Advies ondersteuning naasten

Vanuit het programma Volwaardig Leven krijgen 450 mensen 2 jaar lang ondersteuning van een gespecialiseerd ondersteuner. Het gaat om

• mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen,
• mensen met grote problemen als gevolg van autisme, niet-aangeboren hersenletsel (NAH), een verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek (LVB+) en
• om naasten die grote problemen ondervinden bij het vinden of regelen van zorg.

De gespecialiseerde ondersteuner helpt op veel gebieden. Dus niet alleen bij het regelen van de zorg, maar hij of zij ondersteunt ook ouders die vastlopen met hun werk door de zorg voor hun kind. En er is aandacht voor broertjes en zusjes. De gespecialiseerde ondersteuner heeft een helikopterview over alle andere zorgverleners die bij de cliënt betrokken zijn.

Eind 2020 evalueert VWS alle trajecten. Als ze succesvol zijn, dan verlengt VWS de ondersteuning van de gespecialiseerde ondersteuners en wil ze de werkwijze (zo snel mogelijk) breder inzetten. Er is geld beschikbaar, maar door de enorme kosten die hierbij horen, kan VWS niet alle ouders voor wie dit passend zou zijn deze ondersteuning bieden. Van de klankbordgroep wil VWS graag weten hoe de ondersteuning bij de juiste personen terecht komt.

De vraag van het ministerie

De vraag van VWS is: hoe maken we onderscheid tussen wie wel of geen ondersteuning krijgt? Gaat het om de zorgzwaarte van de cliënt of moeten we juist kijken naar de draaglast van de naasten?  

Pijnlijk dat je hulp nodig hebt

De klankbordgroep begint met een hartenkreet. Ze vindt het onbegrijpelijk dat zoveel ouders cliëntondersteuning nodig moeten hebben. Ouders die allerlei andere zaken in hun leven (en dat van hun kinderen) prima kunnen  regelen, maar de ondersteuning van hun gehandicapte kind niet. Maar het feit is dat je als ouder niet zonder kunt, hoe goed je zelf ook alles begrijpt.

“Als ouder raakte ik bij een simpele aanvraag voor een logeerhuis voor mijn kind verwikkeld in een maandenlang proces. Toen ik uiteindelijk een cliëntondersteuner inschakelde had zij het in 4 uurtjes geregeld. Onbegrijpelijk! Ik vind daarom dat het proces al aan de voorkant vereenvoudigd moet worden.”

De klankbordgroep adviseert:

1. Laten we niet alleen investeren in cliëntondersteuning,  maar laten we ook investeren in het versimpelen van aanvragen, procedures etc. Zodat ouders en naasten zelf dingen kunnen regelen, zonder dat zij daarbij hulp nodig hebben.
2. Als er dan ondersteuning nodig is, zorg dan dat deze goed te vinden is en dat ze tijdig kunnen worden ingeschakeld. Voordat de naasten al maanden zelf hebben lopen worstelen. Geef goede informatie over de cliëntondersteuning. Namen, telefoonnummers, etc.

“Een goede oplossing kan zijn dat er kenniscentra worden opgericht waar naasten informatie kunnen vinden. Of een landelijke hulplijn. En laten we ervoor zorgen dat naasten informatie alvast hebben voor een bepaalde fase in de toekomst. Als we die twee dingen beter organiseren, kunnen we besparen op cliëntondersteuning.”

1. Zorg dat de ondersteuning er ook is voor kinderen die niet meer thuis wonen. Ook dan zie je dat ouders overbelast zijn. Een cliëntondersteuner kan ook dan veel doen: zaken voorbespreken, de druk weghalen.
2. Neem naasten serieus. Zij kennen de client door en door. Ook al zijn het geen professionals, zij kunnen dingen goed regelen.

“Het valt mij op dat als je zelf als ouders alles goed kunt regelen, je vaak toch niet serieus wordt genomen omdat je geen professional bent. Dat is heel frustrerend”.

De bereikbaarheid van cliëntondersteuning is belangrijk. Zorg dat je een ‘echt mens’ aan de telefoon krijgt die ook antwoorden kan geven. Zo heeft de Twentse Zorgcentra een luisterlijn opgezet in Coronatijd. Bij Philadelphia hebben ze Digicontact. En je kan ook denken aan een 112-nummer voor vragen die te maken hebben met de gehandicaptenzorg.

“Als ik bel voor ondersteuning dan krijg ik vaak medewerkers aan de telefoon ‘die er niet over gaan’ of ze hebben geen tijd of geld om met mijn vragen iets te doen. Of nog erger, ik krijg een voicemail als ik bel”.

Bij bereikbaarheid is een algemeen nummer belangrijk, maar ook de mogelijkheid om te whats-appen.

“De hele wereld appt met elkaar, maar in de zorg is dat ‘vanwege privacy’ niet mogelijk. Dat is niet meer van deze tijd. En het privacy-excuus wordt te snel gebruikt. Appen is een moderne manier van communiceren waar ouders recht op hebben. Je kan hier toch goede afspraken over maken?”

En tot slot over de proef die nu wordt uitgevoerd met gespecialiseerde clientondersteuners voor 450 personen:

De klankbordgroep vraagt zich af waarom er in het verleden bezuinigd is op clientondersteuning en er nu volop wordt geïnvesteerd in gespecialiseerde clientondersteuning.  Veel ouders en naasten hadden veel steun aan bijvoorbeeld de clientondersteuners van MEE. En nu komt VWS met een aanbod dat heel veel mensen niet kennen (de meeste leden van de klankbordgroep hebben nog nooit van gespecialiseerde clientondersteuning gehoord en weten niet hoe ze zich moeten aanmelden).

“Bij mij zijn de pilots onbekend. Dat is jammer want mijn gezin wil juist graag meedoen. Maar behalve dat ik de pilots niet ken, zou ik ook niet weten hoe we ons kunnen aanmelden”.

“Wat betreft eventuele deelname voor gespecialiseerde clientondersteuning wil ik wel een voorbehoud maken. Ons gezin wil wel meedoen in de pilots, maar we willen niet weer ons hele verhaal doen. Dat hebben we nu al een aantal keren gedaan. Dat kost te veel energie.”