‘Zorgen voor Eva is een deel van mijn vaders identiteit geworden’

Anne Visser (30) is de tweelingzus van Eva, die meervoudig beperkt is. Eva woont in Leeuwarden bij haar ouders. Hun vader doet de zorg, hun moeder werkt. Anne woont in Haarlem en is tenderstrateeg. Ze werkt al een poos aan een eigen woonvorm waar Eva straks kan wonen. Anne en Eva hebben ook nog een twee jaar jongere zus.

Portret Anne 2

‘’Eva heeft bij de geboorte een hersenbeschadiging opgelopen door zuurstoftekort. We zijn een twee-eiige tweeling, uitgerekend in januari maar eind november kwamen we al. We zijn geboren in Leeuwarden, waar mijn ouders woonden, maar Eva moest meteen naar het UMC in Groningen. Daar was de apparatuur die zij nodig had. Ze was er slecht aan toe. Drie dagen. Dat was haar levensverwachting.

Mijn vader koos bewust om er voor Eva te zijn

Daar kwam ze doorheen, en ze overleefde vervolgens elke schatting die uit talloze second opinions en nieuwe onderzoeken kwam. Op een bepaald moment durfde geen arts er nog een uitspraak over te doen, en nu is Eva er nog altijd. Ze is wel meervoudig beperkt. Ze heeft de ontwikkelingsleeftijd van een kind van 3 en ze zit in een rolstoel.

Eva woont thuis en krijgt 24-uurszorg, grotendeels van mijn vader. Toen hij vijf jaar geleden zijn horecazaak sloot, koos hij bewust om er voor Eva te zijn. Hij wordt betaald uit het PGB. Mijn moeder werkt als cultuurcoach voor de provincie Friesland. Eva is verstandelijk achter, maar we zijn inmiddels 30, en ze is ook wel volwassen geworden. Ze kan bijvoorbeeld gewoon met ons een Radler-biertje drinken. Op andere vlakken is ze dan weer een irrationele kleuter, omdat ze dingen niet bevat.

Eva was er vroeger gewoon altijd bij

Mijn ouders hebben haar zo normaal mogelijk opgevoed. Eva’s beperkingen zaten vroeger ook nooit echt in de weg. We waren altijd tenger en licht. Dat maakte het fysiek niet heel erg zwaar om voor haar te zorgen, dus we hebben haar overal bij kunnen betrekken. Ze was er altijd gewoon, ook op vakanties in Frankrijk bijvoorbeeld.

‘We hadden er in Giekerk meer last van dat we uit de stad kwamen, dan dat Eva gehandicapt was.’

We hebben tien jaar van onze jeugd doorgebracht in Giekerk. Daar kwamen we terecht omdat er een nieuwbouwwijk kwam. Daar kon een nieuw huis meteen worden aangepast, en die kans grepen mijn ouders. Er waren in Giekerk weinig mensen met een beperking, maar de mensen gingen er prima mee om. We hadden er meer last van dat we uit de stad kwamen, dan dat Eva gehandicapt was.

Toen we 16 waren, gingen we terug naar Leeuwarden, ook weer omdat we daar een nieuwe woning konden laten aanpassen. Maar in Giekerk zijn we gevormd. Daar begon mijn leven zich af te tekenen, terwijl dat van Eva al was bepaald. Ik merkte daar toen nog niet zo veel van, want terwijl ik naar de gewone school ging, zat zij op het speciaal onderwijs. Het voelde nog niet alsof ik haar aan het achterlaten was. 

Ik besefte dat ik verder ging en zij niet

Dat veranderde toen we 18 werden en Eva niet meer naar school ging. Toen kwamen de momenten waarop ik besefte dat ik verder ging en zij niet. Dat gaf een schuldgevoel. Had ik wel het recht om te doen wat ik wilde doen? Ik heb ook een periode gedacht: Eva zit heel goed bij mijn ouders, dus nu kán ik genieten. Maar ik voelde altijd een zwaarte, het besef dat ik die mogelijkheid had en zij niet.

Ik besefte al heel jong dat onze ouders uiteindelijk ooit zullen wegvallen. Dat is altijd mijn grootste vrees geweest. Die uitte zich bij mij eerst in verlatingsangst, die de kop al opstak als ze even de deur uitgingen voor een snelle boodschap. Dat is minder geworden, maar ik heb nog altijd een extreem sterk besef dat ze er ooit niet meer zullen zijn.

Voor Eva willen we geen traditionele voorziening

Daarom begon ik vijf jaar geleden met het bezoeken van initiatieven van ouders die hun eigen woonvormen hebben opgericht, met het idee er zelf ook een te beginnen voor Eva. We hebben namelijk een paar keer geprobeerd een plek voor haar te vinden. Ze is twee keer uit huis geweest, maar dat was geen succes en we hebben haar teruggehaald. Dat komt vooral omdat voorzieningen vaak traditioneel zijn opgezet. Dat is niet wat we voor Eva willen.

Er wordt al heel lang vanuit het individu gedacht. Mensen met een beperking moeten daarom ook zo individueel mogelijk leven. Dan zit je dus alleen in een appartement waar je op een knop moet drukken om zorg te krijgen. Dat is niets voor Eva. Zij moet een zo huiselijk mogelijke omgeving hebben, waar reuring is en saamhorigheid en collectiviteit.

‘Eerst vond ik een woonvoorziening voor twaalf mensen moeilijk, nu ben ik bezig met enorme projecten.’

Ik ben volop in de fysieke leefomgeving beland

Ik spreek daarom al een tijd met gemeenten, zorgverleners en vastgoedbedrijven over een eigen woonvorm voor Eva en elf mensen die bij haar passen. We zitten nog volop in de opstartfase: het bij elkaar brengen van partijen. Ik denk niet dat het helemaal toeval is, maar ik ben intussen met mijn carrière volledig in de fysieke leefomgeving beland, terwijl ik Europese Studies heb gedaan.

Waarschijnlijk heb ik in mijn onderbewuste toch lopen bijsturen. Ik schrijf nu in op aanbestedingen voor bouwbedrijf BAM, en kom in aanraking met alle facetten van gebiedsontwikkeling. Daardoor begrijp ik veel beter hoe de bouwwereld in elkaar steekt. Dat heeft mijn blik erg verruimd. Eerst vond ik een woonvoorziening voor twaalf mensen moeilijk, nu ben ik bezig met enorme projecten.

Portret Anne 1

Eva gaat het liefst om met mensen als jij en ik

Dat versterkt mijn positie in gesprekken. Ik breng gewicht mee. Ik heb ook heel duidelijke ideeën. Het moet gaan om inclusief wonen in Leeuwarden, tussen alle vertrouwde voorzieningen. Zo gaat Eva naar dagbesteding Smoel, waar ze het erg naar haar zin heeft. Daar willen we haar niet vandaan halen om de simpele reden dat er geen passende woonvoorziening in de buurt is.

Het liefst zie ik in de voorziening meerdere doelgroepen, dus ik onderzoek of er ook senioren kunnen wonen. Er komt steeds meer vraag naar woningen voor ouderen, dus het is een gemiste kans als je dat niet combineert, half-half bijvoorbeeld. Ik denk ook dat het een hele opgave is om twaalf mensen met een beperking te vinden die bij elkaar passen. Dat merkten we bij pogingen een plek voor Eva te vinden. Zij gaat het liefst om met mensen als jij en ik. Ze is pienter, heeft een gevoelige sociale antenne. Maar omdat ze in een rolstoel zit, valt ze in de zwaarste categorie handicaps en komt ze bij mensen die veel beperkter zijn. En dan verveelt ze zich al heel snel.

We voeren geregeld gezinsoverleg

Er ligt nu een aanvraag bij een partij die het vastgoed zou kunnen ontwikkelen. Maar het is zelfs met mijn kennis van nu een moeilijk landschap. Ik weet soms ook niet met wie ik moet gaan praten. Er is geen blauwdruk, dus ik bedenk het allemaal zelf. Dan zeg ik in zo’n gesprek: ik wil het zo. En dan zeggen zij: goed idee! Terwijl ik denk: zeg liever dat het géén goed idee is, en vertel hoe het wél moet.

Mijn ouders zijn erg blij met mijn initiatief. Zij kennen de weg in die complexe wereld helemaal niet. Ik betrek hun en onze jongere zus er nu ook bij, omdat ik voel dat iedereen mee moet praten. Mijn vader is 64, mijn moeder 60. Niet heel oud, maar dat wil niet zeggen dat er geen urgentie is om nu al samen aan later te werken. We maken ons in het gezin allemaal op onze eigen manier zorgen, en daarom voeren we nu geregeld gezinsoverleg.

‘Mijn vader en Eva hebben een enorm sterke band. Die is nergens mee te vergelijken. Ze zitten echt samen in hun bubbel.’

Kinderen met een beperking blijven vaak te lang bij hun ouders, omdat die moeite hebben met loslaten. Ook mijn ouders. Niet omdat ze denken dat anderen Eva niet kunnen verzorgen, want de zorg voor haar is niet heel complex. En als Eva het goed vindt, vinden wij dat ook. Het zit vooral in de sfeer. Zal het huiselijk genoeg zijn, zal ze er gelukkig zijn? Dat is de standaard: Eva moet het elders net zo fijn hebben als thuis.

Veel veranderingen moeten bij mijn vader beginnen

Mijn moeder is heel emotioneel bij Eva betrokken, maar lijkt ook op mij. Ze gaat bijvoorbeeld mee naar gesprekken over de woonvorm, en is er meer klaar voor om Eva te laten gaan dan mijn vader. Hij en Eva hebben een enorm sterke band. Die is nergens mee te vergelijken. Ze zitten echt samen in hun bubbel.

Veel veranderingen moeten daarom bij mijn vader beginnen, maar hij vindt het moeilijk die in gang te zetten. Wil het eigenlijk liever niet loslaten en voor haar zorgen zolang als hij kan. Het zal lastig zijn voor hem om dingen uit handen te geven. Maar ik wil dat dat moment komt als hij er nog is. Dat het voor Eva geen harde breuk wordt.

We moeten haar die transformatie nu al gunnen

We kunnen het PGB nu al anders gaan inzetten, bijvoorbeeld door met een deel ervan iemand te betalen die Eva naar bed brengt. Mijn vader kan zo al deels uit de zorg stappen. Maar dat gebeurt nog niet. Het gaat al jaren zoals het gaat, en we doorbreken dat niet. Terwijl ik vind dat we het Eva moeten gunnen dat ze nu al een transformatie doormaakt.

Daar helpen we niet alleen haar mee, maar ook mijn vader. Het is inmiddels zijn tweede natuur om voor Eva te zorgen, en daardoor cijfert hij zichzelf vaak weg. In een goed gesprek zei hij onlangs dat zorgen voor Eva deels zijn identiteit is geworden. Eigenlijk moet hij dat gefaseerd uit handen geven, zodat niet alleen Eva die transitie naar de toekomst kan maken, maar ook hijzelf.

Het gaat niet alleen over Eva’s toekomst

Die dingen moet ik in dat gezinsoverleg hard maken. Want het gaat niet alleen om Eva’s toekomst, maar om die van ons allemaal. Ik vraag me wel eens af of ik zelf een gezin kan beginnen. Wat als ik in Haarlem met een baby op de arm zit, en er gebeurt thuis iets terwijl we niets hebben geregeld? Dan moet ik heel snel terug en breek ik hier misschien wel een gezin op.

Dat zijn zware overwegingen. Mijn ouders zeggen altijd dat ik mijn eigen leven moet leiden. Maar dat kan ik pas als er een oplossing is voor Eva. Ik wil haar een volwaardige plaats geven in mijn leven en mijn toekomstige thuissituatie. Maar dat is een ander verhaal dan dat ik het stokje helemaal zou moeten overnemen. Dan zou mijn wereld van nu, mijn eigen leven, erg worden geminimaliseerd.’’

Portret Anne 3