‘Ik geloof dat je in het leven de taak krijgt die je aankunt’

Carmen Vicinta (57) uit Amsterdam is de moeder van tweeling Revano en Jordy (23). Ze zijn autistisch en verstandelijk beperkt, en wonen de hele week door thuis. Carmen verleent daar het overgrote deel van de zorg, met hulp van zorginstantie Cordaan. Revano en Jordy hebben nog een oudere broer en zus. Zij helpen hun moeder waar het nodig is met de jongens.

Faja lobi (bloem)

‘Revano en Jordy ontwikkelden zich eigenlijk heel normaal tot ze een jaar of anderhalf waren. Alles ging zoals het hoorde. Ik weet niet of het ermee te maken heeft, maar toen kregen ze een prik bij het consultatiebureau. Daarna begon het. Ze begonnen minder te reageren, op hun namen bijvoorbeeld. Als ik iets zei, reageerden ze niet meer zoals je zou verwachten. Ik heb dat eerst aangekaart bij het consultatiebureau, en daar zeiden ze: het komt wel weer goed, de jongens zitten nog in hun ontwikkeling. 

Maar ik had er ergens toch meteen geen goed gevoel bij. Ik heb toen nog wel even gewacht met verdere stappen, want op een bepaalde manier vertrouw je toch op het oordeel van dat consultatiebureau. Iets later schreef ik Revano en Jord in bij een crèche, en ook daar merkten ze dat ze niet op mensen reageerden, of anders reageerden dan de andere kinderen. Ze adviseerden me om onderzoek te laten doen.

Mijn leven werd vanaf dat moment echt heel anders

Toen ben ik toch naar mijn huisarts gegaan en die heeft me naar het AMC doorverwezen. De jongens werden onderzocht en lichamelijk bleek alles goed. Maar ze zagen wel dat er iets niet klopte en stuurden met door naar een andere kinderarts voor verder onderzoek. Die stelde vast dat ze autistisch waren. Vanuit de crèche zijn we naar nog een tweede kinderarts verwezen, maar die kwam met dezelfde diagnose, en zei dat ze er niets aan konden doen.

Ik ben niet getrouwd, dus de zorg voor de kinderen is vooral mijn verantwoordelijkheid. De vader van de jongens is gelukkig wel altijd betrokken geweest en gebleven. Maar mijn leven werd vanaf dat moment echt heel anders. De diagnose betekende bijvoorbeeld dat ze niet naar een normale school konden. Nu is dat allemaal iets anders geregeld, maar toen betekende het dat ze naar een kinderdagcentrum moesten. 

Ze waren te druk om naar het speciaal onderwijs te gaan

We werden ook doorverwezen naar Cordaan, waar de jongens in behandeling kwamen bij een arts en een psychiater. Maar de diagnose was al gesteld, en het enige dat ze daar konden doen was een goede plek voor ze zoeken in de dagbesteding. Want een behandeling is er helaas niet. We hebben gelukkig wel een goede plek bij Cordaan gevonden, eerst dicht bij huis en later helaas ietsje verder weg, maar ik werd er wel goed gesteund. 

‘Als je ze alleen hun brood laat smeren, gebruiken ze veel te veel boter en doen ze zes plakken worst of kaas op één boterham.’

Revano en Jordy zijn nooit doorgestroomd naar het speciaal onderwijs. Allereerst werd er in die tijd nogal op het speciaal onderwijs bezuinigd, dus ze konden al minder kinderen aannemen. Maar ze hadden er ook niet gepast. Ze hadden te veel van de typische autistische kenmerken, zoals fladderen met de handen en niet willen blijven zitten. Ze waren echt te druk voor een school. Ze zijn dus vanaf toen altijd op de dagbesteding geweest, nu nog steeds.

Ze hebben in bijna alles begeleiding en hulp nodig

Cordaan heeft wel altijd zijn best gedaan om de jongens toch ook iets te leren, tot op een zekere hoogte dan. Ze kunnen bijvoorbeeld wel tot tien tellen. Maar ze hebben verder in bijna alles begeleiding en hulp nodig. Ze kunnen zelf hun brood smeren, maar als je ze daar alleen bij zou laten, gebruiken ze veel te veel boter en doen ze zes plakken worst of kaas op één boterham. Er moet gewoon altijd iemand in de buurt zijn. Dat is best ingewikkeld. 

Ik doe zelf de meeste begeleiding, maar ik heb wel huishoudelijke hulp en één keer per week thuisbegeleiding van Cordaan. En mijn oudere kinderen helpen mij ook. Revano en Jordy gaan op elke weekdag in de ochtend naar de dagbesteding en komen om een uur of half vier thuis. Overdag heb ik dus even tijd voor mezelf, maar als ze thuiskomen is het weer alle hens aan dek. En in het weekend zijn ze altijd gewoon hier. Dan heb ik dus twee hele drukke dagen.

Ze zeggen dat God daad naar kracht geeft, en dat geloof ik

Maar ik wil niet zeggen dat ik een zwaar bestaan heb. Ze zeggen dat God daad naar kracht geeft, en dat geloof ik eigenlijk wel. Je krijgt in je leven de taak die je aankunt. Ik heb ook nooit het gevoel gehad dat ik het niet zou redden. Ik ben gezond, dat helpt ook. Natuurlijk zijn er best wel dagen dat ik het moeilijk heb. Dan kan ik bellen met hulpverleners en met ze praten. Dat helpt wel, maar praktisch gezien kunnen ze niet veel doen.

Ik mis wel dat ik niet gewoon mijn tas kan pakken en even op stap kan gaan. Spontaan iets doen is er niet bij. Ik kan ook niet zomaar op vakantie. Alles moet van tevoren helemaal worden gepland. Ik ga gelukkig toch wel af en toe weg. Vorig jaar ben ik een paar weken naar familie in Suriname geweest. Revano en Jordy zijn toen hier gebleven. Ze zijn ook nog nooit daar geweest, en ik denk niet dat ze beseffen dat er nog ergens een land is waar we oorspronkelijk vandaan komen. 

Toen alleen de oudste kinderen er waren bleef ik ook thuis

Als je kinderen met een beperking hebt, dan cijfer je jezelf natuurlijk vaak weg. Dat is onvermijdelijk. Maar ik denk wel altijd: toen alleen de twee oudste kinderen er nog waren, ging ik óók nooit zomaar een avondje stappen of even een weekendje weg. Ik was er voor hen, vanuit mijn verantwoordelijkheidsgevoel. Het is natuurlijk wel zo dat je achttien of twintig jaar zorgt voor een kind zonder een beperking, en daarna wordt het minder. Bij Revano en Jordy gaat dat nooit gebeuren. 

‘Ik bedenk me dan dat de jongens het hier ook later goed zullen hebben, oneindig veel beter dan bijvoorbeeld in een land als Suriname.’

Ik word ook ouder en wat minder fit. Als ik het niet meer kan, dan zal ik dat aangeven. Maar ik maak me geen zorgen over de toekomst en ik heb ook nog geen echte plannen gemaakt. Ik bedenk me dan dat de jongens hier wonen en dat ze het hier ook later goed zullen hebben, oneindig veel beter dan bijvoorbeeld in een land als Suriname. Natuurlijk denk ik wel na over hoe het voor hun zal zijn als ik er niet meer zal zijn. Dan wordt alles anders. Ik wil ze uiteraard wel achterlaten met het gevoel dat het goed geregeld is, maar komt tijd, komt raad.

Mijn oudste weet precies hoe met haar broers moet omgaan

Revano en Jordy hebben gelukkig ook een oudere zus en een oudere broer. Ik ken mensen die een kind met een beperking hebben en waar er géén andere kinderen zijn. Als die ouders er niet meer zijn, dan heeft dat gehandicapte kind niemand meer. Ik ben ook oma. Mijn twee oudste kinderen hebben zelf gezonde kinderen. Ik heb het er met mijn zoon en dochter over gehad, en zij vinden het geen probleem om de zorg voor de jongens straks over te nemen. Dat is een geruststellende gedachte.

Mijn oudste zoon woont in de buurt, maar mijn dochter woont nu in Londen. Ze komt vaak over en dan helpt ze me altijd. Ze is in Engeland verpleegkundige, en ze weet precies hoe ze met haar broers moet omgaan. Bovendien zijn de twee oudste kinderen met Revano en Jordy groot geworden. Ze weten niet beter dan dat de jongens zijn zoals ze zijn. Mijn dochter heeft al gezegd dat ze naar Nederland terugkomt als ik er niet meer ben, om voor de jongens te kunnen zorgen. 

De mensen om ons heen houden rekening met de jongens

En ik weet dat er ook hier in de buurt mensen zijn die ik om hulp kan vragen als dat nodig is, maar dat heb gelukkig nog niet nodig gehad. De buurt let wel goed op de jongens. Een van de twee is wel eens weggelopen, en meteen was iedereen uit de buurt naar hem op zoek. Het zijn ook jongens die best wel eens lawaai kunnen maken, en we wonen in een flat. Maar ook daar houden de mensen om ons heen rekening mee. Goed contact met de buren, dat is belangrijk.

Ik heb van Cordaan ook altijd veel steun gehad, en dat is heel belangrijk voor me. Ik had bijvoorbeeld vorig jaar nooit naar Suriname hebben kunnen gaan als ze me niet hadden geholpen. In de weken dat ik weg was, hebben zij de volledige zorg overgenomen. Dat is heel belangrijk, niet te onderschatten.

Ze weten heel goed duidelijk te maken wat ze willen

Revano en Jordy zijn heel vrolijke jongens. Ze hebben plezier in het leven. Ze hebben ook een duidelijke eigen wil. Ze laten meteen merken wat ze wel en niet leuk vinden. Ze praten door hun autisme niet geweldig. Het blijft bij woorden. Maar ze praten zeker ook met handen en voeten. Ze weten heel goed duidelijk te maken wat ze willen. Welke groente ze lusten en welke niet, dat soort dingen.

Ze zitten nu weer hier in de buurt op de dagbesteding. Daar is het veilig en vertrouwd voor ze, zo vlak bij huis. Ze hebben het er gelukkig ook erg naar hun zin. Er zijn van allerlei activiteiten. Een deel richt zich op de ontwikkeling van hun motoriek en hun spraak. Ze leren er nog steeds dingen bij. Maar ze gaan ook wandelen en spelen, doen aan handenarbeid.

‘Dan denk ik: ik heb hier eigenlijk alles wat ik nodig heb. Mijn jongens zijn bij mij, ik ben er voor hun en ik heb een goed leven.’

Ik heb natuurlijk niet altijd vrede met de gedachte dat ik Revano en Jordy een keer zal moeten loslaten. Want dan verlies ik ook de controle. Zolang ze hier bij mij thuis wonen heb ik alles in de hand. Als moeder weet ik gewoon zeker dat ik het goed voor ze doe. Dat krijg ik gelukkig ook wel eens te horen, dus dat is fijn.

Ik klaag niet over mijn leven. Een wijs iemand heeft ooit tegen me gezegd: kijk niet naar de mensen die het beter hebben dan jou, maar zie juist dat jij het beter hebt dan veel anderen. Dat is een gedachte waar ik kracht uit haal. Als ik op de televisie zie hoeveel mensen op deze wereld in ellende leven, dan denk ik: ik heb hier eigenlijk alles wat ik nodig heb. Mijn jongens zijn bij mij, ik ben er voor hun en ik heb een goed leven.’