‘Mensen staren zich blind op het Instagram-ideaal van de perfectie’
Hafida Abaroudi (31) uit Amsterdam is de zus van Hayat (33), die cerebrale parese heeft. Ze is spastisch en licht verstandelijk beperkt. Hayat woont bij haar ouders, die het leeuwendeel van de praktische zorg doen. Hafida helpt hen vooral met de organisatorische kanten. Ze heeft naast Hayat nog drie broers en een zus. Hafida werkt met doven en slechthorenden bij een instelling in Waterland.
‘Hayat is in Marokko geboren. Tijdens de geboorte heeft ze zeer waarschijnlijk zuurstoftekort gehad, maar mijn ouders hadden niet meteen door dat er iets met haar aan de hand was. Er was in Marokko ook gewoon niet zo veel zorg in de buurt, en er waren dus ook geen artsen die konden zien dat er iets niet klopte. Pas op de momenten dat een kind zich normaal gesproken gaat ontwikkelen, zoals met lopen en praten, bleek dat Hayat dat dus niet deed.
Mijn ouders dachten eerst nog dat ze gewoon een beetje achter bleef, maar later bleek dat toch wel meer dan een beetje te zijn. Toen Hayat drie jaar was, en ik één, zijn we naar Nederland gekomen. Hayat ontwikkelde zich nog steeds niet op de gewone manier, dus hier zijn mijn ouders met haar naar de huisarts gegaan. Er volgde meer onderzoek, onder anderen door een neuroloog. Daar is de diagnose uit voortgekomen.
Hayat scoort laag doordat ze niet praat, maar begrijpt alles
Hayat is lichamelijk hulpbehoevend, 24 uur per dag. Haar lichte verstandelijke beperking zit er vooral in dat ze niet kan praten. Ze kan een paar woorden zeggen, maar verder gebruikt ze een spraakcomputer. Die werkt met pictogrammen op een scherm, die ze via een kliksysteem op haar hoofdsteun met haar hoofd kan bedienen.
Verder is Hayat echt heel pienter. Uit psychologische tests komt dat ze zou functioneren op het niveau van een kind van 7 of 8 jaar, maar wij hebben de onderzoekers aangegeven dat we ons daar niet in kunnen vinden. Hayat scoort zo laag doordat ze niet praat, maar ze begrijpt echt alles. Ze heeft ook een heel goed geheugen, onthoudt heel veel dingen.
Als je de weg niet kent, kom je in de zorg niet ver
Hayat heeft er voor ons als familie altijd gewoon bij gehoord en we zagen haar ook als normaal. We wisten natuurlijk wel dat ze nooit zou lopen of praten, maar dat zat ons nooit in de weg. Het had natuurlijk wel invloed op mijn jeugd. Toen Hayat nog wat jonger was, deden mijn ouders heel veel in de zorg. Ik ging hun daarin ondersteunen naarmate ik ouder werd.
‘Hayat zal ook moeten wennen aan het idee dat mijn vader en moeder er op een moment niet meer zullen zijn.’
Mijn ouders doen zelf de praktische dagelijkse zorg, en soms steun ik hun daarin. Maar ik help vooral in het contact met zorgverleners en instanties, omdat mijn ouders een taalbarrière hebben. Het is nodig dat ik help. Als je in de zorg niet weet welk pad je moet bewandelen, dan kom je niet ver. Ik heb er inmiddels jaren ervaring mee en heb mijn weg erin gevonden.
De drempel moet voor haar iets lager worden gemaakt
Soms loop ook ik nog wel eens tegen dingen aan hoor, maar Hayat heeft een hele fijne ergotherapeut en een goede logopedist, en die ondersteunen ons ook. Ik word op mijn beurt dus ook weer geholpen. Hayat is door de week thuis en gaat dan elke dag naar de dagbesteding. Sinds een jaar of twee gaat ze vrijdag, zaterdag en zondag naar een logeerhuis.
Dat is zo geregeld om het voor mijn ouders draaglijk te houden, want die worden ook een dagje ouder. Mijn vader is 64 en mijn moeder 55. Hayat heeft bovendien altijd thuis gewoond, en zal ook moeten wennen aan het idee dat mijn vader en moeder er op een moment niet meer zullen zijn. Ze is echt heel close met mijn ouders. De drempel naar een andere plek moet voor haar iets lager worden gemaakt.
Ze is van zichzelf al mager, maar toen leek ze een levend lijk
In het begin vond ze het op de die logeervoorziening niet fijn. We weten wel waarom ze het spannend vond. Hayat had al eerder gelogeerd en dat ging goed, maar het is wel goed misgegaan tijdens een kort verblijf, toen mijn ouders op vakantie waren. Ze werd daar echt héél ziek, en er is door die instelling toen niet op tijd ingegrepen. Hayat gaf aan dat ze zich écht niet goed voelde, maar ze hadden daar de benodigde ervaring niet en konden niet zo goed met Hayat omgaan.
Wij als familie vertrouwden op de expertise van de mensen daar, maar Hayat bleek dus inderdaad heel erg ziek te zijn. Ze heeft zes weken met een dubbele longontsteking en een longembolie in het ziekenhuis gelegen. Dat was zeven jaar geleden. Het heeft er bij haar heel erg ingehakt. Geestelijk, maar ook lichamelijk. Ze is van zichzelf al wat mager, maar toen zag ze eruit als een levend lijk. Daarna heeft ze een hele tijd niet gelogeerd. Ze wilde echt niet meer.
Mijn ouders willen blijven zorgen tot ze niet meer kunnen
Het was echt een traumatiserende ervaring voor haar, waarvoor ze in therapie is geweest. Ook mijn ouders hadden er geen vertrouwen meer in. Pas in 2017 is ze weer gaan logeren. In het begin vond ze dat heel moeilijk. Dan wilde ze niet, had ze opeens ‘buikpijn’ of ‘hoofdpijn’. Ze wist ook dat mijn moeder dan heel snel zegt: blijf maar thuis. Maar ik zei dan dat ze gewoon moest gaan. Dan kreeg ik zo’n blik van ‘jij hebt me door’. Maar de laatste tijd gaat het een stuk beter.
‘In het begin vond ze dat moeilijk. Dan wilde ze niet, had ze ‘buikpijn’ of ‘hoofdpijn’. Ze wist ook dat mijn moeder dan heel snel zegt: blijf maar thuis.’
Mijn ouders willen niet dat Hayat helemaal uit huis gaat. Daar hebben ze te veel moeite mee. Ze willen voor haar blijven zorgen tot ze niet meer kunnen. Mijn moeder zegt altijd: niemand kan Hayat verzorgen zoals ik haar verzorg. Verder is het volgens mij ook wel cultuurgebonden. Ik denk dat het uit handen geven van zorg voor naasten in de Nederlandse cultuur toch iets sneller wordt gedaan dan in de Marokkaanse.
Als Hayat iets nodig heeft, dan staat iedereen voor haar klaar
Ook kinderen zonder beperking gaan bij ons wat later uit huis. In de Nederlandse cultuur is het gewoon om rond je 18de op jezelf te gaan wonen, en bij ons ben je dan toch wat ouder, hoewel ik wel zie dat dat begint te veranderen. Het lijkt mij ook heel moeilijk om de zorg voor je kind aan iemand anders over te dragen. Mijn broers en zus helpen ook. Mijn oudste broer tegenwoordig iets minder, want hij heeft zelf een gezin.
Maar als Hayat iets nodig heeft, dan staat iedereen voor haar klaar. Als wij op vakantie gaan bijvoorbeeld. Dan zijn mijn broers de contactpersonen. Iedereen zorgt voor haar en doet zijn ding. Er is een goed netwerk om Hayat heen, ook al hebben we niet veel familie hier in Nederland. Wel een wat oudere tante, en die heeft er ook echt voor mijn moeder gestaan en veel geholpen. En we hebben buren die altijd voor ons klaarstaan. Dat is echt heel fijn.
Ze moet het vooral van het contact met de begeleiders hebben
Er zit ook een heel goed systeem achter de dagelijkse routine om Hayat naar de dagbesteding te brengen. Ze wordt om half negen met het busje gehaald. Om een uur of vier gaat ze met de rolstoeltaxi terug en dan is ze afhankelijk van de drukte weer thuis om vijf uur, half zes. Het is een erg fijne dagbesteding. Ze doen echt veel verschillende activiteiten.
Hayat gaat er heel graag heen. Ze heeft een fijne band met de begeleiders. Met de andere cliënten heeft ze iets minder een klik, maar dat heeft er denk ik mee te maken dat Hayats verstandelijke niveau wat hoger ligt dan bij de anderen. Dus het is vooral het contact met de begeleiders waar ze het van moet hebben, en dat is heel goed. We zijn er zeer over te spreken.
Hayat kreeg meer aandacht, maar er was ook genoeg voor ons
Hayats beperking heeft mijn leven niet negatief beïnvloed. Ik vind dat mijn ouders dat heel goed hebben gedaan. Hayat kreeg altijd wel wat meer aandacht, maar er was ook genoeg voor ons. Ik heb er geen last van gehad. Natuurlijk waren er wel eens momenten waarop je merkte dat het moeilijker was. Even met het gezin ergens naartoe of even snel met iemand afspreken was er niet bij bijvoorbeeld. Je moet heel anders plannen. Maar we zijn er zó aan gewend. Ik heb me er nooit belemmerd door gevoeld.
Ik werk sinds ruim negen maanden met doven. Een totaal andere beperking, maar heel fijn werk om te doen. Ik heb het heel erg naar mijn zin. Daarvoor werkte ik met mensen met een verstandelijke beperking. De keuze om iets in de zorg te gaan doen heeft wel degelijk te maken met de situatie thuis. Eerst wilde ik leerkracht worden, of in de kinderopvang werken. Dat heb ik ook gedaan, maar toen kwam ik bij Hayat op de dagbesteding en dacht ik: dit is zó leuk, dit wil ik ook.
Ik vind eigenlijk: hoe meer stoornissen, hoe interessanter
Ik heb eerst de hbo-opleiding sociaal pedagogische hulpverlening gedaan, en daarna een master gedragswetenschappen en psychologie. Ik vind menselijk gedrag heel boeiend. De mens is een heel ingewikkeld wezen, en ik vind eigenlijk: hoe meer stoornissen, hoe interessanter. Ik vind het heel boeiend wat erachter zit. Hoe een mens zich ontwikkelt en in elkaar zit. Dat vond ik altijd al interessant, maar ik denk wel dat de situatie met Hayat mij het zetje heeft gegeven om er ook iets mee te gaan doen.
Ik ervaar in de buitenwereld niet direct onbegrip of afkeuring, maar één ding merk ik wel: Hayat wordt aangestaard als ik met haar ga wandelen. Dat vindt ze vooral zelf heel vervelend. Er zijn ook wel mensen die zeggen dat ze haar zo zielig vinden. Dan probeer ik wel uit te leggen dat Hayat zo geboren is en zichzelf niet zielig vindt. Sommige mensen begrijpen dat, maar anderen staren alleen maar en dat is heel ongemakkelijk. Stel dan oprechte vragen. Dan krijg je antwoord.
Leg dat maar eens uit aan een bewoner die de afwijzing voelt
Vraag Hayat gewoon of ze zichzelf zielig vindt. Als ik dat doe, zegt ze ‘nee’. Ze vindt zelf dat ze een goed leven heeft. En zo zie ik het ook. Hayat heeft een héél goed leven. Ze wordt echt behandeld als een prinses, en dat merk je soms best wel. Haar wil is vaak wet, en ze heeft er soms best moeite mee om te accepteren dat het antwoord ook ‘nee’ kan zijn. Ik moet er wel eens om lachen en denk dan: Hayat, nu éven normaal doen.
Toen ik met mensen met een verstandelijke beperking werkte, maakte ik het ook mee dat buitenstaanders lieten blijken er helemaal niets van te begrijpen. Ik werkte eens op een groep met een behoorlijk hoog niveau. We hielden een feestje met Halloween en nodigden mensen uit om binnen te komen. Toen trok een moeder haar kinderen mee en zei: ‘Kom, met zulke mensen praten we niet’. Schaamteloos. Dat krijg je er helaas niet uit. Maar leg dat maar eens uit aan een bewoner die de afwijzing voelt en jou vervolgens vraagt waarom.
‘Maar zo werkt dat niet. De natuur maakt ook foutjes. Daar zouden mensen zich eens van op de hoogte moeten stellen.’
Ik heb er eigenlijk niet zo veel begrip voor dat andere mensen het vaak niet snappen. We leven nu in 2020, in een tijd waarin je alles kunt weten wat je wilt, áls je maar wilt. Maar mensen willen dat dus vaak niet en hebben er geen benul van dat er ook mensen als Hayat zijn. Ze staren zich blind op het Instagram-ideaal dat iedereen perfect zou moeten zijn. Maar zo werkt dat niet. De natuur maakt ook foutjes. Daar zouden mensen zich eens van op de hoogte moeten stellen.’
| Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg. |