Terugblik Europees congres IASSIDD Value Diversity
Van 6 tot en met 8 juli vond de Europese versie van het IASSIDD congres plaats vanuit Amsterdam. (Inter)nationale wetenschappers, beleidsmakers, zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en hun naasten kwamen deze dagen (virtueel) bijeen. Hun doel: kennis en ervaring opdoen en delen over de participatie en inclusie van mensen met een beperking in de samenleving. Value diversity was het thema dat dit jaar centraal stond. We blikken terug op het congres met vice-president IASSIDD Europa Alice Schippers.
Ruim 850 bezoekers en lovende reacties op zowel de inhoud als de organisatie van het evenement. Alice Schippers kan niet anders dan tevreden terugkijken op de 6e Europese editie van dit IASSIDD congres. Met haar collega’s was zij vanuit Disability Studies in Nederland verantwoordelijk voor de organisatie.
Vooroordelen en veronderstellingen
Dit jaar draaide het congres om het thema Value diversity. ‘Waar we in 2018 tijdens het congres in Griekenland vooral heel blij waren met de ratificatie van het VN-verdrag Handicap in veel landen, is inmiddels het stof neergedaald. Het VN-verdrag Handicap is uiteraard een belangrijk vehikel in de emancipatiebeweging van mensen met een beperking’ – de aanleiding voor het ministerie van VWS om programma’s als Onbeperkt meedoen! en Volwaardig Leven op te zetten -. ‘Maar verandering start pas echt met bewustwording van je eigen vooroordelen en veronderstellingen.’
Moreel-ethische kwesties
De moreel-ethische kwesties werden in de hoofddebatten dan ook niet geschuwd. ‘Neem bijvoorbeeld de thema’s End of life en Nieuwe Eugenetica. Door ontwikkelingen als de NIPT-test – waarbij aanstaande ouders kunnen testen of hun kind een ernstige afwijking heeft – kunnen ouders bij een positieve test al vroeg in de zwangerschap besluiten om deze af te breken. Vaak gebeurt dit vanuit de veronderstelling dat mensen die leven met een beperking geen kwaliteit van leven zouden hebben. Maar onderzoek toont aan dat dit niet zo is. En als je als ouders wel kiest om een kind met bijvoorbeeld Downsyndroom te houden, moet je je naar buiten toe verantwoorden waarom je dat hebt gedaan.’
Wat dat betreft leven in de samenleving volgens Schippers veel foute aannames over mensen met een beperking. ‘We moeten ons bewust worden van deze veronderstellingen. Uiteindelijk draait het erom dat iedereen er mag zijn, zonder voorwaarden.’
Virtueel
Door de coronapandemie kon het congres uiteindelijk alleen virtueel bezocht worden, maar - ondanks de nodige voorbereidingen - zag Schippers hier vooral de voordelen van in: ‘Dit gaf ook mensen uit continenten, zoals Azië en delen van Afrika – waar het vaak aan financiële middelen ontbreek om bij dit soort congressen fysiek aanwezig te zijn – de mogelijkheid om deel te nemen. Daardoor hebben we een veel grotere groep kunnen bereiken, dan als het congres alleen op locatie zou zijn geweest.’
Verschillende perspectieven
Ook bracht het Schippers en haar collega’s op het idee om van de oorspronkelijke keynote speeches keynote debatten te maken. ‘Daardoor kregen we de mogelijkheid om meerdere perspectieven aan tafel te krijgen. Niet alleen verschillende perspectieven vanuit de wetenschap – denk aan historici, sociale wetenschappers, medici en ethici -, maar ook mensen uit de hoek van praktijk en beleid, zoals zorgprofessionals, beleidsmakers en mensen met een beperking en hun naasten. Dat maakten de debatten ook voor een veel breder publiek interessant.’
Naast thema’s als End of Life en Nieuwe Eugenetica ging het in deze debatten ook over de impact die de corona-epidemie heeft op mensen met een beperking en hun naasten. ‘Zo zat er een moeder aan tafel die een dochter heeft met een ernstig meervoudige beperking. De dagbesteding van haar dochter werd tijdens de lock down gesloten. Dan hoor je wat voor enorme impact dat heeft op het hele gezin. Haar verhaal was weer illustrerend voor de uitkomsten van een grootschalig internationaal onderzoek dat werd gedaan naar hoe mensen met een beperking en hun naasten de corona-epidemie beleven.’
Kers op de taart
Het was 2 jaar hard werken voor Schippers en haar collega’s om alles voor te bereiden, maar dat harde werken, is beloond: ‘Ik ben echt onder de indruk en geëmotioneerd door de vele en positieve reacties die ik heb gekregen. En als kers op de taart mogen we een special issue uitgeven over dit congres bij een gerenommeerd internationaal tijdschrift.’
