Begeleiding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Jaarlijks krijgen 140.000 mensen in Nederland te maken met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), als gevolg van bijvoorbeeld een ongeval of beroerte. Veel van hen krijgen hun leven na ontslag uit het ziekenhuis en revalidatie-instelling niet meer goed op de rit. De zorg voor deze groep moet verbeteren, zegt Judith Zadoks, projectleider van de pilot casemanagement voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De pilot is onderdeel van Volwaardig Leven.

Judith Zadoks

Mensen met hersenletsel geven hun boodschap en ideeën voor verbetering van de zorg aan projectleider Judith Zadoks op de startbijeenkomst van de pilot op 13 maart.

Veel, zo niet alles is veranderd voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel als ze na een ziekenhuisopname of revalidatie weer thuiskomen. Ze zijn vergeetachtig, hebben concentratieproblemen, kunnen minder goed tegen prikkels, reageren anders op hun omgeving en kampen vaak met extreme vermoeidheid. ‘Deze mensen moeten op alle vlakken een nieuw evenwicht vinden’, zegt Judith Zadoks, projectleider van de pilot casemanagement voor mensen met NAH vanuit het programma Volwaardig leven.

Evenwicht

Veel mensen met NAH vinden dat nieuwe evenwicht maar moeilijk. Ze worden somber, hun relatie(s) verslechteren, ze verliezen hun baan en soms komen ze in financiële problemen. Een casemanager kan hen helpen weer grip te krijgen op hun leven te voorkomen dat hun problemen verergeren. Bijvoorbeeld door een luisterend oor te bieden, advies te geven of te verwijzen naar hulp. Vanuit de pilot casemanagement voor mensen met NAH, onderdeel van het VWS-programma Volwaardig Leven, krijgen komend jaar enkele honderden mensen zo’n casemanager.

Projectleider Judith Zadoks: ‘We gaan deze mensen volgen en precies in kaart brengen wat de begeleiding brengt. En wat het financieel bespaart. Daarnaast volgen we een controlegroep zonder casemanager. Hierdoor krijgen we een heel precies beeld wat deze aanpak oplevert.’ De eerste uitkomsten van het onderzoek zijn volgend jaar bekend. In het onderzoeksproject zullen tenminste 350 mensen worden gevolgd, waarvan een deel intensief casemanagement krijgt.

Nazorg

Goede nazorg voor mensen met NAH bestaat al op verschillende plekken in Nederland, maar vaak is dit alleen voor patiënten met een beroerte en niet voor mensen met hersenletsel door nadere oorzaken, zoals een trauma. Of het zijn tijdelijke projecten, die dan weer stopten bij gebrek aan financiering. ‘Door onze beschrijving en onderbouwing willen we zorgen dat voor deze aanpak structureel geld wordt vrijgemaakt zodat iedereen die dat nodig heeft er gebruik van kan maken, zowel mensen met NAH als hun naasten’, zegt Zadoks.

Judith Zadoks 1

Drie ziekenhuizen in Deventer, Utrecht en Almere gaan mensen met NAH aanmelden die op het punt staan weer hun leven thuis op te pakken. In die regio’s worden ze dan gevolgd met behulp van een digitale monitor en staat er een casemanager klaar die hen kan begeleiden om de juiste hulp en ondersteuning te vinden. ‘De groep is heel divers’, zegt Zadoks. ‘Mensen met hersenletsel hebben heel verschillende behoeften en begeleidingsvragen. Het hangt af van hun letsel en de gevolgen daarvan, maar ook van hun persoonlijkheid en hun eigen netwerk en thuissituatie. Daarom is maatwerk en persoonlijke begeleiding hier zo belangrijk.’

De pilot loopt tot 2021. Niet alleen nieuwe NAH-patiënten worden begeleid, ook een aantal mensen die al langer kampen met de gevolgen van NAH komt in aanmerking.