‘In een klein stukje blijft ze mijn zus, maar om die kern heen verandert alles’

Richard van der Heijde (40) uit Ommen is de broer van Tanja (45), die hersenletsel opliep toen een tumor uit haar hoofd werd verwijderd. Ze woont daardoor niet bij haar gezin. Richard regelt voor haar alle medische en praktische zaken. Hij is getrouwd, heeft drie kinderen en werkt als senior begeleider bij InteraktContour. Die stichting helpt mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Richard 2

‘In 1998 was Tanja 25. Ze was bijna klaar met opleiding tot operatieassistent en zou gaan trouwen. Het was een drukke tijd, en ze kreeg klachten die leken op overspannenheid. Dat was toen ook de diagnose. Maar net na haar huwelijk kreeg ze ’s nachts een zware toeval. Ze heeft daarna de artsen op haar werk gevraagd om een hersenscan, en daarbij werd een tumor gevonden. Zo groot als een aardappel en moeilijk te verwijderen.

Ze heeft eerst tijd genomen om met haar man haar uitvaart te regelen, en het ons daarna verteld. Een maand later is ze geopereerd. De tumor is verwijderd, maar er bleven resten achter, dus hij zou weer terugkomen. Omdat ze zelf operatieassistent was, wist ze op medisch vlak alles. Maar medisch gezien was ze klaar. Het ziekenhuis zei: ga maar naar huis en zie maar wat je nog kunt.

Ik zag wat Tanja’s vragen eigenlijk waren

Daar toonde zich meteen een probleem: er was geen begeleiding, geen voorbereiding op wat komen zou. In het begin leek haar niveau onveranderd. Ze kon nog veel zelf. Maar naar mate de tijd vorderde, bleef zij stilstaan en kwamen er problemen. Ze raakte zwaar overprikkeld, was enorm vermoeid en toonde ontremd gedrag. Ze had door de operatie NAH opgelopen.

Ik werkte destijds met verstandelijk gehandicapten, en wist net als haar omgeving weinig van NAH. Toen kwam ik bij InteraktContour terecht, waar we mensen met hersenletsel helpen, en begonnen me dingen op te vallen. Ik zag wat Tanja’s vragen eigenlijk waren en hoe wij die verkeerd interpreteerden. Dat ze niet gewoon geen zin in iets had bijvoorbeeld, maar dat ze door haar letsel geen initiatief meer kon tonen.

Ze had sinds de operatie op haar tenen gelopen

Door haar letsel moest Tanja stoppen met werken. In de jaren daarna kreeg ze twee kinderen. Zestien jaar geleden, bij de eerste, ging dat goed. Maar vier jaar later, na de geboorte van de tweede, ging het mis. Toen bleek dat ze sinds de operatie altijd op haar tenen had gelopen, dat ze helemaal op was. Ze kreeg toen ook toevallen, waar ze ontzettend bang voor was. Na zo’n zware toeval zag ik dat het écht niet meer ging, en heb ik een ambulant begeleider geregeld.

‘’In mijn werk kan ik het soms wel aanzien als mensen het heel zwaar hebben, maar het is anders als het je zus is. Dat komt veel harder binnen.’’

Daarna kwam er meer aan het licht waar ze tegenaan liep. Ze werd depressief en suïcidaal en kwam op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis terecht, want NAH en de psychiatrie schuren soms dicht tegen elkaar aan. Dat was een heftige tijd. In mijn werk kan ik het soms wel aanzien als mensen het heel zwaar hebben, maar het is anders als het je zus is. Dat komt veel harder binnen.

Tanja was vroeger thuis al een zorgtype, een lopende agenda. Ik was een chaoot, maar zij wist wat ik voor school moest doen, hielp me als ik iets kwijt was en sprong altijd voor me in de bres. Toen ik haar angst en paniek na die toeval zag, dacht ik: de nood is hoog en niemand kan haar écht helpen, dus ik moet dat nu voor haar doen. Toen heb ik gezegd: ik beloof dat ik op praktisch gebied voor jou ga zorgen.

Tanja bleek niets nieuws meer te kunnen leren

Mijn zwager is een ontzettend lieve man, maar hij kan niet bevatten wat NAH betekent. Thuis ging het ook daardoor niet meer. De prikkels waren te sterk en Tanja bleek niet leerbaar meer. Er kon niets nieuws meer bij. Ook dat vermogen was stuk gegaan. Ik heb daarom een noodoplossing geregeld, en ze is naar een woonvorm in Kampen gegaan. Nu woont ze in Almelo, dichter bij haar kinderen.

Ik doe de hele medische en praktische kant. Ik ga mee op ziekenhuisbezoek, ben bij gesprekken op de woonvorm, help met het stellen van doelen. Eigenlijk doe ik alleen de zorg voor de kinderen en de thuissituatie niet. Dat doet mijn zwager. Ik heb een goede band met hem, maar hij kan niet overweg met Tanja’s onvoorspelbaarheid. Dat is geen verwijt. Hij had daar dag in dag uit mee te maken, en dat trok hij niet.

Als er serieus iets is, rijd ik van vakantie terug

Voor mij is dat niet alleen anders omdat het mijn werk is, maar ook omdat ik hier zit. Mijn telefoon staat wel altijd aan, dag en nacht. Als er een probleem is kan ze bellen. Ik krijg haar weer rustig. Mijn ouders ook, maar mijn vader heeft Parkinson en dat belast hun nogal. Het voordeel van mobiele telefoons is dat Tanja me altijd kan bereiken, zelfs op vakantie. En als er dan serieus iets aan de hand is, rijd ik desnoods terug.

Haar levensverwachting na de eerste operatie was vijf jaar. We zijn inmiddels twintig jaar verder en dat is al een wonder. De tumor zit er nog. Ze is voor de tweede keer geopereerd en bestraald, maar het is wel een eindige situatie. Ze heeft mij gemachtigd haar medische beslissingen te nemen. Ik heb bijvoorbeeld besloten niet door te gaan met de chemokuur na de tweede ingreep. Dat had ze niet overleefd.

‘’Eigenlijk zijn we Tanja al een aantal keren kwijtgeraakt. Ze is niet meer de zus die ik had voor de tumor. En ze blijft veranderen.’’

Richard 1

‘Door jou ga ik eerder dood’, riep ze tegen me

Door haar ontremming kan ze heel boos worden en dat was ze toen ook. ‘Door jou ga ik eerder dood’, riep ze tegen me. Natuurlijk hoor ik dat soort dingen niet graag, maar ik duw ze een beetje van me weg. Zoals ik nu ook over ons praat, is het net alsof ik vertel over iemand die ik ken en die voor zijn zus zorgt. Dat is mijn overlevingsstrategie. Daarom kan ik het vertellen. Anders komt het té dichtbij.

Eigenlijk zijn we Tanja al een aantal keren kwijtgeraakt. Ze is niet meer de zus die ik had voor de tumor. Ze is niet meer de zus van voor de tweede operatie. En ze blijft veranderen. Ze is nu heel precies, extreem zelfs als het om hygiëne gaat. Als je aan tafel kucht met je hand voor je mond en je eet verder, dan krijg je er van langs: je moet eerst je handen wassen. Dat is die ongeremdheid: ze flapt alles eruit. Ze weet zelf overigens nog goed hoe ze vóór de operatie was, en zegt wel eens dat ze heimwee naar haar oude zelf heeft.

Je kunt niet meer zeggen: zo is Tanja

In een klein stukje blijft ze mijn zus, maar om die kern heen verandert alles. Je kunt niet meer zeggen: zo is Tanja. Het kan zijn dat ze vandaag wéér anders is dan vorige week. Daarbij is ze ook nog hoogbegaafd, en kan ze erg scherp discussiëren. De gouden regel is eigenlijk: ga met iemand met NAH niet in discussie, want je verliest. Ik ga liever mee en probeer haar gedrag om te buigen. Met engelengeduld en tact.

Wat NAH zo moeilijk maakt, is dat iemands levenslijn wordt gebroken. Er is een leven vóór en een leven na, maar de grens is niet altijd scherp. Er is een spanningsveld. Aan de ene kant moet ik Tanja haar dingen laten doen, aan de andere kant moet ik haar tegen zichzelf beschermen. We overwegen of ik haar bewindvoerder moet worden, maar ik twijfel. Want dan heb ik zeggenschap over álles, terwijl ze nog deels zelf kan kiezen en beslissen.

Het rouwproces bij NAH is niet eindig

Medisch gezien hebben we alles afgetimmerd. Ze heeft me ook de regie over haar uitvaart gegeven. Daar mag haar man zich niet mee bemoeien. Dat geeft dan weer spanningen, want wie ben ik om dat van hem af te nemen? Haar kinderen accepteren mijn rol. Ik ben oom Richard die ‘dingetjes regelt voor mama’. En als Tanja overlijdt en er gebeurt iets met hun vader, dan komen zij hier. Dat is heel natuurlijk gegroeid. Maar ze zijn door de situatie wel beschadigd.

Mensen met NAH ervaren die breuk in hun leven zelf ook en komen in een rouwproces. Hun innerlijke ik blijft, maar toch zijn ze niet meer wie ze waren. Dat rouwproces is niet eindig, zoals bij een overlijden. Ze worden er elke dag weer mee geconfronteerd. Ik vind het vreselijk als mensen zeggen: je moet er mee leren omgaan. Want ze kúnnen het niet accepteren, omdat ze tot hun dood in die rouw zitten.

‘’Dan zeg ik: ammehoela. Wat kapot is, is kapot en blijft kapot. Medisch gezien kan iemand gezond lijken, maar dat wil niet zeggen dat er niets mis is.’’

NAH krijg je ook nooit alleen, en daar sneuvelen veel relaties door. Mijn zwager wil niet scheiden. Hij heeft gezegd: tot de dood ons scheidt. Terwijl het mij soms verstandig lijkt. De relatie is niet gelijkwaardig meer. Hij snapt het niet, dus er zit veel frustratie. Ze kunnen er beiden moeilijk mee omgaan. Soms moet je juist uit liefde scheiden, en niet maar blijven doormodderen. Dan doe je elkaar tekort.

Partners moeten training in zorg bij NAH krijgen

Als de partner van iemand met NAH niets van de zorg weet, moet die eigenlijk een training krijgen om ermee te leren omgaan. Er wordt te vaak alleen medisch gekeken en gezegd: u hebt er niets aan overgehouden. Dan zeg ik: ammehoela. Wat kapot is, is kapot en blijft kapot. Medisch gezien kan iemand gezond lijken, maar dat wil niet zeggen dat er niets mis is.

Bij onze stichting geven we daarom voorlichting aan de binnenste schil mensen rond iemand met NAH. Een zo klein mogelijke groep, die we leren inzien wat NAH aanricht en hoe je daarmee moet omgaan. Dat je door een andere bril moet gaan kijken. Dat helpt. Ik zie in mijn praktijk mensen bij wie die voorlichting het verschil was tussen een breuk of bij elkaar blijven, of tussen thuis blijven of naar een woonvorm gaan.

Tanja heeft genoeg ellende meegemaakt

Ik besef dat het voor mij moeilijk wordt als Tanja overlijdt. Mensen om mij heen maken zich ook zorgen. Mijn moeder zegt: wees voorzichtig, neem wat afstand. Maar ik heb het beloofd en daar ga ik voor. Tanja heeft genoeg ellende meegemaakt. Ik kan haar nog een zo goed en aangenaam mogelijk leven geven. Natuurlijk moet ik op mezelf letten, maar daar helpt mijn vrouw me bij. En ik heb gelukkig een groot netwerk, dat ik best nodig zal hebben om mij overeind te houden als ze er niet meer is.’

Richard 3