‘Ik ben er goed af gekomen omdat ik ook een plek had waar ik wél kind kon zijn’

Lisette van Driest (42) kwam er pas na 22 jaar zorg voor haar vader achter dat hij een verstandelijke beperking had. En pas na zijn dood ontdekte ze dat die beperking werd veroorzaakt door dezelfde erfelijke genetische afwijking als bij haar broer. Ook hij heeft een verstandelijk beperking. Lisette woont met haar man en twee zoons in Valkenswaard. Ze werkt als projectcoördinator in de zorg en is actief in de werkgroep Kinderen van Verstandelijk Beperkte Ouders.

Lisette 2

‘Mijn vader kreeg de diagnose “verstandelijk beperkt” pas toen hij al over de 70 was. Hij was een nakomertje en trouwde direct vanuit huis met mijn moeder. Er was dus altijd voor hem gezorgd, totdat mijn ouders gingen scheiden, lang voor de diagnose. Toen moest hij voor het eerst alleen wonen en voor zichzelf zorgen, en bleek dat hij dat niet aankon. Hij begon mij te vragen van alles voor hem te doen.

Ik was toen 12, en dan doe je wat je vader vraagt. Ik deed niet alleen praktische dingen, zoals formulieren invullen, brieven schrijven of een stop vervangen, maar werd ook zijn geweten. Hij had weinig controle over zijn impulsen. Er was vaak ruzie met de buren, en dan deed hij onbeheerste dingen. Hij dacht bijvoorbeeld eens dat ze hem uitdaagden, en gooide een steen door de ruit.

Ik belde dan niet alleen de verzekering, maar moest hem ook vertellen: ‘Pap, ik snap dat je boos bent, maar dit helpt niet’. Het was de omgekeerde wereld. Ik was de puber, maar moest zíjn voorbeeld zijn. Dat ging jaren door. Ik woonde bij mijn moeder, en fietste naar mijn vader als hij me nodig had. Tegen mijn moeder zei ik uit loyaliteit niets. Ook niet tegen vriendinnen, uit angst voor oordelen. Mijn vader had met niemand contact, dus ik kon die werelden makkelijk scheiden.

Ik hoefde niet te zorgen voor zijn geluk

Soms had ik er tabak van en ging ik niet, maar daar voelde ik me dan weer schuldig over. Na jaren van zorgen en zwijgen begon het met mij slecht te gaan. Ik had veel hoofdpijn, kwam bij een psycholoog terecht. Ik ontkende daar dat het iets te maken had met mijn vader, maar zij prikte daar doorheen en zei: jij hoeft niet te zorgen voor zijn geluk. Dat was belangrijk: een ander vertelde mij dat ik die verantwoordelijkheid niet hoefde te nemen.

Daarna heb ik me teruggetrokken. Op mijn 20ste ben ik zelfs een jaar naar het buitenland gegaan. Toen zakte mijn vader door zijn hoeven. Hij raakte volledig overvraagd. Zijn huis vervuilde en hij kreeg psychotische wanen. Het ging in de jaren daarna zó slecht dat ik niet niks kon doen. Ik had inmiddels kinderen, en om het weekend kwam hij bij mij. Dan kon hij nét dat beetje opladen om er weer twee weken tegen te kunnen.

‘Meneer, u hebt een IQ van 64’

Hij ging ook veel naar de huisarts. Die belde mij op een gegeven moment om te zeggen dat er lichamelijk niets mis was en met de vraag wat ík ging doen. Ik weet inmiddels dat dat vaak gebeurt bij kinderen van beperkte ouders. Zij krijgen de verantwoordelijke rol. Ik moest de volgende stap dus bedenken, en ben toen met mijn vader naar een psychiater bij GGZ Eindhoven gegaan. Die deed onder meer een IQ-test. Ik zie ons daar nog zitten toen de uitslag kwam: ‘Meneer, u hebt een IQ van 64’. Dat is niet randje-randje hè, dat is écht een beperking.

‘’Uiteindelijk heeft mijn vader nog vijf jaar intramuraal gewoond. Op zijn sterfbed zei hij dat het de beste jaren van zijn leven waren.’’

Toen viel er voor mij veel op zijn plek. Dingen die ik niet zag omdat ik er zó middenin zat. Het betekende ook dat de GGZ het dossier opnieuw naar mij schoof. Ik werkte toen al in de zorg voor mensen met een beperking, en had een goed contact met een van onze zorgbemiddelaars. Via hem is er hulp gekomen. Uiteindelijk heeft mijn vader na 22 jaar aanmodderen nog vijf jaar intramuraal gewoond. Op zijn sterfbed zei hij dat het de beste jaren van zijn leven waren.

Pas na zijn dood is gebleken dat aan zijn beperking een zeldzame genetische afwijking ten grondslag lag, een mutatie op het KCNT1-gen. Een Amerikaanse expert heeft wereldwijd maar zo’n 150 patiënten in kaart gebracht. Het werd eerst vastgesteld bij mijn broer. Hij woont al sinds zijn zevende in een instelling. Heeft een verstandelijke beperking en zware epilepsie, de belangrijkste kenmerken van die mutatie.

Lisette 3

De pet van Lisette's vader.

Ik wilde weten of ik het niet heb doorgegeven

Er was bij mijn broer niet eerder aan gedacht, maar de afwijking werd door betere opsporingsmethodes later alsnog gevonden. Mijn vader had niet alleen zijn beperking, maar ook epilepsie, alleen veel minder ernstig en onder controle. Hij was al overleden toen duidelijk werd dat mijn broer KCNT1 had, maar ik wilde alsnog weten of hij die genetische afwijking ook had. Gelukkig was voor kankeronderzoek ooit zijn weefsel opgeslagen. Uit onderzoek daarop bleek hij het ook te hebben gehad.

Ik heb mezelf ook laten testen, al zag de klinisch geneticus geen aanleiding. Ik heb geen epilepsie en ik heb hbo gedaan. Maar ik wilde weten of ik het niet heb doorgegeven aan mijn kinderen. Ze zijn nu 12 en 15, doen havo en vwo en hebben geen epilepsie. Ik heb de afwijking niet. Maar ik ga mijn zoons wel adviseren om bij een klinisch geneticus te rade te gaan als zij kinderen willen.

Ik was geen kind, deed niet wat kinderen doen

Terugkijkend denk ik: waarom heb ik dit allemaal voor mijn vader gedaan? Eigenlijk heb ik al die jaren iets in stand gehouden waar ik mezelf geen plezier mee deed, maar hém ook niet. Het antwoord is loyaliteit. En die bleek nog veel sterker dan ik dacht. Hij is nu bijna drie jaar dood en ik ben tot het eind toe loyaal gebleven. Voor zijn overlijden vertelde ik dit verhaal niet, aan niemand.

Ik neem mezelf dat niet kwalijk. Ook niet omdat je weet dat mensen het raar vinden als je vertelt dat jij van alles voor je vader doet. Dat ik daar zelf onder leed erkende ik niet. Ik ben op school veel gepest. Terugkijkend zie ik wel dat ik een bijzonder meisje was en snap ik waarom ik eruit werd gepikt. Ik was geen kind, deed niet wat kinderen doen. De pestkoppen zagen dat. Ze pestten me ook met mijn broer, die ze gek noemden.

‘Ik dacht vroeger ook wel eens: was hij maar dood, dan had ik die zorg niet meer. En twee minuten later voelde ik me daar dan weer enorm schuldig over.’’

Kinderen zijn veerkrachtig omdat ze niet beter weten

Mijn overlevingsstrategie was altijd om te denken dat het bij een ander nog veel erger is. Wat ook hielp is dat ik een normaal begaafde moeder met een normaal begaafd netwerk heb. Ik werd daar ook intellectueel uitgedaagd, terwijl kinderen van twee beperkte ouders hun vader én moeder al snel inhalen. Ik kreeg ook veel liefde van mijn moeder en haar familie.

Ik denk dat ik er goed ben af gekomen omdat ik dat belangrijke stuk ook had: een plek waar ik wél kind kon zijn. Kinderen zijn bovendien veerkrachtig, maar dat komt ook omdat ze niet beter weten. Eigenlijk mag ik van mezelf pas beter weten sinds mijn vader overleden is. Ik dacht vroeger ook wel eens: was hij maar dood, dan had ik die zorg niet meer. En twee minuten later voelde ik me daar dan weer enorm schuldig over.

Zij droegen toen de sores, die rugzak. Ik niet meer

Ik was eigenlijk tot aan zijn dood structureel overbelast. Pas toen hij uiteindelijk in die instelling ging wonen, heb ik een paar rustigere jaren gehad. Dat heeft er ook voor gezorgd dat de verhoudingen weer iets normaler werden. De mensen daar begeleidden hem ook in het contact met ons, wezen hem op verjaardagen van zijn kleinkinderen en stimuleerden hem om dan iets leuks te doen. Zij droegen toen de sores, die rugzak. Ik niet meer.

Hij ging niet rustig dood in zijn slaap, maar kreeg een hersenbloeding en overleed na vijf loodzware maanden. Alles kwam er bij mij toen uit. Dat was verwarrend, want nu was hij er écht niet meer en waarom was ik dan verdrietig? Ik vond het toch zo belastend? Maar ik dacht aan alles wat er níet is geweest, alle verloren kwaliteit van leven. Aan dat hij geen vader voor mij kon zijn. Dat hij nooit spontaan ‘ik hou van jou’ zei en dat ik in mijn hele leven welgeteld één compliment van hem heb gehad.

De herkenning die ik vond werkte helend

Na zijn dood ben ik gaan zoeken naar wat het betekent om een verstandelijk beperkte ouder te hebben, en toen kwam ik uit bij Sien, de belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke handicap en hun omgeving. De herkenning die ik daar vond werkte helend. Ik ben ook actief in de werkgroep KVBO van Sien, vertel mijn verhaal voor zorgverleners. Het klinkt misschien gek, maar dat vind ik leuk om te doen. Ik hoop dat ik mensen raak, en dat de dingen die voor mij niet zijn gebeurd voor anderen wel gebeuren.

“Nog een taboe: mijn vader had geen kinderen moeten krijgen. Dat ik dát nu kan zeggen, zegt iets over mijn verwerking.’’

Dus: benoem het als hulpverlener, vraag een kind wat er aan de hand is als je ziet dat er iets niet klopt bij een of beide ouders. Want ik blijf het frappant vinden dat er vanwege mijn broer al vroeg hulpverlening bij ons gezin betrokken was, maar dat blijkbaar niemand heeft durven zeggen dat mijn vader toch óók wel een geval apart was. Daar rust toch een taboe op. Je hoeft echt niet te vragen: goh, bent u verstandelijk beperkt? Maar er zijn andere manieren om dingen uit te vinden.

Hij kon niet voldoen aan de verwachtingen

Nog een taboe: mijn vader had geen kinderen moeten krijgen. Dat ik dát nu kan zeggen, zegt iets over mijn verwerking. Had je dat vijf jaar geleden tegen me gezegd, dan had ik geantwoord: geen mening. Want ik dacht: ik verloochen mezelf als ik zeg van niet, want dan was ik er niet geweest. Maar nu weet ik dat dat losstaat van elkaar.

Hij kon de verantwoordelijkheden niet aan die horen bij het krijgen van kinderen, zoals vaker bij mensen met een beperking. Ik denk dat hij zonder kinderen gelukkiger was geweest, al was ik er dan niet geweest om voor hem te zorgen. Maar dan was hij eerder door zijn hoeven gezakt en had hij eerder hulp gekregen.’

Lisette 1
Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.

Hoort bij