Naasten ontzorgen

Familie en andere naasten spelen een belangrijke rol in het leven van mensen met een beperking, vaak hun leven lang. Hun kennis en ervaring zijn heel belangrijk bij de zorg voor hun dierbaren en het vergroten van hun kwaliteit van leven. Bovendien verdienen ouders, broers en zussen, kinderen en partners een eigen goed, volwaardig leven. Daaraan draagt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op verschillende manieren bij.

Gespecialiseerde cliëntondersteuning

Om te onderzoeken of hulp van een gespecialiseerde cliëntondersteuner een positief effect heeft op mensen met een beperking en hun naasten, krijgen meer dan 450 mensen twee jaar lang hulp van een gespecialiseerde cliëntondersteuner. Deze persoon ondersteunt hen bij de organisatie van de zorg. Hij of zij kan ook mentaal tot steun zijn voor het hele gezin.

Lees meer over cliëntondersteuning.

Naasten in beeld

Met het programma Volwaardig leven willen wij een bijdrage leveren aan het ontzorgen van naasten en het verbeteren van hun kwaliteit van leven door:

  • Meer erkenning voor hen te creëren in de samenleving.
  • Een gevoel van herkenning bij hen te bewerkstelligen door de situatie waarin zij zich bevinden zichtbaar te maken.
  • Beleidsmakers, bestuurders, zorgprofessionals en andere direct betrokkenen bewust te maken van de situatie waarin het gezin en de naasten verkeren. Zo kunnen zij hen beter begrijpen, zich beter inleven en krijgen zij handvatten om ervaringsdeskundigen te betrekken.

Om dit te realiseren organiseren wij onder andere een landelijke theatertour van de voorstelling ‘Lastige ouders’ en delen we ervaringsverhalen van naasten.

Lees meer over naasten in beeld.

Ontzorgen naasten

Titel: Programma volwaardig leven
Meer aandacht voor broers en zussen en andere mensen rond iemand met een beperking.
Ouders, broers en zussen van iemand met een ernstige beperking – wat maken zij mee?

Presentator:
Beste kijkers, welkom hier bij het theater voor de voorstelling van lastige ouders.
Wie ben jij?

Bieneke - Actrice:
Ik ben Bieneke, ik ben de zus van Jons.
Mijn broertje is zeer zwaar verstandelijk gehandicapt.
Dat had nogal een grote impact op ons gezinszijn.
Daarom heeft mijn moeder deze voorstelling gemaakt want er komt een moment dat mijn moeder niet meer kan zorgen en dan is mijn zus er.
Ik vind het wel een beetje eng omdat ik niet zo’n hele goede band met hem heb en mijn ouders wel, weet ik dus niet of ik die plaats kan vervullen.
Dus ik heb zeven jaar lang met een broertje waar alle aandacht naartoe ging en dat was toch wel heel heftig.
Ook om al die aanvallen te zien en ook voor mijn ouders heel erg, om mijn ouders steeds slechter te zien gaan.
Niet slapen want mijn broertje die sliep niet.
Ik speel Janneke, de oudere zus van Faas en Faas is dus eigenlijk mijn broertje.
Ik heb dagboekfragmenten en die heb ik al een keer ingesproken dus ik ben de voice-over in de voorstelling die vertelt vanuit het perspectief van de zus.

Presentator:
Wat vond u van deze voorstelling, de Lastige Ouders?

Hugo de Jonge:
Ik vond dat het heel mooi in beeld bracht wat het betekent voor ouders om een kind te hebben met een ernstige beperking.
En ik denk dat het heel moeilijk in te voelen is als je dat zelf niet hebt meegemaakt wat het betekent voor ouders of voor broers of zussen en juist daarom is die voorstelling zo belangrijk.
Eigenlijk de bedoeling he…
Als we de zorg voor mensen met een beperking en de ondersteuning voor ouders willen verbeteren dan moeten we leren te kijken door de ogen van ouders, door de ogen van naasten.
De steun die we organiseren in gezinnen dat is eigenlijk om ouders met een zeer ernstig meervoudig beperkt kind bij te staan.
In het gezin iets van de regeltaken over te nemen.

Moeder Marike:
Jons heeft, ja wat zou ik zeggen…
Hij is zeer ernstig verstandelijk beperkt moet ik zeggen met gedragsproblematiek en ik wilde heel graag een voorstelling over het leven dat wij leiden maken.
Vooral omdat de impact die het heeft om een kind te hebben met wat voor beperking dan ook, in een gezin is heel groot.
Het is voor de buitenwereld niet te begrijpen.
De mensen die met kinderen of mensen werken met een beperking hebben vaak wel met ouders te maken maar weten dus niet wat daar allemaal al gebeurd is en de hele weg die ze gegaan zijn.
Wat voor mij het allerbelangrijkste is dat er werkelijk naar ouders wordt gekeken, geluisterd en dat ze serieus worden genomen.
Wij hebben zo lopen zoeken en lopen zwemmen en er was nergens een centraal iets die de wegen kent.
Van nou, misschien kun je eens daarheen of ik zou die eens bellen.

Presentator:
En nou met de co-piloten vanuit programma Volwaardig Leven.

Moeder Marike:
Ja, wie weet?

Bezoeker voorstelling:
Verschillende dingen die ik wel heel herkenbaar vond was hoe andere mensen reageren.
Wat ik heel triest vond was dat ze Faas uiteindelijk niet meer thuis konden hebben en die beslissing dat je dan die zorg bij iemand anders beter af is.

Bezoeker voorstelling:
Nou ik vond het heel leuk, heel leerzaam.
Ik herken mezelf er ook een beetje in.
Ik heb zelf een gehandicapte zus dus ik herkende mezelf heel erg in dat meisje die dat ging vertellen.

Bezoeker voorstelling:
Ik vond het bijzonder om te zien hoe ouders er eigenlijk mee omgingen en hoe ze erin staan.
Ik zit zelf in de hulpverlening dus om te zien van: ja, dat de ouders eigenlijk niet vergeten moeten worden.
Dat is iets wat dus te vaak, denk ik, gebeurt.

Aftiteling.

Werkgroep Wij zien je Wel: voor gezinnen met kinderen met ZEVMB

Van september 2017 tot maart 2020 heeft de landelijke werkgroep Wij zien je Wel (WzjW) zich op initiatief van en samen met ouders ingezet voor de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Op 12 maart 2020 heeft deze werkgroep haar eindrapport van Overleven naar leven aangeboden aan Minister Hugo de Jonge en aan de Tweede Kamer en publiceerde zij een digitaal magazine dat inzicht geeft in wat WzjW in beweging heeft gebracht. Op basis van de bevindingen en aanbevelingen in het eindrapport heeft de Minister een nieuwe stuurgroep in het leven geroepen. De stuurgroep is in maart 2020 gestart, en is aangesteld tot eind 2021. De stuurgroep bestaat uit een ervaringsdeskundige ouder, een AVG-arts, het CIZ, de SVB, de NZa, ZN, Zorgkantoren, het ZiNL, de VGN, de VNG, VWS. De stuurgroep werkt aan de volgende doelstellingen:

  • kennis- en expertise opbouw voor ZEVMB.
  • Het vereenvoudigen en klantvriendelijk inrichten van procedures
  • Ontlasten van ouders, broers en zussen van kinderen met ZEVMB

Bekijk de website van Wij zien je Wel voor meer informatie.

Lisette