‘Thijs is het epicentrum, maar de schokgolven richten ook schade aan’

Marjo van Leur (45) is de moeder van de 22-jarige autistische Thijs. Ze zocht jaren naar een plek waar hij echt kon worden geholpen, en vocht tegen instanties en hulpverleners die Thijs maar niet de juiste zorg boden. Uit wanhoop schakelde ze de media in en benaderde ze beleidsmakers persoonlijk. Met succes: Thijs woont nu tot tevredenheid in een groep. Marjo is ook moeder van Bram, Luuk en Kaatje. Ze woont in Gouda en is pedagogisch medewerkster.

Portret 2_Marjo van Leur 1 goed

Marjo van Leur

‘’Thijs is de oudste. Ik voelde altijd al dat hij anders was, dat er iets niet klopte. Hij had moeilijke buien, was snel driftig. Toen hij zes was, zei hij opeens: ‘Mama, ik denk dat ik eigenlijk niet geboren had moeten worden. Dat deze wereld niet voor mij is’. Dat was echt schrikken. Uit onderzoek bleek dat hij autistisch was en dat er waarschijnlijk meer aan de hand was. Duidelijk werd wel dat hij intensieve zorg nodig had, omdat de problemen snel toenamen.

Het was op het kantje

We konden kiezen om die zorg uit handen te geven of het zelf te doen. Ik heb mijn baan toen opgezegd en de zorgtaak op me genomen, zestien jaar lang, fulltime. Al die tijd zijn we bezig geweest om Thijs een goede woon- en zorgplek te bezorgen. Die kreeg hij maar niet, en dat werd hem bijna fataal. Pas vorig jaar is hij na veel ellende terechtgekomen in een pilot-project voor groepswonen. Hij deelt een huis met zes jongeren. Nu gaat het goed, maar het was op het kantje.

We hadden het geluk dat mijn man inkomen had, zodat ik voor Thijs kon zorgen. Maar het trok wel een enorme wissel op ons. Een gezinsleven of een sociaal bestaan hadden we niet. Lekker uit eten, een filmpje pakken, op vakantie, een dagje uit; het was er nooit bij. Bovendien kwamen vrienden en familieleden niet meer of toonden ze geen geduld of begrip. Als je vraagt of er mensen zijn afgehaakt, dan zeg ik: zijn er wel mensen overgebleven?

Ik verlangde naar duwtje in de rug

Mensen hoeven geen grootse acties te ondernemen om te helpen. Het zijn vaak de kleine dingen die je nét dat broodnodige duwtje in de rug geven. Of ik had verwacht dat ze dat voor mij deden? Ik vond het ingewikkeld toen ik erin zat, maar terugkijkend zeg ik dat ik er wel naar verlangde. Ik had graag gehad dat er eens iemand met bloemen aan de deur had gestaan. Of dat iemand zou zeggen: ga lekker zitten, ik kook vanavond wel.

‘Om steun kun je om vragen, maar gaandeweg leer je dat af. Want je blíjft hulp vragen en je wordt bang dat je overvraagt. Dus zeg je dat je het wel redt.’

Ik had het nodig voor mezelf en voor de andere kinderen. Dat ik eens een spelletje met ze kon doen, of rustig kon voorlezen. Zulke momenten waren er wel, maar niet voldoende. Mijn andere kinderen zeggen wel dat ze een fijne jeugd hebben gehad, met veel aandacht. Maar het voelt toch alsof het nooit genoeg was. Zeker als je ziet dat ze nu tegen problemen aanlopen waarvoor ik ze zó graag had behoed.

Jij wilde een kind, deal er maar mee

Sommige mensen gaan er gewoon van uit dat je sterk bent en het redt. Want ja, jíj wilde een kind en als dat dan een probleem heeft, jammer, maar deal er maar mee. Anderen zeggen: ‘Marjo, wat ben jij toch sterk, dat bewonder ik zó’. Ik begrijp dat het complimenteus is bedoeld, maar ik kan er boos en verdrietig om worden. Ik wíl vaak niet sterk zijn, ik wil heel graag steun. Daar kun je om vragen, maar gaandeweg leer je dat af. Want je blíjft hulp vragen en je wordt bang dat je overvraagt.


Dus zeg je dat je het wel redt. Mensen dénken dan dat je sterk bent, terwijl ik echt wel eens wilde wegkruipen, heel hard wilde huilen en uitschreeuwen dat het niet meer ging. In een gewoon gezin denk je er niet eens over na om te vragen of iemand even wil oppassen, maar in onze situatie voelde ik al gauw dat ik anderen dan belastte. Maar door het niet te vragen belastte ik vooral mijn man en mezelf.

Portret 2_Marjo van Leur 3 goed

Na de scheiding ging het heel slecht

Uiteindelijk heeft ons huwelijk het niet gered. Vijf jaar geleden zijn we gescheiden. De kinderen gaven me toen een tatoeage van hun initialen cadeau, op de plaats waar mijn trouwring zat. Na de scheiding ging het met mij heel slecht. Ik liep vast en kwam met hartklachten op de afdeling cardiologie terecht. Lichamelijk vonden ze niets, maar ik kreeg wel de vraag of ik veel stress had.

Toen besefte ik dat dingen anders moesten, wilde ik zelf overeind blijven. Ik ben cursussen mindfulness gaan doen en ik ben weer gaan werken. Dat was niet makkelijk na al die tijd. Ik kwam in het onderwijs terecht, maar wilde toch iets anders. Ik heb me laten omscholen en nu werk ik als bijzonder pedagogisch medewerkster bij dagverblijven voor kinderen met problemen.

‘Pas jij niet in een hokje, dan gaat heel de zorg niet door. En Thijs past niet in een hokje. ‘’Sorry, kunnen we niets mee’’, zeggen ze dan.’

Het gaat om geld en om hokjes

Achteraf denk ik echt oprecht dat wij als ouders hebben gedaan wat we konden. Ik vind wel dat instanties, de politiek en de zorg ons heel erg hebben tegengewerkt. Ze hadden ons jaren van ellende kunnen besparen. Wat ik ze vooral heel erg kwalijk neem, is dat het altijd om geld en hokjes gaat. Pas jij niet in een hokje, dan gaat heel de zorg niet door.

En Thijs past niet in een hokje: niet verstandelijk gehandicapt, geen laag IQ, geen psychiatrische patiënt, autistisch maar niet ‘gewoon’ autistisch. ‘Sorry, kunnen we niets mee’, zeggen ze dan. Bovendien is de zorg duur. Dus toen Thijs op zijn veertiende eindelijk een fantastische plek had, kregen we al snel te horen dat die werd wegbezuinigd. Konden we weer opnieuw beginnen.

Er kwam nooit iemand kijken

Er wordt ook continu om dossiernummers gevraagd. Ik blijf zeggen: ‘Mijn kind heeft een naam, hij is geen dossiernummer’. Het gaat steeds over ‘het geval’, niet over de persoon. Daar wordt niet naar gekeken, ook letterlijk niet. Er kwam nooit iemand naar Thijs kijken als het slecht ging, hoe dringend ik het ook vroeg.

En dringend was het. Toen ik echt aan de bel trok en het NOS Journaal een item over Thijs maakte, was hij bijna 18 en woog hij 43 kilo. Hij lag al maanden op bed, at en dronk nauwelijks. En niemand bij wie ik terecht kon. Hij zat toen in half-begeleid wonen, moest grotendeels voor zichzelf zorgen. Ze keken daar twee keer per dag hoe het ging. ‘Thijs, wil je eten? Nee? Nou, dan zie ik je vanavond weer’. Zo ging dat.

Het systeem neem ik het wél kwalijk

Dat hij niet zelfstandig genoeg was om uit bed te komen en een dagritme aan te houden, dat was hun probleem niet. De menskracht voor die zorg was er ook niet, en ik verwijt het personeel daarom niets. Het systeem neem ik het wél kwalijk, en vooral de mensen die het meeste verdienen. Zij beseffen gewoon niet dat ze beslissingen nemen die het verschil tussen leven en dood kunnen betekenen.

Want bij Thijs kwam het zo ver dat hij tegen me zei dat hij liever niet meer wilde leven. Dat was in het jaar voor hij naar zijn huidige plek ging. Hij woonde in een instelling voor oudere psychiatrische patiënten, bij gebrek aan beter. Niemand had daar last van hem en hij had last van niemand, dus lieten ze hem maar gaan. Maar dat betekende dat niemand hem zorg gaf en hij nóg verder afgleed.

‘Had je nooit gedacht hè mam?’

Ik zocht toen de publiciteit weer. Nieuwsuur kwam langs, ik schreef de minister, ik ging naar de Kamer en ik eiste een gesprek met de directeur van de koepel waar die instelling deel van was. Daardoor kon hij naar het huis waar hij nu woont. Daar is hij zó opgebloeid. Hij heeft weer een ritme, hij rijdt als vrijwilliger op de dierenambulance, hij komt zelfstandig hierheen om te logeren. ‘Had je nooit gedacht hè mam’, zegt hij dan heel trots.

‘Wat als dit project stopt? Ik weet zeker dat Thijs niet de veerkracht heeft om nóg eens te beginnen.’

Het klinkt heel groot, maar ik moest zijn leven redden door te blijven aandringen en zijn verhaal te blijven vertellen. Ik móest het doen, al ben ik eigenlijk helemaal niet zo kordaat en van de publiciteit. Het is triest dat het zo is gegaan. Ik maak me wel zorgen over de toekomst. Wat als dit project stopt? Ik weet zeker dat Thijs dan niet de veerkracht heeft om nóg eens te beginnen. Ik wil er niet te veel over denken, maar die angst heb ik.

Portret 2_Marjo van Leur 2 goed

De rust in huis is teruggekeerd

Nu Thijs gelukkig is, ben ik het ook. Ik merk dat de rust hier in huis is teruggekeerd, hoewel het haast lijkt alsof de andere kinderen hebben gewacht met hún problemen tot er een oplossing voor Thijs was. Ik neem het ze niet kwalijk. Want wat veel mensen niet beseffen, is dat langdurig voor iemand zorgen net een aardbeving is. Thijs is het epicentrum, maar de schokgolven daar omheen richten ook veel schade aan.’’

Dit portret is onderdeel van ‘Naasten in beeld’ van het programma Volwaardig leven. Hiermee werken we aan meer erkenning, begrip en waardering voor naasten van mensen met een beperking. Hun verhalen geven de samenleving inzicht in het dagelijks leven van naasten en de dilemma’s waar zij mee te maken hebben. Dit draagt bij aan toekomstbestendige gehandicaptenzorg.