‘Zoek een plek die goed bij je kind past en geniet zelf ook van het leven'

Sandra (53) en Ronald Fuchs (61) uit Scheveningen zijn de zus en broer van Fred (64). Hij heeft het syndroom van Down en woont sinds 2004 in Westerhonk, een voorziening van ’s Heeren Loo in Monster. Voor die tijd woonde Fred bij zijn ouders. Zijn moeder kon hem niet loslaten. Na haar plotselinge overlijden in 2003 moesten Sandra en Ronald een goede plek voor hem vinden, omdat hun zieke vader de zorg niet aankon.

Sandra en Ronald 2

Ronald en Sandra Fuchs

Sandra: We zeiden het wel tegen mijn moeder, zeker toen zij en mijn vader ouder waren: je moet nu écht iets ondernemen, want als jij er niet meer bent, hebben wij én daar verdriet over, én moeten we Fred een goed plekje geven. Ik ben toen met maatschappelijk werk en mijn ouders bij instellingen gaan kijken, maar niets voelde voor mijn moeder goed genoeg. Zij kón hem gewoon niet loslaten.

Als we ergens hadden gekeken, lag ze een paar dagen depressief op bed. Dat had ook weerslag op Fred en ons. Ze zei wel dat ze ons er niet mee wilde opschepen, en dat ze wist dat Fred het huis uit moest. Maar ze kon het écht niet. Dus op een moment zeiden we: mam, we zien wel. Komt tijd, komt raad. En zo ging het. In 2003 werd mijn moeder opeens ziek, en twee weken later was ze er niet meer. Ze was 76.

Fred is gewoon een heel vrolijke vent

Ronald: Fred heeft Down en functioneert als een kind van tussen de 3 en 6 jaar. Hij ziet heel slecht en hij loopt moeilijk door slechte voeten. Hij heeft ook kanker gehad, en dat heeft sporen achtergelaten. Down maakt bovendien ouder, dus tel de helft maar bij zijn leeftijd op. Als je hem ziet zou je niet zeggen wat hij te verduren heeft gehad. Fred is gewoon een heel vrolijke vent.

In zijn slechte periodes niet, maar als hij nu bij ons komt, brengt hij altijd vrolijkheid mee. Hij komt bijna elk weekend, misschien twee keer per jaar wegens vakanties niet. Hij komt dan met de taxi bij mij aan, en dan hebben we een vast protocol voor wat we moeten doen, want zo’n dag is erg aan gewoontes gebonden. We doen eigenlijk elke week hetzelfde. Dat wil Fred. Vaste rituelen.

Na haar overlijden ging het echt niet meer thuis

Sandra: Ik kom naar Ronald, we drinken wat met zijn allen en daarna neem ik Fred mee, om te winkelen of voor een uitstapje. Daarna eten we, de ene week bij Ronald, de andere bij mij. Dan komt er ook wat familie. We drinken gezellig koffie en om een uurtje of acht brengt Ronald Fred naar huis. En elke donderdagavond is een van ons daar, op de woonvoorziening.

‘’Het was verdriet, stress. Onze moeder en hij waren zó’n eenheid. Hij was al bijna 50 toen zij overleed, en kende niets anders.’’

Toen mijn moeder stierf, was mijn vader er nog. Maar hij was zwaar hartpatiënt, en het ging heel slecht met Fred. Mijn moeder gaf hem die laatste jaren overal zijn zin in. Hij zat eigenlijk in een neerwaartse spiraal, wilde niet meer eten. Na haar overlijden ging het echt niet meer thuis, dus we moesten iets doen. Hij woog op een gegeven moment nog maar 43 kilo.

Ronald: Het was verdriet, stress. Onze moeder en hij waren zó’n eenheid. Hij was al bijna 50 toen zij overleed, en kende niets anders. Hij luisterde goed naar mijn moeder, maar niet naar mijn vader. Omdat er niet meteen plek was, woonde Fred na haar dood nog een klein jaar thuis. Wonderbaarlijk genoeg luisterde hij toen ineens wél naar mijn vader. Wij waren er toen ook elke dag om te helpen. Behoorlijk eten is hij pas weer gaan doen bij Westerhonk.

Dan gingen ze een paar dagen naar Duitsland en dat was het

Mijn vader heeft mijn moeder zes jaar overleefd. Mijn ouders deden nooit veel. Vakantie zat er bijna niet in. We hadden een paar jaar een caravan, maar gingen nooit naar het buitenland. Toen Fred in Westerhonk woonde, hebben we nog wat fijne vakanties over de grens gehad met zijn allen; mijn vader, mijn zus, ik met mijn gezin. Daar heeft mijn vader nog erg van genoten. Mijn moeder ging nog wel eens een weekendje met haar zus weg en dan zorgde mijn vader voor Fred.

Sandra: Ik werk in het onderwijs en heb dus een lange zomervakantie. Dan zei ik wel eens: mam, pap, gaan jullie eens lekker weg, maak eens een buitenlandse reis, en dan zorg ik wel. Daar wilden ze ons dan niet mee opschepen. Ik zei: ik heb zes weken vakantie, ga! Nou, dan gingen ze een paar dagen naar Duitsland en dat was het dan wel. Ze hebben zich allebei best wel opgeofferd.

Mijn moeder zei ooit: ik heb levenslang gekregen. Dat is heel verdrietig

Mijn moeder zei ooit: ik heb levenslang gekregen. Dat is heel verdrietig. Ik vind overigens wel dat ze die keuze ook zelf maakte. Zij wilde hem altijd bij zich houden. De laatste paar jaar van haar leven zag ze wel dat het tegenwoordig allemaal anders is in de instellingen, maar vroeger was het echt verschrikkelijk, zei ze. Je leverde je kind af en dan mocht je zes weken geen contact hebben. Dat is nog best lang zo geweest. Daar moest ze niet aan denken.

Ronald: Mijn moeder had nog lang dat beeld in haar hoofd, van grote zalen met witte bedjes. Dat was al lang niet meer zo, maar zij dacht: zorg elders is nooit zo goed als de zorg die ik kan geven. Op een bepaalde manier is dat ook zo. We spreken nu mensen die voor Fred zorgen en die zeggen: het is nooit als thuis, maar wij doen ons best. En dat is ook zo, dat zien we. Over het algemeen zijn wij tevreden.

Dan denk ik: zó jammer dat ze dat nooit heeft gezien

Sandra: Freds begeleiders zijn ontzettend betrokken, gaan heel respectvol met hem om. Dat is echt enorm geruststellend, en dat was het voor mijn moeder ook geweest. Ik word emotioneel als ik daar aan denk. Westerhonk heeft eens in de zoveel tijd een familiebijeenkomst. Dan is Fred helemaal in zijn element: blij, feesten, zingen. En ik denk: zó jammer dat ze dat nooit heeft gezien. Ze heeft zich vijftig jaar weggecijferd en dit had het kunnen zijn! Gelukkig heeft mijn vader dat nog wel gezien.

‘’Hij is daar echt op zijn plek. Hij wil ook naar húis als hij hier is geweest. Het duurde even voor hij Westerhonk zo noemde, maar dat was een opluchting.’’

Sandra en Ronald 1

Ronald: Sinds Fred daar woont, is hij ook gegroeid. De laatste jaren thuis ging hij echt niet meer vooruit. Op Westerhonk wel. Thuis werd alles voor hem gedaan en daar werd hij opeens veel zelfstandiger gemaakt. Hij heeft er nog een hele ontwikkeling doorgemaakt, ook sociaal. Hij heeft een goede vriend, voor het eerst in zijn leven. Die twee zijn onafscheidelijk. Hij vindt het bij wijze van spreken soms bijna jammer dat hij in het weekend naar ons gaat.

Hij voert hier dan een soort toneelspel op, zo van: ‘Bij de taxi net, drama! Wim huilen, ik huilen’. Helemaal niet waar! We vroegen de begeleiders of ze écht moesten huilen, en die zeiden: welnee, het is ‘doei en ik zie je vanavond weer’. Fred heeft een grote fantasie. Maar hij is daar echt op zijn plek. Hij wil ook naar húis als hij hier is geweest. Het heeft even geduurd voor hij Westerhonk zo noemde, maar dat was een grote opluchting.

‘Want uw kind is namelijk volkomen achterlijk’, zei hij terloops

Sandra: Mijn moeder kreeg Fred echt in de verkeerde tijd. Ze wist de eerste zes weken niet eens dat hij Down had. Mijn vader was toen erg ziek, en omdat de huisarts er toch was wilde hij ook even naar Fred kijken. ‘Want uw kind is namelijk volkomen achterlijk’, zei hij terloops. Dat was zó’n klap in haar gezicht. Natuurlijk zag de baby er anders uit, maar het was haar eerste kind en ze had nog nooit iemand met Down gezien. Daar is ze eigenlijk nooit overheen gekomen.

Ronald: Ik kwam 3,5 jaar later. Ze dachten blijkbaar: we proberen het nog eens. Maar ik heb nooit gevoeld dat ik iets goed moest maken. Sandra en ik waren allebei heel welkom. Het heeft onze levens wel behoorlijk beïnvloed. We zijn bijvoorbeeld bewust dichtbij mijn ouders gaan wonen, zodat we in de buurt waren toen ze ouder werden. We dachten daar niet eens erg over na. Het zat gewoon in ons.

Al die tijd bleef er de hele dag iemand van de familie bij hem

Soms was de zorg zó zwaar voor mijn moeder dat ze werd bijgestaan door haar zus, die een paar straten verder woonde. En haar broer woonde naast Sandra. We hadden een hechte familie, een prachtig netwerk. Iedereen hielp. Toen Fred kanker kreeg bijvoorbeeld, op zijn 33ste. Hij moest naar Leiden voor chemokuren, maar was niet in bed te houden, zelfs niet na twee zware operaties. Al die tijd is er de hele dag iemand van de familie bij hem gebleven, om hem in bed te houden.

Sandra: Mijn moeder wilde hem eigenlijk niet laten behandelen. Ze zei: ze worden toch niet oud en hij is 33, dus het is goed zo. De arts zei natuurlijk meteen: maar zó werkt dat niet. Het was sowieso een geweldige arts, die mijn ouders heel goed heeft begeleid. Ook toen kon mijn moeder het vaak niet aan. Ze lag vaak op bed en veel rustte op de schouders van mijn vader. Hij is daarna overspannen geraakt. Het was te veel voor hem.

Over mijn moeder heeft hij nooit meer gesproken

Zijn hart was altijd al zwak. Hij had een paar zware infarcten en operaties, lag veel op de intensive care. Hij overleed op zijn 80ste in zijn slaap, toch nog onverwacht. Voor Fred was dat een drama. De laatste zes jaar was de band met zijn vader heel goed. Nu nog begint hij soms opeens te huilen. ‘Ik mis mijn papa’, zegt hij dan. Over mijn moeder praat hij nooit meer. Hij verstopte alles dat aan haar deed denken, verbande haar uit zijn leven. Heel bizar.

Ronald: We weten niet waarom. Hij had wel degelijk veel verdriet om haar overlijden. Het was denk ik een soort zelfbescherming: als het er niet is, dan denk ik er niet aan. Het is lastig om in zijn hoofd te kijken. Wij kunnen hem wel redelijk doorgronden, maar we komen toch ook wel voor verrassingen te staan. Zoals hij bijvoorbeeld in Westerhonk nog is gegroeid, dat hadden we echt niet bedacht toen hij nog thuis was.

‘’Soms was hij zó ziek dat alle kleding en lakens vies waren. Dan zat ik met mijn vader ’s nachts te wassen en te centrifugeren.’’

Sandra: Fred was er al toen wij werden geboren. Het is vaak andersom, dat het kind met Down juist niet de oudste is. We hebben dus altijd een leven mét Fred gehad, maar hebben dat nooit als beperkend ervaren. We hadden een leuke jeugd, deden fijne dingen, mét Fred erbij. En mijn ouders stonden altijd klaar. Er was ook een keerzijde, maar daar heeft Ronald als oudste van ons het meest van gemerkt.

Ronald: Ja, ik had soms wel een andere jeugd. Mijn moeder was van de oude stempel, dus ze had geen wasautomaat, maar zo’n langzaamwasser. Ze deed twee, drie keer per week de was. Maar Fred was nogal eens ziek, en dan liet hij echt alles lopen. Dan was er dus een enorme berg wasgoed. Soms was hij zó ziek dat alle kleding en lakens vies waren. Dan zat ik met mijn vader ’s nachts te wassen en te centrifugeren. Het gebeurde niet vaak, maar het kwam voor.

In zekere zin ben ik denk ik wat sneller gelukkig en tevreden

Dat heeft ons ook gevormd. Ik denk dat wij minder makkelijk klein zijn te krijgen door tegenslagen. Fred heeft veel invloed gehad op de familie, in positieve zin. Mensen zijn erg met hem begaan. En het is ook gewoon leuk en gezellig met hem. Je kunt lol met hem hebben en grappen maken. Mijn twee dochters zijn helemaal gek met hem. Ook op hun leven heeft hij een positieve invloed.

Sandra: We hebben alle twee ook enorm veel geduld. En in zekere zin ben ik denk ik wat sneller gelukkig en tevreden. Ik tel vaak mijn zegeningen, en ik maak me minder druk om dingen waarover anderen zich opwinden. Ik ken ook geen ander leven. Als Fred geen Down had gehad, was ik misschien wel in Hongkong gaan werken of zo. Mensen vragen wel eens of ik er geen spijt van heb dat dat nooit is gebeurd, en dan denk ik: nee. Ik ben zó’n familiemens dat ik dat gevoel niet zal krijgen.

Mam, wij beloven dat we er altijd voor hem zullen zijn

Mijn moeder heeft denk ik wél momenten van spijt gehad. Op haar sterfbed zei ze nog: hoe moet dat nou met Fred? Ik zei: mam, wij beloven dat we een goede plek voor hem vinden en dat we er altijd voor hem zullen zijn. Nu we zien hoe goed het met Fred gaat, willen we ouders graag meegeven dat ze die beslissing wél zelf moeten nemen. Zoek een plek die goed bij je kind past en geniet zelf ook van het leven. Mijn ouders deden dat nooit. Ronald en ik zeggen wel eens: als wij met dat inzicht mensen kunnen helpen, dan moeten we dat doen.’

Sandra en Ronald 3
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.