‘Ik voel me zo’n circusartiest die alle bordjes in de lucht houdt’

Marjolein Olde Heuvel (52) is de moeder van Frederique (13), die autistisch en verstandelijk beperkt is. Ze woont in Utrecht, is getrouwd met Henry en is ook moeder van Charlotte (17) en Juliënne (12). Marjolein was personeel- en organisatieadviseur, maar zorgt al een aantal jaar fulltime voor haar gezin, zodat Frederique zo lang als mogelijk thuis kan blijven wonen en in een gezin kan opgroeien.

Marjolein Olde Heuvel

‘Het was met Frederique vanaf de geboorte zwaar. Ze was onrustig, dronk moeilijk, was virusgevoelig en is een paar keer opgenomen geweest met KNO-problemen. Allemaal op zich niet ernstig, maar de aaneenschakeling maakte het moeilijk. Ze huilde ook veel. We hebben de eerste zes jaar van haar leven slecht geslapen. Ze wekte ons soms wel vijf keer per nacht. Dat was funest. Ik slaap nog altijd heel slecht. Ze hoeft maar één kikje te geven en ik sta naast mijn bed.

Ik wilde na de geboorte weer gaan werken, dus we brachten Frederique naar dezelfde gastouder als Charlotte. Dat ging niet, omdat ze ook daar veel huilde. Toen ging ze twee dagen per week naar een dagverblijf. Daar merkte men dat ze een duidelijk vertraagde ontwikkeling had. Andere kinderen schoven door, maar Frederique niet, omdat ze nog niet kon lopen en praten. Haar spel was in vergelijking met Charlotte ook heel eenzijdig, merkten wij.

Ik was alleen maar opgelucht, omdat het een naam had

Er was uiteindelijk zóveel aan de hand, dat we naar het UMC Utrecht zijn gegaan voor een diagnose. Ze was toen 3,5. Ik weet nog goed dat de kinderpsychiater zei: ik heb slecht nieuws voor u. Frederique heeft klassiek autisme, een verstandelijke beperking en ADHD. Gevolgd door de vraag: wat doet dat met u? Ik was alleen maar opgelucht, omdat het een naam had. Dat het geen onzin was en wij geen aanstellers waren.

Want we werden niet serieus genomen door ons sociale netwerk. Je ziet aan Frederique niet makkelijk dat er met haar iets aan de hand is. Wij hadden vanaf de geboorte al die stress en al dat gedoe in huis, maar de mensen om ons heen maakten dat niet elke dag mee en dachten dus dat we overdreven en dat het aan onze opvoeding lag. Ze was klein en ging nog niet naar school, dus het was voor de buitenwereld niet zo evident.

Een buitenstaander snapt de intensiteit van de zorg niet

Je weet sowieso pas echt wat het is om in een gezin als het onze te leven als je er zelf onderdeel van bent. Als je als bezoeker even instapt, krijg je dat gevoel niet. Een buitenstaander snapt de intensiteit van de zorg niet. Ik heb vrienden die écht geïnteresseerd en meevoelend zijn, maar die ook de impact niet kennen. Die is pas invoelbaar als je er deel van bent. Dat is geen oordeel, maar een vaststelling.

‘’Pas een paar jaar later besefte ik dat het begrip ‘mantelzorg’ ook op mij sloeg. Ik kende het wel, maar ik dacht dan aan ouderen.’’

We moesten onze sociale activiteiten vaak splitsen. Dan ging Henry met de andere twee op stap en ik met Frederique, of andersom. De laatste jaren kunnen we wat vaker met z’n allen weg, en nu lijkt het of mensen zeggen: wat was nou jullie probleem? Ik vul het in, want het wordt niet gezegd, maar ik vóel het. Ik vind het nog steeds lastig om te vertellen wat het met ons heeft gedaan. Ondanks de diagnose krijg ik nog vaak het idee dat ik niet moet zeuren.

Ik ben personeel- en organisatieadviseur, maar ik werk niet meer. Bij mij ging de knop om toen Frederique een jaar of 6 was. Een orthopedagoog zei toen dat er een grote kans was dat ze op haar negende niet meer thuis zou wonen. Ik dacht: no way! Frederique is zó specifiek in wat ze nodig heeft, dat kan niemand haar geven behalve wij. Ik koos er daarom voor thuis te blijven en voor haar te gaan zorgen.

Ik verleen onbetaalde zorg, maar ik ben óók haar moeder

Ik heb er veel moeite mee gehad dat ik niet meer werkte, maar ik koos voor het gezin, ook omdat Charlotte en Juliënne flink aandacht tekort kwamen. Dan was ik maar de huismoeder. Met een zorgtaak, al had ik dat toen niet door. Pas een paar jaar later besefte ik dat het begrip ‘mantelzorger’ ook op mij sloeg. Ik kende het wel, maar ik dacht dan aan ouderen. Ik verleende mantelzorg, maar noemde het niet zo. Tot de gemeente contact met me zocht en mij ‘mantelzorger’ noemde.

Toen kwam ik er langzaam achter dat het ook op mij, op ons, op het hele gezin van toepassing was. Ik ben nooit helemaal verzoend geraakt met het begrip. Het is een beetje een modewoord geworden. Het is steeds gebruikelijker om zorg bij mensen in de omgeving neer te leggen, en niet meer bij instellingen. Dat voelt heel dubbel: ik verleen onbetaalde zorg, maar ik ben natuurlijk óók haar moeder.

Ik doe wel vrijwilligerswerk. Ik draai mee in een project over prikkelverwerking van de Universiteit Groningen en Kennisplein Gehandicaptensector. Het heet Sensatie van een Goed Leven. We onderzoeken hoe we mensen met autisme of een verstandelijke beperking beter kunnen laten omgaan met prikkels. Want prikkelgevoeligheid is ook Frederiques grote probleem. Dat leidt haar af, maakt haar boos en frustreert haar. Daarom werk ik graag mee als ervaringsdeskundige.

Marjolein Olde Heuvel 2

Ik zou nog steeds liever zeggen: ik werk daar en daar

Ik doe ook wel eens projecten voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme en ik heb taalbegeleiding gedaan voor de gemeente Utrecht. Veel vrijwillige activiteiten dus, waar ik echt wel blij van word, maar die ik toch niet volmondig aan mezelf kan koppelen. Dat zit vooral in het beeld naar buiten. Dat is mijn handicapje.

Je mag tegenwoordig gerust uitdragen dat je de zorg hebt voor een kind met een beperking, maar ook dat kan ik nog steeds niet goed uit mijn mond krijgen. Als je me vraagt wat ik doe, zou ik nog steeds liever zeggen: ik werk daar en daar. En niet: ik neem voor honderd procent de zorg voor mijn gezin. Want ik vind het breder dan Frederique. Ik wil dat mijn hele gezin het goed heeft en dat is niet zo vanzelfsprekend.

‘’Ik ga daarom altijd voor de gezelligheid. Als je het hebt over verwachtingen, dan krijg ik op dat vlak telkens het lid op de neus.’’

De zorg draait dan wel om Frederique, maar ik heb ontdekt dat ons gezin uit meer ingewikkelde persoonlijkheden bestaat. Frederique is vrolijk en heeft gevoel voor humor, maar ze is dus ook erg prikkelgevoelig en vertoont hypergedrag. Dat heeft veel impact. Eigenlijk staat zij altijd centraal. Niet omdat ze dat wil, maar het gebeurt. En omdat dit gezin zo’n constellatie is van verschillende persoonlijkheden, is het niet eenvoudig om Frederique daarin te managen.

Ik had een idee in mijn hoofd van verbinding en saamhorigheid

We zijn niet altijd allemaal even relaxed. Dat werkt op elkaar in, met name op momenten dat ík het samen gezellig wil hebben en dat niet gaat. Zoals weekends, vrije momenten, het avondeten en vakanties. Voor ik kinderen kreeg, had ik niet echt verwachtingen van een gezin, maar ik had wel een idee in mijn hoofd van verbinding en saamhorigheid. Ik ga daarom altijd voor de gezelligheid. Als je het hebt over verwachtingen, dan krijg ik op dat vlak telkens het lid op de neus.

Ik moet dan wel eens denken aan die beroemde eerste zin van Anna Karenina van Tolstoi: gelukkige gezinnen lijken allemaal op elkaar, maar elk ongelukkig gezin is ongelukkig op zijn eigen manier. Het wiebelt bij ons aan alle kanten. Ik voel me zo’n circusartiest die alle bordjes in de lucht houdt, en ik ben zelf ook niet altijd even sterk. Als ik eens wat zwaarmoediger ben, denk ik wel eens: splits de boel maar op, dan wordt het tenminste relaxter.

Ze zegt dan: Frederique kan er ook niets aan doen

Frederique vraagt veel aandacht, en niet alleen haar zussen zijn dat wel eens zat, maar wij ook. Dat we denken: oh nee, niet wéér. Ik blijf het langst geduldig, maar het overkomt mij ook. Dan vindt Juliënne het vervolgens heel erg dat Frederique moet huilen en wij dan niet even een arm om haar heen slaan. Hoe lastig ze haar zus soms ook vindt, ze zegt dan: Frederique kan er ook niets aan doen. Het gaat haar niet eens om aandacht die zij niet krijgt omdat die naar haar zus gaat.

Dat geldt wel voor Charlotte. Die hebben we te vaak aan haar lot overgelaten. Zij was 3,5 toen Frederique werd geboren, en alle aandacht opeiste. Charlotte is daardoor te snel zelfstandig geworden, maar was in haar jeugd ook niet altijd in balans. Ze kan goed leren en had al snel de drive om naar het buitenland te willen, ook omdat we dat met het gezin vroeger nooit deden. We durfden het niet aan.

We zijn alleen op begrafenissen met z’n tweetjes

Charlotte is ambitieus, wil de wereld ontdekken. Ze heeft hemel en aarde bewogen om een semester high school in de VS te volgen. Dat heeft ze twee jaar geleden gedaan, maar toen ze terugkwam was hier natuurlijk niets veranderd. Sindsdien komt ze moeilijk weer in balans en is de rek er bij haar uit. Als gevolg van de situatie in ons gezin mag ze nu een jaar langer over de middelbare school doen.

‘’Daarna wil ik gaan werken aan een woonvorm. Het zal me veel verdriet doen, maar ik zie het niet voor me dat Frederique na school thuis blijft wonen.’’

Wij hebben de pech gehad dat we niemand hadden die zei: laat Frederique maar hier logeren, dan hebben jullie even tijd voor jezelf en haar zussen. Ik ervaar dat er geen ruimte is voor opvang in onze sociale omgeving. Henry en ik zeggen daarom wel eens gekscherend: we zijn alleen op begrafenissen met z’n tweetjes. Heel soms hebben we samen een feest of een uitje, maar verder niet. Dat doet dus veel met je relatie. Op dat gebied is het ook knokken.

Ze heeft veel meer integratie tussen, zorg, onderwijs en opvang nodig

Op haar ontwikkelingspad bleek keer op keer dat Frederique telkens tussen wal en schip valt: ze komt niet mee als ze alleen speciaal onderwijs volgt, maar is ook te ver voor alleen maar zorg en dagbesteding. Ze zit nergens echt op haar plek en heeft eigenlijk veel meer integratie tussen zorg, onderwijs en opvang nodig. Het huidige systeem biedt dat maatwerk niet. Dus ik heb een doel: ik wil een locatie opzetten waar kinderen als Frederique terecht kunnen.

Er zijn onderzoeken genoeg die zeggen dat zo’n plek er moet komen, en dat wil ik graag bereiken in mijn leven. Daarna wil ik gaan werken aan een woonvorm. Het zal me heel veel verdriet doen, maar ik zie het niet voor me dat Frederique na school thuis blijft wonen. Als ze dan op zichzelf gaat wonen, wil ik haar niet onderbrengen in een zorginstelling, maar in een gezellige, huiselijke woonvorm, met mensen zoals haarzelf en veel contact, nabijheid en goede zorg.

Ik wil dat iedereen zich fijn voelt en zichzelf kan zijn

Dat wordt ook nog een projectje. De tijd vliegt intussen, terwijl het best stroperig is om alles voor elkaar te krijgen. Er is veel werk aan de winkel, want over iets meer dan vier jaar is ze al klaar met school. Daarnaast wil ik steeds graag kleine geluksmomentjes voor Frederique creëren, én zorgen dat het met mijn gezin goed gaat. Dat iedereen zich fijn voelt en zichzelf kan zijn. Ik gun die andere meiden zó hun eigenheid en hun geluk.

Een vraagstuk dat ook moet worden geregeld, is wat er gebeurt als Henry en ik er niet meer zijn. Ik wil nu graag dat de verantwoordelijkheid voor Frederique dan niet bij één iemand komt te liggen, maar bij een groep familieleden en vrienden die over haar waakt. Maar wat nu heel fijn voelt, is dat later misschien niet meer. Ik vind het daarom lastig om dat officieel vast te leggen. Dat weerhoudt me steeds, maar het móet wel. Want er zal ons maar wat overkomen.’

Marjolein Olde Heuvel
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.