‘Als naasten de handen echt ineenslaan, wordt hun geluid zó krachtig dat je er niet voor weg kúnt lopen’

Jessica Diepenhorst is inkoper gehandicaptenzorg bij het zorgkantoor van VGZ in midden- en noordoost Brabant. Saskia Swevels werkt daar als adviseur Persoonsgebonden Budget (PGB). Met een aantal collega’s zagen ze onlangs op uitnodiging van VWS de documentaire Waar de helden zijn, over de ernstig meervoudig beperkte Jons en zijn familie. Jessica heeft beroepsmatig flinke ervaring, en Saskia is ook nog ervaringsdeskundige. De film kwam bij beiden desondanks echt binnen, en sterkte hen in het idee dat naasten voor de zorg nog van veel meer waarde kunnen zijn dan al het geval is. “Het zou mooi zijn als we hun collectieve wensen veel meer in de besluitvorming kunnen betrekken. Als naasten de handen echt ineenslaan, wordt hun geluid zó krachtig dat je er als sector niet voor weg kúnt lopen.”

Twee vrouwen staan in een bos. Onder hen is de grond bedekt met oranje bladeren
Jessica Diepenhorst (links) en Saskia Swevels (rechts)

Saskia: “Ik werk nog niet zo lang bij het zorgkantoor, sinds april 2020. Ik doe op de afdeling Zorgovereenkomst/Zorgbeschrijving eigenlijk het laatste stukje in de hele PGB-aanvraag: als het budget wordt toegekend, gaan de budgethouders een contract aan met de aanbieder. Dat contract beoordeel ik, en daarvoor heb ik heel veel klantcontact. Ik weet ook dat mijn kracht daar ligt: in mensen adviseren en hen bij hand nemen. Zo van: kom op, wij gaan dat sámen regelen.

Ik kreeg steeds vaker het gevoel dat ik met gebakken lucht bezig was

De zorg was voor mij een late roeping, maar wel een heel bewuste keuze. Hiervoor werkte ik bijna dertig jaar in het bankwezen. Daar kreeg ik steeds vaker het gevoel dat ik met gebakken lucht bezig was. Dat ik zingeving miste en meer maatschappelijk betrokken wilde zijn. Ik wilde niet in de fysieke zorg, want daar ben ik het type niet voor. Rond de tijd dat ik begon te twijfelen zette ik ook het PGB op voor mijn moeder, die een snel verslechterende vorm van dementie kreeg. Toen merkte ik waar je als naaste tegenaan loopt als je in heel korte tijd van alles in het zorglandschap moet regelen.

Ik ben bovendien opgegroeid met een dertien jaar oudere broer met een verstandelijke beperking. Toen ik werd geboren, zat hij al in een zorginstelling en was hij alleen in de weekends thuis. Een paar jaar na het overlijden van mijn vader begon mijn moeder te dementeren. Dus ik kende ook de vraag die dan gaat leven: wie gaat de zorg nu op zich nemen? Mijn moeder heeft echt geleefd om voor mijn broer te zorgen. Dat heeft ze heel lang kunnen doen, maar je zag dat ze op een gegeven moment belangrijke dingen begon te vergeten.

Hij heeft dus nog steeds dat gevoel van thuiskomen, en dat is mooi

Toen hebben wij als kinderen de zorg in de weekends ‘’stiekem overgenomen, en er tot het laatst aan toe voor gezorgd dat mijn moeder het idee had dat zij het nog steeds allemaal zelf deed. Zelfs toen ze al echt zwaar aan het dementeren was. Dat was heel goed, voor mijn broer en voor haar. Vijf jaar geleden is ze overleden. We zijn met acht broers en zussen, en nu haalt ieder weekend een van de zussen die in de buurt wonen mijn broer op. Hij heeft dus nog steeds dat gevoel van thuiskomen, en dat is mooi.

Ik vind het PGB een machtig mooi instrument. Het is echt een goede zaak dat mensen op eigen maat zorg kunnen inkopen.

Ik vertrok bij de bank en volgde een opleiding tot mantelzorgmakelaar. Na goed onderzoek bleek het een hele klus om jezelf goed in de markt te zetten. Dat was niet waar ik mee bezig wilde zijn. Ik wilde vooral mensen helpen, en hen begeleiden in de wetten en regels binnen het zorglandschap. Toen kwam deze baan voorbij, en die past echt bij mij. Ik vind de doelgroep van de Wlz heel mooi om voor te werken. En ik vind het PGB een machtig mooi instrument. Het is echt een goede zaak dat mensen op eigen maat zorg kunnen inkopen, naast de goede zorg in natura die we bieden.”

Jessica: “Mijn verhaal is eigenlijk totaal tegengesteld aan dat van Saskia. Ik kwam elf jaar geleden als groentje binnen bij het zorgkantoor, zonder ervaring met de zorg en mensen met een beperking. Ik werkte al bij VGZ als business controller, dus in een financiële functie. Daarin had ik ook contact met het zorgkantoor. Gaandeweg voelde ik dat ik eigenlijk liever echt met mijn voeten in de klei stond, iets wilde doen met meer betekenis. Zoals het inkopen van zorg. Dus toen ben ik eens met wat managers gaan praten, ook op het zorgkantoor.

Ik kwam op een kamer met twee ervaren inkopers, en luisterde mee

Twee weken later kreeg ik een inkoopbaan aangeboden. Ik was nog niet zo lang afgestudeerd, en zei: doe me maar een zorgsoort, het maakt niet zoveel uit welke. En zo kwam ik in de gehandicaptenzorg terecht, terwijl ik eerlijk gezegd geen idee had waar dat over ging. Maar ik kwam op een kamer met twee ervaren inkopers, en luisterde mee met al hun telefoontjes. Ik had het geluk dat die collega’s vooral naar de geest van de wet werkten, en niet naar de letter. Dat ze heel bevlogen en betrokken waren. Zo werd ik dat automatisch ook.

Gedurende de elf jaar dat ik dat nu doe ben ik helemaal meegegroeid in de veranderende manier waarop inkoop wordt gedaan. Toen ik begon was het vooral onderhandelen. Dus ‘prijs maal hoeveelheid is budget, en koop daar zoveel mogelijk zorg mee in’. Nu is het veel meer: hoe kun je als zorgkantoor met je financiering, je kennis en je netwerk ondersteuning bieden en helpen het zorglandschap te verbeteren. We kopen niet alleen meer in, maar bespreken ook hiaten in het zorgaanbod; waar loopt het nog niet en wat kunnen we daar met elkaar aan doen? We maken het bespreekbaar en bedenken met het veld oplossingen. Dat is nu veel meer onze rol.

Als je het goed doet kun je mensen met een beperking levenslang helpen

In die elf jaar heb ik ook heel veel mensen gesproken. Directeuren, maar ook managers, begeleiders, cliënten en hun naasten en vertegenwoordigers. Die hebben me allemaal gevoed om mijn werk veel inhoudelijker te doen. Ik heb het me daardoor helemaal eigen gemaakt, en ook écht voor de gehandicaptenzorg gekozen. Nu zou ik niet anders meer willen. Het is heel divers werk, en als je het goed doet kun je mensen met een beperking levenslang helpen. Echt langdurig iets betekenen voor hun welbevinden en geluk. Dat maakt dat ik dit werk al zo lang doe en graag blijf doen.”

Saskia: “Welbevinden is inderdaad belangrijk. Na het zien van de documentaire heb ik meegepraat in een sessie over het thema geluk. Mijn conclusie was dat we vanuit het zorgkantoor vaak erg ‘technisch’ op zorg zijn gericht, maar ook steeds meer naar welzijn moeten kijken. Wat maakt iemand gelukkig en wat is daarvoor nodig? Als we die vraag vroegtijdig stellen kunnen we cliënten, maar zeker ook hun naasten, echt gelukkiger maken. En blije naasten maken de cliënt nóg gelukkiger. Dat is dus niet alleen een driehoek, maar ook een cirkeltje. Dat vinden we als zorgkantoor belangrijk en willen we ook graag uitdragen.”

Een goed werkende driehoek heeft voor iedereen echt meerwaarde.

Jessica: “Een goed werkende driehoek heeft voor iedereen echt meerwaarde. Een van de momenten in de documentaire die mij écht raakten, is als de moeder zegt: ik heb geaccepteerd dat we een gehandicapt kind hebben, maar niet dat hij ongelukkig is. Dat deed me eens te meer beseffen dat we als zorgkantoor geluk centraler kunnen stellen. Zodat een kind als Jons zo gelukkig mogelijk is waar hij woont, en daarmee ook zijn familie. Dat naastenperspectief is voor mij niet ‘aangeboren’, dus zoiets als deze documentaire is heel waardevol. Ik merk dat ik mensen er ook op wijs: ga kijken als de film op je pad komt!

Dat naastenperspectief is voor mij niet ‘aangeboren’, dus zoiets als deze documentaire is heel waardevol. Ik wijs mensen er ook op: ga kijken!

Je ziet overigens ook wel eens dat het naastenperspectief op gespannen voet staat met het cliëntperspectief. Dat een zorgaanbieder ons vertelt dat de cliënt gebaat zou zijn bij een bepaalde stap, maar dat de naasten dat anders zien. Daar zit vaak een historie van veel vallen en opstaan achter, waardoor naasten zeggen: het gaat goed zoals het nu gaat, en daar gaan we níet aan morrelen. En onze rol is dan zeker ook om dat in elk geval bespreekbaar te maken. Dat we alle perspectieven op tafel hebben gehad, en op basis daarvan een afgewogen beslissing te nemen.”

Saskia: “De rol van naasten verandert ook. Je ziet bijvoorbeeld steeds meer. De ouders vormen dan het bestuur en ze kopen samen de zorg in uit het PGB. Dat is dus écht zorg op maat. Het is natuurlijk supermooi dat ouders kunnen kijken welke zorg écht bij hun kinderen past en die via het PGB kunnen regelen en betalen. Andere naasten zien dat gebeuren, en kunnen weer veel leren van degenen die al zoiets hebben opgezet als ze besluiten dat zij ook zoiets willen. Wij helpen daar graag bij. Als mensen zich met zo’n idee melden, pakken mijn collega’s en ik de ruimte die we hebben om ze daar echt in te begeleiden.

Ik zou mooi vinden als alle zorgkantoren op dezelfde manier gaan werken

We hebben bovendien het proces tussen het moment van aanvraag en de eerste uitbetaling erg weten te bekorten, dus we kunnen in bepaalde situaties ook sneller handelen en zorg eerder verwezenlijken. Ik zou het nu nog een mooie ontwikkeling vinden als alle zorgkantoren meer op dezelfde manier gaan werken, en niet allemaal het wiel opnieuw gaan uitvinden. Dus meer samen leren en samen optrekken, meer gelijkheid in aanpak en procedures en meer transparantie. Zodat je bijvoorbeeld bij een verhuizing zo weinig mogelijk merkt van de overgang naar een ander zorgkantoor. Die beweging is achter de schermen al flink in gang gezet.”

Jessica: “Ook vanuit het perspectief van de inkoop is er op het gebied van medezeggenschap voor cliënten en cliëntvertegenwoordigers de afgelopen jaren al veel gebeurd. Ik merk ook dat zorgaanbieders dat zelf opzetten, en vaak verder gaan dan wat wettelijk gezien nodig is. Daar leeft echt al de overtuiging dat je sámen moet beslissen. Wij als zorgkantoor betrekken ook al een tijd cliëntenraden en cliëntvertegenwoordigers bij besluiten die wij samen met de zorgaanbieders nemen, bijvoorbeeld over de financiering van projecten. Dat is heel fijn, want dan weet je dat je ook echt besluiten neemt in het belang van de cliënten.

In mijn gedroomde toekomst brengen we naastenperspectief nóg vaker in

In mijn gedroomde toekomst brengen we het naastenperspectief nóg vaker in. We staan nu voor grote uitdagingen in de langdurige zorg, qua toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit. Bij die eerste twee spelen wij als zorgkantoor natuurlijk een grote rol, en we zijn zoekende hoe we die punten nog kunnen verbeteren zonder aan kwaliteit in te boeten. Als het om de betaalbaarheid gaat, kopen wij in binnen de bestaande kaders van de Wlz. Kort samengevat: VWS geeft ons een pot geld en zegt: zorg dat iedereen die zorg nodig heeft die ook krijgt. Maar die pot blijft niet eeuwig groeien, en ergens ligt er een grens.

Het zou mooi zijn als cliënten en naasten ook kunnen meedenken over die spanning tussen toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid. Dat gebeurt nu nog vooral op instellingsniveau, of in de zijlijn, door de lobby van cliëntenorganisaties. Het zou echt mooi zijn als dat ze dat ook op besluitniveau gaan doen. Dat direct betrokkenen kunnen meekijken bij de soms moeilijke keuzes die we moeten maken tussen behouden of juist niet meer doen. Het perspectief van naasten is ook daarbij waardevol. Als zij de handen echt ineenslaan, dan wordt hun geluid zó krachtig dat je er niet voor weg kúnt lopen.”