Emoties en humor bij de voorstelling Lastige ouders
‘Als we de zorg voor mensen met een beperking en hun naasten willen verbeteren, dan moeten we begrijpen hoe hun leven is. Wat het werkelijk betekent om de zorg te dragen voor een kind of een familielid met een beperking. We moeten leren kijken met hun ogen. Deze theatervoorstelling draagt daaraan bij.’ Dat zei minister De Jonge (Volksgezondheid) bij de voorstelling Lastige ouders op 27 maart in theater Dakota in Den Haag.
De theatervoorstelling Lastige ouders gaat over de zorg van twee ouders voor hun gehandicapte zoon. De kijker wordt meegenomen in hun leven. Van de vreugde bij de geboorte tot het eerste moment dat ze beseffen dat er iets mis is. ‘Faas bleef maar huilen, lachen deed hij niet meer, hij maakt geen contact. Een kind dat zich niet troosten laat.’
Onbegrip
Vele ziekenhuisbezoeken volgen, opnames, medische blunders en onbegrip. Er zijn artsen die niet luisteren en Faas ondanks zijn allergie antibiotica geven – de ouders keren halsoverkop terug van hun eerste weekeindje weg in tijden. Er is een ziekenhuisonderzoek dat volledig uit de hand loopt, waarbij Faas een verpleegkundige bijt. De zorg is 24 uur per dag, altijd moet één van de ouders bij Faas zijn. Faas heeft het syndroom van West, zo blijkt, een vorm van zuigelingenepilepsie. Medicatie helpt even, maar al snel is duidelijk dat zijn hersens te zeer zijn beschadigd.
De voorstelling is een vlotte monoloog met voortdurend wisselende perspectieven. Naast die van de ouders is er een voice-over met het verhaal van Janneke, het zusje van Faas. Ook het onbegrip vanuit de omgeving komt voorbij. Zoals in de scène dat moeder met haar kinderen in de rij voor het postkantoor staat. Faas wordt onrustig en maakt steeds meer geluiden. Op de kritiek van een man achter in de rij op de opvoeding en kinderen-van-tegenwoordig schiet moeder uit haar slof. ‘Dat doe ik eigenlijk nooit. Ik snap het ook wel. Je ziet niets aan Faas!’
Ronduit beklemmend is de eerste keer dat de uitgeputte ouders Faas voor een half jaar achterlaten in een observatiecentrum. ‘Ik noem het de gevangenis’, zegt zusje Janneke. Geen pijnlijk punt wordt geschuwd. ‘Was het niet beter geweest als Faas als baby was overleden?’ mijmeren de ouders, om zich daar onmiddellijk voor te schamen.
Lastige ouders grijpt aan en stemt tot nadenken, maar is ook opvallend humoristisch. En het heeft een hoopvol einde, als Faas uiteindelijk in een huis belandt waar hij op zijn plek is.
‘Wat mij het meest raakte is de eenzaamheid van de ouders’
‘Best heftig, mijn leven’
Actrice Marike van Weelden baseerde Lastige ouders op haar eigen leven met haar zoon Jons. Na afloop gaan zij en haar tegenspeler Pieter Tiddens in gesprek met de zaal. De voorstelling heeft duidelijk impact. ‘Het is alsof ik naar mezelf zit te kijken’, zegt een geëmotioneerde moeder van een tienjarige zoon met een beperking. ‘Erg confronterend. Best heftig, mijn leven.’ ‘Ik vond het super’, zegt een moeder met een zoon met autisme.
‘Wat mij het meest raakte is de eenzaamheid van de ouders’, zegt Corina Mos uit Dordrecht, moeder van een volwassen zoon met Asperger. ‘Het blijkt uit de voorstelling, maar de werkelijkheid is nog erger. Ouders worden in de zorg vaak niet serieus genomen, terwijl ze zoveel kennis hebben. Ze zijn misschien niet medisch onderlegd, maar ze zijn ervaringsdeskundige. Zet die kennis in, dat zal de zorg verbeteren en kosten besparen.’
Ook minister De Jonge is onder de indruk. ‘Ongelooflijk indrukwekkend’, noemt hij de voorstelling. ‘Het doorzettingsvermogen van deze ouders raakt me, net als de onmogelijkheid voor veel buitenstaanders om te begrijpen hoe moeilijk het is om je kind, en de zorg, los te laten. Het is heel goed voor familie en ouders om zichzelf te herkennen en het is goed dat hun verdriet en eenzaamheid zichtbaar worden.’
De theatertour Lastige ouders speelt op uitnodiging van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dit jaar nog in Leeuwarden (28 mei). De voorstelling is gratis.