Congres Samen Sterk voor Volwaardig leven

Ruim achthonderd bezoekers trok het congres Samen Sterk voor Volwaardig leven, op 15 mei in Bunnik. Honderden professionals, mensen met een beperking en hun naasten en beleidsmakers uit de gehandicaptenzorg volgden workshops over allerlei thema’s.

Congres 2

‘Door een volwaardig leven wordt iedereen sterker en gelukkiger’, aldus presentator Gijs Wanders bij de plenaire opening van het congres. Hierbij deed hij een oproep. ‘Geef passende ondersteuning aan families. Zij moeten af en toe op adem komen.’

Die oproep kreeg bijval van Anton van Engelen, vader van de meervoudig gehandicapte Anouk. Anouk is een vrolijke meid, die houdt van paardrijden. Ze kan niet praten. Ze is 35 maar heeft de vermogens van een kind van 1,5. Anouk woont op een gesloten afdeling. Voor Anouks ouders en haar twee broers was het leven met haar niet eenvoudig. ‘Het is zwaar. Je moet constant bij de les blijven.’

De kwaliteit van de zorg is essentieel als ze willen zorgen voor een volwaardig leven voor zowel Anouk als haar familie, zegt Anton van Engelen. ‘Veiligheid is belangrijk. Dus als Anouk niet meer 1 op 1 wordt begeleid maar ineens door 3 mensen, dan gaat het niet goed. Door goed voor Anouk te zorgen, ontzorg je ons als naasten.’

Actielijn

Intensieve ondersteuning van naasten is niet voor niets een van de actielijnen van het programma Volwaardig leven, aldus minister Hugo de Jonge in zijn openingsspeech. ‘Ondersteuning van gezinnen om hen lucht te geven.’
De minister noemt verder het organiseren van ambulante teams en honderd plekken voor mensen met een zeer complexe zorgvraag een belangrijke actie. Daar wordt nu samen met zorgkantoren volop aan gewerkt. Daarnaast geeft de minister de inzet van technologische innovatie een impuls omdat het gebruik hiervan kan bijdragen aan meer persoonsgerichte zorg. Voor de zomer worden aanbieders geïnformeerd over wat deelname aan de Innovatie-impuls inhoudt.

In het programma staat centraal dat ‘de zorg’ meer en meer probeert door de ogen van mensen met een beperking en hun naasten te kijken, aldus de minister. ‘Dat zie je terug in allerlei initiatieven. Ervaringsdeskundigen worden nu volop ingezet om de zorg te verbeteren. Tien jaar geleden nog helemaal niet.’

Klankbordgroep

Om dat laatste punt te benadrukken kwam de klankbordgroep van het programma Volwaardig leven op het podium. Deze groep, die bestaat uit naasten, ervaringsdeskundigen en professionals, helpt de beleidsmakers met keuzes maken. Zoals klankbordgroep-lid Eelco zei: ‘Er wordt te vaak over ons gepraat waar we niet bij zijn. Daar worden we niet blij van.’ Lid van de klankbordgroep Stephanie, moeder van een dochter met een beperking, heeft een duidelijk doel: ‘Ik wil de regels simpeler maken’ – wat de zaal beaamt met een daverend applaus.

Na de opening was het tijd voor de 39 workshops die gingen over allerlei onderwerpen binnen de zorg. Ook was er een informatiemarkt en een ruimte waar naasten elkaar in alle rust konden ontmoeten. ’s Middags waren de ‘pitches’ voor Begeleiding à la carte, waarbij ruim 40 zorginstellingen hun idee presenteerden voor verbeteringen in de zorg.

Workshop cliëntondersteuning

Ondersteuning van mensen met een beperking is complex en vraagt altijd om maatwerk, zo werd duidelijk bij de workshop cliëntondersteuning, gegeven door Auke Blom, programmamanager Wlz bij MEE nl. Deelnemers kregen inzicht in wat cliëntondersteuning nu allemaal wel en niet is door hier met elkaar over in gesprek te gaan. Zo vallen het geven van informatie en advies en het regelen van passende zorg hier wel onder. Maar zorg- en schuldhulpverlening bijvoorbeeld weer niet.

Pilots

Momenteel lopen er 5 pilots, opgezet in het kader van Volwaardig leven, die onderzoeken wat bepaalde groepen naast de reguliere zorg nodig hebben. Zo richt de werkgroep Wij zien je wel zich met hun pilot op ondersteuning voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. Bij deze pilot ondersteunt een ‘copiloot’ twee jaar lang een gezin. Hiervoor zijn 50 gezinnen geselecteerd en volgend jaar zijn de eerste resultaten bekend. En daarna? Manon Jansen, ministerie van VWS: ‘We willen heel goed kijken naar de effecten op gezinnen en cliënten en wat we voor het beleid landelijk daarvan kunnen leren.’

Volgend jaar houdt Volwaardig leven opnieuw een congres. De datum en inhoud worden bekend gemaakt via deze website. Houd hiervoor de projectpagina in de gaten!