‘Het was buffelen, maar bij een nieuwe lockdown haal ik Niels weer naar huis’

De coronacrisis is voor iedereen moeilijk, maar naasten van iemand met een beperking hebben het nog wat zwaarder. Soms maanden niet op bezoek, dagelijkse zorg die opeens wegvalt en speciaal onderwijs dat niet doorging; het trekt een flinke wissel, maar levert ook bijzondere momenten op. We vroegen vijf naasten die we eerder spraken naar hun ervaringen. Dit is het verhaal van Bea van Nieuwkoop uit Rijnsburg. Eerder dit jaar vertelden zij en haar zoon Jacco in dit portret over zoon en broer Niels, die het fragiele X-syndroom heeft en verstandelijk beperkt is. Hij woont in een woonvoorziening. Hoe gaat het nu met ze?

Rocco en Bea 2
©Ministerie van VWS

‘Ik heb Niels half maart voor veertien weken in huis genomen. Het huis zou op slot gaan, hij zou mij niet kunnen zien, niet hier kunnen komen logeren en hij zou zijn normale routine niet hebben. Ik wist gewoon dat hij het echt niet naar zijn zin zou hebben, en ik ook niet. Ik zie ook vaak sneller dan het meeste personeel of het goed met hem gaat of niet. Het zou dus minder snel zijn opgevallen als er iets met hem was. Daarom heb ik uit twee slechte oplossingen voor mijn gevoel de minst slechte gekozen. Die keuze heeft best veel van me gevergd, maar ik denk dat dat ook het geval zou zijn geweest als ik hem niet had kunnen zien.

Ik besloot dat hij zo lang als ik het kon volhouden hier bleef

Een week of twee voor het huis op slot ging, toen het in China en Italië steeds erger werd, heb ik gevraagd wat ze zouden gaan doen als het hier zou uitbreken. Ik wilde weten of ze al protocollen hadden en of ik hem dan nog zou kunnen halen. Op vrijdag haal ik hem sowieso altijd voor één nacht op. Op vrijdag 13 maart begon wel duidelijk te worden dat er dingen stonden te gebeuren. Het bericht kwam dat de kerk die zondag dicht zou gaan, dus ik hield hem een nacht langer thuis omdat ik toch niet naar de kerk kon. Zondag kwam het bericht dat het huis en de dagbesteding dicht gingen. Toen heb ik zijn kleren gehaald en besloten dat hij zo lang als ik het kon volhouden thuisbleef.

‘Nu kan ik het nog voor hem opvangen. Want ik weet gewoon dat eenzaamheid en verdriet echt niet goed zijn voor zijn welzijn.’

Dat is uiteindelijk tot eind juni geworden. Pas toen kwam het bericht dat ik hem weer op de woning zou kunnen bezoeken en dat hij weer gewoon bij mij kan logeren. Hij kan alleen nog niet naar de dagbesteding, maar verder is de gang van zaken vrij normaal. Niels vond het helemaal niet erg overigens om hier te zijn, in tegendeel. En ik heb thuis van alles gedaan om structuur voor hem aan te brengen. Ik heb een pictosysteem gemaakt en ik kreeg wat ontwikkelingsmateriaal van het huis. Daardoor kon hij werken op de manier die hij kende. En we gingen echt elke dag de deur uit, wandelen of fietsen. Hij moest gewoon bezig zijn en bewegen, niet wegzakken in niets doen.

Het was voor het eerst sinds zijn achtste dat ik Niels zo lang achter elkaar om me heen heb gehad. In de jaren daarna was er altijd wel een vorm van respijt waardoor ik even rust kon nemen. Maar het was nodig dat ik het deed. Het overlijden van zijn vader speelde daar ook een rol in. Ik heb toen gezien hoe moeilijk hij het daarmee had, en ik wilde niet dat hij dat gevoel van heimwee en verlating weer zou krijgen doordat hij mij en zijn broers niet kon zien. Dat komt nog wel als ik er niet meer ben, maar ik dacht: nu kan ik het nog voor hem opvangen. Want ik weet gewoon dat eenzaamheid en verdriet echt niet goed zijn voor zijn welzijn.

Niels kan zichzelf prima vermaken, maar je moet altijd in de buurt zijn

Dat Niels hier was gaf mij ook structuur tijdens die lockdown. Dus als er onverhoopt opnieuw beperkingen komen, dan haal ik hem weer naar huis. Het gaf me voldoening dat ik het kon doen en ik heb er ook best lol aan beleefd. Het was wel buffelen. Niels kan zichzelf prima vermaken, maar je moet wel echt altijd in de buurt zijn. Op een gegeven moment is Jacco daarom bij gaan springen, door hem op zondagen een paar uur mee te nemen. Dan kon ik even niets doen. Naar die momenten keek ik wel uit. Ik zei tegen een vriendin dat ik zo moe was, en toen zei zij: dat is niet gek, want je staat al veertien weken ‘aan’. Dat vond ik wel een mooie manier om het te duiden.

Ik merkte dat Niels vaker begon te vragen naar medebewoners en naar mensen van de dagbesteding. Als ik vroeg of hij ze miste, zei hij ‘nee’, maar ik voelde dat het wel zo was. Intussen was ik ook in gesprek met het huis over een terugkeerplan, en terwijl we dat deden ging er weer steeds meer open en bleek dat het logeren weer kon. Dus dat liep eigenlijk in elkaar over. Dinsdag hoorde ik dat hij terug kon, zaterdag zou hij gaan. Ik heb het hem meteen verteld. Die donderdag en vrijdag was hij erg stil, en ik had er ook wel moeite mee. Het doet wel wat met je, zo’n intensieve tijd samen. Maar nadat hij goed begreep dat hij de vrijdag daarop gewoon kon komen logeren, was het voor hem veilig. Eenmaal in het huis was het binnen tien minuten weer goed.

Ik heb best veel kunst- en vliegwerk moeten verrichten

Ik ben door dit alles de zorg in Nederland nog veel meer gaan waarderen. Als je ziet wat er hier allemaal is voor mensen met een beperking, zoals zo’n woning en de dagbesteding. Dat is toch mooi? En ik zie ook hoe belangrijk het voor Niels is. Ik heb in die veertien weken wel weer ervaren hoe laag zijn niveau eigenlijk is, en dat ik hem toch vaak te hoog inschat en aanspreek. Zijn aandachtsboog is tien minuten en dan heb je het wel gehad. Ik heb best veel kunst- en vliegwerk moeten verrichten om hem bezig te houden. Bij zo’n dagbesteding kunnen ze dat een hele dag. Daar moet je écht iets voor in huis hebben. Dat merk je dan. Ik was al heel tevreden, maar door deze situatie heb ik weer heel duidelijk gezien hoe goed hij het daar heeft.’

Dit verhaal is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.