‘Je komt dichter bij de essentie van het leven: dat je er bent voor elkaar’

Marian Wieggers is de moeder van Reinder (28), die licht verstandelijk beperkt is en in een woonvoorziening woont. Ze is getrouwd met Henk, ook moeder van Geurt (26) en woont in Ulft. Ze werkt zelf al zo’n veertig jaar in de gehandicaptenzorg, tegenwoordig als begeleider in de dagbesteding.

Marian Wieggers 1

"Reinder is een stoere kerel met een baard. Bijna twee meter en beresterk. Hij woont in een 24-uurs voorziening, maar kan veel zelf. Hij werkt graag en is gedetacheerd bij de groenvoorziening. Hij kan overal heen fietsen, redelijk goed reizen met de trein en heeft weinig ondersteuning nodig bij dagelijkse vaardigheden. Er is een goed gesprek met hem te voeren en is sociaal erg vaardig. Hij woont in de buurt, kan hier binnenlopen wanneer hij wil.

Op het eerste oog zie je niets aan Reinder. Dat maakt het soms lastig. Hij vindt moeilijk aansluiting bij ernstiger beperkte mensen, maar ook niet bij mensen in het gewone leven. Hij stort zich graag op klussen, maar vindt het lastig om zijn energie goed te verdelen. Daarin wordt hij begeleid. Hij kan ook niet alles overzien, heeft hulp nodig bij zijn dagindeling. En is hij zéér gevoelig. Alles komt binnen en hij is erg gevoelig voor sferen. Dat is mooi, maar ook lastig voor hem.

Hij was niet gelukkig en ik wilde weten waarom

Het duurde even voordat bleek dat Reinder verstandelijk beperkt was. Na zijn geboorte leek alles in orde, maar rond zijn tweede kreeg ik het gevoel dat er iets in zijn ontwikkeling anders was. Ik voelde intuïtief dat er iets niet klopte, maar we konden de vinger er niet op leggen. Hij ging bijvoorbeeld erg laat lopen. Pas op zijn negende werd de beperking écht duidelijk.

Hij begon op de gewone basisschool, maar na twee jaar hebben wij besloten dat hij daar niet op zijn plek was. Uit mijn werkervaring in de gehandicaptenzorg zag ik dat hij niet gelukkig was, en ik wilde weten waarom niet. Hij had leermoeilijkheden, was traag. En hij kon zich ook niet goed met andere kinderen verhouden. Was angstig en zocht veiligheid bij volwassenen.

Vóór Reinder vond ik ouders wel eens lastig

Op het speciaal onderwijs bleek bij een test dat Reinder toch wel een lager IQ had dan bij zijn leeftijd hoorde. Dat was moeilijk. We hoorden voor het eerst dat hij verstandelijk beperkt was. We vonden tot dan dat hij de ruimte moest krijgen zich in zijn eigen tempo te ontwikkelen. Ik was blij dat dingen duidelijk werden, maar vond het ook confronterend.

‘Begeleiders zíjn geen passanten. Wil je kind zich veilig en gelukkig voelen, dan moet hij een band kunnen opbouwen.’

Ik werkte toen al ruim tien jaar in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, en kende die wereld dus. Nu weet ik ook wat het betekent om een kind met een beperking te hebben. Vóór Reinder reageerde ik anders als ik te maken kreeg met ouders die van alles vonden en wilden. Toen vond ik ze wel eens lastig. Nu wens ik ouders toe dat ze vertrouwen in de zorg kunnen hebben, en in gesprek kunnen gaan over dingen die er echt toe doen.

Hij had zich er sneller op ingesteld dan wij

Het kan soms lastig zijn om vertrouwen te hebben in de zorg. We hebben met Reinder een zeer ernstige situatie meegemaakt. Toen hij begin twintig was, hoorde hij dat er in de buurt een nieuwe woonvoorziening kwam. Hij vroeg ons zélf om hem in te schrijven, had zich er sneller op ingesteld dan wij. Dat was een cadeau. Hij is daar gaan wonen, en dat ging eerst goed. Na een poos ontstonden er echter problemen, vooral door het personeelsbeleid.

De manager had het niet in de hand, en de situatie ontspoorde. Binnen twee jaar kwamen en gingen er wel vijftig begeleiders. Mensen die weg wilden, maar ook goede krachten die weg móesten. Begeleiders zíjn geen passanten. Wil je kind zich veilig en gelukkig voelen, dan moet hij een band opbouwen. Dat is een basisbehoefte, die veel gedragsproblemen voorkomt. Dan moeten begeleiders er echt langer zijn dan twee maanden.

Het was heel pijnlijk, voor iedereen

Vlakbij de woonvoorziening was ook een hangplek waar van alles gebeurde: overlast, dealen, pestgedrag. Dus binnen en buiten was de veiligheid weg. Op een gegeven moment hebben we met andere ouders structurele oplossingen geëist. Dat ging moeizaam, er gebeurde weinig. Uit noodzaak hebben we toen de krant ingeschakeld. Dat zit helemaal niet in ons, de publiciteit zoeken, maar het móest. De situatie voelde zó onveilig dat we Reinder vier maanden naar huis hebben gehaald.

We hebben toen echt geworsteld met de vraag of en hoe we de woonsituatie konden verbeteren of Reinder elders moesten onderbrengen. Uiteindelijk kozen we voor het eerste, want Reinder was daar vertrouwd en we wilden hem graag in de buurt houden. Gelukkig is het wettelijk geregeld dat er een klachtenfunctionaris moet zijn. Die is toen ingeschakeld, en trok de zeer ernstige conclusie dat de basisveiligheid en de basiszorg niet op orde waren. Pas daarna greep de organisatie echt in. Het was heel pijnlijk, voor iedereen.

‘We moeten het samen doen, de zorg delen. Dat is niet loslaten. Ik kan mijn kind pas loslaten als ik zelf de ogen sluit.’

Marian Wieggers 2

We moesten weer vertrouwen krijgen in de zorg

Werken in de zorg als ouder van een kind met een beperking heeft ook nadelen. Je weet namelijk ook wat er allemaal gebeurt, en daar word je niet altijd blij van. Er gebeurt veel moois, maar er gaan ook zaken niet goed. Dus ik ben alert en waakzaam. Dat zie ik maar als iets positiefs. Ik zie de zorgsector niet als iets waar ik tegenop moet kijken. We moeten het samen doen, de zorg kunnen delen.

Dat is niet loslaten. Ik kan mijn kind pas loslaten als ik zelf de ogen sluit. Maar als er onderling vertrouwen is, kun je samen zorgen dat je kind gelukkig is. Dat merken we nu. Reinder was echt getraumatiseerd, en moest weer vertrouwen krijgen in de woonvoorziening. Hij heeft nu begeleiders die hem geweldig steunen, en een persoonlijke begeleider die zich extra inzet. Zij hebben ontzettend hard gewerkt om hem weer een thuis te geven.

Reinder houdt ons vaak een spiegel voor

Ik probeer mijn verwachtingen voor Reinder heel klein te houden. Dat heb ik al geleerd toen hij nog klein was. Het was confronterend toen bleek dat de gewone school er niet in zat. Je ziet het busje voorrijden om hem naar het speciaal onderwijs te brengen. Dat was best een moment. Toen zijn beperking duidelijk werd, beseften wij dat we anders moesten denken. Dat we moesten uitgaan van wat híj kan, niet van wat wíj graag wilden.

Dat was geen knop die omging, maar een langzame bewustwording. Reinder heeft ons vaak verrast met dingen die hij wél kan. Dat zijn cadeautjes. Hij heeft ons ook vaak een spiegel voorgehouden. Hij kan goed zelf uitleggen wat er met hem is, en moet mij soms duidelijk maken dat ik dat niet hoef te doen. Zo leer ik van hem. Het is niet altijd makkelijk om een kind met een beperking te hebben, maar wel verrijkend. Alles is minder vanzelfsprekend, maar je komt dichter bij de essentie van het leven: dat je er bent voor elkaar.

Erken dat ouders kunnen worstelen met acceptatie

Het heeft de omgang met mijn eigen cliënten absoluut veranderd. Ik vertel ouders soms dat ik zelf een kind met een beperking heb, en kan invoelen hoe het voor hun kan zijn. Dat ik het machteloze gevoel ken geen grip te hebben op een situatie die volgens jou anders moet. Ik merk dat ze dat erg prettig vinden. Ik zou mijn collega’s willen meegeven: neem ouders altijd serieus. Luister. Erken dat ouders kunnen worstelen met acceptatie.

In de zorg heb je te maken met budgetten, regels en soms personeelstekorten. Maar ik heb gemerkt dat de behoeften van cliënten in veertig jaar niet zijn veranderd: veiligheid, vertrouwen, oprechte aandacht en goede zorg. Ik richt me daarop, en probeer niet al mijn energie te stoppen in bijzaken. Je werkt met mensen en je gaat relaties aan. Dan moet je niet te veel aan de zorg willen veranderen.

‘Als ik zou merken dat de zorg er onder lijdt, laat mijn zoon dan maar ergens wonen waar het minder mooi is. Als de zórg daar maar goed is.’

De trend is dat mensen met een beperking zo zelfstandig mogelijk wonen. Reinder ook, hij heeft een prachtig eigen appartementje. Dat is mooi, maar het maakt het voor de begeleiders wel eens ingewikkeld zorg te verlenen. Als ik zou merken dat de zorg er onder lijdt, laat mijn zoon dan maar ergens wonen waar het minder mooi is. wonen. Als de zórg daar maar goed is.

Relatie met Geurt was groeiproces

De buitenwereld is altijd goed met Reinders beperking omgegaan. Daar zijn we wel heel blij om. Dat komt ook omdat Reinder een heel sociale kerel is. Mijn zorg is dat de omgeving niet altijd oog kan hebben voor wat hij kan en aankan. Zijn probleem wordt niet altijd begrepen. ‘Het is toch een grote kerel die van alles kan?’, zeggen ze dan. Dat is zo, maar hij kan niet alles áán.

De relatie tussen Reinder en Geurt was ook een groeiproces. Er zit twee jaar tussen hun, maar Geurt ging Reinder al op jonge leeftijd voorbij. Hij vond het soms heel ongemakkelijk om een gehandicapte broer te hebben. Wij vertelden hem dat het niet erg was dat hij dat voelde. Dat wij begrepen dat hij het bijvoorbeeld lastig vond om vriendjes mee te nemen. Geurt is inmiddels een prachtige volwassen kerel en geeft nu zelf invulling aan zijn relatie met Reinder.

Goede zorg kan nét dat extraatje geven

Ik probeer niet te ver vooruit te kijken, naar als wij er niet meer zijn. Ik vind dat een lastige gedachte. Nu gaat het goed met Reinder, maar er is geen garantie dat het zo blijft. Dat Reinder in een woonvoorziening zit, betekent dat de zorg al deels is geregeld. Ik hoop dat er daarnaast een netwerk is van mensen die er voor hem zullen zijn als het nodig is. Ik denk ook aan Geurt. Welke rol kan en wil hij vervullen? We willen dat het voor hem een natuurlijk proces is, waarin hij zelf zijn weg vindt en niets móet.

Wij zijn gelukkig als Reinder gelukkig is. Als hij dat niet is, denk ik wel eens: de wereld kan me wat, ik haal hem naar huis en zorg dat hem niets overkomt. Maar ik weet dat we hem dan tekort zouden doen. Hij kan het niet alleen van ons hebben. Het is goed dat hij meer van de wereld ziet, kan doorgroeien. Wij hebben hem op weg geholpen, maar goede zorg kan hem nét dat extraatje geven.’’

Marian Wieggers 3