingen van die mensen wel, maar wij hebben vanuit onze christelijke geloofsovertuiging nooit overwogen om Fabian niet te laten komen. Het is waar dat er veel op je afkomt, en dat alles alleen maar ernstig en moeilijk lijkt, maar het is niet alléén maar een zorg. Je moet echter wel eerst heel erg leren omdenken. Zodra je accepteert dat de situatie is zoals ‘ie is, dan kun je ook de positieve kanten gaan zien en oppakken.
We hadden Fabian allemaal te hoog ingeschat en overvraagd
Wij hebben ook een zware tijd met hem beleefd. Als baby was Fabian heel blij. Dat werd later minder. Dat kwam omdat hij te hoog was ingeschat, en daardoor jarenlang is overvraagd. Daar reageerde hij heel agressief op. Hij was daardoor een jaar of twee geleden zó moeilijk dat we echt hebben overwogen hem uit huis te plaatsen. Maar als je er achter komt waar dat aan ligt, en hem weer leert te zien voor wat hij is, dan heb je een supergelukkig kind. Daar is niet alleen hij blij mee, maar je vaart er als gezin ook wel bij.
‘Hij heeft dus een tijd echt op zijn tenen gelopen, en dat uitte zich in agressief en roekeloos gedrag. Hij gooide bijvoorbeeld met dingen.’
Dat te hoog inschatten is eigenlijk vanaf alle kanten gebeurd. Wij als ouders hebben het gedaan, maar het kinderdagcentrum en de school ook. Het kwam vooral omdat Fabian bedrieglijk goed praat. Hij ontwikkelde zich sowieso best vlot. Weliswaar begon hij laat met lopen, maar lichamelijk is hij heel actief. Hij voetbalt en hij fietst zelf. Maar zijn verstandelijke niveau is dat van een kind van ongeveer 2,5 jaar.
Hij zocht gevaarlijke situaties op omdat hij getergd was
Hij heeft dus een tijd lang echt op zijn tenen gelopen, en dat uitte zich bij hem in agressief en roekeloos gedrag. Hij gooide bijvoorbeeld met dingen. Of hij klom op tafel en zag niet in dat dat gevaarlijk was. Besefte niet dat hij er niet af kon springen, of dat hij kon vallen. Hij heeft een keer in een zwembad gelegen en op zijn kop in een regenton gehangen. Op de zorgboerderij waar hij een poosje was zette hij voersilo’s open. Allemaal gevaarlijke situaties die hij volgens mij opzocht omdat hij getergd was.
We hebben toen het Centrum voor Consultatie en Expertise ingeschakeld, en dat heeft ons geadviseerd om Fabian echt als een baby te gaan behandelen. Dat heeft heel erg geholpen. Het werd ook meteen duidelijk dat school niets voor hem was. Hij zat op het speciaal onderwijs, in een zorggroep. Hij is toen naar een kinderdagcentrum gegaan waar hij één op één wordt begeleid. Na een maand of twee hadden we echt al een andere Fabian in huis.
Hij is met zijn lichaam bezig en gebruikt zijn krachten positief
Er viel een last van zijn schouders. Hij hoefde geen dingen meer te leren die toch niet bleven hangen, maar ging lekker aan het werk. Op het dagcentrum hebben ze dieren, en hij vindt het heerlijk om daarmee bezig te zijn. Hij voert ze en maakt hokken schoon, hij sjouwt met dingen en ruimt op. Dat soort dingen. Hij is lekker met zijn lichaam bezig en gebruikt zijn krachten op een positieve manier, waar hij ze eerder in negatieve dingen stak. Hij vindt dat heerlijk om te doen.
Ik ben altijd thuis geweest en doe het grootste deel van de zorg. Maat we hebben het uiteindelijk met zijn allen gered. De andere zeven kinderen zeggen voor de grap wel eens dat ze allemaal specialist op het gebied van Fabian zijn. Dat is voor mij wel eens lastig, maar aan de andere kant ben ik nooit helpende handen tekortgekomen. Ik heb wel eens gedacht dat ik mijn kinderen overvroeg, maar ze zijn er eigenlijk vooral super zelfstandig van geworden.
Natuurlijk gaan er dingen anders doordat Fabian is zoals hij is
En als ik nu zie dat ze in zorgberoepen werken of willen gaan werken, dan denk ik: ze zijn er alleen maar van gegroeid. Ze zijn er ook allemaal heel open in. Ze laten weten wat ze fijn vinden aan het gezin, maar zeggen ook wat er niet goed gaat. En natuurlijk gaan er dingen anders doordat Fabian is zoals hij is. We kunnen bijvoorbeeld niet zomaar een dagje met hem erbij op stap gaan. Daarvoor is hij echt te jong in zijn gedrag.
‘Je wordt zó beïnvloed door ieders ideeën over jouw kind, terwijl je het toch zelf het beste weet.’
Sinds anderhalf jaar hebben we een logeerplek voor hem. Dat was na die heftige periode ook echt wel even nodig. Dat hij er één keer per maand een weekend niet is, geeft niet alleen rust, maar ook de ruimte om te kunnen nadenken over vervolgstappen en over hoe het verder moet. Om te voelen dat je zelf de regie hebt. Je wordt zó beïnvloed door ieders ideeën over jouw kind, terwijl je het toch zelf het beste weet. Ik ben sowieso altijd terughoudend geweest met het inschakelen van allerlei specialisten, al werd dat vaak wel geadviseerd.
We moeten kiezen wat het best is, voor hem en voor het gezin
Voor Fabian zelf is dat logeren ook goed. Hij leert ervan als hij af en toe ergens anders is, net zoals andere kinderen. Het is ook voor onze andere kinderen goed dat hij soms even weg is, vooral voor de twee die in leeftijd onder hem zitten. Fabian heeft wel veel moeite met loslaten. Hij huilt als we hem naar het logeeradres brengen. Die verlatingsangst is ook nog niet minder geworden, en dat is best lastig voor ons. Maar we moeten toch kiezen wat het best is, voor hem en voor het gezin.
Nu het zo veel beter gaat, denken we dat hij in elk geval tot zijn achttiende thuis zal blijven wonen. In de tijd dat het niet goed ging, zeiden ook onze eigen kinderen die in de zorg werken dat we Fabian in het belang van de rest van het gezin los moesten leren laten. Toen hebben we even overwogen om een plek elders voor hem toe zoeken. Gelukkig is dat niet nodig geweest, omdat we het ten goede hebben kunnen keren.
We willen het straks niet bij de andere kinderen neerleggen
Maar er gaat natuurlijk een moment komen dat wij niet meer voor Fabian kunnen zorgen of dat we er niet meer zijn. We zijn al hard aan het nadenken over wat er dan moet gebeuren. We willen het straks niet bij de andere kinderen neerleggen, maar dat hoeft gelukkig ook niet. De voorzieningen zijn er, dus ik vertrouw erop dat we daar een goede oplossing voor zullen vinden.
Onze kinderen die in de zorg zijn gaan werken, hebben hun inspiratie daarvoor ook echt uit de thuissituatie gehaald. Grappig is dat je hun eigen karakter en persoonlijkheid terugziet in het werk dat ze hebben gekozen. Sander werkt op een woonvoorziening en doet veel aan activiteitenbegeleiding en het stimuleren van mensen. Colinda is vooral zorgend bezig met zeer ernstig beperkte mensen. En Gerlise wil graag in de dagbesteding gaan werken.
Met steun uit de omgeving zit het meestal ook wel goed
Onze ervaringen met de zorg waren eigenlijk altijd positief. Iedereen deed zijn best en er is wel altijd vanuit Fabian gekeken. Fabian doet er een tijd over om een band op te bouwen met zijn zorgverleners, maar als hij die eenmaal heeft, dan is die band ook superhecht en goed. Dat is ook weer zo op de plek waar hij nu zit. Mijn kinderen in de zorg vinden dat een van de mooie kanten van het vak. Dat het moeite en tijd kan kosten, ook omdat mensen met een beperking anders communiceren, maar dat er uiteindelijk een diepe verbintenis ontstaat.
Met steun uit de omgeving zit het meestal ook wel goed, maar soms loop je toch tegen onbegrip aan, of tegen mensen die het anders zien dan jij. Ik merk dat het dan helpt om de dingen gewoon consequent eerlijk te benoemen. Aan onze families hebben we veel, ook in praktische zin. Ze zijn er voor de andere kinderen of als we eens een oppas nodig hebben of zo. Dat is heel belangrijk.
We weten dat het allemaal in handen is van de Heere
We hebben ook veel steun aan ons geloof en de kerkgemeenschap. We weten dat het allemaal in handen is van de Heere. We hebben ons ook nooit afgevraagd of wij er iets aan kunnen doen dat Fabian is zoals hij is. Het is gegaan zoals het moest gaan en het mag lopen zoals het loopt. En elke keer als we het moeilijk hebben worden we geholpen. Dat is een fijn gevoel en geeft een stuk rust.
Echt onbegrip en kwetsende reacties maak je ook wel eens mee. Ik had Fabian in het ziekenhuis eens bij me in het wagentje. Hij maakte wat geluiden, en toen zei er iemand: het lijkt hier wel een dierentuin. Dat is erg kwetsend, maar tegelijkertijd denk ik dan maar dat zulke mensen écht niet beter weten. Mijn kinderen zeggen ook altijd: als wij hier niet zelf waren ingegroeid, dan keken we er ook heel anders tegenaan. Dus ik zeg dan niets, maar soms moet ik mijn tong wel bijna afbijten.
'Het grappige is dat ik óók kijk als ik een kind met Down zie. Dan ben ik gewoon benieuwd naar dat kind, zeg maar.’
Er wordt ook vaak door mensen naar hem gestaard, maar dat leg ik naast me neer. Ik bedenk me maar dat hij voor anderen inderdaad een soort bezienswaardigheid is. Mensen kijken nou eenmaal naar iemand die anders is dan de rest. Daar heb ik eigenlijk van het begin af aan goed tegen gekund. Het grappige is dat ik óók kijk als ik een kind met Down zie. Dan ben ik gewoon benieuwd naar dat kind, zeg maar. Ik kijk dan een beetje met een kennersblik.
Je hébt gewoon een zorgtaak, daar kun je niet onderuit
Zoals ik al zei is Fabian waardevol voor mij en het gezin. Ik heb breder leren kijken en meer leren genieten. Dat hou ik mezelf elk dag voor, hoe moeilijk de zorg soms ook is, Dat kun je niet ontkennen, al heb ik heel lang geprobeerd van wel. Je hébt gewoon een zorgtaak, daar kun je niet onderuit. Maar als je dan kijkt naar wat we wél kunnen, en als je gewoon geniet van je kind, dan wordt het allemaal een stuk makkelijker. Het lukt natuurlijk niet altijd, maar ik wil blijven zien hoe het me verrijkt, niet hoe het me beperkt.’
| Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg. |