‘Er zitten best grote vragen vast aan onze keuzes voor Wouter’

Marjet Karssenberg (18) is de zus van Wouter (15), die het syndroom van Down heeft, en van Robert (13). Ze is net klaar met de middelbare school en gaat studeren in Nijmegen. Dan verlaat ze ook het ouderlijk huis in Heino. Marjet zet zich actief in voor meer maatschappelijke aandacht voor en betere ondersteuning van jonge mantelzorgers.

Marjet 1

‘Wouter heeft Down, maar niet zwaar. Ik vind het moeilijk om te zeggen hoe het mijn leven heeft beïnvloed, want ik weet niet hoe het zou zijn als hij ‘normaal’ was geweest. Ik denk dat het wel steeds meer invloed heeft naarmate hij ouder wordt. Hij is nu 15, maar heeft de zorg van een veel jonger iemand nodig. Hij kan niet lang alleen thuis zijn, kan niet zelf naar school. Dus moet er veel worden geregeld wat bij andere jongens van 15 niet meer hoeft.

Wouter heeft niet zo veel sturing nodig. Robert en ik zijn dan ook geen aandacht tekort gekomen. Mijn ouders hebben mij altijd kunnen steunen en helpen als het nodig was. Robert heeft dyslexie en dat vraagt ook aandacht. Ze zijn voor Wouter wel veel bezig met geregel, zoals school, de wlz en geldzaken. De zorg voor hem vraagt dus veel indirecte tijd, en niet heel veel directe tijd.

Waarom niet wat meer een open blik?

Mijn ouders wonen nu een jaar of twintig in Heino. In het dorp wordt wisselend gereageerd op Wouter. Hij ging naar dezelfde basisschool als ik. Dat ging soepel, en hij deed aan veel mee. Maar bij de voetbalclub liep het fout. Hij speelde als twaalfde man bij een team. Maar toen begon het verhaal te gaan dat mensen hun kinderen van de club haalden vanwege Wouter. Het is nooit gebleken of dat zo was, maar hij mocht niet meer meedoen.

Dat was pijnlijk en frustrerend, zeker omdat die verhalen niet zijn gecheckt. Ik snap enerzijds wel dat de club een grens moet trekken. Maar anderzijds denk ik: waarom niet wat meer een open blik? Waarom niet kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen? Wouter kan namelijk veel meer als hij in een goede sociale omgeving zit, en niet als ‘raar’ wordt gezien. Als hij wordt gestimuleerd om mee te doen. Het was mooi geweest als mensen hem daarin hadden geholpen.

Mijn band met Wouter is erg waardevol voor me

Ik heb me altijd erg verantwoordelijk gevoeld voor Wouter, en ik kan dat niet meer níet voelen. Ik zou het ook niet willen missen. Ik ben nu 18, een leeftijd waarop ik er ook meer verantwoordelijkheid in mág nemen, vind ik. Ik vind het bijvoorbeeld superleuk om met hem naar de film te gaan. Dan hebben we het heel fijn. Eigenlijk gewoon een broer-zus relatie, maar dan met een broer die veel jonger doet dan hij is.

“Hij kan bij nieuwe mensen nogal de clown uithangen, dus ik vond het erg spannend dat er iemand bij ons thuis zou komen.’’

Mijn band met Wouter is erg waardevol voor me. Hij is puur in zijn emoties. Als hij blij is, is hij écht blij en als hij mij wil knuffelen voelt hij echt dat hij dat moet doen, zonder veel overweging. Het komt uit het hart en dat is mooi. Mijn verhouding met Robert is volwassener. Wij bespreken dingen, over Wouter bijvoorbeeld. Maar ook over school. Samen lachen om een leraar of zo. Met Wouter heb ik vooral een emotionele relatie, met Robert meer een verstandelijke.

In mijn omgeving mis ik wel begrip voor en kennis van de situatie. Neem iemand in de supermarkt die iets pakt als Wouter roept dat hij dat niet wil doen. Terwijl hij prima zelf zijn hand kan uitsteken. Daar hoeft niemand zich mee te bemoeien. Maar ook mentoren die rare dingen doen. We hadden een uitwisseling op school, en ik zei dat ik niet mee wilde doen. Ik schaamde me toen wat meer voor Wouter. Hij kan bij nieuwe mensen nogal de clown uithangen, dus ik vond het erg spannend dat er iemand bij ons thuis zou komen. Dat vertelde ik mijn mentor, die buiten mij om tegen mijn ouders zei dat ik het moeilijk had met Wouter.

Je bent míjn mentor, het gaat hier niet over Wouter

Dat was echt niet ok. Ik ben er pas twee jaar later achter gekomen dat ze dat had gedaan. Mijn moeder heeft dat best persoonlijk genomen. Zulke dingen gebeurden wel vaker. Ik moest de situatie met Wouter steeds uitleggen, maar dacht: je bent míjn mentor, het gaat hier niet over mijn broertje. Ik heb met een mentor een hele discussie gehad over de vraag of we er nou wel of niet over moesten praten. Ik wilde dat niet meer, was er klaar mee.

Ik kan zulke dingen wel bespreken met lotgenoten. We zijn thuis al lang aangesloten bij Evenmens in Nijverdal, een stichting die vrijwilligers verbindt met mensen die hulp zoeken. Die organiseert veel dingen waar Robert en ik aan meededen. Zo waren we even thuis weg. Een paar jaar geleden begon Evenmens met lotgenotencontact. Daar praatte ik een keer of vijf met andere meiden, en dat beviel zo goed dat we het een tijd elke maand hebben gedaan.

Dat heeft mij erg geholpen. Er was ontspanning, maar er waren ook serieuze gesprekken. Je kon er altijd je verhaal kwijt. En ik sprak er meiden die echt in veel zwaardere situaties zaten dan ik, met mijn goed functionerende ouders. Dan dacht ik: ok, ik kan het wel eens zwaar hebben, maar het kan nog veel erger. En: als zij zo positief in het leven kunnen staan, dan moet ik het ook kunnen.

Marjet 3

Hij is ook gewoon een puber, met zijn boze buien

Er zijn twee soorten reacties als ik mensen over Wouter vertel: oh, súperleuk, want kinderen met Down zijn altijd blij, dus het is altijd gezellig bij jullie. Of: oooh, wat zielig, wat heb jij een zwaar leven. Ik zeg daarom vooraf dat de werkelijkheid in het midden ligt. Wouter is echt niet altijd blij. Hij is ook gewoon een puber, met zijn boze buien. En ja, als hij blij is, is hij inderdaad érg blij.

Dat is ook heel leuk. Hij kan echt een clown zijn. Als ik wel eens een nieuwe vriendin mee naar huis nam, zei ik vooraf altijd: hij gaat nu heel raar doen, dan weet je dat alvast. Ik dacht daarom wel na over wie ik mee naar huis nam. Ik had ook vriendinnen die ik niet meenam, omdat ik van tevoren wist dat die samen met Wouter té hyper zouden worden. Dan zou het niet leuk meer zijn.

“Ik denk dat er alleen maar meer begrip in de samenleving kan ontstaan als mensen meer over jonge mantelzorgers horen.”

Het scheelt dat ik in Zwolle op school zat, en dat al mijn vriendinnen daar wonen. Het was makkelijker om daar af te spreken. Aan vriendinnen vertelde ik ook vaak alleen de leuke dingen. In die zin heb ik wel lang gevoeld dat ik er niet open over kon praten. Als ik dan iets negatiefs noemde, zeiden ze: oh ja, maar dat moet ík ook wel eens. Of: maar hij is wél altijd gezellig. Gewoon omdat ze het niet begrepen.

Er is weinig kennis en er zijn veel jonge mantelzorgers

Op de middelbare school was ik er eerst heel open over, maar dat werd minder naarmate ik meer negatieve reacties kreeg. Ik heb het er daarom drie, vier jaar bijna niet over gehad. Nu praat ik er weer veel over, omdat ik merk dat ik het belangrijk vind en ook fijn. Nu denk ik dat er alleen maar meer begrip in de samenleving kan ontstaan als mensen meer over jonge mantelzorgers horen.

Ik heb er anderhalf jaar geleden voor een schooldebat een speech over geschreven, en toen ook onderzoek gedaan. Ik kwam erachter dat er eigenlijk weinig kennis is, terwijl er ontzettend veel jonge mantelzorgers zijn, die allemaal tegen dezelfde problemen aanlopen. Ik vind het belangrijk dat zij óók weten dat ze niet alleen zijn. Herkenning is fijn, en je leert van elkaar: oh, jij hebt daar wél met je ouders over durven praten, misschien moet ik het dan ook doen. Dat soort dingen.

Ik besef nu dat ik goed contact moet houden met thuis

Ik ga nu in Nijmegen sociologie studeren. Dan ga ik het huis uit. Ik wist al heel lang dat ik het zo wilde: gymnasium, universiteit, op kamers. Maar de laatste tijd wordt me zó vaak gevraagd hoe dat voor mij zal zijn, dat ik ben gaan nadenken. Ik besef nu dat ik goed contact moet houden met thuis, zodat ik op de hoogte blijf van wat er rond Wouter gebeurt. Ik merk dat ik er best moeite mee heb dat ik straks niet meer dagelijks in die informatie zit.

Ik ben ook bezig met de vraag wat er gebeurt als mijn ouders de zorg niet meer kunnen doen of er niet meer zijn. Ik verwacht dat Robert en ik het dan samen gaan doen. Wij kunnen goed met elkaar overweg en ik denk dat we later goed kunnen overleggen. Mijn ouders denken ook over een oplossing voor de toekomst. Ze kijken naar een woongroep. De vraag is dan: willen we een bestaande of gaan we er zelf een oprichten met andere ouders?

Dat het gaat om iemand met Down telt voor school niet

Mijn moeder neigt naar het laatste, maar wat voor impact gaat dat hebben op haar? Wouters overgang van de basisschool naar de middelbare was voor haar best stressvol. Ze is wel zes jaar bezig geweest om een goede plek te vinden. Mijn ouders wilden dat hij na de gewone basisschool naar de reguliere middelbare school ging, maar de scholen wilden dat niet. Wouter zou geen diploma halen, en dan staan ze er slecht op bij de inspectie. Dat het gaat om iemand met Down telt dan niet.

“Hij hoeft natuurlijk niet meteen uit huis, maar je hoopt toch wel dat hij op een gegeven moment op zichzelf kan gaan wonen.”

Hij zit nu op het speciaal onderwijs en is over vier jaar klaar. Dat is best snel, zeker als we iets willen oprichten. Hij hoeft natuurlijk niet meteen uit huis, maar je hoopt toch wel dat hij op een gegeven moment op zichzelf kan gaan wonen. Ik vind dat elk kind dat verdient, en het is voor Wouter een logische stap in de rest van zijn leven. Voor mijn ouders is het denk ik ook heel belangrijk dat alle kinderen het huis uit gaan. Want dat is hoe het natuurlijk gezien gaat.

Mijn moeder wil het doen zoals ze het zelf wil

Ik merk dat ik het moeilijk vind dat dingen straks misschien niet meer gaan zoals wij vinden dat ze moeten gaan. Ik denk dat mijn moeder daarom neigt naar een eigen woonvorm. Dat ze het kan doen zoals ze het zelf wil. En willen we dat dan in Heino of elders? Dat hangt dan weer samen met waar mijn ouders denken te gaan wonen, en waar Robert en ik straks terechtkomen. Er zitten best grote vragen vast aan onze keuzes. Ik denk dat we pas weer stappen kunnen zetten als die zijn beantwoord.’

Marjet 2
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.