‘Zolang Angelo niet op het juiste plekje zit, zal ik altijd onrustig zijn'
Tiffany Comvalius (39) is de moeder van Angelo (22). Hij is autistisch en heeft een lichte verstandelijke beperking. Angelo woonde al tijdelijk buitenshuis, maar wacht nu bij zijn moeder in Amsterdam op een plek waar hij zich echt thuis kan gaan voelen. Hij maakt intussen mooie dingen van hout bij een werkvoorziening. Tiffany is na jaren van vooral zorgen weer op zoek naar een baan en een eigen leven.
‘Ik kreeg Angelo toen ik 17 was. Dat was heftig. De eerste maanden keek ik weinig naar hem om. Ik woonde nog bij mijn moeder en liet de zorg vaak aan haar over. Dan ging ik met vrienden weg. Dat vond mijn moeder dus níet goed. Ze stapte naar jeugdzorg, en ik moest daar toen heen voor gesprekken. Dat werd een keerpunt. Ze lieten me inzien dat ik er voor Angelo moest zijn. Daarna was hij mijn alles.
De vader is nooit in beeld geweest bij de opvoeding. Hij wilde niet en je kunt iemand niet dwingen. Ik dacht bovendien: het is míjn kind, ik zorg wel voor hem. Want na die ingreep van jeugdzorg ging ik er 100 procent voor, en dat heb ik al die jaren gedaan. Het gaat mij echt om hém. Zolang hij niet op zijn plekje zit of niet de juiste zorg krijgt, zal ik altijd onrustig zijn.
Hij was helemaal out en kwam op de intensive care terecht
Het is achteraf moeilijk te zeggen wanneer ik begon te merken dat er iets met Angelo was. Het eerste moment was toen hij een jaar of twee was. Ik ging nog naar school en hij naar de crèche. Daar viel hij van het klimhuisje, op zijn hoofd. Hij was helemaal out en kwam op de intensive care terecht, omdat er vocht bij zijn hersenen zat. Dat ging over, maar het was erg schrikken.
Nadat hij was genezen, ging hij voor onderzoeken terug naar het ziekenhuis. Angelo was een beetje achter met zijn taalontwikkeling en sowieso een beetje traag. Omdat ik al contact had met de mensen in het ziekenhuis, vroeg ik wat makkelijker of ze ergens naar konden kijken of ons konden verwijzen. Zo is het balletje gaan rollen.
Ik had gedoe met mijn moeder en wilde op mezelf wonen
Toch duurde het tot zijn tiende voor écht duidelijk werd wat er aan de hand was. Het was een zoektocht. Ik was zelf natuurlijk jong en moest alles nog leren. Had ik toen de kennis van nu gehad, dan was alles anders gelopen. Maar dat kun je niet zeggen. Vroeger gaf ik mezelf er wel de schuld van dat ik bepaalde dingen niet wist of er niet achteraan ging. Nu heb ik dat geaccepteerd.
‘’Vroeger gaf ik mezelf er wel de schuld van dat ik bepaalde dingen niet wist of er niet achteraan ging. Nu heb ik dat geaccepteerd.’’
Toen Angelo vijf was ging ik het huis uit. Ik had gedoe met mijn moeder en wilde op mezelf wonen. Ik kreeg deze flat en was er gelukkig mee. Mijn moeder woonde toen nog hier achter, dus wel in de buurt. Dat wilde ik ook graag. Ik ben blij dat ik hier nog altijd woon, ook voor Angelo. Hij is hier geboren en getogen, kent de buurt en kan bijvoorbeeld zelf naar de winkel.
Op de crèche merkten ze al dat Angelo niet echt contact maakte. Hij was tegelijkertijd erg druk en leek niet echt iets te leren. De crèche adviseerde een medisch kinderdagverblijf. Daar is hij even geweest en daarna ging hij twee keer per week naar dagbesteding. Maar ik dacht: hij is jong en kan nog leren, dus ik ben een zmlk-school voor hem gaan zoeken.
Ik vond hem te jong en ik vond het zelf eng en ver weg.
Die vond ik, maar daar ging het niet goed in de klas. Hij leerde wel veel, maar had meer aandacht nodig en kreeg via Cordaan een extra begeleidster die continu naast hem zat. Ik had ook veel contact met de maatschappelijk werkster van school. Via haar kwam Angelo bij een kinderpsychiater. Hij werd onderzocht en kreeg medicatie, maar het hielp allemaal niet echt.
Toen zei die maatschappelijk werkster: ik weet een zorginstelling waar ze tegelijk intensief begeleiden én alles onderzoeken, maar het is wel in Oisterwijk. Angelo was pas acht, dus ik zei nee. Ik vond hem te jong en ik vond het zelf eng en ver weg. Maar de problemen hielden aan, en toen ze het na een jaar of twee nog eens vroeg, dacht ik: laten we het doen om duidelijk te krijgen wat hij heeft.
Hij was altijd bij mij en opeens was ik alleen
Dus ik bracht hem op zijn tiende naar Oisterwijk. Dan leer je wat loslaten is! Angelo kon en kan zich snel aanpassen, maar voor mij voelde het écht erg. Hij was altijd bij mij en opeens was ik alleen. Ik moest mijn sociale leven weer oppakken, want dat had stilgelegen. Ik had wel vriendinnen met kinderen, maar die ontwikkelden zich wél verder, waar Angelo bleef stilstaan. Ik ging ook weer werken, wat ik eerder niet meer kon.
Bij die instelling in Oisterwijk zat alles op één terrein, dus wonen en school en recreatie, maar ook artsen en psychiaters. Angelo is er tot op dna-niveau onderzocht, en er werd een chromosomale afwijking gevonden. Die kwam niet van mijn kant. Er is geen onderzoek op materiaal van zijn vader geweest, maar ik weet dat in zijn familie beperkingen voorkomen. Dus ik denk dat Angelo de afwijking van hem heeft.
Daar werd hij ook puber, en daarbij ging het niet goed
Ik werd door een maatschappelijk werkster van die instelling begeleid. Ik had een heel goed contact met haar, kon mijn emoties bij haar kwijt. Dat was heel fijn, want ik had het echt moeilijk in die tijd. Petje af voor die mensen. Ik vind het echt een topinstelling. Jammer genoeg kon Angelo daar niet blijven, want het was geen permanente woonvoorziening.
‘’Dus je kunt blijven herhalen: dat mag niet, maar daar leert hij niets van. En dat hebben we gemerkt. Hij raakte gefrustreerd en boos.’’
Na drie jaar Oisterwijk ging hij naar de Zonnehuizen in Zeist. Daar ging het supergoed op school. Hij maakte sprongen voorwaarts, leerde lezen en klokkijken. Hij kan echt goed leren als hij de kans krijgt, in zijn eigen tempo. Maar daar in Zeist werd hij ook puber, en daar is hij niet altijd goed in begeleid. Hij kreeg twee weken seksuele voorlichting en dat was het. Daar hadden ze meer aan moeten doen.
Hij gaf een begeleidster wel eens een tik op de billen
Angelo was 16, meisjes en seksuele dingen werden interessant. Hij kwam in een spiraal terecht van dingen willen, maar niet weten hoe of wat. Daar zit hij nog altijd een beetje in. Daarin hebben ze hem naar mijn mening niet goed begeleid en daardoor ging het verkeerd. Hij gaf een begeleidster wel eens een tik op de billen of greep een borst, en dat kan natuurlijk echt niet.
Maar je moet beseffen dat het gaat om een autistische jongen met een verstandelijke beperking. Dus je kunt blijven herhalen: dat mag niet, maar daar leert hij niets van. En dat hebben we gemerkt. Hij raakte gefrustreerd en boos, sloopte dingen en was onhanteerbaar. Uiteindelijk wilden ze hem naar een crisisplek sturen. Daar stemde ik in eerste instantie mee in.
Na een vakantie staat hij te springen om weer aan de slag te gaan
Op de eerste dag daar was er meteen gedoe. Toen dacht ik: hij komt naar huis. Het is klaar. Dan zoek ik thuis wel een goede plek. Ik kwam toen terecht bij het Robertshuis in Hilversum. Dat was dagbesteding, waarbij de cliënt en zijn omgeving autisme leren begrijpen en leren ermee om te gaan. Maar Angelo zat er als 17-jarige van 2 meter tussen de kleintjes, dus dat was het ook niet helemaal.
Ik dacht dat hij beter af was als hij met leeftijdsgenoten zou gaan werken. Omdat ik al eerder contact met Cordaan had gehad, ben ik gaan kijken wat zij hadden. En toen vond ik hier in de stad de Houtwerkplaats. Daar maakt hij nu al drie jaar mooie dingen voor de verkoop, met groot plezier. Na een vakantie staat hij te springen om weer aan de slag te gaan. Hij is blij en trots en kan goed met de begeleiders opschieten.
Ik dacht aan twee huizen naast elkaar met deur ertussen
Ik zoek nu een woonplek voor Angelo, en hij vraagt de hele tijd of hij dan wel bij de Houtwerkplaats kan blijven. Zó fijn vindt hij het daar. Dat hij ergens anders gaat wonen is wel echt de volgende stap. In het verleden dacht ik: mijn zoon gaat helemaal niet het huis uit. Ik dacht aan oplossingen als twee huizen naast elkaar met een deur ertussen. Dat is helaas niet haalbaar, want te duur.
Bovendien zie ik dat hij een eigen netwerkje nodig heeft, zoals hij dat bij Zonnehuizen bijvoorbeeld wel had. Nu heeft hij eigenlijk alleen de Houtwerkplaats, en hangen al zijn sociale dingetjes af van mij. Daarom vind ik het belangrijk dat hij een woonplek in een groep krijgt. Hij is daar zelf ook klaar voor en heeft zijn zinnen erop gezet.
Binnen twee weken was hij verhuisd. Dat bleek achteraf te gehaast
Ik kijk naar bestaande voorzieningen in en om Amsterdam. Bij een aantal ben ik al gaan kijken en ik heb er een paar op het oog. Een gedragsdeskundige van Cordaan helpt me met de aanmeldingsformulieren. Er zijn wel wachtlijsten, want mensen met een wlz-indicatie wonen er natuurlijk hun hele leven en er zijn niet genoeg plekken. Dat is superjammer.
Maar te snel is ook niet goed. Vorig jaar heeft Angelo via Cordaan even hier in Noord gewoond. Er kwam een nieuwe groep met jongens, en daar kon hij onverwacht snel heen. Binnen twee weken was hij verhuisd. Dat bleek allemaal te gehaast achteraf. Het was niet de goede groep voor hem, en dat uitte hij niet in woorden, maar in misdragingen.
‘’Ik hou hem met alle liefde nog thuis, maar dan hou ik hem ook achter. En dat wil ik niet. Hij moet een eigen leventje opbouwen.’’
Ik was elke dag bezig om uit te leggen hoe ze hem moesten aanpakken. Op een gegeven moment ging het zó mis dat ik hem weer naar huis heb gehaald. Achteraf gezien hebben ze hem te haastig in die groep geplaatst. Ik heb er zelf ook niet lang genoeg bij stilgestaan. Je wilt dat hij gaat wonen en er komt een plek, dus die neem je. Maar het ging té gehaast.
Angelo en ik hebben al veel van dat soort momenten gehad, en het is belangrijk dat het nu wél goed gaat komen. Ik hou hem met alle liefde nog thuis, maar dan hou ik hem ook achter. En dat wil ik niet. Hij moet groeien en zijn eigen leventje opbouwen. Want er komt een moment dat ik het niet meer kan of dat ik er niet meer ben. Dat is nog ver weg, maar ik wil wel weten dat hij dan goed zit.
Ik ben al een goede twintig jaar fulltime met Angelo bezig
Ik weet niet hoe lang het gaat duren voor Angelo ergens kan gaan wonen. Cordaan helpt me goed. Er is een heel zorgteam om hem heen. Eens in de zoveel tijd hebben we overleg. We hebben na vorig jaar wel vastgesteld dat er binnen Cordaan geen geschikte woonplek is. Maar ze begeleiden me bij het extern zoeken, bijvoorbeeld door in verslagen aan woonvoorzieningen heel goed uit te leggen wat Angelo nodig heeft.
Dat verkleint de kans dat hij weer ergens komt waarvan achteraf blijkt dat hij er niet past. Dat zou zó niet goed zijn. Voor Angelo allereerst, maar ook voor mij. Ik ben al een goede twintig jaar fulltime met Angelo bezig, zonder een groot netwerk om me heen. Ik heb het echt alleen gedaan. Mijn familie is er wel als er grote problemen zijn, maar ik mis ze als het erom gaat mij wat te ontlasten in het dagelijks leven. Neem Angelo eens een dagje mee of zo.
Als ík wil leven, is het nu tijd om hem te gaan loslaten
Niet alleen voor mij, maar laat hém zien dat je er als familie bent. Ik sta open voor alle hulp, wijs geen helpende hand af en vraag om steun als ik die nodig heb. Maar ik wil ook niet altijd degene zijn die er achteraan moet. Ze zien ook wel hoe moeilijk ik het heb. Ik denk al snel: laat maar, ik doe het wel alleen. Dan denk ik even aan Angelo of ik zie een foto van hem, en dan weet ik weer waar ik het voor doe. En dan ga ik weer door.
Ik ben wel steeds meer met mezelf bezig. Wil weer aan het werk, de wereld in en dingen ontdekken na jaren van stilstand. Angelo is nu ook meer op een leeftijd dat ik hem meer kan loslaten. Hij is niet meer dat kleine jongetje. Ik blijf het moeilijk vinden, maar ik weet ook: als ík wil leven, is het nu tijd om hem te gaan loslaten. Anders heb ik straks alleen voor hem geleefd, en dat is niet de bedoeling.
Ik dacht: je kunt en mág het doen. Geniet van het moment
Ik merkte dat ík daar kapot aan ging. Dat ik niet eens antwoord kon geven als mensen me vroegen: wat wil jíj? Dat is niet goed. Daarom open ik me nu meer naar de wereld. Ik ben sinds kort lid van een meedenkgroep bij Cordaan, voor ondersteuning van families die vaak van buitenlandse herkomst zijn. Kleurrijk Ontzorgen heet dat. Ik heb zelf geen grote culturele botsingen meegemaakt, maar ik deel mijn ervaringen graag.
Verder doe ik nu vrijwilligerswerk om weer buiten te komen en in het werkritme te raken. Laatst hadden we met dat werk een nieuwjaarsborrel en daarna gingen we nog lekker even de stad in. Dat had ik járen niet gedaan Het voelde heel welverdiend. Ik dacht: je kunt het doen en je mág het doen. Geniet van het moment. Natuurlijk, ik heb Angelo, maar ik ben óók belangrijk. en daar ga ik nu ook voor.’
| Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg. |
