‘We gaan voor de rechte lijn omhoog, maar Luca kan altijd terugvallen’

Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het programma Volwaardig leven onderzoeken welk verschil gespecialiseerde clientondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking, en hun naasten. Sandra Holscher is moeder van Luca (16), die een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft. Sinds bijna een jaar begeleidt Eddy van de Ven Luca vanuit de pilot levensloopbegeleiding. Deze richt zich op de groep mensen met grote problemen als gevolg van autisme.

Sandra en Eddy
©Ministerie VWS
Sandra en Eddy

Komend jaar is spannend voor Luca. De nieuwe MBO-opleiding tot dierenverzorgende gaat van start, met nu nog vooral online onderwijs en later in het jaar twee stages. Luca zal zelf met het openbaar vervoer naar school gaan. En daarnaast heeft hij nog twee dagen per week een bijbaantje als vakkenvuller. Voor Luca, die autisme heeft, geeft zo’n vol leven met veel nieuwe mensen en situaties, veel stress.

Strippenkaart

Het organiseren van het onderwijs en de planning, ook van bijvoorbeeld een busrit, neemt Eddy van de Ven op zich. Van de Ven is sinds een klein jaar in het gezin in het kader van de pilot levensloopbegeleiding een van de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning van het programma Volwaardig leven. ‘We werken met een strippenkaart’, vertelt Van de Ven. ‘Als er in een week drie of vier keer contact of begeleiding nodig is, dan kan dat. In rustige weken is er dan even weinig of geen contact.’

Met de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning wil het ministerie van VWS onderzoeken welk verschil dit soort intensieve ondersteuning maakt in het leven van mensen met een beperking en hun naasten. De kosten en baten van de levensloopbegeleiding worden dan ook in kaart gebracht.

Nuchter

Sandra Holscher, de moeder van Luca, gaf het gezin vorig jaar op voor de pilot. ‘Binnen een paar weken had ik een gesprek. Daarna kreeg ik een aantal filmpjes waarin de levensloopbegeleiders zichzelf voorstelden. Eddy sprong eruit: hij heeft ervaring in het onderwijs en is daarnaast een nuchter mens. Dat past bij Luca en ook bij mij.’

Na zeer intensieve jaren van zorg voor Luca zoekt Holscher vooral begeleiding op meerdere levensgebieden: school, sociale contacten, het plannen en organiseren van activiteiten. ‘Iedere puber, en Luca is daar niet anders in, wil op een gegeven moment niet meer aan het handje van mama lopen. En ik wil dat om andere redenen niet. Daarnaast weet ik ook niet alles en denk ik dat Luca echt professionele begeleiding op school nodig heeft.’

En last but not least: Holscher vindt het ‘een enorme opluchting’ om in alle zorg ontlast te worden. ‘Ik werk sinds vijf jaar niet meer vanwege problemen met mijn eigen gezondheid. De zorg voor Luca is soms ontzettend pittig. We hebben nog een kind, een dochter van 14. Om voor mijzelf wat meer tijd te hebben en te weten dat de begeleiding bij Eddy in goede handen is, is van onschatbare waarde voor het hele gezin.’

Eetstoornis

Autisme werd al op jonge leeftijd vastgesteld bij Luca. Later kwam daar de diagnose ADHD bij. Luca ontwikkelde ook een eetstoornis. Holscher: ‘Luca heeft vier jaar alleen witbrood met Nutella gegeten. Verder een saucijsje met een paar plakjes komkommer bij het avondeten.’ Na veel training en zorg is dat uitgebreid naar een halve aardappel en vier soorten groenten. Twee jaar geleden besloot Luca, die als Lara werd geboren, dat hij een jongen is en een transitie wil. Holscher: ‘Dat traject moet nog beginnen. Luca staat momenteel nog op een wachtlijst voor een intake.’ Luca heeft ook depressieve periodes.

‘Luca ziet overal hele hoge bergen. Er is iemand nodig die dat relativeert en een bepaalde structuur aanleert’

Gemiddeld komt Eddy wekelijks een tot twee keer bij Luca. Hij ging mee naar de sollicitatiegesprekken voor het bijbaantje en hielp bij het regelen van de stage. ‘De opleiding liet weten dat iedereen komend jaar twee stages moet lopen. En stuurde een heel bestand met stageadressen: succes ermee. Dat soort dingen zijn voor Luca heel stressvol en dan haakt hij af. Ik ga het stapje voor stapje met hem aan: weet jij hoe dit systeem werkt? Zullen we eens kijken wat je leuk vindt? Ik zorg eerst voor overzicht en daarna voor structuur.’

Holscher: ‘Luca ziet overal hele hoge bergen. Er is iemand nodig die dat relativeert en een bepaalde structuur aanleert. Zelfredzaamheid, sociale contacten, structuur en overzicht: dat zijn de doelen waar Eddy komende tijd met Luca aan werkt.’ Sinds kort gaat Luca naar een groepje jongeren die allemaal autisme hebben, door Eddy opgezet. Ze gaan samen wandelen.

Vertrouwen

Voor Holscher is vooral de flexibiliteit van de ondersteuning heel waardevol. En het feit dat Eddy langere tijd de vaste begeleider is. ‘Vroeger heb ik met een PGB ambulante begeleiding ingehuurd, omdat Luca niet naar de opvang kon. Het waren jonge meiden die naar een paar maanden weer vertrokken. Dan hadden we vier verschillende gezichten in een jaar. Dat werkt niet bij Luca. Hij heeft tijd nodig om te wennen en het vertrouwen op te bouwen.’

Voor het gezin is de begeleiding van immens belang. Holscher: ‘Ik heb meer tijd voor mijzelf en heb een paar keer per week echt rust en even geen denk- en regelwerk. Dan kan ik als moeder even een stapje terug doen. Ik merk ook dat Luca de begeleiding van Eddy beter accepteert. Tegen mij zet hij zich toch af.’

Veel van de begeleiding is signalering. ‘Luca kan in een neerwaartse spiraal raken. Dan vergeet hij alle routines, door de stress’

De begeleiding vanuit de pilot loopt nog tot 2022. Hoe en of de begeleiding dan verder gaat is nog ongewis. Holscher: ‘Ik heb nog geen idee hoe onze behoefte er dan uit ziet. Het kan zijn dat Eddy kan helpen om Luca met geld te leren omgaan. De hulpvraag zal steeds veranderen, dat gebeurt met elke fase.’ Veel van de begeleiding, zegt ze, is signalering. ‘Luca kan in een neerwaartse spiraal raken. Dan vergeet hij alle routines, door de stress.’ Eddy: ‘Dat is de truuk van de begeleiding van mensen met autisme. Als je er dicht genoeg op zit om in te schatten wat nodig is, dan kost het nauwelijks tijd.’