Advies klankbordgroep Volwaardig Leven: “Wat als ik er niet meer ben?”

De klankbordgroep Volwaardig Leven heeft 2 keer over dit onderwerp gesproken. De eerste keer hebben we besproken wat het betekent voor ouders, cliënten en zorgmedewerkers als naasten (door ouderdom of andere oorzaken) een minder grote rol in het leven van hun familieleden kunnen spelen. Het was heel waardevol om te bespreken wat de impact is vanuit de drie perspectieven. In de tweede bijeenkomst in juni 2021 hebben we de focus verlegd naar de cliënt. De vraag die centraal stond in het gesprek was ‘Wat als mijn naaste er niet meer is?’.

De opgehaalde ervaringsverhalen en reacties hebben betrekking op vijf verschillende thema’s:

1. Het gesprek aangaan
2. Praktische zaken regelen
3. Aandacht voor sociaal-emotionele zaken
4. Wat mag je van broers, zussen, vrienden en familie verwachten?
5. En wat als je er nog wel bent, maar iemand anders ‘het beter kan’?

Op deze 5 thema’s brengt de klankbordgroep advies uit. Maar ook wordt er aandacht gevraagd voor de situatie waarin veel cliënten en naasten zich bevinden. De situatie waarin het nu al niet goed geregeld is. Waarbij ouders worstelen met de vraag: “als het nu al niet lukt, hoe moet het dan als ik er niet meer ben?” Wat als later nu is?

Het gesprek aangaan

Wat als ik er niet meer ben? Dat is een onderwerp waar ouders met een gehandicapt kind hun hele leven mee bezig zijn. En het begint al vroeg.

    “Mijn dochter was zes maanden toen we de diagnose kregen. Nu kan ik dus nooit meer doodgaan, dacht ik. Dat besef hakt erin, die gedachte komt altijd terug. Ik heb de neiging om de touwtjes in handen te houden, om alles goed voor haar te regelen. Mijn zoon zegt dan: je wilt dat voor haar alles 100 procent is, maar dat is voor mij ook niet zo. En hij heeft gelijk. We kunnen haar niet tot haar 40ste thuis houden. Dat is voor ons allemaal niet goed. Dus probeer ik haar zo weerbaar mogelijk te maken”.

Volgens de klankbordgroep is het belangrijk dat je er zo vroeg mogelijk over praat. Met je gehandicapte kind (als dat kan), met gezinsleden, met familieleden, met vrienden, maar ook met begeleiders. Het gaat niet (alleen) over overlijden, maar ook over ‘het niet meer kunnen’. En dat kan je plotseling overkomen.

    “Je moet het proces nu al inrichten’. Het lijkt een beetje als regelen van de voogdij voor je kinderen terwijl je zelf jong en gezond bent. Maar door het regelen wel rust ervaart en alle betrokkenen ook duidelijkheid hebben over wat als….”

Maar het is een lastig onderwerp. Voor ouders, maar ook voor hun (gehandicapte) kinderen. Soms willen ouders erover praten, maar stuiten ze op weerstand. Soms is het andersom. Dan willen de kinderen praten, maar vinden ouders het moeilijk.

    “Doordeweeks woon ik op mezelf, waar 1x per week een begeleider langskomt. In het weekend ben ik bij mijn ouders, die ook nog veel voor mij doen. Mijn moeder vindt het moeilijk om los te laten. Ik heb met mijn ouders af en toe gesprekken over de toekomst. Vorig jaar heeft mij moeder een beroerte gehad, ook daarom is het belangrijk om in gesprek te gaan. Het is een beetje lastig, maar het is goed om het erover te hebben. Mijn broer kan in de toekomst dingen overnemen van mijn ouders. Mijn nichtje kan ook iets doen en de begeleiding zal meer moeten overnemen.”

En laten we bij al deze gesprekken vooral niet vergeten dat de client zelf ook een mening heeft en dat er naar die mening wordt geluisterd!

    “Kijken naar wat de cliënt nog wel kan is belangrijk. En wat hij wil. Ik denk daar nu al over na. Ik heb zelf ook een mening. Ik wil echt niet alles doen. En ik heb tijd nodig om dingen te leren. Begin dan ook op tijd met loslaten. En onderhoud die zelfstandigheid. Zo leer ik als client stapje voor stapje zelfstandigheid opbouwen.”

Het is belangrijk dat ouders worden geholpen om het onderwerp bespreekbaar te maken. En cliënten te helpen om hun vragen te stellen. Instellingen en begeleiders hebben hierbij een rol. Zo is het belangrijk dat afspraken worden vastgelegd en jaarlijks worden getoetst. Om te kijken of alles nog hetzelfde is of dat er veranderingen zijn.

    “Voor mij als medewerker gaat deze vraag niet over loslaten, maar anders vasthouden. Ook voor medewerkers is dat het geval. Ik zie een verbetering in de opleiding op dit punt. Een aantal jaren geleden ging het in de opleiding over professionele afstand, nu vaker over professionele nabijheid.”

    “Ik ben al in een vroeg stadium als mentor bij een gezin betrokken. Hierdoor bouw ik een relatie op en leer ik het gezin kennen en hun wensen en behoeftes. Het is heel fijn om nu al naast iemand te staan zodat als de ouder het niet meer zelf kan ik wel in zijn/haar geest kan handelen.’ Omdat er al een relatie is, is het voor mij ook makkelijker om dit onderwerp bespreekbaar te maken”.

Acties:

De klankbordgroep stelt op dit punt een aantal concrete acties voor die ouders, cliënten, zorginstellingen maar ook VWS kunnen oppakken:

• ‘Wij hebben binnen de woonvorm van onze dochter gesprekken georganiseerd onder leiding van een rouw- en verliestherapeut’ rondom dit onderwerp. ‘Je moet eerst de aandoening van je kind accepteren voordat je kunt bouwen aan je opvolging’.
• ‘Ik geloof heel erg in voorleven. Dus is het goed om de toekomstvraag ook aan begeleiders te stellen. Dan moeten zij er ook zelf over nadenken en dat vergemakkelijkt het gesprek met ouders. Het boek van Volwaardig Leven, over naasten in beeld, moet bij alle begeleiders in de zorg terechtkomen. Dat is een ideaal hulpmiddel om het gesprek aan te gaan.’
• Ga met je netwerk in gesprek over je zorgen. Denk aan de documentaire over ‘Kees’ waar zijn ouders de zorg voor later hebben besproken met de broers van Kees.
• ‘Er is weinig begeleiding voor ouders om over ‘later’ in gesprek te gaan en om mee te denken over mogelijke passende oplossingen. Die begeleiding kun je wel organiseren vanuit de zorginstelling of vanuit VWS’. 
• ‘Vergeet niet ook het gesprek met de persoon met de beperking aan te gaan over later. Wat is voor hem/haar belangrijk. En leg uit dat anderen nooit zo voor hem/haar zullen zorgen als dat ouders dat doen. Dat kun je nooit van een ander verwachten. Als je hier vroegtijdig het gesprek over aangaat dan kan dat rust geven en zorgen wegnemen’. 
• “Nadenken over de vraag hoeft niet ineens te gebeuren. Het kan ook gefaseerd, met logeren, deeltijd wonen en dan de overstap maken”.

Regel praktische zaken

Het overdragen van zorgtaken speelt niet alleen bij overlijden, maar ook als je als ouder de zorgtaken niet meer aan kunt. Dat kan je ook plotseling overkomen, waardoor je al vroeg het proces moet inrichten. Het lijkt een beetje als regelen van de voogdij voor je kinderen terwijl je zelf jong en gezond bent. Maar door het regelen ervaar je wel rust en voor alle betrokkenen is het duidelijk wat er van hen gevraagd wordt op het moment dat ze zorgtaken over moeten nemen.
    

“Vanwege een beenbreuk ben ik zelf plotseling acht weken uit de roulatie geweest. Mensen in het netwerk rondom mij en mijn kind namen automatisch zaken over. Dat heeft mij gerustgesteld voor de toekomst. Als ik zelf niet voor mijn kind kan zorgen, zullen anderen dit gaan doen.”

Het is belangrijk om de afspraken vast te leggen. Dat kan in een levenstestament, maar ook in het zorgondersteuningsplan. De klankbordgroep adviseert om daar een levend document van te maken, met ‘zorg voor later’ als een van de onderwerpen om te bespreken. Beschrijf in het zorgondersteuningsplan ook het netwerk rond de cliënt en laat degene die straks de taken van de ouders over gaat nemen alvast aanschuiven, meelezen en vragen stellen. Op die manier kun je samen langzaam bouwen aan de toekomst.
    

“Als ouder heb ik veel zorgtaken. Het is soms tien keer makkelijker om het zelf te doen, maar dat houd je niet vol. Ik vind het ook een zwakte om niet naar de toekomst toe te werken. Daarom geef ik de opvolgers (broer, zorginstelling) ook de kans om te leren.”

De klankbordgroep is voorstander van dingen goed regelen en vastleggen, maar zet daar wel een kanttekening bij. Vertrouwen is minstens zo belangrijk als het vastleggen van afspraken.
    

“Je moet als ouder vertrouwen voor de toekomst hebben dat als je er zelf niet meer bent anderen doen wat het beste is voor je kind.’

Acties:

De klankbordgroep stelt op dit punt een aantal concrete acties voor die ouders, cliënten, zorginstellingen maar ook VWS kunnen oppakken:

• ‘Rondom de zorg voor mijn dochter zet ik veel zaken op papier. Ik heb een map met allerlei praktische info. Iemand die het van mij overneemt, kan daar gebruik van maken.’
• ‘Maak als professionals een opvolgplan, waarin de behoeften van de cliënt staan omschreven. Dit plan moet een dynamisch werkdocument blijven. De cliënt verandert en zijn behoeften ook. Het is niet statisch.’
• ‘Ik ben al vroeg begonnen om alles financieel en praktisch in de steigers te zetten om te zorgen voor een goede zelfstandige woning’. ‘Die woning is er nog niet, maar ik ben er wel klaar voor.’ ‘Ook weet ik dat er anderen voor me zullen zijn, mochten mijn ouders het niet meer kunnen’
• Het is belangrijk om voor ogen te houden dat ouders het beste willen voor hun kind. En dat ze dan soms als ‘lastig’ worden gezien is niet terecht. ‘Lastige ouders’ verdienen aandacht.

Sociaal-emotioneel

Loslaten gaat niet alleen over praktische zaken en over de zorg ,maar ook over andere zaken. Om nabijheid, knuffelen, wiegen. Herkenbare mensen om je heen.
    

“Nabijheid is voor onze dochter heel belangrijk om mens te kunnen blijven. Knuffelen, wiegen. Zorg dat ze je blijft herkennen. Tijdens corona konden sommige kinderen hun ouders niet zien, omdat er geen bezoek mogelijk was. Als ik mijn dochter een poos niet meer mag zien, herkent ze mij niet meer. Zoiets is voor een ouder heel moeilijk.”

“Met de praktische zorg zal het misschien wel goed komen als ik het niet meer kan. Maar dan kijk ik naar mijn dochter en denk: wie knuffelt jou straks nog? Wie geeft jou een aai over je bol?”

De cliënten in de klankbordgroep willen benadrukken dat het bij de band met je ouders niet gaat om wat ze voor je doen (de was, de administratie, het vervoer, gesprekken met artsen), maar om wat ze voor je betekenen. Je wilt niet altijd praktische dingen doen met elkaar, maar ook leuke dingen. Voetbal kijken, samen eten, samen lol maken. Gewone familiedingen.

    “Ik ben al op vroege leeftijd uit huis gegaan omdat ik te zwaar werd om te tillen. Uit huis is altijd moeilijk, maar het kon gewoon niet anders. Ik ben blij dat mijn ouders er zo vroeg over na zijn gaan denken. ‘Mijn ouders zijn al op tijd begonnen met het starten van een woonvorm zodat ik in de buurt kon blijven. Op deze manier blij je betrokken bij het gezin en kun je samen leuke dingen doen, gewoon samen voetbal kijken”.

“Als mijn vader of moeder overlijden, dan ben ik net zo verdrietig als iemand anders. Als je ouders overlijden dan raak je mensen kwijt die je echt kennen, je raakt een stukje van je geschiedenis kwijt.

Overigens willen ook ouders vooral de rol van familielid. Zij willen geen zorgmedewerker zijn. Uiteindelijk is de familieband uniek, de zorg die je verleent niet. Dat vergeet je wel eens als je een zorgintensief kind hebt en allerlei dingen aan het regelen bent.

    “Als ouder kijk ik ook uit naar weer een andere rol. Niet de rol van zorgverlener (met aankleden, wassen, lichamelijke hulp), maar de rol van betrokken familielid die leuke dingen doet. Voetbal kijken, koffiedrinken etc. Ik ga liever fietsen en leuke dingen doen dan wassen en aankleden”

Het is voor ouders wel belangrijk om voor hun kind een stimulerende omgeving te vinden die meegroeit met het kind. Een zorginstelling waar een duidelijke klik is tussen het kind en de medewerkers. Dat vraagt een open houding van medewerkers naar ouders. Je kind en de begeleiders moeten een klik met elkaar hebben en ook als ouders moet je de klik voelen. Is daar ruimte voor of krijg je als zorgmedewerker gewoon cliënten toegewezen en moet je het er maar mee doen?

    ‘Zorg, begeleiding, coaching. Als zorgmedewerker kan ik dat prima overnemen. Maar naaste zijn is iets dat we nooit kunnen overnemen. Een broer kan taken overnemen en doet dat waarschijnlijk in de traditie van de ouders. Dat kan een begeleider niet.’

Voor ouders (met een zorgintensief kind) geldt: investeer in je eigen netwerk. Met een netwerk om je heen ben je beter bestand tegen moeilijke omstandigheden. Je kunt terugvallen op je omgeving, elkaar helpen of met raad en daad bijstaan. Ook voor een kind met een beperking kan het opbouwen van een netwerk van belang zijn. Maar wie laat je toe in die kring? En is dat voor het kind wel zo ideaal? De Klankbordgroep ziet een spanningsveld.

“Ik brak mijn arm en kon wekenlang de zorg voor onze dochter niet zelf doen. Noodgedwongen moest ik om hulp vragen. Dat was lastig! Enerzijds wilde ik hulp aannemen, anderzijds is mijn dochter gebaat bij vaste gezichten en een klein kringetje van mensen om haar heen. Je moet haar echt leren kennen. Uiteindelijk heb ik drie vriendinnen meer betrokken bij de zorg voor mijn dochter. Dat vond ik heel moeilijk. Maar het was ook goed om dit mee te maken. Ook nu komen mijn vriendinnen af en toe een dagje meekijken in de zorg voor onze dochter. Het is niet ideaal, maar ik moet wel. Ik moet af en toe ook voor mezelf kiezen om daarna weer goed voor mijn kind te kunnen zorgen.”

Ondanks het spanningsveld is de klankbordgroep het erover eens dat het voor mensen met een beperking van belang is om sociaal-emotionele relaties te hebben. Vrienden dus, mensen die nabij zijn, hun emoties kennen. Hoe pak je dat aan als cliënt of als naaste? Hoe zorg je ervoor dat je kunt meedoen in de samenleving? En wat kunnen professionals hierin betekenen?

“Als ouder onderhoud ik voor mijn dochter het sociale contact met haar vriendinnen. In de toekomst zal mijn andere dochter meer zorgtaken overnemen, maar zij heeft een druk leven. Het sociale aspect zal zij echt niet op zich nemen. Dus vraag ik me wel af hoe dat dan ingevuld moet worden.”

Wanneer je een beperking hebt, is het lastiger om sociale contacten en vriendschappen te onderhouden. Niet voor niets is er regelmatig in het nieuws dat mensen met een beperking eenzaam zijn.

“Ik heb zelf weinig vrienden. Alleen wat collega’s en een coach. Mijn ouders en mijn broer regelen mijn zorg. Mijn netwerk is dus niet echt groot.”

“Volgens de inclusieve samenleving moet iedereen overal aan kunnen meedoen. Maar in de praktijk vind ik dat lastig. Voor onze dochter hebben we meer aan gelijkgestemden dan dat zij overal aan mee moet doen.”

“Ik zie juist meer in de minder gemakkelijke contacten. Ik investeer in de omgang met mensen die anders zijn dan ik. Zij weten namelijk dingen die ik nog niet weet.”

Acties:

De klankbordgroep stelt op dit punt een aantal concrete acties voor die ouders, cliënten, zorginstellingen maar ook VWS kunnen oppakken:

• Help mensen met een beperking om hun sociale netwerk te vergroten. En stimuleer ze om zelf stappen te zetten. “Ik heb weinig mensen met wie ik emotioneel verbonden ben. Een maatje om in mijn vrije tijd leuke dingen mee te doen zou ik fijn vinden. Zelf heb ik hier al stappen in gezet. Ik ga een keer per maand samen met iemand wandelen met de hond.”
• Het gaat ook bij professionals niet alleen om de praktische zorg. Ook een professional wil soms een emotionele band met een client opbouwen. Het is noodzakelijk dat professionals hier ruimte voor krijgen.
• Vriendschap en relaties tussen cliënten mag nog wel meer uit de probleemsfeer. Als er een goede klik is tussen bewoners is dat goed.
• Zorg kan niet op 1 persoon terechtkomen. Opvallend is het grote netwerk om sommige cliënten heen. Heel veel personen hebben dan een rol. Het belang daarvan mag niet onderschat worden.

Wat mag je van broers, zussen en anderen verwachten?

Regelen van de toekomst is ingewikkeld. Want alle gezinsleden zitten op hun eigen plekje in het proces. De kinderen bouwen hun eigen leven op, er komen onverwachte dingen op hun pad. Daar komt nog bij dat je als ouders een speciale band hebt met je kind. Die zelfde band mag je niet verwachten van andere familieleden. Zij zullen hun best doen, maar je mag niet dezelfde zorg verwachten.

De klankbordgroep geeft aan dat het belangrijk is om anderen zo snel mogelijk te betrekken bij het proces, maar dat je als ouders en als client wel moet accepteren dat het anders is als ouders er niet meer zijn.

“Leren loslaten is een proces dat je door moet. Haar broer zal het later overpakken op zijn manier. Dat is goed. Soms is een kind ook wel toe aan iets anders. Soms ben ik zover dat ik denk ‘als de dood er is, dan is het zo’.

De klankbordgroep ziet dat het heel moeilijk is om 1 familielid te vinden die alle taken van de ouders overneemt. Dat is heel veel. En dan kun je niet verwachten dat die persoon het ook nog allemaal hetzelfde gaat doen.

“Wij zijn gastouder voor een meervoudig beperkt kind. Hij komt uit een groot gezin, heeft veel broers en zussen. Zijn ouders zijn overleden. Van huis uit is het gezin streng christelijk. Wij zijn ook christen, maar bij ons mag het kind wel wat meer. We zien nu dat de broers en zussen steeds meer overnemen. Hoe dat komt? Misschien omdat wij wat vrijer zijn. Of wellicht is er in het gezin nooit een gesprek geweest over de toekomst, hebben de broers en zussen nooit geleerd hoe ze met hun broertje om moeten gaan.’

Wat als ik er niet meer ben, is soms ‘wat als iemand anders het beter kan’?

Eigenlijk is de vraag misschien niet ‘wat als ik het niet meer kan’, maar veel meer ‘wat als iemand anders het beter kan’. Daarmee bedoelt de klankbordgroep dat ouders grote invloed op het netwerk van hun kind hebben. Soms belemmeren zij hun kind in het aangaan van nieuwe contacten, omdat zij op de voorgrond staan. Terwijl dat soms niet in het belang van het kind is. In een aantal gevallen kunnen ouders het misschien nog prima, maar zou het voor het kind beter zijn als iemand anders het zou doen. Zo is voor sommige doelgroepen een aangepaste beschermde omgeving juist een kans op zelfstandigheid. Als je op je fiets op pad kunt in een beschermde omgeving dan is dat misschien wel fijner dan in een woonwijk wonen waar je niet veilig de straat op kan.

“Soms is verhuizing naar een instelling om een andere reden goed, dan dat de zorg te zwaar wordt. Mag dat ook? Soms krijg je als ouder het gevoel dat je dan een ontaarde vader of moeder bent. Maar als het nu beter voor je kind is?”

Volgens de klankbordgroep heeft ‘Naar een instelling’ vaak een negatieve bijklank, maar het kan ook goed zijn. Omdat je denkt dat je kind dan zelfstandiger kan worden en vrienden en werk kan vinden op eigen niveau. Zie ook het voorgaande punt over de beschermde omgeving die meer vrijheid biedt dan een woonwijk in de stad.

    “Het is jammer om te zien dat er soms te laat bij de vraag: wat als ik het niet meer kan wordt stilgestaan. Als je er te laat over nadenkt, dan moet er soms een crisisplaatsing aan te pas komen. Dan is het vaak niet in de buurt, of zoals je dat als ouder gewild had. Ook daarom is het belangrijk om op tijd na te denken.”

…… Wat als later nu is?

Voor ouders is een goede plek in de toekomst belangrijk. Maar ook een goede plek nu. Met passende zorg, toegespitst op de behoefte van de cliënt. In eerdere bijeenkomsten rond het thema complexe zorg bleek dat die niet altijd haalbaar is. Cliënten en hun naasten lopen tegen veel problemen aan als er geen goede woonplek beschikbaar is. Nu kunnen naasten nog veel op zich nemen. Maar wat als zij het niet meer kunnen? Waar kan de cliënt dan heen?

“Het valt mij op dat er heel veel ouderinitiatieven bij zijn gekomen. Het is geen uitzondering meer. De zorg sluit gewoon niet aan. Maar waarom is dat zo? Is het er qua zorg niet of vraag ik gewoon te veel?”

“Tijdens corona zaten we veel thuis en ging niet alle zorg voor onze zoon door. Het viel op dat er op papier heel veel lijkt te kunnen, maar in de praktijk lukt dat dan toch niet.”

“Ons probleem is: niemand wil ons kind hebben. We zijn niet uit luxe pgb-ouders. Dat is omdat niemand haar wil. Er is geen goede en veilige plek voor mijn kind, waar ze weerbaarder en zelfstandiger kan worden. Daardoor ben ik nu al bij het punt: wat als ik het niet meer kan. Het is niet later, het is nu.”

Als die goede woonplek er gewoon (nog) niet is, zijn cliënten al snel aangewezen op pgb-zorg. Hun naasten kopen dan zelf de zorg in. Maar het lijkt erop dat professionals steeds lastiger te vinden zijn. Hoe moet dat verder?

“Ik werk in het pgb-team rond mijn broer, die een beperking heeft. Onze ouders zijn uitgevallen, door corona zijn vijf begeleiders weggevallen. Ik werkte zelf op een gegeven moment 60 uur per week, tot ik zelf ook uitviel. Het is heel lastig om nieuwe mensen te vinden, terwijl onze nood heel hoog is. Zzp’ers in de zorg vallen of schrikken af. De kosten lopen op en wij kunnen niemand vinden om ons te helpen. Het lijkt of het allemaal om geld draait, niet meer om liefde voor mensen met een beperking. Wat ik zelf kan doen? Ik weet het niet meer.”

“Professionals zijn op zoek naar zekerheid. Daarom zijn de tarieven zo hoog. Het is nodig om de arbeidsmarkt beter af te stemmen op de zorgvraag. Dus maak de tarieven en voorwaarden passend.”

Boodschap aan VWS

Wat wil de Klankbordgroep meegeven aan VWS? Op elk van de uitgewerkte thema’s heeft de Klankbordgroep adviezen uitgebracht. Daarnaast heeft ze de volgende ideeën:

• Meer aandacht en waardering voor vriendschap en relaties.
• Aandacht voor emotionele ondersteuning van cliënten.
• Zorg dat de cliënt zelf ook weerbaarder kan worden.
• Heb oog voor de mens achter de vraag. Ambtenaren moeten echt luisteren naar wie het aangaat.
• Vereenvoudig de regelgeving, werk vanuit vertrouwen in plaats van wantrouwen.
• Investeer in veilige en comfortabele woonplekken. Vanuit een fijn huis kan de cliënt de buitenwereld beter aan.
• Help de naaste om goed voor zichzelf te zorgen. Bijvoorbeeld met een copiloot, betere cliëntondersteuning. Maar ook door verdriet en emotie toe te laten.

Tot slot

De zorg voor iemand met een beperking is zwaar. Naasten en professionals doen hun best. Je moet soms accepteren dat je niet meer kunt doen en dat je best doen goed genoeg is.

    “Ik heb mijn eigen wensen en ambities opzij geschoven om voor mijn dochter te zorgen. Dat doe ik met liefde en zo goed als ik kan. Maar ik hoop gewoon dat ze niet oud wordt.”

“We hebben onze meiden in het ouderinitiatief al zestien jaar een mooi leven kunnen geven. Met kwaliteit van leven en welbevinden. We doen allemaal ons best, meer kun je niet doen. Kan het niet meer? Dan is dat zo en hebben ze toch een mooi leven gehad.”

De leden van de klankbordgroep Volwaardig Leven,

Andries Lever, Annemie vd Heuvel, Eelco Hosman, Eline Tuijl, Evert Bijkerk, Herma van Impelen, Jeannette Heijting, Kim Jonker, Levi van Dijk, Marco Budding, Miranda vd Hout, Peter Molenkamp, Saskia Stout, Stephanie Witzenburg, Vincent Ohlrichs, Martina de Graaf en Miranda Wesselink (adviseur).