‘Het heeft geen zin om je voor de komende dertig jaar zorgen te maken’

Nieuwsbericht | 23-10-2019 | 09:45

Na de landing zegt de stewardess opeens: welkom in Nederland

Jade is naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam gegaan en heeft daar heel kritiek gelegen. Het duurde drie weken voor duidelijk werd dat ze het zou halen. Ze heeft echt van alles gehad in die tijd. Het was leven van minuut tot minuut, maar uiteindelijk is ze er goed uitgekomen. Dat was een heftige tijd met heel veel zorgen. En met verwachtingen die instortten.

In die tijd las ik een gedicht van een Amerikaanse die zelf een kind met Down heeft, en waar ik veel troost uit haalde. Ze schreef dat haar zwangerschap leek op in een vliegtuig stappen voor een vlucht naar Italië, want daar gaat iedereen heen. Je koopt een reisgids, je bereidt je voor en je vliegt naar dat prachtige land. En na de landing zegt de stewardess opeens: welkom in Nederland.

Ze is anders dan ik verwachtte, maar nog steeds heel mooi

Dan zeg je: maar ik had Italië geboekt. En dan zegt de stewardess: maar je bent in Nederland en daar moet je het mee doen. Dan moet je alles herzien, maar als je goed kijkt zie je dat Nederland óók mooi is. Dat heeft mij heel erg geholpen en maakte me bewust van al mijn verwachtingen die ik al op haar had geplakt. Ze is zoals zíj is: anders dan ik verwachtte, maar nog steeds heel mooi.

Ik wilde toch heel graag ook in Italië zijn, dus we besloten dat we snel weer zwanger werden. Die tweede keer liet ik een vruchtwaterpunctie doen, waar ik al enorme spijt van had op het moment dat de naald erin ging. Ik dacht: de kans is zó klein, wat doe ik nou? Het was ook niet de bedoeling om te kiezen voor abortus als het niet goed was. Dat konden we niet maken tegenover Jade. Dan zeg je eigenlijk: je bent wel leuk, maar ook niet zó leuk dat we het nog eens willen.

Jade heeft buiten Down geen verstandelijke beperkingen, maar met Down krijg je ook lichamelijke zorgen mee, waaronder met het hart. De helft van de kinderen met Down wordt - heel symbolisch - geboren met een open hart. Ook Jade had zo’n open hartje en problemen met ogen, oren haar ingewanden. Na die drie weken Sofia kwam ze naar huis. Na drie maanden is haar hartje gedicht.

Toen dacht ik: hoe kun je háár en die andere ouders nou helpen?

De operatie verliep goed, maar het duurde een half uur langer dan afgesproken voor we hoorden dat alles ok was. Dan denk je meteen dat ze het niet heeft gehaald. Achter het luikje in je hoofd dat dán opengaat, is het zo donker en zwart dat we daar eerder niet eens durfden te kijken. Bij ons ging het gelukkig weer dicht, maar je krijgt dan zó’n compassie met de ouders bij wie dat luikje wél open zal blijven, en met wie je daar in dat Ronald McDonald-huis zit.

Toen ik na die operatie het Sofia verliet, zag ik de moeder van een kindje met kanker, en zij had zó’n pijn. Toen dacht ik: hoe kun je háár en die andere ouders nou helpen? Hun kinderen krijgen de beste zorg en onvoorwaardelijke liefde, maar die ouders zijn alleen maar aan het zorgen. Toen ik later een opleiding tot massagetherapeut deed, ben ik met mijn medecursisten ouders in het Ronald McDonald-huis gaan masseren. Dat doen we nog steeds.

We gingen kijken in het speciaal onderwijs en dat voelde zó goed

Met Jade kwamen meteen ook nog eens tien mensen mee in huis. De logopedist gaf vanaf de eerste maand al oefeningen, de fysio werkte al aan haar spieren, er kwam een maatschappelijk werker langs en zo waren er nog een boel afspraken. En al die mensen gaven oefeningen of opdrachten die wij met of voor Jade moesten doen. Ik wilde haar natuurlijk optimaal ontwikkelen, dus je doet het allemaal, maar het was ook heel druk.

Toen ze het fysiek een beetje aan kon is Jade naar een medisch kinderdagverblijf gegaan, en daarna naar een gewoon dagverblijf. We dachten eerst aan een reguliere school, maar hebben toch voor het speciaal onderwijs gekozen. We gingen er kijken en dat voelde zó goed. Ik dacht: wat doen we toch ingewikkeld! Hier zijn meer kinderen zoals zij en kijk eens hoe goed die juffen haar begrijpen.

Uiteindelijk moet Jade zo zelfredzaam mogelijk worden

Sociaal-emotioneel is Jade heel sterk. Je kunt heel goed met haar communiceren. Ze kan heel goed uitleggen wat ze voelt. Dat is fijn. Maar op de reguliere school had ze cognitief altijd op haar tenen moeten lopen en had ze er nooit echt bij gehoord. Daar was iedereen haar ook gaan helpen, maar uiteindelijk moet ze zo zelfredzaam mogelijk worden. Dat leert ze op het speciaal onderwijs en dat is belangrijker dan technisch nét iets beter lezen.

Nu zit ze in de derde klas van het voortgezet speciaal onderwijs. Ze gaat elke dag met veel plezier naar school en gaat nu ook heel voorzichtig stage lopen, in een intern winkeltje. Daar gaat het om werkhouding, samenwerken, iets langer geconcentreerd bezig zijn. Over twee maanden gaat ze kennis maken met andere richtingen, en in laatste twee jaar langer stage lopen.

Ze heeft er een heel duidelijk idee over: iets medisch

Ze wil heel graag anesthesist worden. Dat gaat natuurlijk niet lukken. Maar dan zeg ik: het is ook al heel fijn om gewoon in het ziekenhuis te werken. Ze heeft er een heel duidelijk idee over: iets medisch. Ze kent die wereld natuurlijk goed. En ze heeft er ook nog geen slechte ervaringen mee, al hebben ze haar best wel eens pijn gedaan. Maar dat was om haar beter te maken.

De zorg is ook een groot deel van míjn leven geworden: ik ga geloof ik naar zeven poli’s! Gemiddeld genomen hebben we goede ervaringen. Hoe Jade het ervaart staat voorop. Mensen moeten lief voor haar zijn en ik moet vertrouwen in de behandeling hebben. Maar ik voel wel dat ik erbij moet zijn en alert moet blijven. Ik ben ook een paar keer een lastige ouder geweest, met reden. Ik durf te zeggen dat Jade er niet meer was geweest als ik niet soms op mijn intuïtie had vertrouwd.

Ik had er een best wel ingewikkeld leven bij gekregen

In mijn werk als wijkmanager ben ik een soort vooruitgeschoven post in de wijken namens het stadskantoor. Alles wat met meervoudige klachten te maken heeft komt bij mij terecht, en ik zorg dat het op juiste plek belandt. Maar ik luister ook naar wat er sociaal-maatschappelijk gebeurt. Ik ben de ogen en oren van de buurt, maar ik doe ook aan verbinden en ik help mooie initiatieven mogelijk te maken. Superleuk: de overheid dichter bij de inwoners brengen.

Ik deed dat werk al toen Jade werd geboren. Het eerste halfjaar heb ik niet gewerkt, daarna minder uren. Het was zwaar, want ik had er een best wel ingewikkeld leven bij gekregen. Mijn levensgeluk werd daar wel minder van. Maar geluk en ouderschap gaan ook met niet-beperkte kinderen niet altijd samen. Onderzoek laat zien dat er op de geboorte van het eerste kind een ‘geluksval’ volgt, vooral bij hoogopgeleide vrouwen. En die val is pas voorbij als de kinderen uit huis gaan.

Jade heeft eigenlijk meestal een leuke dag

Ik had extra het gevoel dat ik inleverde door al die afspraken die wij hadden en anderen niet. Ik kreeg Dalí 16 maanden later en dacht: jeetje, wat makkelijk! Wat doet iedereen met een ‘gewoon’ kind moeilijk! Hij drinkt, doet en lacht, en ontwikkelt zich helemaal vanzelfsprekend. Peanuts! Dat het zo makkelijk ging was heel welkom voor het herstel van mijn levensgeluk.

Jade heeft mij veel geleerd over geluk. Dat doet ieder kind, maar wat ik bijzonder vind is dat zij heel erg in het nu leeft. Ze kan niet anders en ze is er hartstikke happy mee. Zij heeft geen to do-lijsten en ze hoeft niet naar de andere kant van de wereld. Ze leeft hier en in het nu, en haar gedachten en haar ego zitten haar niet in de weg. Haar moment is vol en intens. Jade heeft eigenlijk meestal een leuke dag.

Er is die uitdrukking: een mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest. Je bent niet bezig met het nu, maar met wat nog komt. Dat was heel erg aan de orde bij mij. Ik maakte mezelf steeds gek, maar Jade kwam overal goed uit. Ik leerde dat het geen zin heeft om je voor de komende dertig jaar zorgen te maken. Besefte dat ik het veel meer per dag moest bekijken. Ik heb vooral geleerd om niet alles te willen móeten, maar dingen gewoon te laten zijn.

Van mijn werkgever, de gemeente Etten-Leur, mocht ik me gezien de aard van mijn werk met geluk gaan bezighouden. Ik heb toen aan de Erasmus Universiteit een leergang gedaan over sturen op geluk in het publieke domein. Dus: kun je als gemeente je inwoners gelukkiger maken? Dat was voor mij heel interessant. Ik kwam een maatschappelijk werker tegen en zij zei: geluk speelt ook steeds vaker in mijn werk. Zullen we een cursus geluk maken en kijken of we de eenzaamheid in Etten-Leur daarmee kunnen aanpakken?

Hoe ga je om met je tegenslagen? Dat is bepalend voor je geluksgevoel

We schreven die cursus en gaven die bij wijze van pilot aan studenten van de Avans Hogeschool. Zij vonden het te gek om te leren over iets wat iedereen altijd wil: gelukkig zijn! Nu zijn we de cursus echt aan inwoners aan het geven. Nog niet specifiek aan mensen die zich eenzaam voelen, maar dat is wel de volgende stap.

Ik heb dus veel gereisd, en zag toen dat mensen in arme landen bijvoorbeeld best gelukkig leken. Op de Erasmus leerde ik dat maar 20 procent van je geluk wordt bepaald door de omstandigheden. Dertig procent komt uit je genen en 50 procent is maakbaar. Dat zijn je levensvaardigheden: hoe ga je om met je tegenslagen? Dat is bepalend voor je geluksgevoel. Een gebeurtenis is maar een gebeurtenis. Het gaat erom welke betekenis je eraan geeft.

Dankbaarheid voelen en tonen is echt dé positieve emotie

Er is onderzocht dat een aantal levensvaardigheden je maakbare geluk kunnen verhogen. En dat is het stuk waar ik cursussen in geef. Een voorbeeld: positivisme cultiveren. Dankbaarheid voelen en tonen is echt dé positieve emotie die je kunt leren en stimuleren. Net als geven en vergeven. En flow: kijken wat je talenten zijn, van welke talenten je blij wordt, je doelen stellen en ermee aan de slag gaan.

Er komen uit mijn netwerk nu ook veel vragen of ik lezingen over de wetenschap van geluk wil geven. Daarvoor ben ik mijn bedrijfje aan het oprichten. Ik weet niet of ik voor zulke dingen extra kracht heb ontleend aan mijn ervaring met Jade. Ik weet wel dat ik naast dat leven in het nu de autonomie voel om bezig te zijn met dingen die er toe doen. Niet met dingen die mogelijk verkeerd of anders hadden kunnen gaan. Die energie en tijd kosten en leiden tot geluksverlies.

Na de geboorte dacht ik: nu kan ik nooit meer doodgaan

In zekere zin blijf ik daardoor soms net zo oud als mijn kind, maar aan de andere kant moet ik toch al bezig zijn met later. Want het eerste dat ik na de geboorte dacht was: nu kan ik nooit meer doodgaan, want ik moet altijd voor haar zorgen. Ik heb ook best lang gezegd: laat haar maar voor ons doodgaan. We werken nu met tien andere ouders aan een eigen woonvoorziening. Het duurt nog wel zes jaar voor die rond is. Dan is Jade 20, 21 als ze begeleid gaat wonen. Daardoor krijg ik toch wel weer vertrouwen in haar toekomst en dat er dan goed voor haar zal worden gezorgd.’