‘Praktijkgericht onderzoek draagt bij aan goede zorg’

Door praktijkgericht onderzoek kan de kwaliteit van de palliatieve zorg voor mensen met een beperking enorm verbeteren. Dat vindt Michael Echteld, projectleider palliatieve zorg bij Prisma en lector zorg rond het levenseinde aan de Avans Hogeschool Breda. Zijn missie is om uitkomsten van onderzoek zo snel mogelijk te verwerken in lesstof voor studenten en voor de zorg zelf. ‘Dat draagt bij aan een goede toerusting van professionals.’

Een groep van vrouwen en enkele mannen staat om een tafel heen. Zij kijken naar de papieren die op tafel liggen.
Met het programma Volwaardig leven zet het ministerie van VWS in op goed toegeruste professionals in de gehandicaptenzorg die trots zijn op hun vak. Een goede verbinding tussen onderwijs en praktijk draagt bij aan beroepsontwikkeling en goed vakmanschap van professionals. Het ministerie deelt daarom goede voorbeelden van onderwijsinstellingen die dit al doen. Michael Echteld vertelt in dit artikel hoe praktijkgericht onderzoek bijdraagt aan het verbeteren van palliatieve zorg. 

Michael’s affiniteit met palliatieve zorg is langzaam gegroeid. ‘Toen ik voor het eerst onderzoek deed naar palliatieve zorg zag ik dat het heel mooie, betekenisvolle zorg is rond de meest wezenlijke vragen. Hoe geef je die zorg vorm, praktisch, medisch maar ook spiritueel? Voor iedereen, maar ook vooral voor de meest kwetsbare mensen, zoals mensen met een beperking? Niemand wil het over de dood hebben, maar iedereen wil in de laatste levensfase omringd worden door de juiste aandacht en zorg. Ik wil daar graag een bijdrage aan leveren.’ 

Michael Echteld promoveerde in Leiden als gezondheidspsycholoog met onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen met hartziekten. Van 2000 tot 2010 was hij bij VUmc en Erasmus MC senior onderzoeker op gebied van palliatieve zorg. Hij leidde klinische en epidemiologische projecten over kwaliteit van leven, huisartsenzorg, vóórkomen van symptomen en spirituele zorg. Van 2010 tot 2015 was hij senior onderzoeker op gebied van gezondheid voor mensen met een verstandelijke beperking bij Erasmus MC. Momenteel is hij projectleider palliatieve zorg bij Prisma en lector zorg rond het levenseinde aan de Avans Hogeschool Breda.

Discussie en afstemming

Michael Echteld werkt aan goede zorg voor mensen met een beperking. Praktijkgericht onderzoek is daarbij belangrijk. ‘Onderzoek en wetenschap werden voor mij pas echt interessant toen ik inzag dat je daarmee de zorg aan kwetsbare mensen kan verbeteren.’ Het liefst ziet Echteld dat de uitkomsten van praktijkonderzoek zo snel mogelijk hun weg vinden naar studenten en naar de zorg zelf.  ‘Doordat studenten participeren in de onderzoeken, doen zij ervaring op met het uitvoeren van praktijkonderzoek. Verder gaan we langdurige relaties aan met zorgorganisaties om samen te zoeken naar oplossingen voor zorgknelpunten.’  

‘Centraal staat voor mij: hoe genereren we kennis die nuttig is voor studenten? En met welke kennis zijn zorgprofessionals het meeste geholpen? Een voortdurende discussie, en afstemming, tussen onderwijs en praktijk zorgt voor solide onderzoek, geborgd in praktijkvragen. ’

‘Voortdurende afstemming tussen onderwijs en praktijk zorgt voor solide onderzoek, geborgd in praktijkvragen’

PALLI

Op basis van praktijkgericht onderzoek, samen met het Radboud MC, ontwikkelde Echteld in 2012 PALLI, een praktische vragenlijst die begeleiders houvast geeft om te bepalen of en in welke mate cliënten met verstandelijke beperkingen achteruitgaan in hun gezondheid. Op die manier kunnen begeleiders bepalen of de start van de palliatieve zorg, met ondersteuning gericht op comfort en kwaliteit van bestaan, passend is.

‘Het is belangrijk om het begin van de palliatieve fase te herkennen en vast te stellen’, zegt Echteld. ‘Door de ontwikkeling van PALLI werd ons ook duidelijk dat begeleiders vaak handelingsverlegen zijn op dit punt. De palliatieve fase zorgt in feite voor een nieuwe kennismaking tussen de begeleider en de cliënt. En dat is lastig soms als begeleiders en cliënten elkaar al heel lang kennen, soms al tien, twintig jaar.’

Familie

Met zo’n lange relatie zijn cliënt en begeleider vaak een soort familie van elkaar. Echteld: ‘Ik heb veel begeleiders horen zeggen: ik ken hem of haar zó goed, ik weet precies wat hij of zij nodig heeft. Maar het punt is dat alles verandert in de laatste levensfase. De zorg en begeleiding worden anders, meer multidisciplinair. Ook diep ingesleten behoeften en patronen van de cliënt veranderen. Veel begeleiders vinden dat lastig te accepteren.’

‘Je bent gewend dat je bijvoorbeeld elke week op een vaste tijd gaat wandelen en dat de cliënt dol is op pizza.  Maar als de cliënt steeds vermoeider raakt en bijvoorbeeld slikproblemen als gevolg van de ziekte krijgt, verandert dat. En misschien is de relatie met de familie doorgaans moeizaam, maar wil de cliënt ze toch vaker zien. Dat gesprek moet je heel bewust voeren aan het begin van de palliatieve fase. Dat vraagt veel van medewerkers en daarom wilden we hiermee aan de slag.’

Samenspraak

De volgende logische vraag is dan: hoe voer je dat gesprek met mensen met een beperking? Op basis van deze vragen uit de praktijk is het onderzoek Samenspraak gestart vanuit een samenwerking tussen Stichting Prisma, Erasmus MC en Avans. Het onderzoek sluit aan op PALLI.  ‘Het instrument dat in Samenspraak wordt ontwikkeld moet een manier bieden om een diepgaand gesprek aan te gaan met de cliënt maar ook met zijn of haar naasten. Dat gesprek moet gaan over het leven, eventueel de waarden, en de behoeften van de cliënt in zijn of haar laatste levensfase. Hoe vaak wil je je familie zien? Wat wil je nog graag doen? Wat is er in deze fase nog werkelijk van belang?’

Echteld: ‘We hebben een koffer ontwikkeld met allerlei voorwerpen. Foto’s, illustraties en ook vragen. Er kunnen voorwerpen worden toegevoegd.’ Samenspraak loopt momenteel vertraging op omdat testen van de koffer en inhoud niet of zeer beperkt mogelijk is vanwege de coronacrisis.

‘Het besef dat ook de omgeving betrokken moet worden in onderzoek naar palliatieve zorg kwam pas toen ik overstapte naar de zorg voor verstandelijk gehandicapten’

Driehoek

Dat naasten betrokken moet worden bij de laatste levensfase is het gevolg van ‘voortschrijdend inzicht’. ‘Voorheen richtte ik me eigenlijk alleen op de cliënt. Het besef dat ook de omgeving van de cliënt betrokken moest worden in onderzoek naar palliatieve zorg kwam toen ik in 2010 de overstap maakte naar de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daar is het logisch dat je de omgeving er meer bij betrekt, omdat communicatie met de cliënt zelf soms lastig kan zijn. Je spreekt in veel gevallen vooral met naasten en begeleiders.’

‘In de laatste levensfase is de driehoek van de cliënt, de professionals en de naasten belangrijk. En in de verstandelijk gehandicaptensector zal de naaste heel vaak de verzorger zijn van de cliënt. Mensen met een beperking vinden vooral de ‘klik’ belangrijk. Bij doorvragen bleek, dat ze bedoelen dat er sprake moet zijn van vertrouwen. Dat ze die persoon goed kennen. In dat geval kan diegene voor de cliënt spreken. Bijvoorbeeld wanneer er besluiten genomen moeten worden in de laatste levensfase.’

Samenwerking

Om de palliatieve zorg verder te verbeteren zou Echteld graag veel meer samenwerking zien tussen onderwijs en de zorg. ‘Niet alleen voor mensen met een beperking, maar ook verslaafden en mensen met een psychiatrische achtergrond, zijn kwetsbaar. Gelukkig komt daar meer aandacht voor. Er is een hospice voor mensen met een maatschappelijke beperking. Dat zijn ggz-patiënten, mensen met dementie, niet-aangeboren hersenletsel en ook mensen met een beperking. Wij werken nu mee om ambulante zorg te ontwikkelen vanuit het hospice.’

Kennisinstellingen en universiteiten moeten hiervoor samenwerken met branche- en praktijkorganisaties, vindt Echteld. ‘ We moeten van elkaar leren hoe we palliatieve zorg vormgeven voor deze groepen. Ouderenzorg, verslavingszorg en gehandicaptenzorg kunnen daarbij van elkaar leren. Ik zou het geweldig vinden als studenten met professionals aan tafel gaan zitten om samen richting te geven aan onderzoek. Nu is er nog te weinig borging. Daarmee bedoel ik dat er geen structurele doorstroming van inzichten uit praktijkonderzoek is naar het onderwijs en de zorg. Ik hoop voordat mijn lectoraat eindigt daar een vorm voor te vinden.’

Dit artikel is geschreven voor het onderdeel ‘Vakmanschap’. Dit is een van de onderdelen van het programma Volwaardig leven. We zetten in op goed toegeruste professionals in de gehandicaptenzorg die trots zijn op hun vak. Beroepsontwikkeling, reflectie en opleiding zijn daarvoor belangrijk. Samen met de VGN en meerdere beroepsorganisaties zijn verschillende acties in gang gezet om dit te bevorderen. Naast dat we goede voorbeelden delen over de aansluiting tussen onderwijs en praktijk, starten we een ambassadeurstraject voor begeleiders in de gehandicaptenzorg en organiseren we dialoogsessies om het gesprek over goed werkgeverschap op gang te brengen. Op deze manier werken we aan een toekomstbestendige gehandicaptenzorg.