Spontane pleitbezorger Frans Robben is blij met aandacht die er nu voor naasten is

Nieuwsbericht | 08-11-2021 | 12:05

In een aantal terugblikartikelen lichten we verschillende projecten uit die de afgelopen jaren binnen het programma Volwaardig Leven gestart zijn. Aan het woord zijn de mensen voor wie het project echt een verschil heeft gemaakt, en die er nauw bij betrokken zijn geweest. Mensen met een beperking, hun naasten en begeleiders en beleidsmakers.

Frans was - zoals gezegd - al bovengemiddeld betrokken. Hij hielp zijn jongere broer en zus grotendeels over hun schroom om met Eli om te gaan heen, door een boek over zijn broer te maken en een ‘Eli-dag’ te organiseren. Sindsdien hebben ze minder moeite om langs te komen op Amarant. Daarnaast was hij lid van de lokale cliëntenraad van Amarant in Tilburg, vooral uit waardering voor het werk van de verzorgenden. Praktisch gezien was hij bovendien al curator voor Eli en nam hij deel aan de zorg- en goed leven-gesprekken over zijn broer. Maar door het vertellen van zijn familieverhaal kwam er meer los.

Ik vind het altijd prettig als ik kan helpen

'Ik had gewoon kunnen doorgaan, zoals ik bezig was, gericht op Eli en zijn woning,' zegt Frans. 'Maar door het vertellen van ons eigen verhaal en het lezen van dat van anderen werd ik opeens weer met de neus op de feiten gedrukt. Er kwamen zaken naar boven die ik helemaal was vergeten, en ik herkende ervaringen van anderen meteen. Ik las hoe erg andere mensen het hebben, en ik vind het altijd prettig als ik kan helpen. Dus ik besloot meer te gaan doen en het breder aan te pakken.' Frans nam zijn verhaal en de andere portretten van naasten die al waren verschenen, en begon die binnen Amarant ruim uit te dragen.

Hij gaf de verhalen aan de manager specialistische zorg en zei: jullie moeten hier kennis van nemen en het verspreiden. 'Zodat vooral de mensen van de teams weten wie wij zijn, en wat we hebben doorgemaakt of nog doormaken.’ Maar hij wilde ook dat het bestuur de verhalen las, zodat niet alleen de directe omgeving van Eli ze kende, maar heel Amarant. 'En dat hebben ze opgepakt. Het verhaal over Eli kwam op het intranet en in het personeelsblad. Daar zijn heel veel reacties op gekomen. Ik heb de bundeling later ook aan de teams, de managers en het bestuur gegeven. Het begon daardoor echt te leven.'

Ambassadeur familiezorg zag het zaadje dat Frans plantte

Bij de divisie specialistische zorg werkt ook ambassadeur familiezorg Eske Verhoeven. Zij zag het zaadje dat Frans plantte, en vroeg hem dat samen tot bloei te brengen. Ze nodigde Frans uit mee te denken over manieren om meer naasten naar het nog niet zo drukbezochte familiecafé van Amarant te krijgen, en mee te werken aan een ontwikkeltafel driehoekskunde. Die streeft naar een optimale samenwerking tussen zorg, cliënt en familie. 'Dat is voor mij en mijn collega’s normaal, maar nog niet voor iedereen vanzelfsprekend,' zegt Eske. 'Anderen mogen ook meer gaan voelen hoe belangrijk het is naasten te horen, te zien en te erkennen als onderdeel van het systeem rond de cliënt.’

Die Integrale blik is erg belangrijk, aldus Eske. 'Je kunt het niet los zien. Hoe het met de naasten gaat heeft echt invloed op hoe het met een cliënt gaat. Soms veel, soms weinig, maar het is van belang om het hele plaatje te zien. Zodat bijvoorbeeld broers en zussen geen kloof voelen, zoals de broer en zus van Frans, maar worden meegenomen. Steun ervaren en zich gezien voelen. Als we met verhalen als dat van Eli en Frans de bewustwording kunnen creëren om bijvoorbeeld ook eens aan een broer of zus te vragen hoe het met hún gaat, dan zou dat heel mooi zijn. En ik denk dat Frans het belang daarvan de laatste tijd als geen ander heeft uitgedragen.'

We bedreven op een natuurlijke manier driehoekskunde

Frans zegt dat hij dat ‘onbewust bekwaam’ deed. De goede verstandhouding tussen zorg, naasten en cliënt was op de woning van Eli immers organisch tot stand gekomen. 'We hebben elkaar daar steeds vertrouwd en gerespecteerd, en zo op een natuurlijke manier driehoekskunde bedreven,' aldus Frans. 'Ik wil heel graag deelnemen aan de ontwikkeltafel, want het gaat nog niet overal al zo goed. We zoeken naar wegen om teams te motiveren de relatie met families te versterken, en hen daarbij te helpen. We willen beginnen met het familieverhaal, en de teamleden daarna aan de hand van driehoekskunde handvatten geven voor een goede relatie.'

Er is sinds 2019 veel op gang gekomen. Frans is dan ook zeer te spreken over de aandacht vanuit Volwaardig Leven. Hij noemt de aanpak van VWS ‘een sterke drager’, waardoor naasten aandacht en prioriteit hebben gekregen. Zijn eigen inzet is ook buiten Amarant opgemerkt. Hij is al benaderd door instellingen elders, met vragen over de verhalenbundel en zijn eigen boek over Eli. 'Blijkbaar heb ik toch iets neergezet. Ik kan overigens niet op die verzoeken ingaan. Ik heb genoeg te doen bij Amarant, en dat wil ik gewoon goed doen. Dus ik verwijs door naar VWS. Maar mooi is het wel.'

Bloemetjes verzorgen is één ding, andere naasten helpen iets anders

'Op het persoonlijke vlak kwam het project voor mij ook op een bijzonder moment. Mijn vrouw was niet lang ervoor overleden, en het uitdragen van dit verhaal heeft me geholpen in het rouwproces. Het zorgde ervoor dat ik weer iets ging betekenen, op een manier die bij mij past. Ik werk hier in Etten-Leur ook mee aan het onderhoud van wat openbare tuinen en een Mariakapel, en dat vind ik vanwege de goede relatie met de buurt heel fijn. Maar bloemetjes verzorgen is één ding, en met dit project op Amarant andere naasten helpen is iets anders. Dat is echt ontzettend waardevol.'

Naasten ontzorgen: de resultaten Deze programmalijn bestond onder meer uit een (gebundelde) reeks diepte-interviews met naasten, pilotprojecten cliëntondersteuning en een theatertour met het stuk Lastige Ouders. Volgens Merel Gosens en Manon Koster, die bij VWS samen met Irmgard Lauxtermann werken aan de programmalijn, is er veel geleerd. 'Zo dacht ik in het begin bij naasten vooral aan ouders,' zegt Merel. 'Maar we richten ons bewust op alle naasten, dus ouders, broers en zussen, partners en kinderen van mensen met een beperking. Zeker ook als het gaat om de vraag wie er gaat zorgen als ouders dat niet meer kunnen. We hebben tijdens het project veel informatie en kennis verzameld, maar nog lang niet iedereen daarmee bereikt. Daarom verspreiden we die kennis nu ook naar zorgkantoren en zorgaanbieders, en naar opleidingen. Aandacht voor naasten moet daar deel van het onderwijs worden. We willen de resultaten borgen voor de toekomst.' Manon: 'Mijn focus is gedurende het programma ook verlegd. Toen ik instapte, was mijn dossier heel erg gericht op praktische zaken als curatorschap of woonvormen. Gaandeweg leerde ik de andere kant te zien, die van de emoties: wat doet het met jóu als naaste? Want jij bent óók nog iemand, niet alleen een verzorgende. Dat was echt een eye opener voor mij. Nu denk ik: ik zou dat het liefst op grote billboards langs elke weg zetten, zodat heel Nederland het weet. Die droom hebben we nog niet bereikt, maar we hebben wel grote stappen gezet.' Meer weten over de resultaten van onderzoekslijn Naasten ontzorgen? Binnenkort verschijnt de eindrapportage op de website. Je kunt ook een van de workshops volgen tijdens het eindcongres Volwaardig Leven op 29 november. Tijdens de workshops wordt dieper ingegaan op de geleerde lessen van dit traject. Ga voor meer informatie over het congres naar de website van Kennisplein gehandicaptensector. Daar kun je jezelf ook aanmelden.