‘Betrek die naasten waar het maar kan bij de zorg, juist ook als de dingen goed gaan’
Naasten zijn de échte experts. Orthopedagoog Yvon van Geijn, bij de noordelijke zorgaanbieder Cosis hoofdbehandelaar op twee woonlocaties voor verstandelijk beperkte volwassenen, vond dat al voor ze de documentaire Waar de helden zijn zag. Maar die film over de ernstig beperkte Jons en zijn familie heeft haar nog eens gesterkt in die opvatting. “Er is in de zorg wel eens anders over gedacht, maar uiteindelijk weten ouders als geen ander wat voor hun kind werkt. Of weet een broer of zus vaak het best wat een cliënt leuk vindt. Dat soort kennis is onmisbaar voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Dus zeg ik: betrek die naasten waar het maar kan bij de zorg, juist ook als dingen goed gaan.’’
“Ik ben op mijn vestigingen eindverantwoordelijk voor de inhoud van de zorg, en geef begeleiders handvatten voor de omgang met cliënten. Daar hoort betrekken van naasten echt bij. Cosis is een grote aanbieder, met 3.700 medewerkers en 200 vestigingen tussen Delfzijl en Coevorden. We bieden mensen met psychische problemen, een verstandelijke beperking of beide zorg op veel verschillende manieren, van dagbestedingsplekken via wonen in de wijk tot woonlocaties. We werken dus met een erg breed pallet aan cliënten, en hebben elke dag en overal te maken met veel verschillende soorten naasten. Driehoekskunde is daarom een belangrijk en integraal deel van de zorg hier. Want als het met de naasten niet loopt, dan gaat het met de cliënt niet goed en krijg je vaak heel ingewikkelde loyaliteitskwesties.
Achter een dossier schuilen vaak trauma’s en heftige verhalen
De documentaire maakt nog eens heel duidelijk dat er achter elke cliënt een hele geschiedenis zit. Als iemand bij ons komt, krijg ik in eerste instantie het dossier. Dat kun je ter kennisgeving aannemen, maar ik ga dan met ouders of andere naasten in gesprek over wat ik in het dossier niet zag staan of misschien heb gemist. Achter zo’n dossier schuilen vaak echte trauma’s en heftige verhalen. Wat die documentaire heel mooi doet, is zo’n verhaal taal en beelden geven. Dat hele proces laten zien van het indalende besef dat er iets met je kind niet klopt, en het traject van alle specialisten waar je dan doorheen moet. En dat iedereen in dat traject dan komt met zijn eigen opvattingen over hoe jij het als ouder mogelijk anders of beter zou moeten doen.
Dat zat ook al heel sterk in het toneelstuk Lastige Ouders, in de scène waarin de acteurs twee deskundigen spelen die luid door elkaar heen pratend allerlei adviezen geven. Dan besef je opeens heel goed dat jij in dat hele proces waar die ouders doorheen gaan zelf één van de velen bent die zij tegenkomen. Dat maakt je weer even een soort van nederig. Je ziet weer helder hoeveel onzekerheden deze ouders al hebben. Dat vaak hun hele toekomstperspectief veranderd is en dat ze door een soort van rouw gaan. Dat ze met een dossier langs allerlei deuren moeten als ze op zoek gaan naar een goede plek voor hun kind, omdat het zorgen niet meer lukt.
Dan moeten ze opeens zeggen: vanaf nu ligt de zorg bij jullie
Voor ze bij ons komen, hebben ze al een lange weg afgelegd en hebben ze hun kind altijd en overal vertegenwoordigd. En dan moeten ze opeens loslaten en zeggen: vanaf nu ligt de zorg bij jullie. Dat is een vreselijk ingewikkeld proces, waarin wij ouders moeten zien als ware ervaringsdeskundigen. Zij weten als geen ander hoe wij het best met hun zoon of dochter kunnen omgaan. Daarom geef ik begeleiders mee dat ze daar gebruik van moeten maken. Alles heel goed moeten afstemmen met ouders, zodat we kunnen voorzien in de behoeften die zíj hebben. Zeker als cliënten hier vanuit huis komen wonen wil je een warme overdracht, waarbij de overgang voor de cliënt zo klein mogelijk is.
Ouders weten precies wanneer er iets aan scheelt of wanneer er iets nodig is, en het vertrouwen dat een ander dat ook zal kunnen moet echt groeien.
Uiteraard is niet iedereen hetzelfde en gaan ouders er verschillend mee om. Sommigen hebben bijvoorbeeld ook kinderen die regulier uit huis gaan, en die geven ze de ruimte om zelf met vallen en opstaan te leren hoe het leven is. Er zijn ouders die dat ook doen bij een kind met een beperking. Zij zeggen: tot op dit moment was het onze zorg. We willen graag betrokken en op de hoogte blijven, maar we dragen het wel écht aan jullie over. Maar er zijn ook ouders die zelf de boodschappen of de was voor hun kind willen blijven doen, of die willen helpen het huis aan kant te houden. Zij vinden het ingewikkeld om los te laten, en dat is heel begrijpelijk. Hun kind is afhankelijk van anderen en zal dat altijd zijn. Dan moet je er maar op vertrouwen dat die anderen het zien zoals jij het ziet. Ouders weten precies wanneer er iets aan scheelt of wanneer er iets nodig is, en het vertrouwen dat een ander dat ook zal kunnen moet echt groeien.
Een ouder is emotioneel betrokken, en heeft daarmee uiteraard een heel andere rol dan een begeleider, die veel meer professionele afstand kan en moet houden. Dat wordt in de documentaire heel duidelijk als moeder Marike vertelt dat zij wel eens fysiek bang is voor haar grote, sterke zoon, maar wél foto’s ziet waarop een blije Jons een begeleider knuffelt. Je kunt je bijna niet voorstellen welk gevoel dat bij haar oproept. Maar Jons heeft ook daar zijn moeilijke momenten, en hier is ook wel eens sprake van agressie. Dat is héél naar, maar gebeurt soms wel. Sommige incidenten kun je niet altijd voorkomen, maar ouders kunnen zich dan verantwoordelijk voelen. Ze kunnen er niets aan doen en waren er niet bij, maar het is wél hun kind. Het is belangrijk om juist ook over dat soort heel moeilijke dingen het gesprek aan te gaan.
We vragen altijd: is het naar je eigen wens dat je die rol vervult?
De persoonlijk begeleider van een cliënt heeft het meeste contact met de naasten. We zien dat echt kritische ouders soms de meest ervaren begeleiders wel eens onzeker kunnen maken. En dat kan dan leiden tot onhandige reacties, zoals minder communiceren. Je moet er dus als zorgaanbieder zeker oog voor hebben dat zulke dingen gebeuren, zodat je kunt voorkomen dat er een neerwaartse spiraal ontstaat. Binnen Cosis hebben we daarom scholing in driehoekskunde. Die is voor iedereen verplicht. Zo kunnen mensen goed onderlegd in die driehoek aan de slag. En als het dan toch nog spaak loopt, is er ook de mogelijkheid om een individueel traject aan te gaan.
Als je het over naasten hebt, praat je allereerst over ouders. Maar het gaat ook vaak over broers en zussen, zeker als de ouders niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn. En vooral op locaties voor ouderen zijn er ook nichten en neven die het weer van de broer of zus overnemen als die te oud worden. Het is enerzijds fantastisch dat mensen dat willen doen. Als ouderen bijvoorbeeld hun levensverhaal beginnen te vergeten, is het echt heel fijn als er iemand betrokken is die daar weer invulling aan kan geven. Of om met ons mee te kijken in achteruitgang; hoe deed een cliënt dit vroeger? Laatst vertelde een nichtje dat meneer zijn broer niet meer belde, terwijl hij dit eerder dagelijks deed. Dan pakken we dat op locatie op, en ondersteunen we die meneer daarbij. Dan heb je het echt over wat bijdraagt aan kwaliteit van leven. Dat is zulke waardevolle informatie. Maar anderzijds zijn er mensen die gewoon broer of zus of familielid willen zijn, en die ruimte moeten we ze laten. In multidisciplinair overleg met familieleden stellen we daarom altijd wel de vraag: is het naar je eigen wens dat je die rol vervult?
Zo erken je iemand als een persoon, en niet alleen als ‘geval’. Daar heb je de naasten heel hard voor nodig.
De documentaire heeft me er weer extra bewust van gemaakt dat het veel waard is om ouders en andere naasten ook vaker te zien als alles goed gaat, en niet alleen als er iets aan de hand is. Al is het alleen maar omdat je dan tegen elkaar kunt zeggen dát alles goed loopt. En de mooiste momenten vind ik vaak als ik met ouders bijvoorbeeld een psychologisch onderzoek bespreek, en dat zij dan zeggen: we herkennen dit heel erg, maar we hebben nog wel een aanvulling. En dan komen ze uit hun eigen ervaring met een heel mooie oplossing waar wij nooit op waren gekomen. Dan denk ik: meeschrijven! Dit moet in het dossier! Dat is erg waardevol. Als ik een nieuwe cliënt aan het team voorstel, gaat het natuurlijk altijd eerst over diagnostiek en historie. Maar aan het einde maak ik altijd een dia over de dingen die de cliënt leuk vindt. Zo erken je iemand als een persoon, en niet alleen als ‘geval’. Daar heb je de naasten heel hard voor nodig.
Laten we de handen ineenslaan om de beste zorg te bieden
Het is mooi dat naasten binnen Cosis altijd al duidelijk in beeld waren, en dat initiatieven als Lastige Ouders en deze documentaire er breed worden ondersteund en uitgedragen. Wat mij betreft is structurele aandacht voor naasten iets dat bij elke organisatie en bij iedere zorgverlener hoog in het vaandel moet staan. Betrek ze! Zij kennen hun kind of broer of zus het best. Laten we daarom de handen ineenslaan om de beste zorg te kunnen bieden. Dan kan in allerlei gradaties. Soms willen mensen bij alle belangrijke zaken worden betrokken, in andere gevallen helpen ze in de rol van curator of contactpersoon bij het maken van keuzes, en er zijn ook naasten die kiezen voor eens in de twee maanden een kopje koffie. Maar hou elkaar hoe dan ook op de hoogte. Dat is altijd en voor iedereen waardevol.”