Deelnemers pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning pleiten voor voortzetting
Vanuit het programma Volwaardig leven van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport krijgen 450 mensen met een beperking en hun naasten, twee jaar lang een gespecialiseerde cliëntondersteuner. Zij helpen bij de organisatie van de zorg en bij aanpassingen die nodig zijn bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs, werk, wonen, sporten etc. Daarnaast zijn zij een mentale steun. In vijf pilots wordt onderzocht of de ondersteuning een positief effect heeft op hun kwaliteit van leven. Minister De Jonge sprak op 6 november 2019 met 9 cliënten en ondersteuners over hun ervaringen tot dusver. Zij waren unaniem: gespecialiseerde cliëntondersteuning mag niet bij een pilot blijven.
Weg omhoog
Lillianne schiet vol als ze de eindeloze weg beschrijft langs zorginstellingen om een passende plek te vinden voor haar tweelingzus Lorraine. Zij heeft autisme, een verstandelijke en een lichamelijke beperking en woont sinds haar 16e in een instelling, maar heeft verschillende crisisplaatsingen gehad en krijgt volgens de familie nog steeds niet de juiste zorg. Netwerkgids Saskia helpt haar om een betere plek voor Lorraine te vinden.
Ook Peter raakt geëmotioneerd als hij beschrijft hoe hij door zijn autisme vastliep, aan de drugs verslaafd raakte en in het ziekenhuis belandde door een overdosis. Zijn levensloopbegeleider Rik hielp hem weer de weg omhoog te vinden. Ze wandelen samen, praten over het leven en door Rik is Peter gaan mediteren. “Rik maakt zo’n verschil in mijn leven. Ik leer hoe hij dingen doet. Dat soort dingen leer ik niet van therapie. Hij is er altijd als ik hem nodig heb.’’
Bondgenoot Judith begeleid in het kader van de pilot Naasten een jong stel. Zij hebben contact met de reclassering en worden begeleid, maar dat loopt niet naar wens. Toen ze een kindje verwachtten waren ze erg onzeker over hun ouderrol.
Frank Willem had een actief maatschappelijk leven tot hij vijf jaar geleden hersenletsel opliep. Sindsdien kan hij een paar uur per dag iets doen totdat hij tegen zijn grens aanloopt. “Deze bijeenkomst kan ik bijwonen, maar alleen door twee dagen rust ervoor. En de rest van de week ben ik helemaal kapot.’’ Zijn casemanager Marjolein begeleidt nu vooral mensen die soms al jarenlang helemaal zijn vastgelopen. “Liever ga ik mensen begeleiden als ze net uit het ziekenhuis komen, nadat hun hersenletsel is vastgesteld. Dat zou erg veel leed voorkomen.’’
Buikpijn
Dorien heeft een elfjarige zoon en vijfjarige dochter met allebei een ernstige beperking. “Toen ik las over de pilot heb ik hardop geroepen: Dit is precies wat we nodig hebben!’’ Sinds Angela Copiloot is van het gezin, loopt Dorien niet meer met buikpijn naar de brievenbus, vertelt ze. “Er is altijd post. Van het zorgkantoor, de zorgverzekeraar. Zoveel dingen te regelen en uit te zoeken. Ik ben zo ontzettend blij dat ik Angela nu kan bellen. Zij denkt mee hoe de zorg te organiseren en neemt regelwerk uit handen. Daardoor heb ik ruimte om ook weer gewoon moeder te kunnen zijn.”
En de begeleiding stopt daar niet. “Laatst zijn mijn man en ik eindelijke weer eens een weekeindje weg geweest. Anders dan eerder was ik nu rustig en helemaal weg. Ik wist dat als ons iets overkomt, Angela zou zorgen dat onze kinderen goed terecht komen.”
Waakvlam
Dat gespecialiseerde cliëntondersteuning nodig is, daarvan is de minister overtuigd. Op basis van de persoonlijke verhalen die aan tafel zijn gedeeld concludeert hij: “De ondersteuner helpt bij het vinden van de juiste zorg of bij het regelen van maatwerk in onderwijs, bij werk of wonen. Dat is geen eenmalige interventie. Daarbij zit er geen begin en eind aan het begeleidingstraject. De ondersteuning is een waakvlam die de hele tijd aanwezig is en kan worden aangewakkerd als dat nodig is. Daardoor weten mensen met een beperking en hun naasten dat er iemand aan hun kant staat. En juist dat is zo ontzettend belangrijk”.
Na afloop van het twee jaar durende onderzoek wordt uitgewerkt hoe het beste vervolg gegeven kan worden aan de lessen en ervaringen uit de pilots.