‘We hadden een troepje waar Casper gewoon heel goed in paste’

Annejet Viehoff (65) en Kees Frenay (63) zijn de ouders van Casper (33), die ernstig meervoudig beperkt is en in een instelling woont. Annejet was docent Nederlands en is nu spreker op uitvaarten, Kees is tekst- en communicatieadviseur. Ze wonen in Groningen en hebben nog drie kinderen: Jorien, Guus en Sjoerd.

Annejet en Kees

Annejet: Casper is de tweede van de vier. Toen hij net kon kruipen en ‘dadada’ kon zeggen, kreeg hij hersenvliesontsteking. Daar is hij heel beschadigd uitgekomen. Epilepsie en doofheid waren de eerste verschijnselen. Verder was het onduidelijk, maar hij kon niet meer kruipen en dadada zeggen. Een scan liet zien dat zijn hersens een soort gatenkaas waren geworden. In onze omgeving zei men: het komt wel goed. Maar ik wist eigenlijk meteen dat het anders zou gaan.

Kees: In het begin denk je: een doof kind, dat redden we wel. Maar het werd snel duidelijk dat het heftiger was. Hij kon niets meer. Hij werd ziek met negen maanden, en is op dat niveau gebleven. Die epilepsie was zwaar. Het was een lange zoektocht om die onder controle te krijgen. Een keuze tussen lijden en leven als een zombie. Want als je er maar genoeg pillen in stopte hield het wel op, maar dan stopt ook het leven.

We zeiden al snel: dat grote gezin komt er, hoe dan ook

Annejet: Na een poos hadden we het gehad met het ziekenhuis. We dachten: hij moet naar huis, we redden ons wel. Toen was het afwachten waar we zouden uitkomen. Hij bleek ook behoorlijk spastisch, vooral in één been. Eerst kon een beugeltje dat nog opvangen. Hij is ook gaan lopen. Maar sinds een halfjaar zit hij in een rolstoel. Zijn voet staat nu in een enorme hoek.

Casper kwam na Jorien. We wilden heel graag een groot gezin. Na Caspers ziekte zeiden we al snel: dat grote gezin komt er, hoe dan ook. Dus kwamen Guus en Sjoerd. Anderen vonden dat gewaagd, maar het was goed. We kregen leuke zoons en voor Casper was dat grotere nest fijn. We liepen er wel tegenaan dat we niet met hem communiceerden. Hij lachte en herkende ons, maar dat was het.

Bij de eerste bocht had ik drie slapende kinderen achterin

Kees: Gebaren werkten niet. We hebben het geprobeerd met basisdingen als slapen en eten, maar kregen geen respons. Dan denk je: hoe vind ik ingang? Een paar jaar later wees iemand ons op een instituut voor verstandelijk beperkte dove kinderen in Amsterdam. Daar is Casper op zijn vijfde gaan wonen, acht jaar lang. Om het weekend was hij thuis. Ik haalde hem op vrijdagmiddag op met Guus en Jorien, die dan eerder van school mochten.

‘’Later namen de andere kinderen ook wat zorg over. Dan kwamen wij na een avondje uit thuis en lagen er drie waakhondjes voor zijn bed.’’

We kwamen eind van de middag aan in Amsterdam. Er was een speeltuin en een ballenbad, dus Guus en Jorien gingen los met alle kinderen daar. We kregen heerlijk eten en na de files reden we terug. Bij de eerste bocht had ik drie slapende kinderen achterin. Annejet bracht hem maandag samen met Sjoerd terug. Ze waren goed voor Casper in Amsterdam, maar ook daar vond men geen ingang. Toen we zagen dat het geen meerwaarde meer had, zijn we op zoek gegaan naar een plek dichter bij huis.

Annejet: We waren niet teleurgesteld. We wisten niet waar we zouden uitkomen, en dit was het dus. Toen was het zoeken naar een vervolg. We wisten al van Nieuw Woelwijck in Sappemeer, gingen er kijken en vonden het er plezierig. Casper is er zo’n twintig jaar geleden gaan wonen. In het begin kwam hij nog wel thuis, maar later niet meer. Dat is niet erg. Hij leeft nu daar, zal er zijn hele leven blijven en wij gaan naar hem toe.

Hij pakte alles waar hij bij kon, dus soms sneuvelde er iets

Casper hoorde er altijd gewoon bij. Hij hobbelde met alles mee. Of je nou twee of drie kinderen in de luiers had, dat maakte niet uit. Later namen de andere kinderen ook wat zorg over. Dan kwamen wij na een avondje uit thuis en lagen er drie waakhondjes voor zijn bed. Ze hebben er niet onder geleden. Hij liep wel eens door een spel en pakte alles waar hij bij kon, dus soms sneuvelde er iets. Maar verder hadden we een troepje waar hij gewoon heel goed in paste.

Kees: Maar toen ze wat groter werden gingen ze allemaal hun ding doen, werden de verschillen groter en bleef er één achter. En daar moest je dan wat op verzinnen. Je wilde wat met de andere kinderen gaan doen, maar je moest altijd aan Casper denken. En die kinderboerderij hadden ze op een gegeven moment echt wel gehad.

Annejet: Toen Casper naar Amsterdam ging, vertelde ik iemand dat hij om het weekend thuis zou komen. Die persoon rekende even en zei: dan ben je dus 26 weekends per jaar bezet. Toen dacht ik: ja, en? Dan hadden we Casper en daar verzonnen we weer wat mee. Ik heb in al die jaren maar één keer geen zin gehad dat hij naar huis kwam. Ik verheugde me erop, al vroeg de zorg veel.

Annejet en Kees

Hélemaal niemand van die ouders zei wat. En iedereen wist het

Kees: Onbegrip tref je wel vaker. Toen Casper zo ziek was hebben we echt mensen uit ons adressenboekje geschrapt. Je leert dan wie je vrienden zijn. Dan denk je: als je het nu niet kunt opbrengen om iets te laten horen, laat dan maar. Je weet dat iemand het wéét hè. Neem een oude buurjongen van me, met wie ik veel optrok: nul komma nul. Dan denk ik: dat kán niet. Heel pijnlijk.

‘’Ouders vroegen me om van een 6- een 6+ te maken, en dan kwam ik thuis en zag ik Casper en dacht ik: waar maken we ons druk over?’’

Annejet: Ik weet nog dat ik Jorien voor het eerst bij de speelzaal ophaalde na Caspers ziekte. Ik had hem bij me en was ontzettend trots op hem. Hélemaal niemand van die ouders die wat zei. En iedereen wist het. Wat heb ik me tóen eenzaam gevoeld. Ze hoefden alleen maar te tonen dat je bent opgemerkt. Zeg wat over dat jongetje. Of dat je niet weet wat je moet zeggen.

Onze families hebben gelukkig wel prima gereageerd. Casper logeerde in de zomervakantie altijd een week bij mijn ouders, die hun hele benedenverdieping dan verbouwden zodat hij daar kon slapen. Dan hadden zij een geweldige week en hadden wij de handen vrij om met de anderen wat te doen.

Ik was altijd thuis als de kinderen aten en naar bed gingen

Kees: Het heeft me in mijn werk nooit belemmerd. Ik was net een eigen bedrijfje begonnen toen Casper ziek werd. Toen kwam Guus en hadden we drie kinderen. Het was heel druk, maar ik was eigen baas en bepaalde wanneer ik werkte. Ik was altijd thuis als de kinderen aten en naar bed gingen. En als ze er dan in lagen, werkte ik verder.

Annejet: Ik was docent Nederlands. Op een moment trok ik dat werk niet meer, begon ik het te relativeren. Als een kind niet wilden lezen bijvoorbeeld, dan dacht ik: och, je hebt een gezond kind, dan leest ie geen boek. Ouders vroegen me om van een 6- een 6+ te maken, en dan kwam ik thuis, zag ik Casper en dacht ik: waar maken we ons druk over? Ik kon dat contrast niet aan.

Ik vond het een bevrijding dat ik niet meer hoefde

Nederlands is een bewerkelijk vak, dus ik had thuis ook altijd werk te doen. Daar was ik anders misschien ook tegenaan gelopen, maar het werd te veel. Ik verdween. Dacht: waar blijf ík zelf? Ik ging met ziekteverlof, dacht na en besloot te stoppen. Het kwam niet vanuit de school. Die was juist heel coöperatief. Het zat in mezelf, en ik vond het een bevrijding dat ik niet meer hoefde.

Kees: Terugkijkend zeg ik: er overkomt je iets vreselijks, maar je komt ook ontzettend veel aardige mensen tegen in de zorg, die zich naast je scharen, je ondersteunen en helpen. Dat compenseert je verlies niet, maar het voegt wel veel toe aan je leven. In zekere zin hebben we een kind verloren. Natuurlijk wil je dat niet, maar als het gebeurt stort niet je hele leven in.

‘’Je ontmoet andere ouders, en daar zijn er bij die altijd mopperen over wat er niet zou deugen. Dan denken wij: over wiens probleem gaat dit?’’

Ik kruiste overal ‘nee’ aan, want hij kon níets

Annejet: Zulke mensen waren er op het antroposofische dagverblijf waar Casper een poosje was. We waren eerst naar een medisch dagverblijf geweest. Daar ontving iemand in een witte jas ons met een vragenlijst. We moesten aangeven wat hij kon. Ik kruiste overal ‘nee’ aan, want hij kon níets. Toen dacht ik: kijk eens naar hém. Daar zit ie. Zie hoe leuk hij lacht. Bij ons speelde niet wat hij níet kon.

Bij dat antroposofische verblijf was het: hallo Casper, wat leuk dat je er bent. Wie ben jij? Het ging om hém, niet om zijn ziektegeschiedenis. Ze wilden de ander leren kennen. Nieuw Woelwijck is niet antroposofisch, maar lijkt op dat dagverblijf. Ook daar wordt gekeken vanuit de vraag: wie ben jij? Het is heel prettig dat ze die open blik hebben en om te zien hoe welkom je kind er is.

Je moet aanvaarden dat je kind in een andere wereld komt

Kees: We hebben nooit conflicten gehad over de zorg. Wij hebben goede ervaringen en er is altijd heel goed voor Casper gezorgd. Je ontmoet andere ouders, en daar zijn er bij die mopperen over wat er niet zou deugen. Dan denken wij: over wiens probleem gaat dit? Je moet aanvaarden dat je kind in een andere wereld komt, waar dingen anders gaan. Dat heeft zijn redenen, en de mensen die voor je kind zorgen zijn degenen die daar verstand van hebben

Annejet: Er wordt op Nieuw Woelwijck echt meegedacht. Er is een oudervereniging. Die behartigt niet de belangen van de ouders, maar van de bewoners, door contact te onderhouden met de ouders en hen te betrekken. Daar is veel aandacht voor. Maar het gaat zoals het daar gaat, en dus moet je als ouders soms een stapje terug doen. Als ik dan een klacht hoor over een kwijtgeraakte sok denk ik: waar héb je het over? Je kind heeft hier een goed leven, kijk dáár eens naar.

Niemand is er gek, want iedereen is beperkt

We hebben nagedacht over hoe het zal gaan als wij er niet meer zijn, maar we maken ons geen zorgen, als hij maar op Nieuw Woelwijck blijft. We vertrouwen de tijdloze zorg die ze daar bieden, vanuit een visie: wat willen we met elkaar en wat voor samenleving wil je voor deze bewoners? Dat heeft zich al veertig jaar bewezen. Ze waken over die visie en doen niet aan de waan van de dag. Dan moet je vertrouwen hebben dat dat in de toekomst zo blijft.

Kees: Iedereen daar kent elkaar, het is er veilig en niemand is er gek, want iedereen is beperkt. Dat is de norm. Het is een aangepaste wereld, waarin de bewoners een normaal leven kunnen leiden. In ónze samenleving is het 'normale' leven de norm. Als jij je daarin niet staande kunt houden, dan helpen we jou als individu om mee te komen. Nieuw Woelwijck draait dat om: de wereld wordt aangepast aan wat de bewoners aankunnen.

‘’Uiteindelijk ligt er dan maar één vraag: hadden we een fijne dag met elkaar? Als je daar ja op kunt zeggen, dan is het goed.’’

Annejet: We hebben het met de andere kinderen over later gehad, maar geen afspraken gemaakt. Wij zijn nu Caspers bewindvoerders, maar dat willen we later overdragen aan de andere kinderen. Ik vind het heel fijn dat zij het contact met Casper zelf onderhouden, al van jongs af aan. Guus ging op zijn vijftiende al alleen met de trein naar zijn broer. Dat moet je als ouders ook bij de kinderen laten, en niet gaan sturen.

Een kind met een beperking verandert je kijk op het leven

Kees: Een kind met een beperking verandert je kijk op het leven en de opvoeding. Je hebt ideeën over wat er later van je kinderen moet worden, altijd vanuit het perspectief van iets dat nog moet komen. Dan vergeet je soms in de dag te leven. Onze grootste opgave was jaren: hoe geven we Casper een leuke dag? De toekomst was volstrekt onduidelijk. Casper kent alleen het nu. Daar sta je dus voor: het nu aangenaam maken. Uiteindelijk ligt er dan maar één vraag: hadden we een fijne dag met elkaar? Als je daar ja op kunt zeggen, dan is het goed.’

Annejet en Kees
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.