‘Er is nooit iemand bestraft omdat hij voor een cliënt heeft gedaan wat goed was’

Nico Moorman, expert langdurige zorg bij het Zorgkantoor van Menzis, was beroepsmatig én persoonlijk altijd al erg betrokken bij naasten. In beide hoedanigheden zag hij dat hun behoeften en de zorgpraktijk niet altijd goed op elkaar aansluiten. Daarom werkt hij vanuit Menzis met graagte aan Pilot 5, een door Volwaardig Leven gefinancierd proeftraject waarin naasten een ‘bondgenoot’ krijgen. Vanuit zijn betrokkenheid zag hij ook Waar de helden zijn, de documentaire over de ernstig beperkte Jons en zijn familie. “Die laat goed zien wat naasten allemaal tegenkomen, en dat komt écht binnen. We moeten nog veel meer begrip voor naasten hebben en hun problemen goed oplossen. Dat is de stap die we nu moeten zetten.” 

Een man staat in een grasveld

“Ik kende het verhaal van Jons en zijn familie al van Lastige Ouders. Twee jaar geleden ging ik in Enschede naar die voorstelling. Met collega’s, om hen het verhaal van ouders ook te laten ervaren. Het toneelstuk was verhelderend, maar de film komt nog harder binnen. Je ziet echt wat leven met een kind met een beperking voor een gezin betekent. Dat raakt en is aangrijpend en verhelderend. Ik wijs collega’s er daarom op: kun je de film gaan zien, doe dat dan. Je krijgt een heel goed beeld van het leven van naasten, en van wat wij zouden moeten doen om deze mensen te ontzorgen. 

Veel gezinnen zijn echt 24 uur per dag aan het zorgen

Je kunt bijna niet beseffen wat naasten ervaren als je het niet meemaakt. Ik zit ook in een zorgsituatie. Mijn schoonmoeder woont naast ons, met haar zoon, mijn zwager. Zij is bijna 99 en behoorlijk zorgafhankelijk. Hij is 69, verstandelijk beperkt en autistisch. Zij leunen dag en nacht op mijn vrouw en mij voor zorgtaken, regeldingen en het oplossen van problemen. Zelfs naaste familieleden beseffen niet wat het betekent als je zo continu wordt belast. Voor veel gezinnen geldt dat nog eens in het kwadraat. Die zijn echt 24 uur per dag aan het zorgen. 

Ik merk dat collega’s dat soms moeilijk kunnen invoelen. Zij redeneren vaak vanuit de regelgeving: welke indicatie heb je, en waar val je dan onder? Ik denk dan: vraag mensen wat ze echt nódig hebben. Dat is per gezin verschillend, terwijl we alles in protocollen beschrijven: heb je dit, dan heb je recht op dat. Maar dat komt vaak niet overeen met de vraag. Mensen hebben heel specifieke zorg nodig of maken vanuit hun unieke situatie kosten, en moeten steeds weer opnieuw motiveren waarom. Dat levert discussie op en is frustrerend.

Ik voelde me in de zorg meteen beter thuis dan voor de klas 

Naasten houden hun problemen bovendien vaak bij zich. Ik hoor van veel ouders dat ze daardoor mensen om zich heen en support kwijtraken. Ze willen de buitenwereld niet belasten, en gaan zó op in de zorg dat ze niet meer in contacten kunnen investeren. Dat maakt het natuurlijk erg moeilijk als je tegen problemen aanloopt, of als je zelf niet meer in staat bent om zorg te geven. Dan zijn er in het eigen netwerk weinig of geen mensen die kunnen helpen of het kunnen overnemen, en zijn naasten aangewezen op professionele zorg. En die blijkt dan vaak niet op de situatie te passen. 

Ik kwam niet door mijn persoonlijke situatie in de zorg terecht. Ik vond geen baan in het onderwijs, en belandde toen bij toeval in de gehandicaptenzorg. Daar voelde ik me meteen beter thuis dan voor de klas. Mijn zorgtaak maakt wél dat ik me harder maak voor naasten. Ik heb toch wat meer gevoel en begrip voor wat zorgen met ouders, broers en zussen doet. Dat was altijd al een extra stimulans om daar vooral mee bezig te zijn, en de laatste tijd zeker. Ik werk nog een beperkt aantal uur voor het zorgkantoor, en daarin doe ik werk op het gebied van cliëntondersteuning.

Er komen best veel kinderen in de knel doordat ze jarenlang leven met een broer of zus met een beperking, naar wie de meeste aandacht uitgaat.

Bij de zorgkantoren van Menzis en CZ voeren wij in het kader van Volwaardig Leven Pilot 5 uit, waarin gespecialiseerde cliëntondersteuning wordt geboden. Daarmee kunnen we naasten op een nieuwe manier helpen. Het gaat niet over de gewone kortdurende cliëntondersteuning, maar over complexere situaties, waarbij meerdere domeinen betrokken zijn. In de pilot ondersteunen we 150 gezinnen met een bondgenoot. Die ervaren cliëntondersteuner heeft de handen vrij om te doen waar het gezin behoefte aan heeft, kan langdurige ondersteuning bieden en heeft een klein budget om doorbraken te maken.

Bondgenoten zijn er ook om het hele gezin te ondersteunen

De bondgenoten zijn er niet alleen om de ouders zaken uit handen te nemen, maar om het hele gezin te ondersteunen. Ze kijken dus niet alleen naar degene met de indicatie, maar óók naar gezinsleden. Er komen bijvoorbeeld best veel kinderen in de knel doordat ze jarenlang leven met een broer of zus met een beperking, naar wie de meeste aandacht uitgaat. En ouders raken in de problemen met hun relatie, werksituatie of geld. Deze ondersteuners zijn daarom ook bezig met zaken als schuldhulpverlening of relatieproblematiek of onderwijs.

Alleen al het bespreekbaar maken van zulke problemen geeft enorm veel lucht, maar het gaat verder. Er is een maatschappelijke businesscase voor de pilot, en daaruit blijkt dat er op deze manier aanzienlijk kan worden bespaard. Een eerste rapport laat zien dat er echt behoefte is. Ervaringsdeskundige ouders kijken bovendien in een klankbordgroep mee, en zeggen: dit hadden wij ook moeten hebben, want wij hebben jarenlang onze eigen weg langs alle loketten moeten bevechten. Dat alles zou voor de politiek aanleiding moeten zijn om hierop verder te bouwen.

Naasten zeggen eigenlijk: overheid, we hebben recht op óngelijkheid

Maar de vraag is nu toch: hoe houden we dit in stand? Dat vereist iets nieuws, want de bondgenoot past niet in bestaande structuren. Vanuit zorgkantoor en Wlz mag je je niet met andere domeinen bemoeien, en feitelijk geen gezinsleden ondersteunen. En vanuit de Wmo is er vaak niet genoeg kennis over zorgkwesties. In de zorg is veel geüniformeerd, terwijl naasten eigenlijk zeggen: overheid, we hebben recht op óngelijkheid. Want verschillende problemen vragen verschillende oplossingen. 

Helaas zitten we nog zonder nieuw kabinet, en worden er de komende periode dus nog geen nieuwe beslissingen genomen. En heel veel tijd is er niet meer, aangezien het langdurige en gecompliceerde processen zijn om dit initiatief tot iets blijvends te maken. De pilot liep oorspronkelijk twee jaar, maar is nu verlengd tot eind 2022. Willen we dan niet alsnog moeten stoppen, dan moet dit snel worden geborgd. Anders worden we als zorgkantoor straks door onze toezichthouder op de vingers getikt, omdat we alleen iemand met een Wlz-indicatie mogen helpen.

Vent als zorgverlener niet alleen uit wat je hebt, maar zoek ook die ouders op, vraag wat ze willen en speel daarop in.

Een ander belangrijk punt voor vrijwel alle ouders is hoe het moet als ze later zelf niet meer kunnen zorgen. Ze denken vaak: ik geef het niet uit handen, want niemand kan het beter dan ik. Neem mijn schoonmoeder. Ik denk wel eens dat zij nog altijd leeft omdat ze mijn zwager niet kan loslaten, ook al zorgen wij al jaren voor hem en zullen we dat altijd blijven doen. Met steun van VWS doen we daarom als zorgkantoor nog een pilot, het Goed Leven Plan. Samen met gezinnen kijken we hoe ze de zorg op dit moment organiseren, wie daar nu aan bijdragen en hoe en met wie ze dat straks willen. Dat willen we vastleggen in een plan. 

Veel ouders vinden eigenlijk niet de zorg die ze voor later zoeken

Daar praten we veel met ouders over. Zij zeggen: we vinden eigenlijk niet wat we zoeken. En dat is meer verbinding, meer in de eigen omgeving, met het eigen netwerk en met blijvende invloed en betrokkenheid van naasten. Nogal wat ouders beginnen daarom eigen woon- en zorginitiatieven, en dat is prima. Maar we zeggen wel: doe het sámen met professionals, juist voor continuïteit in de zorg later. Tegelijkertijd zeggen we als zorgkantoor tegen zorgaanbieders: vent niet alleen uit wat je al hebt, maar zoek ook die ouders op, vraag wat ze willen en speel daarop in. Ga een heel ander soort relatie met ze aan.

Die boodschap komt langzaam maar zeker aan. Er zijn al goede voorbeelden, zoals het Mooi Levenhuis in Bennekom, waar Philadelphia de zorg levert, maar de ouders gelijkwaardig aan tafel zitten. Landelijk zijn er inmiddels 24 van zulke initiatieven. Dan heb je het toch over 300 tot 400 ouderparen. We ondersteunen die initiatieven van harte, omdat ze tegemoetkomen aan wensen van ouders en tegelijkertijd zorgen voor een andere attitude bij zorgaanbieders. Want wij hebben de wettelijke taak te zorgen dat er langdurige zorg beschikbaar is, maar ook dat mensen er toegang tot hebben en - niet in de laatste plaats - dat die zorg aansluit op hun wensen. 
 

Voor déze manier van werken hebben zorgmedewerkers het vak gekozen

Dat Mooi Levenhuis in Bennekom liet die nieuwe kijk mooi zien in een personeelsadvertentie. Bij een foto van een gezin stond: ‘wij zoeken gezinsuitbreiding’. Dus iemand die in óns gezin komt om zorg te leveren. Dat spreekt veel zorgmedewerkers ook aan. Voor déze manier van werken hebben zij het vak gekozen. Bij instellingen worden ze opgeslokt door protocollen en roosters, terwijl ze ten dienste willen staan van cliënten die ze kennen. Dat werkt veel fijner, en zorgaanbieders kunnen mensen zo beter aan zich binden. Het verloop is namelijk groot, en de arbeidsmarkt is ongunstig. Er is overal een tekort aan mensen.

Dus ja, kleur maar buiten de lijntjes. Graag zelfs, zolang ik het maar kan verantwoorden. Kies vooral wat nódig is. De pilot cliëntondersteuning heeft bewezen dat dat effectief is. Langdurige zorg betreft toch vooral gezinnen met een kind met een beperking. Die willen echt niet elke dag heel veel hulpverleners over de vloer, die willen hulp waar ze echt iets aan hebben. Maatwerk dus. En dat zijn we in de zorg niet gewend, want het moet ergens geregistreerd en gedeclareerd kunnen worden. Maar het kán wel. Je hebt alleen stevige mensen nodig die een andere weg kiezen en overeind blijven. Ik zeg altijd maar zo: er is nog nooit iemand bestraft omdat hij voor een cliënt heeft gedaan wat goed was.”